韓帥麗，李紅月，甘麗芬，李瀟潔，張小曦

（上海長(zhǎng)海醫(yī)院腦血管外科，上海，200082）

腦卒中是一種急性腦血管疾病。流行病學(xué)顯示［1］，我國每年新發(fā)腦卒中患者約200 萬例，該病已成為我國居民死亡的首要原因。高發(fā)病率、高死亡率、高致殘率使腦卒中已成為我國公共衛(wèi)生的一大難題。預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃 （advance care planning，ACP）是指在患者意識(shí)清楚時(shí)，憑借個(gè)人的生活經(jīng)驗(yàn)或價(jià)值取向，預(yù)先表明自己將來進(jìn)入危重時(shí)的治療與護(hù)理意愿，并與醫(yī)務(wù)人員和家屬溝通其意愿的過程［2］。研究顯示［3］，腦卒中發(fā)生后，約50%～75%的患者會(huì)繼發(fā)不同程度的認(rèn)知障礙。而預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃則有利于腦卒中患者失去認(rèn)知功能和決策能力時(shí)維護(hù)患者的自主權(quán)和個(gè)人意愿，幫助患者選擇符合其價(jià)值觀的治療與護(hù)理方案，提高患者生活質(zhì)量及對(duì)醫(yī)務(wù)人員的滿意度，減輕患者家屬做決策時(shí)的心理負(fù)擔(dān)。目前，國外已有學(xué)者對(duì)腦卒中患者參與ACP 決策的影響因素以及開展ACP 的時(shí)機(jī)進(jìn)行了研究［4－5］，而國內(nèi)對(duì)ACP 的研究仍處于起步階段，目前多聚焦于是腫瘤［6］、慢性?。?－8］患者，尚缺乏ACP 在 腦 卒中患 者中的 相關(guān)研究。本研究旨在了解腦卒中患者ACP 的水平及其影響因素，以期未來在腦卒中患者中開展ACP提供理論依據(jù)與參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣法，選取2019年8月—2020年1月本院收治的老年腦卒中患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合全國第四屆腦血管診斷標(biāo)準(zhǔn)［9］，并經(jīng)顱腦CT 或MRI 確診；②年齡≥60 歲；③意識(shí)清楚，不存在失語等影響溝通的癥狀，可正確回答研究者提問；④知曉自身病情。排除標(biāo)準(zhǔn)：①既往有精神病史、嚴(yán)重認(rèn)知或意識(shí)障礙者；②合并心、腦、腎以及神經(jīng)、精神系統(tǒng)等嚴(yán)重并發(fā)癥，生命體征不穩(wěn)定者。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)（批號(hào)CHEC2020－008），患者均知情同意，自愿參與本研究。按多重回歸分析變量估算，樣本數(shù)為研究自變量的10～20 倍［10］，再考慮15%的無效問卷。本研究共14 個(gè)自變量，應(yīng)選取161～322 例研究對(duì)象。本研究共調(diào)查200 例老年腦卒中患者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 自行設(shè)計(jì)人口學(xué)資料，包括性別、年齡、文化程度、家庭人均月收入、是否有照顧去世親人的經(jīng)歷、宗教信仰、對(duì)醫(yī)療及護(hù)理的信任程度（分為不信任、較信任和完全信任）、死亡態(tài)度；疾病相關(guān)資料，包括是否首次腦卒中、腦卒中病程、腦卒中類型、共病數(shù)量。

1.2.1.2 預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)備度量表（advance care planning readiness scale，ACPRS）該量表是2019年由國內(nèi)學(xué)者王心茹等［8］編制而成的，用于評(píng)估我國慢性病患者ACP 準(zhǔn)備度情況。量表共22個(gè)條目，3 個(gè)維度，包括ACP 的態(tài)度、參與ACP 的信念、參與ACP 的動(dòng)機(jī)，采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，從“非常不同意”到“非常同意”，分別計(jì)1～5 分，總分22～110 分，分?jǐn)?shù)越高表明ACP 準(zhǔn)備度越好。ACP準(zhǔn)備度得分按等級(jí)劃分： 總分22～43 分為低水平，44～65 分為中等偏下水平，66～87 分為中等偏上水平，88～110 分為高水平。本研究該量表總的Cronbach’s α 系數(shù)為0.925。

