青溪
Dieu臨終關(guān)懷醫(yī)院是法國(guó)的一家古老的獨(dú)立臨終關(guān)懷醫(yī)院。
西方國(guó)家對(duì)死亡和臨終關(guān)懷的研究主要經(jīng)歷了3個(gè)階段:到20世紀(jì)70年代,這一研究變得具體化了;到20世紀(jì)80年代,艾滋病的出現(xiàn)極大地改變了人們對(duì)死亡論述的理解;隨著互聯(lián)網(wǎng)和社媒平臺(tái)的興起,人們對(duì)死亡、臨終、臨終規(guī)劃、不幸和喪親等進(jìn)行了重新思考。 經(jīng)歷了半個(gè)世紀(jì),臨終關(guān)懷事業(yè)得到了很大發(fā)展,越來(lái)越多的地區(qū)和國(guó)家建立了臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu),并建立了相應(yīng)的保障體系,目前已遍及全球5大洲近80個(gè)國(guó)家和地區(qū)。西方主要國(guó)家已建立了較為完善的臨終關(guān)懷服務(wù)體系,集中體現(xiàn)著社會(huì)的文明進(jìn)步和人文關(guān)懷,造福了無(wú)數(shù)的患者和家庭。
據(jù)2006年的統(tǒng)計(jì),英國(guó)接受臨終關(guān)懷的非惡性疾病病人約占10% , 美國(guó)有20%—30%的這類病人接受過(guò)臨終關(guān)懷。然而令人遺憾的是,根據(jù)國(guó)際臨終關(guān)懷服務(wù)聯(lián)盟的數(shù)據(jù),全球每年有近1億的病人需要臨終關(guān)懷,而實(shí)際上僅有不到8%的人接受了這項(xiàng)服務(wù)。人們對(duì)此項(xiàng)服務(wù)的需求還是很大的。
臨終關(guān)懷在國(guó)際上呈現(xiàn)出政府重視、民眾參與度高、服務(wù)機(jī)構(gòu)規(guī)模大、服務(wù)模式多樣化等特點(diǎn)。例如,美國(guó)和日本分別在1982年和2002年將臨終關(guān)懷與醫(yī)療納入醫(yī)保體系。全球臨終關(guān)懷服務(wù)市場(chǎng)中的頂級(jí)公司有:親屬醫(yī)療保健、國(guó)家臨終關(guān)懷和姑息治療組織、阿爾茨海默氏病協(xié)會(huì)、本頓臨終關(guān)懷服務(wù)、俄克拉荷馬州臨終關(guān)懷、新罕布什爾臨終關(guān)懷和姑息治療組織、迪爾克森臨終關(guān)懷、盟約關(guān)懷、查塔姆-肯特臨終關(guān)懷、普魯伊特衛(wèi)生、錦繡衛(wèi)生服務(wù)等。
英國(guó)是世界上最早研究死亡、臨終關(guān)懷的國(guó)家,尤其以英國(guó)巴斯大學(xué)的研究著名。英國(guó)臨終關(guān)懷和對(duì)癥治療系統(tǒng)發(fā)達(dá),服務(wù)機(jī)構(gòu)數(shù)量多、覆蓋面廣、專業(yè)水平高,普通民眾參與度高,已經(jīng)進(jìn)入良性化的運(yùn)轉(zhuǎn)軌道。英國(guó)常見(jiàn)的臨終關(guān)懷的服務(wù)機(jī)構(gòu)分為3種:獨(dú)立臨終關(guān)懷院、附設(shè)于綜合醫(yī)院或其它綜合性醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)的臨終關(guān)懷病區(qū)(病房)、居家臨終關(guān)懷服務(wù),其中以獨(dú)立臨終關(guān)懷院為主流模式。統(tǒng)計(jì)顯示,大多數(shù)人都希望能夠在家中辭世,然而現(xiàn)實(shí)生活中一半人在醫(yī)院里去世。2020年,英國(guó)在家中去世的人不到四分之一。
