[澳]朱迪·夏普著 張希譯

蒂姆小的時(shí)候，我就決定不告訴他他得了自閉癥。我作出這個(gè)決定出于幾點(diǎn)原因。首先，當(dāng)時(shí)的情況很復(fù)雜，我很難跟任何人解釋清楚這究竟是怎么回事。我不確定自己能否讓蒂姆了解自閉癥是什么，并且不因此感到自卑。當(dāng)時(shí)，對(duì)自閉癥的病因和癥狀眾說(shuō)紛紜。我不想讓蒂姆受到任何負(fù)面的影響，也不希望他認(rèn)為自己有問(wèn)題，而實(shí)際上這些問(wèn)題并不存在，也未曾影響到他。除非有一天他能夠自己告訴我他對(duì)世界的感受，否則我不能妄自斷定自閉癥對(duì)他產(chǎn)生了怎樣的影響。我不想干擾他對(duì)生活的感知，更不希望自閉癥成為解釋蒂姆各種行為的唯一理由。

那幾年，我們?nèi)タ戳藬?shù)不清的醫(yī)生、顧問(wèn)、治療師和專家。每個(gè)人都試圖把蒂姆的所有行為歸結(jié)為自閉癥。我簡(jiǎn)直想拼命地大喊：“那些行為不是蒂姆想做的！蒂姆不是因?yàn)樽蚤]癥做出這些的！不是他做的每件事都跟自閉癥有關(guān)系，他不只是個(gè)自閉癥患者，他首先是蒂姆，他有自己的思想和情感！”看到這么多人對(duì)蒂姆妄加判斷，甚至直接放棄了他，更加燃起了我的斗志。我絕不會(huì)把自己的孩子僅僅定義為一個(gè)自閉癥患者。

蒂姆也旁聽了很多這樣的討論，但他從來(lái)沒問(wèn)過(guò)我自閉癥是什么。僅僅有一次，在他上中學(xué)的時(shí)候，他問(wèn)我為什么他要去特護(hù)班，而弟弟薩姆去普通班。我不知道該怎么回答他。我不想強(qiáng)調(diào)其中的區(qū)別。

直到蒂姆的藝術(shù)天分得到了認(rèn)可，自閉癥才成為我們的話題。每次聽到人們說(shuō)“自閉癥藝術(shù)家蒂姆·夏普”的時(shí)候，我都會(huì)有些難過(guò)。我知道大家只是想強(qiáng)調(diào)蒂姆克服了很多困難才取得現(xiàn)在的成就，但我更愿意人們稱他為“藝術(shù)家蒂姆·夏普”。我不是想否定蒂姆有自閉癥這一事實(shí)，也不是為此感到羞恥。我從蒂姆出生以來(lái)就在跟自閉癥作斗爭(zhēng)，所以我很清楚蒂姆自己也在頑強(qiáng)地與之對(duì)抗。我只是希望人們?cè)诳吹阶蚤]癥這個(gè)標(biāo)簽之前，先認(rèn)識(shí)蒂姆這個(gè)人。

因?yàn)樗械拿襟w都這樣報(bào)道，所以我不得不跟蒂姆談起這個(gè)話題。他16歲的時(shí)候，我決定跟他談一談。

“蒂姆，有些人說(shuō)，”我這樣開始說(shuō)，這樣蒂姆也不會(huì)責(zé)怪某個(gè)具體的人，“說(shuō)你患有自閉癥?！?/p>

“自閉癥是什么意思？”他想知道。

我用盡可能簡(jiǎn)單的方式告訴他：“就是說(shuō)，你的語(yǔ)言方面有問(wèn)題?！?/p>

“我說(shuō)話絕對(duì)沒有問(wèn)題，”蒂姆覺得我根本就沒必要說(shuō)這個(gè)，“我的語(yǔ)言能力很好?！?/p>

“自閉癥還意味著你在交際方面有問(wèn)題。”我補(bǔ)充道。

“我在交際方面也沒有任何問(wèn)題，”蒂姆說(shuō)，“我有很多朋友?！?/p>

他對(duì)自己的看法這么積極，這么樂(lè)觀，讓我高興地松了一口氣。我很自豪他對(duì)自己這么有自信。

“我對(duì)自閉癥沒興趣，”蒂姆跟我說(shuō)，“我沒有自閉癥?！?/p>

我們?nèi)W(xué)校和各種機(jī)構(gòu)發(fā)表演講時(shí)，我常常提到自閉癥、能力和接受。蒂姆很樂(lè)意參加這些活動(dòng)，因?yàn)樗肋@可以幫助別人。但他把所有跟自閉癥相關(guān)的話題都留給我。他只談他的藝術(shù)。每次提起蒂姆被診斷出自閉癥那天醫(yī)生跟我說(shuō)的話，我都覺得像是一種背叛。我站在蒂姆旁邊，復(fù)述那個(gè)心理學(xué)家說(shuō)的那些可怕的話，這對(duì)蒂姆來(lái)說(shuō)實(shí)在太殘忍了。但蒂姆知道那個(gè)心理學(xué)家錯(cuò)了。我想要尊重和保護(hù)蒂姆的感受，但同時(shí)我也認(rèn)為人們需要知道蒂姆取得今天的成就是克服了多少困難才取得的。我想讓人們知道，蒂姆是怎樣藐視那些自以為是的人對(duì)他的妄加評(píng)斷。

