吳承諭

我是一個(gè)DMD患者。11歲那年，我不小心從床上摔了下來，住進(jìn)了醫(yī)院，從此失去了行走能力。出院時(shí)，我的生活發(fā)生了天翻地覆的變化。

DMD是一種嚴(yán)重的神經(jīng)肌肉遺傳性疾病，國(guó)內(nèi)一般稱為杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良或假肥大型進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良。發(fā)病率約為3500個(gè)存活男嬰中有一例。疾病的典型特征是全身肌肉不可遏止地進(jìn)行性萎縮。

溫馨的房間里，那張一米五的大床消失得無影無蹤，出現(xiàn)在眼前的是一張一米二的護(hù)理床，看起來很富有科技感。床的架構(gòu)都是金屬的，床墊是純白色，看上去很舒服。伸手按住一個(gè)幽藍(lán)色的按鍵，靠背就“嘎吱嘎吱”地緩緩升起來了。整張床的各個(gè)部位都能活動(dòng)，像是一個(gè)變形金剛。為了裝這樣一張床，父親請(qǐng)了好幾個(gè)熱心的鄰居幫忙呢。

我體重的增長(zhǎng)讓父母不堪重負(fù)——他們抱不動(dòng)我了。父親想出奇招，一輛起吊機(jī)（移位機(jī)）光明正大地闖進(jìn)了家中。

自打我坐上輪椅后，出行也成了極大的問題。父親居然為此搞來一輛小貨車，將車后備廂掀開，一塊锃亮的金屬板就會(huì)放下來，我的輪椅順著這塊板就能“開”上去了，這輛車經(jīng)常讓看到的人露出不可思議的表情。

說起學(xué)校，對(duì)我也是大仁大愛。面對(duì)我這樣一個(gè)麻煩——我的確可以被稱作“麻煩”了——學(xué)校特意在兩棟教學(xué)樓之間架設(shè)了無障礙通道，輪椅可在其中快速穿梭。

科技在不斷進(jìn)步，萬物似乎都在迭代。有一天，一個(gè)龐然大物來到了我的家中。

那是一輛巨大的輪椅，我坐在上面都和很多同學(xué)站著差不多高了。據(jù)說這輪椅是最新研發(fā)出來的，控制器上面已經(jīng)有了顯示屏，甚至還使用上了AI技術(shù)。它的科技化程度讓人瞠目結(jié)舌，最大的亮點(diǎn)是AUTO（自平衡模式），開在斜坡上居然如履平地。一開始，我對(duì)它是避而遠(yuǎn)之，因?yàn)楦杏X怎么坐怎么不舒服。后來，廠家的三位技術(shù)人員竟專程坐飛機(jī)過來，到我家對(duì)輪椅做各種調(diào)試，直到我覺得舒適了才坐著飛機(jī)回去。

在父母、老師、同學(xué)、廠家技術(shù)人員的幫助下，我一度覺得自己已經(jīng)像正常人一樣，甚至比他們還安逸、快樂了。我決不能在這樣安穩(wěn)的環(huán)境中沉淪，我必須要做點(diǎn)什么！

父親用極其敏銳的洞察力發(fā)現(xiàn)了我的天賦——寫作。于是，父親幫我創(chuàng)辦了公眾號(hào)“諭來諭好”?，F(xiàn)在的我，正在一條并不平坦的人生道路上追尋著夢(mèng)想中的白月光。我成為了一名寫作者。八個(gè)月的時(shí)間，我已經(jīng)在公眾號(hào)上發(fā)布了三十多篇原創(chuàng)文章、一部中篇小說、八十篇隨感短文。

我看到自己原本黑暗的前途此刻充滿了光明。

小編點(diǎn)評(píng)

一段內(nèi)心獨(dú)白、一份堅(jiān)強(qiáng)意志、一種樂觀精神。作者用自己的親身經(jīng)歷告訴我們：病痛是可怕的，但萬萬不能喪失對(duì)生活的信心與熱愛，要相信在父母、老師、同學(xué)的關(guān)心和愛護(hù)下，在科技的力量下，“我”能夠開心而堅(jiān)強(qiáng)地生活下去。