1.2.1.3 慢性病患者健康素養(yǎng)調(diào)查表（health literacy management scale，HeLMS） 該量表是由孫浩林等［11］翻譯漢化而成，用來評(píng)價(jià)個(gè)體尋求、獲得、理解和運(yùn)用健康知識(shí)的能力。共有24 個(gè)條目，包括信息獲取能力、互動(dòng)交流能力、健康支持意愿、經(jīng)濟(jì)支持意愿4 個(gè)維度，各條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，1～5 分分別代表“完全不能”到“沒有困難”，總分24～120 分，得分越高代表個(gè)體健康素養(yǎng)越好。本研究該量表總的Cronbach’s α系數(shù)為0.880。

1.2.1.4 簡(jiǎn)易版疾病感知問卷（brief illiness perception questionnaire，BIPQ） 該量表是2006年BROADBENT 等［12］在疾病感知問卷基礎(chǔ)上簡(jiǎn)化形成的，用來評(píng)估個(gè)體對(duì)患病的感受與認(rèn)知。量表為單維度量表，共9 個(gè)條目，包括評(píng)估認(rèn)知、情緒、理解能力，第9 個(gè)條目為主觀問答條目（本研究不計(jì)分）。1～8 個(gè)條目均采用0～10 分計(jì)分法，總分為0～80 分，得分越高代表患者感受疾病癥狀越嚴(yán)重。本研究該量表總的Cronbach’s α 系數(shù)為0.899。

1.2.2 資料收集方法 問卷由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的2名護(hù)理研究生采取面對(duì)面的方式對(duì)患者進(jìn)行調(diào)查，征得患者同意后，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語解釋本研究目的、資料保密性和問卷填寫方法?；颊呒膊⌒畔⒂裳芯咳藛T根據(jù)病例記錄進(jìn)行填寫，問卷現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查現(xiàn)場(chǎng)回收。本研究共發(fā)放調(diào)查問卷200 份，回收有效問卷177 份，有效回收率為88.5%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

數(shù)據(jù)采用SPSS21.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。計(jì)量資料采用（±S）表示，計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比表示，單因素分析采用t 檢驗(yàn)或方差分析；相關(guān)性分析采用Pearson 相關(guān)分析，多因素分析采用多元逐步線性回歸法（變量進(jìn)入方程標(biāo)準(zhǔn)α 為0.05，剔除標(biāo)準(zhǔn)α 為0.1）。檢驗(yàn)水準(zhǔn)為α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 老年腦卒中患者ACP 評(píng)分單因素分析

老年腦卒中患者ACP 評(píng)分單因素分析見表1。由表1 可見，老年腦卒中患者ACP 準(zhǔn)備度在文化程度、是否有照護(hù)已去世親屬的經(jīng)歷、宗教信仰、腦卒中病程、是否首次腦卒中、對(duì)醫(yī)療及護(hù)理的信任程度、死亡態(tài)度變量，組間得分比較，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＜0.05），其他變量比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＞0.05）

表1 老年腦卒中患者ACP 評(píng)分單因素分析（n=177；n/%；分，±S）

注：預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃（advance care planning，ACP）。

