李從紅 ，施忠英

1.上海交通大學(xué)護(hù)理學(xué)院，上海 200025；2.上海市精神衛(wèi)生中心

據(jù)世界衛(wèi)生組織（WHO）預(yù)測(cè)，4個(gè)家庭中便有1例精神疾病病人[1]，家屬是精神疾病病人的主要照顧者，為病人提供身體、心理和醫(yī)療方面的全方位支持[2]。隨著精神衛(wèi)生去機(jī)構(gòu)化運(yùn)動(dòng)的推進(jìn)，病人住院時(shí)間不斷縮短，精神衛(wèi)生的重心由醫(yī)院轉(zhuǎn)向社區(qū)和家庭，對(duì)家庭照護(hù)提出了更高的要求，在社區(qū)支持不足的情況下，病人照顧者的負(fù)擔(dān)勢(shì)必更加沉重。已有研究顯示，精神疾病病人的照護(hù)負(fù)擔(dān)可導(dǎo)致家屬抑郁、焦慮、應(yīng)激和倦怠綜合征等心理健康問題，糖尿病等身體健康問題，以及家庭功能障礙、社交孤立等其他負(fù)面影響[3-4]。照顧者的心理健康和照護(hù)負(fù)擔(dān)相關(guān)聯(lián)，心理健康狀態(tài)不佳的照顧者體驗(yàn)到的照護(hù)負(fù)擔(dān)更加沉重[5]。研究顯示，經(jīng)濟(jì)壓力、病恥感、醫(yī)療信息缺乏和被歧視等因素可影響家屬的心理健康狀況[6-7]。隨著《精神衛(wèi)生法》的頒布和實(shí)施，我國(guó)社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù)逐漸形成體系，但針對(duì)精神障礙病人家屬的支持仍然嚴(yán)重不足。深入了解精神疾病病人家屬照護(hù)負(fù)擔(dān)和體驗(yàn)的現(xiàn)狀，并分析其與心理健康的關(guān)聯(lián)，有利于制定有針對(duì)性的社區(qū)精神康復(fù)支持政策和措施。本研究旨在了解社區(qū)精神疾病病人照顧者的心理健康狀況和照護(hù)體驗(yàn)，分析兩者的相關(guān)性，明確影響病人照顧者心理健康的因素。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 選擇在上海市某精神衛(wèi)生機(jī)構(gòu)門診隨訪的精神疾病病人及其照顧者各189人。納入標(biāo)準(zhǔn)：精神疾病病人依據(jù)國(guó)際疾病分類（ICD-10）診斷為精神分裂癥、嚴(yán)重情感障礙等；精神疾病病人家庭內(nèi)的主要照顧人員；身心狀態(tài)適宜參加調(diào)查；知情同意后，自愿參與調(diào)查。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 自行設(shè)計(jì)，包括病人和家屬的社會(huì)人口學(xué)特征、病人疾病資料、照護(hù)相關(guān)情況。

1.2.2 照顧體驗(yàn)量表（Experience of Caregiving Inventory,ECI） 該量表專為測(cè)量精神疾病病人家屬照顧體驗(yàn)而研制，由消極評(píng)價(jià)和積極評(píng)價(jià)兩個(gè)分量表構(gòu)成，共66個(gè)條目。其中消極評(píng)價(jià)分量表包括病人的困難行為、陰性癥狀、病恥感、醫(yī)療服務(wù)問題、對(duì)家庭的影響、需要支持程度、依賴、喪失8個(gè)維度；積極評(píng)價(jià)分量表包括積極體驗(yàn)、良好關(guān)系2個(gè)維度。采用Likert 5級(jí)計(jì)分法，0分為“從沒出現(xiàn)”，4分為“總是出現(xiàn)”，分?jǐn)?shù)越高表示消極評(píng)價(jià)越高或積極評(píng)價(jià)越高，分別計(jì)算消極評(píng)價(jià)和積極評(píng)價(jià)得分。ECI是基于大樣本家屬的自我報(bào)告數(shù)據(jù)編制而成，Cronbach'sα系數(shù)為0.74～0.91[8]，中文版ECI內(nèi)部一致性良好（Cronbach'sα系數(shù)為0.49～0.85），重測(cè)相關(guān)系數(shù)為0.83～0.97[8-9]。

1.2.3 一般健康問卷（12-item General Health Questionnaire,GHQ-12）該量表由Goldberg設(shè)計(jì)，反映調(diào)查者心理健康狀態(tài)。量表包含12個(gè)條目，采用Likert 4級(jí)（0～3分）計(jì)分法，分?jǐn)?shù)越高表示心理健康狀況越差。中文版GHQ-12信效度較好，Cronbach'sα系數(shù)為0.75～0.82,重測(cè)相關(guān)系數(shù)為0.82～0.85[10-11]，被廣泛應(yīng)用于心理衛(wèi)生評(píng)估。

