劉艷，孫雯敏，何國軍，朱娟

(1.鹽城市第一人民醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科，江蘇 鹽城 224000；2.鹽城市第一人民醫(yī)院 護理部;3.江蘇醫(yī)藥職業(yè)學(xué)院 護理學(xué)院，江蘇 鹽城 224000)

癲癇是神經(jīng)系統(tǒng)常見疾病之一[1]。因疾病發(fā)作形式的獨特性及社會人員對癲癇了解的誤區(qū)，容易造成患者遭受疏遠(yuǎn)和歧視，導(dǎo)致其產(chǎn)生嚴(yán)重的自卑心理和羞恥感[2]。研究[3-4]報道，約90%的癲癇患者存在不同程度的病恥感，34.6%的患者有受歧視的經(jīng)歷。然而，長期的病恥感限制了癲癇患者尋求社會支持，嚴(yán)重影響患者的康復(fù)和預(yù)后，導(dǎo)致其總體生活質(zhì)量水平較低[5]。心理彈性是個體面臨創(chuàng)傷性事件時積極應(yīng)對、良好適應(yīng)的過程[6]?，F(xiàn)有研究[7-8]表明，高水平的心理彈性可增強癲癇患者的抗壓能力，使得患者更傾向于采取積極的適應(yīng)性行為來應(yīng)對生活中的創(chuàng)傷性事件，有利于提升其主觀幸福感及生活質(zhì)量。臨床上認(rèn)為病恥感與心理彈性呈顯著負(fù)相關(guān)[9]。由此，可假設(shè)病恥感對生活質(zhì)量的影響不一定是直接的，也可能通過心理彈性間接地發(fā)揮作用。故本研擬探索癲癇患者病恥感、生活質(zhì)量和心理彈性三者之間的關(guān)系及內(nèi)在聯(lián)系，通過建立結(jié)構(gòu)方程探討心理彈性在其中的中介效應(yīng)，為臨床護理干預(yù)提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采取便利抽樣的方法，選取2019年1月至2020年10月于江蘇省鹽城市某三級甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科住院治療的癲癇患者作為研究對象。本研究采用結(jié)構(gòu)方程模型進行中介效應(yīng)分析，模型所需樣本量應(yīng)取觀察變量數(shù)的10～15倍，本研究模型中共納入25個變量(心癲癇患者羞恥感量表15個條目、心理彈性量表3個維度，癲癇患者生活質(zhì)量量表7個維度，共25個變量)，取變量數(shù)的10倍，考慮15%的無效問卷，計算樣本量至少為288名，最終本研究納入樣本量為290例。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡≥18歲；(2)明確符合國際抗癲癇聯(lián)盟標(biāo)準(zhǔn)的癲癇診斷；(3)具備正常理解和表達(dá)能力，能夠順利填寫量表內(nèi)容者；(4)自愿參與并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)伴有其他精神或神經(jīng)系統(tǒng)疾病的患者；(2)根據(jù)意識及認(rèn)知狀態(tài)評估，意識障礙或有嚴(yán)重失語、失用和認(rèn)知功能障礙的患者；(3)調(diào)查過程中不能很好配合的患者。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 該調(diào)查表是由研究者基于大量文獻回顧和臨床實踐工作的基礎(chǔ)上自行編制而成，用于收集患者的一般資料和疾病相關(guān)資料，主要包括年齡、性別、病程、學(xué)歷、婚姻狀況、經(jīng)濟水平、醫(yī)療保障情況等。

1.2.1.2 Kilifi癲癇患者羞恥感量表 Kilifi癲癇患者羞恥感量表(Kilifi stigma scale for epilepsy,KSSE)由Mbuba等[10]編制，宋杰等[3]將該量表漢化。量表共15個條目，每個條目0～2份，總分范圍為0～30分，得分越高說明患者病恥感越強，其中<10分為低水平、11～20分為中等水平、21～30 分為高水平。該量表具有較好的信效度，Cronbach’s α系數(shù)為0.91[3]。

1.2.1.3 心理彈性量表 心理彈性量表(Connor-Davidson resilience scale,CD-RISC)由Connor等[11]于2003年編制，用于評估個體應(yīng)對壓力和逆境的能力。該量表包括3個維度，即堅韌性、自強性和樂觀性，由25個條目構(gòu)成，每個條目采用Likert 5級評分法進行計分，總分范圍為0～100分，得分越高表示患者的心理彈性水平越高。在我國該量表被廣泛應(yīng)用于神經(jīng)系統(tǒng)疾病患者中，該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.89，重測信度為0.87[12]。

1.2.1.4 癲癇患者生活質(zhì)量量表 癲癇患者生活質(zhì)量量表31項(quality of life in epilepsy inventory-31 scale，QOLIE-31) 共有31個問題，包含7個維度，即發(fā)作擔(dān)憂、生活滿意度、情緒健康、精力/疲乏、認(rèn)知功能、藥物影響和社會功能?？偡指鶕?jù)7個維度分值乘以各自所占權(quán)重后相加所得，總分范圍為0～100分，得分越高代表生活質(zhì)量越高，反之生活質(zhì)量越差。該量表已經(jīng)被證實應(yīng)用于中國癲癇患者是有效及可信的[13]，在本研究中的Cronbach’s α系數(shù)為0.88。