變量 n t/F P ACP 準(zhǔn)備度得分性別男女103（58.2）74（41.8）78.5±10.4 79.1±11.0 t=－0.388 0.699年齡（歲）60～70 71～80 81～84文化程度初中及以下高中或中專大專及以上家庭人均月收入（元）2000～3000 3001～6000 6001～9000 9001～15000是否有照顧去世親人的經(jīng)歷64（36.2）87（49.1）26（14.7）78.2±10.7 79.6±10.8 77.3±9.8 F=0.583 0.559 93（52.5）46（26.0）38（21.5）76.5±9.99 78.9±10.1 83.9±11.2 F=6.921 0.001 35（19.8）64（36.2）54（30.5）24（13.5）79.4±10.4 78.6±10.2 78.9±10.8 77.8±12.2 F=0.116 0.951有無111（62.7）66（37.3）80.1±10.7 76.5±10.2 t=－2.161 0.032宗教信仰有無37（20.9）140（79.1）82.5±10.5 77.7±10.5 t=－2.455 0.015對(duì)醫(yī)療及護(hù)理的信任程度不信任較信任完全信任死亡態(tài)度坦然接受恐懼逃避是否首次腦卒中30（16.9）76（42.9）71（40.1）74.9±10.3 78.2±10.4 80.9±10.5 F=3.665 0.028 43（24.3）81（45.8）53（29.9）84.3±11.1 77.2±10.0 76.7±9.7 F=8.383＜0.001是否113（63.8）64（36.2）77.0±10.0 81.8±11.0 t=2.988 0.003腦卒中病程（年）＜1 1～3 4～6腦卒中類型缺血型出血型共病數(shù)量（個(gè)）0 1～2 3～4 121（68.4）34（19.2）22（12.4）77.4±10.2 80.4±10.7 83.5±11.5 F=3.725 0.026 124（70.1）53（29.9）79.1±10.5 77.9±10.9 t=0.642 0.521 104（58.8）44（24.8）29（16.4）79.7±10.2 78.1±11.1 76.1±11.1 F=1.422 0.244

2.2 老年腦卒中患者ACP、健康素養(yǎng)、疾病感知評(píng)分情況

老年腦卒中患者ACP、健康素養(yǎng)、疾病感知評(píng)分情況見表2。由表2 可見，ACP 總分（78.7±10.6）分，處于中等偏上水平；健康素養(yǎng)總分（79.6±8.8）分，處于中等偏上水平；疾病感知總分（46.0±5.6）分，處于偏低水平。

表2 老年腦卒中患者ACP、健康素養(yǎng)及疾病感知評(píng)分情況 （n=177；分，±S）

表2 老年腦卒中患者ACP、健康素養(yǎng)及疾病感知評(píng)分情況 （n=177；分，±S）

注：預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃（advance care planning，ACP）。

量表ACP 準(zhǔn)備度總分ACP 態(tài)度ACP 信念A(yù)CP 動(dòng)機(jī)健康素養(yǎng)總分疾病感知總分條目數(shù)22 10 5 7 24 8總分或維度得分78.7±10.6 34.2±6.1 20.0±2.7 24.6±3.9 79.6±8.8 46.0±5.6條目均分3.6±0.5 3.4±0.6 4.0±0.3 3.5±0.6 3.3±0.4 5.7±0.7

2.3 老年腦卒中患者ACP 與一般資料、健康素養(yǎng)、疾病感知評(píng)分的相關(guān)性分析

Spearman 相關(guān)性分析結(jié)果顯示，文化程度（r=0.179，P=0.017）、腦卒中病程（r=0.187，P=0.013）、患者對(duì)醫(yī)療及護(hù)理的信任程度（r=0.223，P=0.003）均與ACP 評(píng)分呈正相關(guān)；Pearson 相關(guān)分析結(jié)果顯示，腦卒中患者健康素養(yǎng)評(píng)分（r=0.319，P＜0.001）及疾病感知評(píng)分（r=0.452，P＜0.001）均與ACP 評(píng)分呈正相關(guān)。

2.4 老年腦卒中患者ACP 多重線性回歸分析

以老年腦卒中患者ACP 評(píng)分為因變量，以單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義及相關(guān)性分析中健康素養(yǎng)得分、疾病感知評(píng)分為自變量（自變量賦值方式見表3），進(jìn)行多元逐步線性回歸分析，見表4。結(jié)果顯示，疾病感知、健康素養(yǎng)、死亡態(tài)度、文化程度、是否首次腦卒中及對(duì)醫(yī)療及護(hù)理的信任程度是腦卒中患者ACP 的影響因素（均P＜0.05），可解釋ACP 準(zhǔn)備度變異的38.6%。