英國(guó)獨(dú)立的臨終關(guān)懷院資金來(lái)源大致分為國(guó)家撥款和社會(huì)捐助,國(guó)家撥款是其重要資金來(lái)源,但非主要資金來(lái)源。社會(huì)捐助資金來(lái)源非常豐富,又可細(xì)分為慈善商店銷售收入、紀(jì)念性捐助、募捐、商業(yè)贊助、遺產(chǎn)捐贈(zèng)、社區(qū)彩票等多種形式。每家獨(dú)立機(jī)構(gòu)的資金來(lái)源結(jié)構(gòu)不盡相同,一般來(lái)說(shuō),國(guó)家對(duì)規(guī)模大、影響大、信譽(yù)好的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)投入較多。英國(guó)國(guó)家審計(jì)局歷年的統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示,2006—2007年,國(guó)家對(duì)臨終關(guān)懷院的資金總投入為1200萬(wàn)英鎊,每家臨終關(guān)懷院平均投入為370萬(wàn)英鎊。英國(guó)臨終關(guān)懷已形成產(chǎn)業(yè),成為國(guó)家醫(yī)療體系的一個(gè)有機(jī)成分,能夠?yàn)槿藗兊纳尜|(zhì)量、死亡前照護(hù)質(zhì)量和死亡質(zhì)量提供重要的保障。英國(guó)作為世界上最早開(kāi)展此項(xiàng)服務(wù)的國(guó)家,在服務(wù)面、服務(wù)水準(zhǔn)、具體運(yùn)作模式和社會(huì)支持方面都堪稱典范。
在澳大利亞,臨終關(guān)懷“三部曲”是指預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃、安寧療護(hù)和短期暫替照顧。
當(dāng)病人被確診為罹患絕癥、現(xiàn)有的醫(yī)療水平已經(jīng)無(wú)法挽回其生命后,臨終關(guān)懷的相關(guān)服務(wù)機(jī)構(gòu)會(huì)協(xié)助病人和家屬制定“預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃”,這是由政府提供的免費(fèi)服務(wù),幫助病人和家屬規(guī)劃臨終病人的照護(hù)。
澳大利亞舉辦慈善葡萄酒拍賣會(huì),為臨終關(guān)懷醫(yī)院籌集資金。
在這個(gè)計(jì)劃里,病人可以指定一個(gè)持久監(jiān)護(hù)人,在病人無(wú)法作出決定時(shí),持久監(jiān)護(hù)人可以幫病人作出生活方式和治療等方面的決定。預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃還包括設(shè)立書(shū)面的“預(yù)先醫(yī)療指示”,包括法律、財(cái)務(wù)、治療等方面的指示。這份文件一式幾份,家人、持久監(jiān)護(hù)人、醫(yī)院和主治醫(yī)生、救護(hù)車中心各持一份。
