彭華軍劉全禮 李 健 訥蕾蕾 韓 冰 周 旭

（1.嘉禾縣特殊教育學(xué)校 湖南嘉禾 424500；2.北京聯(lián)合大學(xué)特殊教育學(xué)院 北京 100075；3.大倉特殊教育學(xué)校 江蘇太倉 215400）

孤獨癥兒童的教育是近年來特殊教育里談?wù)撟疃嗟脑掝}，孤獨癥兒童的家長也是特殊教育里呼聲最高的家長。一些家長也因為孩子是孤獨癥，而自己成為專家。然而，就廣大的孤獨癥兒童家長而言，他們是否都具有專家的素養(yǎng)呢？

一、研究目的和內(nèi)容

研究的目的是了解孤獨癥兒童父母的教育素養(yǎng)，為給他們提供恰當(dāng)?shù)慕逃С謱ふ乙罁?jù)。

本文是筆者系列研究的一本部分，研究內(nèi)容主要是兩個方面。一是父母對孤獨癥兒童的態(tài)度，包括父母對孩子任性的態(tài)度和夫妻間教育的一致性。二是父母對孤獨癥兒童身心特點的認(rèn)知，主要看父母對孤獨癥兒童的行為、言語、交往和智力特點的認(rèn)知。

二、研究的方法與過程

（一）研究方法。本研究的方法是問卷調(diào)查法。數(shù)據(jù)處理用SPSS21.0.

（二）研究的過程。

1.問卷的編制。本節(jié)的問卷是研究者編制的視力障礙、聽力障礙、智力障礙、孤獨癥和肢體障礙（腦癱）五類兒童家庭教育支持系列問卷中孤獨癥部分的父母教育素養(yǎng)中的兩個部分，是充分調(diào)研孤獨癥兒童家庭教育應(yīng)該支持什么的前提下編定的，具有一定的寫科學(xué)性。

問卷編制后，對包括發(fā)達(dá)地區(qū)、一般發(fā)展地區(qū)和落后地區(qū)的16個省市的特殊教育機構(gòu)的家長全部問卷，樣本具有較強的代表性；問卷前，各學(xué)校成立了課題組，校長任組長、主管問卷的副校長為副組長，先對各班班主任進行問卷填寫培訓(xùn)，班主任又對家長進行培訓(xùn)，然后再使用問卷星填寫；不識字的家長由班主任逐一根據(jù)家長每個問題的答案幫助填寫。因此，問卷的信度、效度能滿足調(diào)查要求。

2.問卷過程。問卷于2020年3月17日至4月15日完成，全國37所盲、聾、培智學(xué)?；蛱厥饨逃龑W(xué)校的學(xué)前、義務(wù)教育階段的所有學(xué)生家長參加了調(diào)查，其中涉及孤獨癥兒童的學(xué)校有31所。獲得有效的孤獨癥兒童的家長665份，最終進入統(tǒng)計的662份。剔除的3份問卷主要是兩個原因，一是填寫者是福利院教師或保姆，二是同一家庭除父母之外的家庭成員重復(fù)填寫了一次問卷。

3.樣本的基本情況。最后進入統(tǒng)計的父母636份，包括父親154人，母親482人；年齡29歲及以下的10人，30-39歲280人，40-49歲265人，50-59歲28人，60歲及以上1人，52人不樂意透露年齡信息，年齡主要在30-49歲之間；父母的學(xué)歷分布較均勻，高學(xué)歷者多于弱智、腦癱兒童的父母，其中小學(xué)及以下31人，初中123人，高中或中專166人，大專125人，本科166人，研究生5人；父母的年收入主要在1.5-6萬以內(nèi)，收入為0或負(fù)數(shù)的為0,0-1.5萬106人，1.5-6萬以內(nèi)的216人，6-12萬以內(nèi)的120人，12萬以上的34人，2人不樂意透露收入信息；回答有殘疾證的519人，沒有的117人；孩子是一級殘疾的96人。二級殘疾的300人，三級殘疾的95人，四級殘疾的22人，不知道的123人。

三、研究的結(jié)果與分析

（一）父母對孤獨癥兒童的態(tài)度。

1.父母對孤獨癥孩子任性的態(tài)度。為考察父母對孤獨癥兒童的態(tài)度，研究設(shè)計了“我覺得孩子是孤獨癥，所以平時他想怎么著就怎么著，我由著他”這樣的問題，結(jié)果父母回答是的23人（占3.6%），回答不是的567人（占89.2%），回答說不好的46人（占7.2%）。這說明，大多數(shù)孤獨癥兒童的父母在是否由著孩子想怎么著就怎么著的觀點是正確的，即大多數(shù)父母并非由孩子任性。

