鄧 靜

白血病是兒童中最常見的惡性腫瘤[1-2]。一項關于流行病學和急性淋巴細胞白血病數(shù)據(jù)庫的分析顯示，白血病發(fā)病率每年仍在穩(wěn)定增加[3]。盡管近年來白血病患兒治愈率提高，但有不良預后指標的兒童結局依然較差，這些指標包括亞二倍體、誘導治療起效慢或復發(fā)性白血病。研究結果顯示，發(fā)展中國家的白血病治愈率仍然<35%，部分原因是放棄治療[4]。在病人疾病穩(wěn)定期，適時討論終末期救護措施，提前為臨終醫(yī)療決策做好準備，對維護病人自主決定權、提高其生存質量有重要意義。預立醫(yī)療照護計劃(advance care planning)是指白血病患兒及其家屬與醫(yī)生、護士一起商討，來確定當病人失去自主決策能力時的診療措施[5-7]。預立醫(yī)療照護計劃在慢性病、癡呆等病人中應用范圍較廣，研究人群主要為成人，如癡呆病人、慢性心力衰竭病人等[8-9]。近年來，越來越多的學者已經開始關注兒科病人的預立醫(yī)療照護計劃。對于兒科病人而言，由病人的監(jiān)護人代為完成預立醫(yī)療指示的情況較為常見[10]。因此，本研究旨在對白血病患兒父母預立醫(yī)療照護計劃準備度進行調查，以期為更好地實施預立醫(yī)療照護提供參考。

1 對象與方法

1.1 調查對象 選擇2019年6月—2020年6月于我院收治的白血病患兒及其父母為調查對象。納入標準：患兒白血病診斷明確；確診超過1個月；患兒父母溝通無障礙；父母承擔患兒主要照顧任務，且照顧時間≥1周。排除標準：父母自身罹患某些重大疾病。

1.2 調查工具

1.2.1 基本情況調查表

1.2.2 預立醫(yī)療照護計劃準備度量表 由王心茹等[11]編制，該量表分為預立醫(yī)療照護計劃的態(tài)度、信念和動機3個維度(22個條目)。量表采用5級評分法，部分條目反向計分，得分越高代表調查對象預立醫(yī)療照護計劃準備度越高。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.835，CVI為0.986。本研究中正式調查前抽取30名調查對象進行預試驗，結果顯示Cronbach′s α系數(shù)為0.897。

1.2.3 社會支持量表 該量表由肖水源[12]1986年編制，包括3個維度(10個條目)：客觀支持、主觀支持和對社會支持的利用度?？偡?2～66分,得分越高,說明社會支持程度越好。該量表的重測信度為0.92，Cronbach′s α系數(shù)為0.89。

1.3 質量控制 研究期間研究組成員每半月召開課題討論會，討論課題中遇到的問題以及質量控制方法。所有研究組成員均經過相關培訓。

2 結果

2.1 調查對象基本信息 共回收問卷203份，199份納入分析，有效率98.0%。調查對象基本信息見表1。

表1 調查對象基本信息

2.2 白血病患兒父母預立醫(yī)療照護計劃準備度水平(見表2)

表2 白血病患兒父母預立醫(yī)療照護計劃準備度水平 單位：分

2.3 白血病患兒父母預立醫(yī)療照護計劃準備度單因素分析 單因素分析結果顯示，是否獨生子女、照顧者、照顧者文化程度以及家庭人口數(shù)為白血病患兒父母預立醫(yī)療照護計劃準備度的影響因素(P<0.05)。

表3 白血病患兒父母預立醫(yī)療照護計劃準備度單因素分析 單位：分

2.4 白血病患兒父母預立醫(yī)療照護計劃準備度與社會支持的相關性分析 研究中調查對象社會支持總分為(36.34±12.67)分，與白血病患兒父母預立醫(yī)療照護計劃準備度得分呈正相關(r=0.324 ，P<0.001)。

2.5 白血病患兒父母預立醫(yī)療照護計劃準備度的多因素分析 根據(jù)上述結果進行多因素分析，結果顯示是否獨生子女、照顧者文化程度、家庭人口數(shù)以及社會支持為白血病患兒父母預立醫(yī)療照護計劃準備度的影響因素。自變量賦值見表4。