在生命的最后幾個(gè)月,患者可以進(jìn)入醫(yī)院的安寧療護(hù)科。澳大利亞于20世紀(jì)80年代正式在各大公立綜合醫(yī)院成立安寧療護(hù)科,醫(yī)生和護(hù)士均擁有臨終關(guān)懷的專業(yè)學(xué)位,為臨終病人提供免費(fèi)安寧療護(hù)。安寧療護(hù)不提供疾病治療,而是針對(duì)絕癥引起的疼痛、嘔吐和呼吸困難提供系統(tǒng)、個(gè)性化的醫(yī)療服務(wù),為決定回家休養(yǎng)的病人提供居家的治療設(shè)備、情緒和精神上的幫助,以及與家庭護(hù)理和經(jīng)濟(jì)協(xié)作相關(guān)的信息和短期暫替照顧的信息。短期暫替照顧是一個(gè)由政府補(bǔ)貼、相關(guān)的社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)提供的免費(fèi)或低廉的服務(wù)項(xiàng)目,為臨終病人提供幾天或2周左右的短期護(hù)理,使長(zhǎng)期照顧病人的家屬可以得到短期的舒緩和喘息的機(jī)會(huì),放松休息幾天。
在卡羅琳30多歲時(shí),父親的去世促使她放棄會(huì)計(jì)工作開(kāi)始接受護(hù)士培訓(xùn),現(xiàn)在她成為臨終關(guān)懷醫(yī)院的住院服務(wù)經(jīng)理。
在澳大利亞,病人可以指定一個(gè)持久監(jiān)護(hù)人,在病人無(wú)法作出決定時(shí),持久監(jiān)護(hù)人可以幫他們作出生活方式和治療等方面的決定。
不難看出,澳大利亞的臨終關(guān)懷以醫(yī)院為主導(dǎo),政府補(bǔ)貼的居家照顧和社區(qū)服務(wù)為輔助。澳大利亞為長(zhǎng)期照顧臨終病人的家屬提供經(jīng)濟(jì)援助以及短期暫替照顧,這是可借鑒的一種方法,但前提是需要以立法形式保障臨終關(guān)懷,通過(guò)國(guó)家法律支持居家臨終病床的建立和發(fā)展, 使臨終病床體系走上制度化的道路。
和世界上其他國(guó)家的人不同,加拿大人并不忌諱談?wù)撟约旱呐R終愿望。雖然說(shuō)大部分人希望盡可能長(zhǎng)時(shí)間待在家中,但這不代表他們希望在家里去世。在加拿大,人的生命、個(gè)體的自由意志與感受等,都是最珍貴、最需要得到平等尊重的。對(duì)于重病老人而言,臨終關(guān)懷不僅僅是生命告別的儀式,更是心靈上的慰藉以及家人精神上的寄托。
醫(yī)生認(rèn)為,患者在清醒時(shí)與朋友、家人以及醫(yī)療看護(hù)人員提前溝通臨終之際的安排很重要。有趣的是,目前雖然有超過(guò)一半的加拿大人已與配偶討論了自己的臨終意愿,但與醫(yī)生討論這個(gè)問(wèn)題的人不到10%。近期調(diào)查顯示,有六成的加拿大人不得不在醫(yī)院的急癥護(hù)理中心度過(guò)他們最后的日子。
加拿大醫(yī)療保險(xiǎn)福利達(dá)到了世界先進(jìn)水平,目前已有大約20%的醫(yī)療費(fèi)用投入于病人臨終前最后一年的關(guān)懷與治療,此后隨著老年人比例的大幅增長(zhǎng),預(yù)計(jì)這些費(fèi)用還將大幅上升。如此人性化的政策與管理為老齡化社會(huì)帶來(lái)更加溫暖的未來(lái)。加拿大社會(huì)普遍認(rèn)為,即使年邁的老人已經(jīng)無(wú)法為社會(huì)的發(fā)展貢獻(xiàn)力量,但他們的生命與個(gè)人感受與他人一樣,都值得被尊重和重視。因此在全國(guó)臨終關(guān)懷治療周期間,衛(wèi)生部長(zhǎng)會(huì)宣布450萬(wàn)加元用于臨終治療資金。