1.3 調(diào)查方法 取得所屬機(jī)構(gòu)護(hù)理部以及病區(qū)護(hù)士長(zhǎng)的知情許可后，利用病人門診隨訪候診時(shí)間，由研究者向陪診家屬解釋調(diào)查目的和內(nèi)容，征得家屬知情同意后，向符合入選條件的家屬發(fā)放問卷并解釋說明問卷的內(nèi)容及填寫方法，填寫完成后當(dāng)場(chǎng)收回。所有問卷采用匿名，保護(hù)病人隱私。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 19.0軟件進(jìn)行調(diào)查結(jié)果分析。一般資料采用頻數(shù)和百分比描述，家屬照顧體驗(yàn)和心理健康狀況得分用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）描述，統(tǒng)計(jì)檢驗(yàn)采用t檢驗(yàn)、單因素方差分析、Pearson相關(guān)分析、多元線性回歸分析。以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 精神疾病病人和照顧者的一般資料 受照顧病人189例，年齡16～79（43.7±16.3）歲；男96例；精神分裂癥占80.9%；平均病程10.3年；有住院史者占92.6%。照顧者189人，年齡20～75（47.6±13.3）歲；男98人；親屬關(guān)系分別為病人的父母（40.2%）、成年子女（24.3%）、配偶（15.9%）及其他（19.6%）；60.5%的照顧者為中學(xué)學(xué)歷；94.7%與病人同??；照顧時(shí)間＞5年者占62.3%；每天照顧病人時(shí)長(zhǎng)＞6 h者占56.8%。

2.2 精神疾病病人照顧者心理健康和照護(hù)體驗(yàn)情況（見表1）

表1 精神疾病病人照顧者ECI和GHQ-12得分情況（±s，n=189） 單位：分

表1 精神疾病病人照顧者ECI和GHQ-12得分情況（±s，n=189） 單位：分

量表GHQ-12 ECI消極評(píng)價(jià)分量表?xiàng)l目數(shù)12 52 86587657 ECI積極評(píng)價(jià)分量表項(xiàng)目總分總分困難行為陰性癥狀病恥感醫(yī)療服務(wù)問題對(duì)家庭的影響需要支持程度依賴喪失總分14 86得分10.16±4.94 116.56±31.50 20.72±7.53 16.69±6.06 11.52±5.45 14.10±5.67 13.35±6.07 13.53±4.96 12.42±3.85 14.23±6.23 23.87±9.34 13.98±5.62 9.89±4.84條目均分0.85±0.41 2.24±0.61 2.59±0.94 2.78±1.01 2.30±1.09 1.76±0.71 1.91±0.87 2.26±0.83 2.48±0.77 2.03±0.89 1.71±0.67 1.75±0.70 1.65±0.81

2.3 精神疾病病人照顧者心理健康狀況影響因素的單因素分析（見表2）

表2 精神疾病病人照顧者GHQ-12得分影響因素的單因素分析（±s，n=189） 單位：分

表2 精神疾病病人照顧者GHQ-12得分影響因素的單因素分析（±s，n=189） 單位：分

項(xiàng)目病人年齡分類≤40歲41～60歲＞60歲統(tǒng)計(jì)值P例數(shù)87 66 36 96 93 57 97 35 52 137 154 26 9 64 123 29 150 GHQ-12得分9.88±4.88 10.70±5.25 9.77±4.61 9.74±4.76 10.50±5.10 10.50±4.63 10.50±5.22 7.70±4.57 10.05±4.82 10.44±5.28 10.35±4.83 9.56±5.52 8.67±5.24 10.31±4.45 10.06±5.18 8.64±5.29 10.80±4.85 F=0.668 0.514病人性別t=-1.177 0.241病人學(xué)歷男女小學(xué)F=3.067 0.049病人婚姻情況t=-0.476 0.634疾病診斷中學(xué)大學(xué)有配偶無配偶精神分裂癥心境障礙其他F=0.710 0.493疾病是否首發(fā)定期隨訪是否是否t=0.333 t=-1.967 0.739 0.051

（續(xù)表）

2.4 精神疾病病人照顧者心理健康狀況影響因素的多因素分析 以照顧者GHQ-12總分為因變量，以ECI消極評(píng)價(jià)和積極評(píng)價(jià)各維度得分和一般資料中GHQ-12得分比較P≤0.05的因素為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析，并對(duì)一般資料中的分類變量進(jìn)行虛擬變量轉(zhuǎn)換，結(jié)果顯示自理能力部分或完全缺失的病人、病人照顧者有配偶、家庭經(jīng)濟(jì)寬裕及ECI消極評(píng)價(jià)中的對(duì)家庭的影響、需要支持程度是病人照顧者健康狀況的影響因素，見表3。