表4 自變量賦值情況

表5 白血病患兒父母預立醫(yī)療照護計劃準備度的多因素分析

3 討論

3.1 白血病患兒父母預立醫(yī)療照護計劃準備度較低 本研究結果顯示，白血病患兒父母預立醫(yī)療照護計劃準備度得分為(79.93±10.02)分。該結果顯著低于王心茹[13]對慢性病病人的調查結果，這可能與本研究調查對象均為白血病患兒。受傳統(tǒng)“兒童是家庭的未來”觀念的影響，當面臨兒童患病、存在死亡風險時，患兒父母往往難以接受，甚至出現(xiàn)否認心理，不愿意承認兒童的死亡可能性，因而預立醫(yī)療照護計劃準確度低。

該結果與原小嵐等[9]對慢性心力衰竭病人的調查結果一致，其結果顯示慢性心力衰竭病人預立醫(yī)療準備度總分為(76.10±8.86)分。目前，針對未成年的預立醫(yī)療有兩種形式，一種是由兒童獨立完成指示，一種是由兒童父母或其他監(jiān)護人代為執(zhí)行預立醫(yī)療指示[14-15]。預立醫(yī)療在我國發(fā)展較晚，這可能是導致我國白血病患兒父母預立醫(yī)療照護計劃準備度較低的原因之一。因此，建議今后醫(yī)護人員可以參考國外預立醫(yī)療發(fā)展經驗，但應注意兩點：一是考慮文化差異。在我國，大多數(shù)人提及“死亡”都會感到恐懼，發(fā)展預立醫(yī)療應充分考慮這一點[16-17]。首先加強預立醫(yī)療概念的推廣，使得患兒及家屬從內心理解、接受預立醫(yī)療。二是考慮白血病患兒這一未成年人群的特殊性，患兒的決策能力是逐漸獲得的[18-20]。因此，進行預立醫(yī)療照護計劃前，應由兒童心理專家評估患兒決策知情能力，確?；純罕磉_自己內心最真實的愿望。然而，最終決定權仍應由其監(jiān)護人承擔[8]。

3.2 不同特征的白血病患兒父母預立醫(yī)療照護計劃準備度存在差異

3.2.1 是否獨生子女 患兒為獨生子女時父母預立醫(yī)療照護計劃準備度低。段紅英等[21]對護理專業(yè)學生的調查結果也顯示是否為獨生子女為護生臨終照護態(tài)度的影響因素。這可能與獨生子女家庭，患兒父母將全部希望寄托于患兒身上。當患兒被診斷白血病后，往往無法面對這一事實，因而預立醫(yī)療照護計劃準備度低。這提示護理人員應為該類家庭提供更多的關懷與幫助。

3.2.2 照顧者文化程度 文化程度較低的白血病患兒父母預立醫(yī)療照護計劃準備度較低。該結果與原小嵐等[9]對慢性心力衰竭病人的調查結果一致。該結果與申文佳等[22]對慢性心力衰竭病人的調查結果一致。這可能與文化程度較高者對于生命價值的思考越深入，因而能更為理性地面對親屬死亡，并做出預立醫(yī)療準備。因此，對于文化水平較低者，應正確做好死亡教育。

3.2.3 家庭人口數(shù) 本研究結果顯示家庭人口數(shù)較多白血病患兒父母預立醫(yī)療照護計劃準備度較低。這可能是因為家庭人口較多者，多為患兒祖父母或者外祖父母共同居住。我國老年人可能對于死亡呈避諱的態(tài)度。受患兒祖父母或者外祖父母的影響，患兒及其父母呈現(xiàn)出較低的預立醫(yī)療照護計劃準備度。這也提示預立醫(yī)療的宣傳教育應納入患兒家庭成員，發(fā)展以家庭為中心的決策模式，鼓勵患兒、父母甚至其他家庭成員參與[10]。

3.2.4 社會支持 本研究結果顯示社會支持水平較低的白血病患兒父母預立醫(yī)療照護計劃準備度較低。該結果與申文佳等[22]對慢性心力衰竭病人的調查結果一致。這提示社會支持在白血病父母進行預立醫(yī)療準備時的重要作用。王守碧等[23]對輕度認知障礙老人參與預立醫(yī)療照護計劃的質性研究結果顯示，病人渴望得到他人和社會的支持，這也驗證了這點。因此，建議今后醫(yī)護人員可以通過調動患兒及其父母的社會支持系統(tǒng)，鼓勵參與做內心最真實的想法[24-25]。

4 小結

白血病患兒父母預立醫(yī)療照護計劃準備度較低，尤其是獨生子女父母、文化程度較低者、家庭人口數(shù)較多以及社會支持水平較低，護理人員應給予關注。雖然本研究樣本量較大，然而調查對象均來自一家醫(yī)院，結果外推時需謹慎，建議今后的研究者開展多中心研究。