1.2.2 調(diào)查方法 資料收集小組由4名神經(jīng)內(nèi)科護士組成，小組成員均接受統(tǒng)一的量表測評培訓(xùn)考核，并使用統(tǒng)一指導(dǎo)語。資料收集前，向患者介紹研究目的，并承諾資料保密，獲得患者知情同意。量表填寫過程中避免使用誘導(dǎo)性語言，確?；颊擢毩⑼瓿?。填寫完畢，仔細(xì)查看量表內(nèi)容，如有漏填，及時補全。采用現(xiàn)場匿名填寫，當(dāng)場收回的方式。共發(fā)放問卷290份，回收有效問卷285份，有效回收率為98.28%。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 285例癲癇患者中男176例(61.75%)，女109例(38.25%)；年齡18～75歲，平均(48.52±8.64)歲；病程1～38年，平均(15.32±4.23)年；未婚94例(32.98%)，在婚191例(67.02%)；文化程度：小學(xué)102例(35.79%)，初中84例(29.47%)，高中及中專32例(11.23%)，大專30例(10.53%)，本科及以上37例(12.98%)；家庭人均月收入：<2000元59例(20.70%)，2000～3999元145例(50.88%)，4000～5999元43例(15.09%)，≥6000元38例(13.33%)；醫(yī)保253例(88.77%)，自費32例(11.23%)。

2.2 癲癇患者病恥感、心理彈性和生活質(zhì)量得分情況 癲癇患者的病恥感得分為(11.32±2.84)分，總體處于中等水平狀態(tài)；心理彈性總分為(50.56±5.46)分；生活質(zhì)量得分為(40.24±6.02)分。見表1。

表1 癲癇患者病恥感、心理彈性和生活質(zhì)量得分(分)

2.3 癲癇患者病恥感、心理彈性與生活質(zhì)量的相關(guān)性 癲癇患者病恥感與生活質(zhì)量、心理彈性呈負(fù)相關(guān)(均P<0.01)，心理彈性與生活質(zhì)量呈正相關(guān)(P<0.01)。見表2。

表2 癲癇患者病恥感、心理彈性與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析(r)

b:P<0.01

2.4 心理彈性在癲癇患者病恥感與生活質(zhì)量間的中介效應(yīng)分析 相關(guān)分析顯示，癲癇患者病恥感、心理彈性、生活質(zhì)量三者之間均存在相關(guān)性，因此，進一步檢驗癲癇患者心理彈性是否在病恥感和生活質(zhì)量間存在中介效應(yīng)。運用AMOS 21.0軟件構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程模型，采用最大似然比法對模型進行修正、擬合，驗證該假設(shè)。結(jié)果得出，該模型各項擬合指數(shù)均符合推薦標(biāo)準(zhǔn)，說明結(jié)構(gòu)模型構(gòu)建理想，見圖1。Bootstrap法檢驗結(jié)果，病恥感到生活質(zhì)量的直接效應(yīng)、間接效應(yīng)的95%CI均未包含0，說明心理彈性的部分中介效應(yīng)模型成立。由表3結(jié)果可知，病恥感對生活質(zhì)量的直接效應(yīng)為0.279，病恥感通過心理彈性對生活質(zhì)量的間接效應(yīng)為0.095，總效應(yīng)值為0.374，中介效應(yīng)占總效應(yīng)的比值為25.4%(0.095/0.374)。

表3 心理彈性在癲癇患者病恥感和生活質(zhì)量間的中介效應(yīng)