讓人們看到蒂姆是這樣一個(gè)文明優(yōu)雅、適應(yīng)能力強(qiáng)的紳士是一件好事。不管我們走到哪兒，大家都會(huì)被蒂姆迷倒。他打破了人們對(duì)自閉癥患者的誤解和刻板印象。通過(guò)堅(jiān)持自己的本性，蒂姆改變了世界。

對(duì)那些自閉癥患兒的父母，我想說(shuō)的是，永遠(yuǎn)都不要放棄對(duì)孩子的期待。不是每個(gè)患自閉癥的人都有蒂姆那樣的創(chuàng)作天分，但是每個(gè)自閉癥患者首先都是一個(gè)獨(dú)立的人。要相信這世上有獨(dú)特的東西，可以給你的孩子帶來(lái)快樂(lè)與幸福。

我知道那很難。直到今天，我仍然說(shuō)不清楚一個(gè)自閉癥孩子所經(jīng)歷的痛苦。那些哭喊、憤怒和無(wú)言的苦痛，都是人在痛苦時(shí)的真實(shí)反應(yīng)。對(duì)于這些，我們既難以想象，也無(wú)法理解，這讓這些孩子更加難受，并且使他們與我們隔離開來(lái)。這種殘酷而又隱蔽的病癥奪走了他們的人性，還有他們與人交往的能力。那句話仍然回響在我的耳旁：“隔絕在自己一個(gè)人的世界?！?/p>

我們遇到過(guò)很多勇敢堅(jiān)強(qiáng)的父母，正在堅(jiān)持與自閉癥作斗爭(zhēng)。他們來(lái)見蒂姆，因?yàn)榈倌饭奈枇怂麄?。這讓我變得更加努力，希望幫助他們走得更遠(yuǎn)，因?yàn)槲液芮宄倌沸〉臅r(shí)候我有多絕望，多需要鼓勵(lì)。那個(gè)時(shí)候，我每天都像是在流沙之中掙扎著往上，不要陷下去。

我多希望那個(gè)時(shí)候的我知道我現(xiàn)在所知道的一切。我多希望那個(gè)時(shí)候有人告訴我，不管是3歲還是4歲，或者任何其他年齡，并不存在一個(gè)是否患有自閉癥的分水嶺。我多希望那個(gè)時(shí)候有人告訴我，沒有誰(shuí)的答案是絕對(duì)正確的，沒有任何事情是絕對(duì)的。我多希望那個(gè)時(shí)候有人告訴我，耐心等待，那些小小的進(jìn)步最終會(huì)積累起來(lái)產(chǎn)生巨大的改變，我做的任何事都是有益的，只不過(guò)不會(huì)那么快體現(xiàn)出來(lái)。我多希望那個(gè)時(shí)候有人告訴我，這一切都不是我的錯(cuò)，我不需要自責(zé)。我多希望那個(gè)時(shí)候有人告訴我，一切都會(huì)好起來(lái)的。

我的情緒陷入低谷的時(shí)候，常常有人溫言善語(yǔ)地鼓勵(lì)我。他們也許并沒有意識(shí)到自己對(duì)我們生活產(chǎn)生的巨大影響。那些話對(duì)我是極大的鼓勵(lì)，我覺得我們應(yīng)該將這些善意多多散播出去。

我知道我們很幸運(yùn)。常常有年輕的藝術(shù)家問(wèn)我，他們?cè)撛鯓娱_始自己的藝術(shù)事業(yè)。他們想知道蒂姆是怎樣取得今天的成就的，是怎樣展開他的人際網(wǎng)絡(luò)的。我回答不了。人們因?yàn)樵S多事夸贊我，但那并不僅僅只是因?yàn)槲摇５倌窞槲覀兊纳顜?lái)了許多充滿愛心的守護(hù)天使，是他們指引著我們走到了今天。