當(dāng)然，也并非所有的孤獨癥兒童的父母都對孩子的任性行為有理智的認(rèn)識，這部分家長占到10.8%，他們要么由孩子任性，要么不知道如何正確對待任性，這顯然是需要教育指導(dǎo)的。

檢驗發(fā)現(xiàn)，在不同殘疾程度、不同學(xué)歷層次、不同收入層次的父母之間和男女之間只要不同學(xué)歷之間的父母差異顯著，基本上是初中以下學(xué)歷的父母在是的選項上高于高中以上學(xué)歷的父母，在不是的選項上低于高中以上的父母，且小學(xué)及以下學(xué)歷者（74.2%）顯著低于大專學(xué)歷者（94.4%），說明僅僅讀完9年義務(wù)教育階段教育的父母的任性觀更不正確（見表1）。

表1 家長學(xué)歷＊父母是否由著孩子的交叉表

總體而言，大多數(shù)父母的任性觀是正確的（89.2%），父親比母親溺愛孩子，初中以下學(xué)歷的父母更溺愛孩子。

2.父母在教育孩子上的意見一致性。父母在回答“我們夫妻（或整個家庭）在教育孤獨癥孩子上的意見是一致的”時，回答是的441人（占69.3%），回答不是的168人（占26.4%），回答不知道的27人（占4.2%）。

從數(shù)據(jù)來看，孤獨癥兒童的父母的教育意見一致性的比例不到70%，低于腦癱兒童的父母（待另文發(fā)表）、也低于智力障礙兒童的父母（待另文發(fā)表），為什么會如此需要進一步研究。這是否和孤獨癥的特點比其他類別的兒童更難把握而導(dǎo)致夫妻之間意見不一致有關(guān)？但不管什么原因，當(dāng)父母的意見不一致時，往往會影響到教育的行為進而影響教育效果。從孤獨癥兒童的父母對孤獨任性的處理觀點大多數(shù)正確來看，大約30%的孤獨癥兒童的父母會有教育的爭議，這對父母是很大的挑戰(zhàn)，也是家庭教育支持必須關(guān)注的。

檢驗發(fā)現(xiàn)，在三個相關(guān)因素，即不同殘疾程度的孩子的父母、不同學(xué)歷之間的父母和不同收入層次的父母之間差異均不顯著。

總體而言，大多數(shù)（69.3%）孤獨癥兒童的父母之間教育一致性是較高的，但有30%的父母需要教育一致性的指導(dǎo)。

（二）父母孤獨癥兒童的身心特點的知識。為了考察孤獨癥兒童的父母對孤獨癥兒童的身心特點的掌握情況，以孤獨癥兒童最為稱道的四個內(nèi)容做代表，即孤獨癥兒童的行為、言語、交往和智力特點來考察父母的身心特點的知識。

1.對孤獨癥兒童行為特點的認(rèn)知。孤獨癥兒童的父母在回答“我覺得孤獨癥的孩子行為上有問題是正常的”時，回答對的373人（占58.6%），回答不對的180人（占28.3%），回答不知道的83人（占13.1%）。

目前我國教育界并無孤獨癥的界定、鑒別或診斷程序等規(guī)定，大家基本上是采用醫(yī)學(xué)界對它的規(guī)定。但無論是美國的DSM-V，還是中國的CCMD-3，在對孤獨癥進行判別時，均是按照是否滿足幾個條件中的幾條進行的，而這些條件滿足時，并不一定包含行為異常的內(nèi)容。這就是說，從當(dāng)下醫(yī)學(xué)界的標(biāo)準(zhǔn)來看，判斷為孤獨癥的兒童不一定行為異常。

同時，從現(xiàn)實來看，許多被診斷為孤獨癥的兒童，實際上也并非都有異常的行為。之所以一些人有孤獨癥兒童行為異常的印象，和一些無知或無良媒體或作者為吸引讀者，刻意、過分夸大孤獨癥兒童有心理行為問題有關(guān)，即與有意或無意的孤獨癥污名化有關(guān)[1]。因此，講孤獨癥兒童的行為都有問題顯然是錯誤的。但是，因為自身原因或者環(huán)境剝奪的原因，一些孤獨癥兒童確實有一些異常行為，如強迫行為等。這些行為是先天所致還是后天獲得并沒有進行證據(jù)充分的研究，但這說明，說孤獨癥兒童的行為沒有問題也是錯誤的。這就是說，對本問題的回答凡是回答對或不對的，都是錯誤的，只有回答不知道或說不好的才可能是正確的。