表3 自變量賦值方式

表4 老年腦卒中患者ACP 得分的多重線性逐步回歸分析 （n=177）

3 討論

3.1 老年腦卒中患者ACP 處于中等偏上水平

本調(diào)查結(jié)果顯示，老年腦卒中患者ACP 得分為（78.7±10.6）分，處于中等偏上水平，但低于王心茹等［13］對(duì)慢性病患者得分（87.4±12.9）分，與申文 佳 等［14］對(duì)慢性心力衰竭患者得分（76.1±8.7）分基本一致。終末期腦卒中患者常出現(xiàn)認(rèn)知障礙，缺乏決策能力［15］，多無法保障其臨終意愿、尊嚴(yán)及舒適度的實(shí)現(xiàn)，而了解患者ACP 情況給予提前進(jìn)行生命臨終期的規(guī)劃，接受符合其價(jià)值觀和意愿的治療和護(hù)理具有重要意義。

從維度得分看，老年腦卒中患者ACP 得分中3 個(gè)維度得分由高至低分別是ACP 信念、ACP 動(dòng)機(jī)、ACP 態(tài)度，得分較相近。這提示老年腦卒中患者對(duì)參與ACP 的信念和動(dòng)機(jī)較強(qiáng)，能夠較好地接受實(shí)施ACP。這可能是因?yàn)槟X卒中的治療日趨完善，患者的生存期逐漸延長(zhǎng)，對(duì)于生活質(zhì)量的要求日漸提高；再加上老年腦卒中患者大多數(shù)反復(fù)入院治療，長(zhǎng)期經(jīng)受疾病折磨，且部分存在軀體功能障礙，多依賴他人的協(xié)助進(jìn)行生活，更傾向于舒適的治療；家屬在老年腦卒中患者的日常生活中扮演著重要的角色，腦卒中患者后期的醫(yī)療決策多依賴于患者家屬［16］；而年輕的家屬對(duì)死亡的認(rèn)知往往更加開放，更愿意接受不同醫(yī)療資源的選擇。但目前有研究顯示［17-18］，不論是醫(yī)護(hù)人員，還是患者對(duì)ACP 的知識(shí)和了解都是處于初級(jí)階段。因此，醫(yī)療機(jī)構(gòu)及社區(qū)應(yīng)加大力度普及ACP 的相關(guān)知識(shí)，并制定適合在我國實(shí)施的ACP 干預(yù)方法，向腦卒中患者普及ACP 的理念，例如可實(shí)施希望療法、敘事療法等引導(dǎo)患者肯定人生的意義，以幫助其正確對(duì)待、認(rèn)識(shí)和接受ACP。

3.2 老年腦卒中患者ACP 影響因素分析

3.2.1 文化程度和對(duì)醫(yī)療及護(hù)理的信任程度高的老年腦卒中患者其ACP 評(píng)分更高 本研究發(fā)現(xiàn)，文化程度與老年腦卒中患者ACP 評(píng)分呈正相關(guān)，即患者文化程度越高，其ACP 評(píng)分越高，這與國外對(duì)終末期患者的研究結(jié)果［19］一致。文化程度高的患者主動(dòng)獲取腦卒中治療、康復(fù)、預(yù)后等相關(guān)知識(shí)的能力和水平更高，能夠更具有包容性、開放性地接受更多關(guān)于生命意義、未來歸屬的問題，提前進(jìn)行心理預(yù)期的規(guī)劃，其ACP 的接受度度也隨之提高。另外，本研究發(fā)現(xiàn)，對(duì)醫(yī)療及護(hù)理信任程度高的患者更樂意與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行溝通交流，更樂意聽取醫(yī)護(hù)人員的看法，對(duì)ACP 的準(zhǔn)備度更高。

