柯美桃 歐藝真

廈門大學(xué)附屬第一醫(yī)院，福建省廈門市 361100

癲癇作為在兒童中并不乏見的一類疾病，其對患兒的危害顯著，患兒及家長的生存質(zhì)量受之影響，相對較差，同時，較多家長對于疾病存在較強的不確定感，嚴(yán)重影響其治療配合、態(tài)度及行為，表現(xiàn)為醫(yī)學(xué)應(yīng)對較差的情況[1-2]。另外，病恥感在本類患兒及家長中均有所表現(xiàn)，嚴(yán)重影響患兒及家長的心理情緒狀態(tài)乃至綜合生存質(zhì)量，因此也是本類患兒及家長亟待改善的方面[3-5]。本研究就癲癇患兒家長疾病不確定感對病恥感及醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式的影響進(jìn)行觀察與分析，現(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2019年1月—2020年3月的90例癲癇患兒家長為觀察組，同時期的90名健康兒童家長為對照組。對照組中男52名，女38名，年齡為2.7～13.0歲，平均年齡為(7.1±1.8)歲；家長年齡為22～37歲，平均年齡為(29.9±3.9)歲，家長中男39名，女51名，文化程度：初中及中專53名，高中及以上37名。觀察組中男51例，女39例，年齡為2.6～13.2歲，平均年齡為(7.3±2.0)歲；家長中男38名，女52名，年齡為22～38歲，平均年齡為(30.2±3.7)歲，家長文化程度：初中及中專52名，高中及以上38名；疾病不確定感程度(MUIS量表)：較低(<74.8分)23例，中等(74.8～117.4分)31例，較高(>117.4分)36例。兩組患兒及家長的性別、年齡及家長文化程度比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理學(xué)委員會審批通過。納入標(biāo)準(zhǔn)：診斷為癲癇的患兒家長；男女家長不限；對研究知情同意及積極配合者。排除標(biāo)準(zhǔn)：家長為小學(xué)及文盲者；合并其他疾病的患兒家長；溝通障礙及精神異常的家長；機(jī)體伴發(fā)疾病的家長。

1.2 方法 將兩組兒童家長分別采用Zung量表、FSI問卷及MCMQ問卷進(jìn)行情緒狀態(tài)、病恥感及醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式的評估，然后比較兩組家長的問卷評分，并比較觀察組中不同疾病不確定感程度(MUIS量表)者的評估結(jié)果，采用Spearman秩相關(guān)分析Zung量表、FSI問卷及MCMQ問卷評分與MUIS量表評分的關(guān)系。

1.3 評價標(biāo)準(zhǔn) (1)Zung量表：本量表是有效評估焦慮抑郁情緒的量表，焦慮與抑郁分量表分別包括20個評估條目，每個條目的評分范圍為1～4分，其中焦慮評分>50分、抑郁評分>53分為陽性[6]。(2)FSI問卷：本問卷是有效評估家庭病恥感的問卷，其包括隱瞞病情及社交被回避兩個方面的評估，每個方面評分范圍為1～4分，以評分越高表示病恥感越強[7]。(3)MCMQ問卷：本問卷是有效評估醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式的問卷，其包括20個評估條目，每個條目的評分范圍為1～4分，其分別對面對、回避及屈服三個方面進(jìn)行評估，其分別包括8個、7個及5個條目，其中面對評分越高、回避及屈服評分越低表示醫(yī)學(xué)應(yīng)對狀態(tài)越好[8]。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 數(shù)據(jù)采用軟件SPSS23.0進(jìn)行分析，計數(shù)資料進(jìn)行χ2檢驗，計量資料進(jìn)行t檢驗，重復(fù)測量的計量資料進(jìn)行方差分析，各指標(biāo)之間的關(guān)系進(jìn)行Spearman秩相關(guān)分析，P<0.05表示差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組的Zung量表評分比較 觀察組的Zung量表評分顯著高于對照組，且觀察組中不同疾病不確定感程度者的Zung量表評分比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，見表1。