從數(shù)據(jù)來看，有相當(dāng)一部分（28.3%）的父母認(rèn)為孤獨癥兒童行為有問題不正確，也僅僅有超過一半（58.6%）的孤獨癥兒童的父母以為孤獨癥兒童有異常行為是正常的，說明“污名化”對孤獨癥兒童的父母判斷孩子的行為問題沒有太大的影響，或者因為父母們從自身孩子的特點出發(fā)回答問題，盡管結(jié)論是錯誤的，但恰恰回?fù)袅宋勖?/p>

從另外角度看，孤獨癥兒童的父母可能是從自己孩子的角度看孤獨癥的行為問題，如是，則可猜測樣本中的孤獨癥兒童有行為問題的比例58.6%，沒有的比例是28.3%，是否如此，需要進一步研究。但本數(shù)據(jù)卻給出了一種參照。

當(dāng)然，從可能性看，僅僅有13.1%的父母對孤獨癥兒童的行為特點可能有正確的認(rèn)識，大多數(shù)還是需要正確的孤獨癥兒童的身心特點的知識的。

檢驗表明，不同殘疾程度的孤獨癥兒童的父母之間差異不顯著，也沒有明顯的趨勢。

父母之間差異顯著。表現(xiàn)為父親以為孤獨癥兒童行為有問題是正常的比例高于母親，而且父親反對有問題的比例（20.8%）顯著低于母親（30.7%），說明父親們更覺得孤獨癥兒童的行為有問題是正常的，認(rèn)可孤獨癥兒童的行為問題（見表2）。

表2 親子關(guān)系＊孤獨癥兒童的行為有問題是正常的交叉表

不同學(xué)歷的父母之間差異顯著，主要有兩個特點。一是選擇不對的，初中以下者明顯高于高中以上者，且初中學(xué)歷（41.5%）顯著高于本科及以上（19.9%）；二是選擇不知道者學(xué)歷越低比例越低（見表3）。結(jié)合前述分析可以理解為：這些不知道的家長是真的不知道而非不好回答的不知道，而且學(xué)歷高的父母可能受污名的影響更重（本章第一節(jié)顯示他們接受指導(dǎo)的比例越高），或接受的指導(dǎo)問題很多，反而是那些學(xué)歷低的沒有接受教育指導(dǎo)的較少受到污名的影響。

表3 家長學(xué)歷＊孤獨癥兒童的行為有問題是正常的交叉表

不同收入層次的父母之間差異顯著，主要表現(xiàn)為收入層次越高的父母大致上同意的比例越高，而且收入0或負(fù)數(shù)的父母（52.5%）顯著低于12萬以上（82.4%）的父母；同時，不同意的父母基本上是隨著收入的增加而減?。ㄒ姳?），這可以和學(xué)歷之間的差異互為印證，說明收入高的父母接受的教育可能更多，從而受的影響更大。

表4 家長收入＊孤獨癥兒童的行為有問題是正常的交叉表

總體而言，絕大多數(shù)孤獨癥兒童的父母對孤獨癥兒童行為有問題的認(rèn)知不正確，父親比母親更易同意孤獨癥兒童行為有問題，高學(xué)歷和高收入者更接受孤獨癥兒童行為有問題，這可能和不良的信息吸收有關(guān)。

2.對孤獨癥兒童言語缺陷的認(rèn)知。孤獨癥兒童的父母在回答“我覺得孤獨癥的孩子說話有問題是正常的”時，是者362人（占56.9%），不是者198（占31.1%），不知道者76人（占12.0%）。

和孤獨癥的行為一樣，盡管孤獨癥鑒別的醫(yī)學(xué)的相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)中談到，言語交流的缺陷是孤獨癥的一個重要的鑒別內(nèi)容，但是并非所有的孤獨癥都有言語障礙——言語過程的障礙，即說話障礙或說話有問題。因此，在回答孤獨癥兒童的說話有問題是正常的或者不是正常的都是不對的，只有回答不知道者才可能是正確的。這就是說，大多數(shù)父母對孤獨癥兒童的言語特點的認(rèn)知是不正確的，只有極小部分才可能是正確的。