我從來(lái)沒有什么宏偉的計(jì)劃，也沒有規(guī)劃過(guò)蒂姆的事業(yè)該如何發(fā)展。事實(shí)上，對(duì)我而言，這整個(gè)過(guò)程都像是神的啟示。我相信上帝，常常說(shuō)“上帝是好的”。我相信這一切都來(lái)自上帝。但我仍然嘗試著去領(lǐng)會(huì)，為什么我們這么幸運(yùn)，可以得到這么多的眷顧。這些超出了我的理解范圍，但我愿意敞開胸懷接受這一切。我花了很多時(shí)間思考這些問(wèn)題，并且我每分每秒都對(duì)此心存感激。上天的眷顧幫助我為蒂姆在這個(gè)世界上找到了一個(gè)合適的位置，也幫助我成為我一直希望成為的那個(gè)人——深愛著蒂姆和薩姆的母親。

當(dāng)然，任何事都不像表面看起來(lái)那么簡(jiǎn)單。蒂姆現(xiàn)在的生活豐富多彩，他不斷旅行，跟各種出色的人交往，擁有那些我做夢(mèng)也不敢想的機(jī)會(huì)。然而如果沒有藝術(shù)，我將會(huì)很難提供給他那樣豐富多彩的生活。從一定程度上講，蒂姆的生活是我為他創(chuàng)造的。他的一切都依賴我。

當(dāng)?shù)倌愤€是小孩子的時(shí)候，我一直想要見一見成年的自閉癥患者。我想知道以后會(huì)發(fā)生些什么，但我從來(lái)沒有遇見過(guò)?，F(xiàn)在我知道為什么了。自閉癥患者的父母必須得為孩子做所有的事，其他普通孩子的父母早就可以放手了，他們卻必須得一直做下去。一旦每周5天的學(xué)校生活結(jié)束，自閉癥患者的所有生活就都由媽媽或者媽媽和爸爸來(lái)承擔(dān)了。你肩上的責(zé)任越來(lái)越重，你會(huì)意識(shí)到，這一切是沒有盡頭的。我現(xiàn)在已經(jīng)老了，也累了。

一想到我不在之后將會(huì)發(fā)生的一切，我就心頭沉重，感到絕望和恐懼。我試圖為蒂姆的未來(lái)做好計(jì)劃，但變數(shù)太多了，而且大部分都要依賴他人對(duì)蒂姆的關(guān)心和支持。我不能在自己去世之后把蒂姆交給政府或者自閉癥機(jī)構(gòu)。我看過(guò)太多次他們是怎樣管理自閉癥患者的。我知道，沒有人會(huì)像我那樣愛他，在乎他。當(dāng)然，薩姆會(huì)保護(hù)他的哥哥，但薩姆也會(huì)有他自己的家庭。蒂姆需要人全天候照顧。

我很擔(dān)心把蒂姆一個(gè)人留在這個(gè)世界上。這件事有時(shí)會(huì)讓我半夜從睡夢(mèng)中醒來(lái)。我沒有任何解決這個(gè)事情的辦法，但我知道必須要解決它。

蒂姆看上去很快樂(lè)，這是他應(yīng)該享受的。夏天，他喜歡游泳，喜歡去海灘。他也喜歡看電影，喜歡去商店買游戲光碟、DVD和書。我們有時(shí)騎車或開車去新的地方。每到一個(gè)地方他都會(huì)跟人交談，結(jié)識(shí)新朋友。我們?cè)诩业臅r(shí)候，他并不是很需要聊天。他會(huì)幾個(gè)小時(shí)不跟我說(shuō)話，在自己的房間里看書，或者寫作，從他的iPad里搜集信息，計(jì)劃著學(xué)些新東西。

有時(shí)，我想打破他的沉默，想知道他是否感到孤獨(dú)，或者需要我提供些什么。有時(shí)，我控制不住自己的好奇心。

“你怎么樣，蒂姆？你開心嗎？”我問(wèn)道。

他立刻回答我說(shuō)：“我一直都很開心，媽媽。我的生活很好，我喜歡我的生活。”

有時(shí)，我真希望自己能像他一樣。蒂姆說(shuō)的都是他內(nèi)心真實(shí)的感受。他不需要隱瞞，這對(duì)他來(lái)說(shuō)很簡(jiǎn)單。他有非常敏銳的直覺，可以看到所有事物好的一面。在他身邊，你會(huì)感到很舒服。他的陪伴不會(huì)讓你感到厭煩或者疲憊。他會(huì)一直讓你感到開心。蒂姆很單純，他活在當(dāng)下，不去擔(dān)心還未發(fā)生的事。他領(lǐng)悟了生活的真諦。

所以我也試著不去為將來(lái)的問(wèn)題擔(dān)心。我把精力都放在當(dāng)下和蒂姆的生活中，一切都寧?kù)o祥和。能夠靜靜地坐他身旁，拉著他的手，知道他愛我，并且他也知道我愛他，這一切多么美好。

“我們是個(gè)出色的團(tuán)隊(duì)，媽媽?！钡倌烦３Ｕf(shuō)。

我絕對(duì)贊同。

（摘自廣西師范大學(xué)出版社《幸福雙響：從自閉癥孩子到知名藝術(shù)家》? ? ）