表1 兩組的Zung量表評分比較(分)

2.2 兩組的FSI問卷評分比較 觀察組的FSI問卷評分顯著高于對照組，且觀察組中不同疾病不確定感程度者的FSI問卷評分比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，見表2。

表2 兩組的FSI問卷評分比較(分)

2.3 兩組的MCMQ問卷評分比較 觀察組的MCMQ問卷中面對評分顯著低于對照組，回避、屈服評分高于對照組，且觀察組中不同疾病不確定感程度者的MCMQ問卷評分比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，見表3。

表3 兩組的MCMQ問卷評分比較(分)

2.4 Zung量表、FSI問卷及MCMQ問卷評分與MUIS量表評分的關(guān)系分析 Spearman秩相關(guān)分析顯示，Zung量表、FSI問卷及MCMQ問卷回避、屈服評分與MUIS量表評分呈正相關(guān)，MCMQ問卷面對評分與MUIS量表評分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)，見表4。

表4 Zung量表、FSI問卷及MCMQ問卷評分與MUIS量表評分的關(guān)系分析

3 討論

癲癇患兒相關(guān)的臨床研究顯示，除疾病對機(jī)體導(dǎo)致的危害外，疾病對精神心理造成的壓力及其他不良影響相對突出，而家長的受影響程度更為突出，表現(xiàn)為心理壓力、經(jīng)濟(jì)壓力及其他多方面不良影響[9-10]。患兒家長的心理情緒狀態(tài)對患兒的影響不容小覷，因此對本類患兒家長應(yīng)重視心理情緒、情緒狀態(tài)及其他疾病相關(guān)方面表現(xiàn)的干預(yù)與改善。病恥感作為在癲癇患者中表現(xiàn)極為突出的方面，其家長的相關(guān)方面也相對突出，而家長此類情況的存在又循環(huán)影響到患兒的狀態(tài)，因此對癲癇患兒家長進(jìn)行病恥感的評估與干預(yù)改善需求均較高。再者，本類患兒家長受多方面因素影響，普遍表現(xiàn)出醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式較差的情況，導(dǎo)致其在疾病配合治療及態(tài)度方面存在較大不足，甚至影響到患兒疾病的控制效果，因此對癲癇患兒進(jìn)行醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式的干預(yù)需求較高。

本研究就癲癇患兒家長疾病不確定感對病恥感及醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式的影響進(jìn)行觀察與分析，結(jié)果顯示，癲癇患兒家長的Zung量表、FSI問卷及MCMQ問卷評分顯著差于健康兒童家長，且不同疾病不確定感程度癲癇患兒家長者的Zung量表、FSI問卷及MCMQ問卷評分差異有統(tǒng)計學(xué)意義，經(jīng)Spearman秩相關(guān)分析顯示，Zung量表、FSI問卷及MCMQ問卷回避、屈服評分與MUIS量表評分呈正相關(guān)，MCMQ問卷面對評分與MUIS量表評分呈負(fù)相關(guān)，因此肯定了上述方面之間的關(guān)系。分析原因，疾病不確定的存在較大程度地影響到患兒家長的心理情緒，疑慮感較強的情況導(dǎo)致其應(yīng)對錯亂的情況發(fā)生，而病恥感在此情況下表現(xiàn)更為突出，而對病恥感及醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式的異常又進(jìn)一步影響疾病不確定感，形成不良循環(huán)，因此認(rèn)為對本類患兒家長進(jìn)行疾病不確定感的改善控制意義較高，應(yīng)加強對本方面的監(jiān)測與干預(yù)。

綜上所述，癲癇患兒家長的病恥感及醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式相對較差，且其疾病不確定感對病恥感及醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式的影響較大，應(yīng)充分重視上述方面的評估與干預(yù)。