當(dāng)然，父母們可能是從自己孩子的視角來看待孤獨癥的說話問題。如是，則可以猜測樣本中的孤獨癥兒童約56.9%有言語問題——即說話有問題，沒有者31.1%，是否如此，如前述行為問題，需要進一步研究，但本研究提供了一種數(shù)據(jù)。也從一個側(cè)面反映了，可能30%左右的在讀書的孤獨癥沒有言語問題。

檢驗發(fā)現(xiàn)，不同殘疾程度的兒童父母之間差異不顯著，也沒有明顯的趨勢；父母之間差異不顯著，即男女的差異不顯著，但父親選擇是的比例高于母親，選擇不是的比例低于母親，說明父親更覺得孤獨癥兒童的言語有障礙（見表5）；父母學(xué)歷層次之間總體差異不顯著，但在是的選項上，初中（46.3%）顯著低于本科及以上（66.0%）者，而且初中以下學(xué)歷者在是的選項少漸次低于更高學(xué)歷者，在不是的選項上基本是低于更高學(xué)歷者（見表6），這是否和學(xué)歷越高越有機會接受他人的培訓(xùn)或指導(dǎo)，而這些培訓(xùn)或指導(dǎo)帶來了不良影響有關(guān)？即和污名化的影響有關(guān)？需要進一步研究；父母收入層次在總體上差異顯著，但在各交叉項上無差異顯著項（見表7），但除去年收入1.5-6萬者，其他收入層次大致是收入越低回答是的比例越低，回答不是的比例越高，這是否與學(xué)歷高者、收入高者接受指導(dǎo)的比例越高，因此接受的錯誤信息也就越多有關(guān)？也說明正確指導(dǎo)的重要性。

表5 親子關(guān)系＊“孤獨癥的孩子說話有問題是正常的”的交叉表

表6 家長學(xué)歷＊“孤獨癥的孩子說話有問題是正常的”的交叉表

表7 家長收入＊“孤獨癥的孩子說話有問題是正常的”交叉表

總體而言，大多數(shù)父母對孤獨癥兒童的言語缺陷的認(rèn)知是錯誤的，選擇和孩子的殘疾程度差異不顯著，但父親比母親以為障礙的比例高且學(xué)歷越高收入越高的父母受錯誤指導(dǎo)的可能性越大。

3.對孤獨癥兒童交往能力的認(rèn)知。孤獨癥兒童的父母在回答“我覺得孤獨癥的孩子交往能力差是正常的”時，回答對的445人，占70.0%；回答不對的134人，占21.1%；回答不知道的57人，占8.9%（如表5-2-20）。

在我國的孤獨癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)第三版中，人際交往存在質(zhì)的損害是三類必檢內(nèi)容之一，而且規(guī)定至少滿足本組行為中的至少兩條。但是交往能力實際上是一個復(fù)雜的問題，當(dāng)把阿斯伯格等所謂的孤獨癥譜系障礙都納入孤獨癥的范疇時，其人際交往存在“質(zhì)的傷害”的表現(xiàn)形式就可能是極為多樣的，就如有人研究、證明高功能孤獨癥兒童和正常兒童在囚徒困境中的合作行為沒有顯著差異一樣[2]，不同的研究樣本會得出不同的結(jié)論?；蛘哒f，孤獨癥兒童的具體的交往障礙或者能力要結(jié)合具體的對象才能更客觀。反之，一概言之他們交往能力差就可能是錯誤的。因此，本題對或不對都是錯誤的，只有回答不知道者才有可能是對的。也正是從這個角度看，樣本中大多數(shù)孤獨癥兒童的父母對孤獨癥兒童交往能力的認(rèn)知是不正確的。

檢驗發(fā)現(xiàn)，不同殘疾程度的兒童的父母的選擇差異不顯著，亦無明顯的趨勢；性別之間，即父母之間差異也不顯著，但父親選對的比例高于母親，選不對的比例低于母親（如表8），說明父親們更認(rèn)可孤獨癥兒童的交往能力有問題，這和前述言語、行為具有相同的趨勢；不同學(xué)歷的父母總體上差異顯著，對的選項上學(xué)歷越高比例越高且初中（59.3%）、高中（66.3%）顯著低于本科及以上（80.1%）；不對的選項上學(xué)歷越低比例越高且初中（29.3%）顯著高于本科及以上（14.7%），學(xué)歷越高越認(rèn)可孤獨癥兒童的交往有問題（見表9）。這是否和高學(xué)歷者受污名影響有關(guān)？還是學(xué)歷低者生活的社區(qū)對孩子的交往要求不高而顯不出孩子的交往有問題相關(guān)？需要進一步研究。