圖1 心理彈性中介作用擬合模型

3 討論

3.1 癲癇患者病恥感、生活質(zhì)量及心理彈性的現(xiàn)狀分析 本次研究結(jié)果顯示，癲癇患者病恥感得分為(11.32±2.84)分，癲癇患者存在不同程度的病恥感，總體處于中等水平，與Adjei等[14]研究結(jié)果相似。分析原因，癲癇患者的病恥感主要來源于疾病發(fā)作和社會錯誤認(rèn)知兩大方面。由于癲癇的發(fā)作特點，患者往往表現(xiàn)出突然跌倒、口吐白沫、雙眼上翻、四肢抽搐等不美觀行為，甚至出現(xiàn)大小便失禁等現(xiàn)象，嚴(yán)重影響患者自身形象，患者因此而產(chǎn)生病恥感；癲癇不僅是臨床診斷，同時也是因?qū)Πd癇的錯誤觀念而形成的社會標(biāo)簽，目前公眾甚至包括患者本身對癲癇疾病的認(rèn)識不足，常將癲癇與精神障礙聯(lián)系在一起，對癲癇產(chǎn)生消極的態(tài)度，這使患者經(jīng)常遭受到社會的排斥和歧視，在接受教育、求職和家庭組成等社會功能方面困難重重，導(dǎo)致患者病恥感的產(chǎn)生。本組癲癇患者生活質(zhì)量得分為(40.24±6.02)分，與朱雪瑞[15]的研究結(jié)果一致。癲癇患者往往伴有心里共患疾病和認(rèn)知障礙，其心理功能和社會功能均受到不同程度的影響。其中較高水平的病恥感、抑郁焦慮等表現(xiàn)最為嚴(yán)重，患者長期承受負(fù)性情緒負(fù)擔(dān)；同時，癲癇的長期反復(fù)發(fā)作會對患者神經(jīng)功能造成損傷，對其認(rèn)知功能造成影響，主要表現(xiàn)在觀察能力、理解與表達(dá)能力、抽象空間與結(jié)構(gòu)的綜合能力的減退，導(dǎo)致患者產(chǎn)生行為及肢體運動功能性障礙，患者綜合社會適應(yīng)能力降低、主動性較正常人差，嚴(yán)重影響其日常生活及工作，降低其生活質(zhì)量。心理彈性是一種心理自我調(diào)節(jié)的能力，它能夠使個人在面臨不幸事件、遭遇逆境或其他生活重創(chuàng)時迅速進行自我調(diào)節(jié)進而恢復(fù)正常心理狀態(tài)。本次研究結(jié)果顯示，癲癇患者心理彈性的得分為(50.56±5.46)分，低于國內(nèi)常模的(65.4±13.9)分[16](P<0.05)。說明正常個體在遭遇災(zāi)難或罹患重大疾病時，心理彈性水平會下降。癲癇疾病的特點，導(dǎo)致患者在承受疾病自身帶來痛苦的同時，還會遭遇社會上的各種歧視與誤解，嚴(yán)重消磨其堅韌、自強和樂觀等精神。

3.2 癲癇患者病恥感對生活質(zhì)量的負(fù)性影響 本次研究結(jié)果顯示，癲癇患者病恥感與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)(r=-0.361，P<0.01)，即病恥感得分越高的癲癇患者生活質(zhì)量越差。分析原因，病恥感會對患者的心理狀態(tài)造成影響，患者會出現(xiàn)自卑、抑郁、焦慮等負(fù)性情緒，一方面，影響患者的治療依從性與積極性，甚至?xí)?dǎo)致患者抗拒治療，嚴(yán)重影響患者的預(yù)后；另一方面，由于內(nèi)心的羞恥感，患者會出現(xiàn)排斥對外交往、自我封閉等恐懼社交行為，導(dǎo)致患者長期缺失正常的工作學(xué)習(xí)、社交活動等社會功能，造成生活質(zhì)量嚴(yán)重下降。因此，在對癲癇患者的照護過程中，臨床醫(yī)護人員應(yīng)給予癲癇患者更多的心理照護，給予患者及家屬詳細(xì)的疾病知識介紹和指導(dǎo)，消除或減少其對疾病的誤解。同時，應(yīng)呼吁醫(yī)療管理層面，加強對癲癇疾病正確認(rèn)知的宣傳，減少社會人員對癲癇患者的歧視和誤解，從而為癲癇患者創(chuàng)造更加寬松、人性化的生活和治療環(huán)境，促進其總體生活質(zhì)量的提高。

3.3 心理彈性在癲癇患者病恥感與生活質(zhì)量間的中介作用 路徑分析結(jié)果顯示，心理彈性在癲癇患者病恥感與生活質(zhì)量間有部分中介作用(β=-0.095，P<0.05)，且中介效應(yīng)占總效應(yīng)的25.4%。表明面對同樣的負(fù)性事件時，心理彈性良好的個體其心理健康狀況也往往較好。病恥感對癲癇患者生活質(zhì)量的直接影響是通過強化患者內(nèi)心的負(fù)性體驗，從而扭曲患者對待疾病和自我認(rèn)知的正確態(tài)度和行為。而心理彈性在癲癇患者病恥感與生活質(zhì)量間的中介效應(yīng)，可能是由于病恥感處于低水平狀態(tài)的患者往往能夠保持正確的自我認(rèn)知，采取合適的社會生活方式，積極面對疾病、配合治療，心理健康狀態(tài)較好，導(dǎo)致其擁有較高水平的心理彈性，且心理彈性高的患者具備較好的心理調(diào)節(jié)能力，能夠正確看待疾病自身以及周圍人的歧視和誤解，容易采取積極、樂觀的方式，有效地應(yīng)對各種突發(fā)事件，其生活滿意度和幸福感指數(shù)也越高，因而能夠提高其生活質(zhì)量水平。鑒于此，建議臨床醫(yī)護人員對癲癇患者給予更多心理照護的同時，加強患者堅韌、自強和樂觀性格的鍛煉，以正確的認(rèn)知行為對待自身疾病及社會的目光；協(xié)助癲癇患者獲得更多的情感支持，向患者家屬及親友普及癲癇疾病相關(guān)知識，鼓勵家屬理解、關(guān)愛患者；加強公眾健康教育，促進社會支持，通過網(wǎng)絡(luò)、媒體等多種途徑向公眾傳播更多癲癇相關(guān)的信息，糾正公眾的錯誤認(rèn)知，改善其對癲癇患者的負(fù)面態(tài)度。