3.2.2 坦然接受死亡、非首次腦卒中發(fā)作的老年腦卒中患者其ACP 評(píng)分更高 本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，坦然接受死亡的腦卒中患者較恐懼患者ACP 得分高。原因可能是，對(duì)于中國人來說，傳統(tǒng)觀念仍然根深蒂固，死亡一直是避諱談?wù)摰脑掝}，大多數(shù)患者談死亡色變，不能夠正確看待死亡。研究表明［20］，多數(shù)中國人在患有危急生命的疾病時(shí)將接受維持生命治療，當(dāng)患者死亡時(shí)會(huì)被認(rèn)為是醫(yī)學(xué)的失敗而不是人類生命的自然終結(jié)，這些傳統(tǒng)觀點(diǎn)阻礙著患者了解、參與ACP。本研究結(jié)果顯示，非首次腦卒中患者其ACP 得分較首次發(fā)病的高。這可能是因?yàn)槭状伟l(fā)生腦卒中的患者，缺乏相關(guān)的疾病知識(shí)，對(duì)疾病的進(jìn)展及預(yù)后了解不夠，難以考慮到疾病晚期的需求，對(duì)ACP 的準(zhǔn)備度相對(duì)較差。

3.2.3 疾病感知越高的老年腦卒中患者其ACP 評(píng)分更高 本研究結(jié)果顯示，老年腦卒中患者疾病感知程度與ACP 評(píng)分呈正相關(guān)。疾病感知是指患者利用以往的疾病知識(shí)經(jīng)驗(yàn)來分析解釋當(dāng)前的癥狀或疾病，并形成對(duì)現(xiàn)存疾病認(rèn)識(shí)和理解的過程［21］。研究顯示［22］，腦卒中患者的疾病感知能夠影響腦卒中患者的生活方式和遵醫(yī)行為，即疾病感知程度高的患者，對(duì)于疾病認(rèn)識(shí)和理解更到位，更能了解疾病進(jìn)展和可改善的程度，能夠更好地接受自身疾病帶來的后果，充分表達(dá)個(gè)人的意愿，采用正確的態(tài)度與家人或醫(yī)護(hù)人員溝通，更容易接受ACP。對(duì)于老年腦卒中患者，多次反復(fù)入院，經(jīng)歷疾病和治療長(zhǎng)期的折磨，且可能存在肢體不便，更傾向于舒適的治療，較好的疾病感知能夠幫助其較早地認(rèn)識(shí)到個(gè)人接近臨終狀態(tài)的需求，更愿意提前進(jìn)行規(guī)劃，減輕自身及家庭的壓力。

3.2.4 健康素養(yǎng)越高的老年腦卒中患者其ACP 評(píng)分更高 本研究結(jié)果顯示，健康素養(yǎng)越高的腦卒中患者其ACP 得分越高，這與DE VRIES 等［23］對(duì)正常老年人的研究結(jié)果一致。健康素養(yǎng)是指?jìng)€(gè)人獲得、處理和理解基本醫(yī)療信息并正確做出與健康相關(guān)決策的能力和動(dòng)機(jī)，其目的是促進(jìn)個(gè)人健康［24］。健康素養(yǎng)水平較低的老年腦卒中患者往往存在口頭交流、溝通理解等方面的困難，在與醫(yī)療人員的互動(dòng)中，他們獲得的信息較少，這可能會(huì)限制他們對(duì)疾病診斷、預(yù)后進(jìn)展和治療選擇等的認(rèn)知與理解，從而影響其對(duì)ACP 的理解以及參與ACP。

4 結(jié)論

本研究顯示，老年腦卒中患者ACP 得分處于中等偏上水平。其中，疾病感知、健康素養(yǎng)、死亡態(tài)度、文化程度、是否首次腦卒中以及對(duì)醫(yī)療及護(hù)理的信任程度是腦卒中患者ACP 的影響因素。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注老年腦卒中患者的ACP 狀況，采取綜合策略提高患者的ACP 水平，以便提高其終末期生活質(zhì)量。本研究?jī)H選取了1 家三級(jí)甲等綜合醫(yī)院的老年腦卒中患者，樣本的選擇具有一定局限性，未來可擴(kuò)大樣本量和研究范圍。