表8 親子關(guān)系＊“孤獨癥的孩子交往能力差是正常的”的交叉表

表9 家長學(xué)歷＊“孤獨癥的孩子交往能力差是正常的”的交叉表

不同收入層次的父母差異不顯著，但年收入6萬以上者對的比例高于年收入6萬以下者，不對的比例低于6萬以下者（見表10），也與前述言語、行為特點一致，收入越高承認(rèn)交往有問題的比例越高。

表10 家長收入＊“孤獨癥的孩子交往能力差是正常的”的交叉表

總體而言，大多數(shù)孤獨癥兒童的父母對孤獨癥交往能力的認(rèn)知不正確，父親比母親更認(rèn)為孤獨癥兒童的交往能力有問題，學(xué)歷越高、收入越高對孤獨癥的交往能力有問題越認(rèn)可。

4.對孤獨癥兒童智力障礙的認(rèn)識。父母在回答“孤獨癥的孩子智力沒有問題”時，同意者102人，占16.0%；不同意者338，占53.2%；說不好者196人，占30.8%.

孤獨癥是按照孤獨癥的標(biāo)準(zhǔn)來界定的，并不涉及智力問題?；蛘哒f，孤獨癥和智力是兩個不同的問題，有的孤獨癥兒童智力有問題，有的孤獨癥智力沒有問題。這樣說孤獨癥的孩子智力沒有或有問題都是錯誤的。因此，接近70%的孤獨癥兒童的父母對孤獨癥智力的認(rèn)知是不正確的。出現(xiàn)這個結(jié)果的原因可能還是父母們往往是以自己孩子的情況作為回答的標(biāo)準(zhǔn)，而非以整個孤獨癥群體為標(biāo)準(zhǔn)。當(dāng)然，父母們對孤獨癥兒童的智力正確認(rèn)知的比例已經(jīng)高于對他們行為、言語和交往特點的比例。這也說明，克服污名化的各種社會因素帶來的影響[3]，對建立父母對孤獨癥的正確認(rèn)識有多重要。

檢驗發(fā)現(xiàn)，不同殘疾程度的兒童的父母對孤獨癥智力特點的正確認(rèn)知的差異不顯著，也沒有明顯的趨勢。

男女之間，即父親與母親之間差異顯著，在同意上，父親（24.7%）顯著高于母親（13.3%）；在不同意上，父親(45.5%)顯著低于母親（55.6%），父親比母親傾向于孤獨癥的孩子智力沒有問題。但從說不好的回答看，父親低于母親，說明父親對孤獨癥智力的正確認(rèn)知低于母親（見表11）。

表11 親子關(guān)系＊“孤獨癥的孩子智力沒有問題”交叉表

不同學(xué)歷層次之間的父母差異不顯著，也沒有明顯的趨勢。

不同收入層次的父母之間差異也不顯著。

總體而言，大多數(shù)孤獨癥兒童的父母對孩子智力特點的認(rèn)知不正確，父親比母親更傾向于孤獨癥兒童的智力沒有問題，收入越高的父母越認(rèn)可孩子的智力沒有問題。

四、研究結(jié)論

大多數(shù)父母對孤獨癥兒童的態(tài)度是正確的，表現(xiàn)為接近90%的父母不讓孩子任性，接近70%的父母教育意見一致。但是父親比母親溺愛孩子，初中以下學(xué)歷的父母更溺愛孩子。

大多數(shù)父母對孤獨癥兒童的行為、言語、交往和智力特點認(rèn)知不正確；父親比母親更多的認(rèn)為孤獨癥兒童的行為、言語和交往能力有問題，但父親比母親更多地認(rèn)可孩子的智力沒有問題；孩子的殘疾程度和父母的選擇差異不顯著，但學(xué)歷越高、收入越高的父母，認(rèn)為孩子的行為有問題、言語有問題、交往有問題的比例越高，懷疑這和他們接受了較多的錯誤指導(dǎo)或孤獨癥污名的影響有關(guān)；在智力特點的認(rèn)知上，還大致有收入越高，越認(rèn)為孩子智力沒有問題的特點，原因待查。

需要對孤獨癥兒童的父母進行正確的兒童身心特點與教育特點的教育支持。