表3 精神疾病病人照顧者健康狀況影響因素的多元線性回歸分析結(jié)果

3 討論

3.1 精神疾病病人照顧者的照顧體驗(yàn)與心理健康狀況 本研究結(jié)果顯示，病人照顧者GHQ-12得分為（10.16±4.94）分。一項(xiàng)使用癥狀自評(píng)量表（SCL-90）測(cè)評(píng)精神疾病病人家屬心理健康的研究顯示，中度以上危險(xiǎn)者占27%[12]，精神疾病病人家屬的心理健康狀況不容樂觀。本研究中病人照顧者ECI消極評(píng)價(jià)得分為（116.56±31.50）分，高于相關(guān)研究結(jié)果[9,13-14]，病人照顧者在應(yīng)對(duì)病人的陰性癥狀和疾病導(dǎo)致的行為問題、病人對(duì)自己的依賴和需要支持病人、病恥感和喪失感等方面消極評(píng)價(jià)顯著。本研究中病人病程較長(zhǎng)，家屬日常照護(hù)中需要應(yīng)對(duì)病人的情感淡漠、社交回避等癥狀相關(guān)的社會(huì)功能受損。病人對(duì)家屬的依賴包括生活上、經(jīng)濟(jì)上等全方位依賴，病人認(rèn)知功能下降、行為異常、溝通和管理的困難都是家屬的應(yīng)激因素[15]；而患病引起的“病恥感”[16]和“喪失感”[17]是精神疾病病人家屬常見的負(fù)性體驗(yàn)。研究顯示，超過80%的家屬存在病恥感，且與家屬的文化程度、是否直接照顧有關(guān)[6]，因此，可以從強(qiáng)化家屬健康教育和減輕家屬照護(hù)負(fù)擔(dān)的角度減輕其病恥感。本研究中病人照顧者ECI積極評(píng)價(jià)得分為(23.87±9.34)分，與相關(guān)研究結(jié)果[9，13-14]一致，說明照護(hù)病人同時(shí)也會(huì)帶來積極的體驗(yàn)和評(píng)價(jià)。

3.2 精神疾病病人照顧者心理健康狀況的影響因素 本研究結(jié)果顯示，病人自理能力、照顧者婚姻狀況、家庭經(jīng)濟(jì)等人口學(xué)因素影響病人照顧者的心理健康狀況。本研究中的照顧者基本與病人同住，病人的自理能力直接影響照顧者在生活照護(hù)上的負(fù)擔(dān)。Adewuya等[18]研究顯示，病人的自理能力越強(qiáng)，家屬的一般健康狀況越好。精神疾病病人的自理能力往往受癥狀影響，Lau等[9]研究表明，病人的精神癥狀越明顯，家屬的健康狀況越不容樂觀。提示精神康復(fù)不僅需要關(guān)注疾病的治療，更要關(guān)注病人社會(huì)功能的缺損。有研究顯示，獨(dú)自一人照顧病人的家屬病恥感水平更高，健康狀況更差，無配偶照顧者可能因缺乏家庭內(nèi)支持，心理健康狀態(tài)更差[6]。本研究中的病人病程較長(zhǎng)，漫長(zhǎng)的治療不僅增加經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，照顧者也因過重的照護(hù)負(fù)擔(dān)影響工作，進(jìn)而影響其心理健康狀況。國(guó)內(nèi)外研究均顯示，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與照護(hù)負(fù)擔(dān)具有顯著相關(guān)性[19-20]。精神分裂癥等重型精神疾病會(huì)造成病人學(xué)業(yè)或職業(yè)中斷，打破病人原有的人生規(guī)劃，造成家庭功能的變化或家庭內(nèi)沖突[21]，大多數(shù)精神疾病病人出院后與家人同住[22]，病人個(gè)人生活的照顧、經(jīng)濟(jì)上的補(bǔ)助和心理上的支持等勢(shì)必成為家屬沉重的身心負(fù)擔(dān)，影響其心理健康。建議社區(qū)精神康復(fù)中，從病人層面，從發(fā)病早期開始注意維持和訓(xùn)練病人的自理能力和社會(huì)功能，鼓勵(lì)其參與到自身疾病的管理中；從家屬角度，為家屬提供切實(shí)有用的照護(hù)知識(shí)和技能，包括與病人的溝通和應(yīng)對(duì)家庭內(nèi)沖突的能力等；從社區(qū)和社會(huì)角度，完善社區(qū)精神康復(fù)體系，擔(dān)負(fù)起部分日間照護(hù)的責(zé)任，給予精神疾病病人家庭更多關(guān)注和支持。

4 小結(jié)

精神疾病病人照顧者承擔(dān)著重要的責(zé)任和負(fù)擔(dān)，在長(zhǎng)期的照護(hù)過程中會(huì)產(chǎn)生負(fù)擔(dān)感和消極體驗(yàn)，但同時(shí)也會(huì)產(chǎn)生積極的影響。本研究結(jié)果提示，病人的狀態(tài)和自理能力，家屬自身的婚姻狀況、經(jīng)濟(jì)情況，疾病對(duì)家庭的影響、需要支持病人的程度均是影響病人照顧者心理健康的因素。因此，不僅需要從經(jīng)濟(jì)、減輕社會(huì)歧視等社會(huì)角度關(guān)注精神疾病病人的家庭，更需要關(guān)注病人照顧者的照護(hù)體驗(yàn)，包括消極和積極兩個(gè)側(cè)面；采取適當(dāng)措施維持和促進(jìn)康復(fù)期病人的自理能力和生活技能，減輕家屬的照護(hù)負(fù)擔(dān)，提高病人的生活質(zhì)量。