加拿大的臨終關(guān)懷制度也很靈活,會(huì)根據(jù)病人的具體情況施行護(hù)理。我朋友的媽媽(盛伯母)患有阿爾茨海默癥,同時(shí)肺部和心臟都有較為嚴(yán)重的問(wèn)題,還是一位晚期癌癥患者,經(jīng)常昏睡不清醒,已經(jīng)處于最后階段了。每周日都固定有關(guān)懷中心派來(lái)的護(hù)士來(lái)家里給快80歲的盛伯母做檢查。我朋友要上班,家中只有盛伯父,所以周間也會(huì)有不同的護(hù)士來(lái)陪伴2個(gè)小時(shí) ,天氣好的時(shí)候護(hù)士會(huì)用輪椅推著盛伯母到附近公園曬曬太陽(yáng),有時(shí)會(huì)幫她洗澡,在盛伯母頭腦清醒的時(shí)候會(huì)給她看些有趣的圖片讓她開(kāi)心。盛伯父??浼幽么筢t(yī)療福利好,說(shuō)他們老兩口收入低,但看病什么都是免費(fèi),輪椅也是醫(yī)院免費(fèi)提供的。我朋友說(shuō)這種上門(mén)服務(wù)減輕了她很多的負(fù)擔(dān),她出差時(shí)不用老惦記媽媽了。
前幾天我回舊家拿東西,遇到3樓的鄰居琳達(dá),得知她79歲的丈夫第3次得癌癥,快不行了,住在康寧病房。她有空就去陪伴,她的4個(gè)孩子也會(huì)抽空去看望。琳達(dá)的小兒子患有智障,大女兒全家4口人2年多前從巴西回來(lái),因?yàn)橐咔殛P(guān)系至今沒(méi)有穩(wěn)定工作,他們有一個(gè)患有自閉癥的兒子在特殊兒童班上學(xué)。這家的經(jīng)濟(jì)情況很不樂(lè)觀,但是因?yàn)橛姓袚?dān)所有費(fèi)用,又有專業(yè)人員看護(hù),琳達(dá)很幸運(yùn)地避免了經(jīng)濟(jì)上的雪上加霜以及照顧病人的艱辛。
韓國(guó)臨終關(guān)懷及緩和醫(yī)療事業(yè)經(jīng)過(guò)了30多年的發(fā)展歷程,近15年來(lái)發(fā)展得較為迅速,目前共有99家醫(yī)院能提供臨終關(guān)懷服務(wù),患者能享受到3種服務(wù)類型——住院型、咨詢型和家庭型。服務(wù)團(tuán)隊(duì)由醫(yī)師、護(hù)士、社會(huì)工作者、宗教人士、志愿者等5種職業(yè)人士組成,不同職業(yè)人士分別或者交叉提供各項(xiàng)服務(wù)給患者及其家屬。韓國(guó)國(guó)立癌癥中心設(shè)定了“標(biāo)準(zhǔn)教育”以保證服務(wù)人員的專業(yè)性,有些醫(yī)院內(nèi)部或受委托擔(dān)當(dāng)服務(wù)人員的教育。韓國(guó)的臨終關(guān)懷事業(yè)還在發(fā)展之中,同時(shí)也存在一些問(wèn)題,需要進(jìn)一步改善。但是,大眾接受度還是較高的。
我的韓國(guó)同事向我介紹了臨終關(guān)懷的資金來(lái)源:“韓國(guó)臨終關(guān)懷需要病人自己付費(fèi)。有政府補(bǔ)貼的最便宜,只要付其中一小部分;天主教會(huì)開(kāi)辦的機(jī)構(gòu)因?yàn)榻虝?huì)募捐得到資助,收費(fèi)也合理;私人開(kāi)辦的機(jī)構(gòu)因?yàn)槭菭I(yíng)利單位,收費(fèi)較高。”同事說(shuō)她媽媽先后得了乳癌和腸癌,由于手術(shù)效果甚差,一個(gè)月后就去世了,都沒(méi)享受到臨終關(guān)懷服務(wù),很遺憾。但是,她的小姨在15年前也是得了腸癌,就被送到天主教會(huì)辦的臨終關(guān)懷中心,得到了非常好的照顧,家人比較欣慰。我告訴她,中國(guó)文化講究孝道,一般能自己照顧親人就不送他們?nèi)ヅR終機(jī)構(gòu),她很吃驚:“韓國(guó)人不喜歡死在家中,大部分人都在醫(yī)院或其他關(guān)懷機(jī)構(gòu)去世。”
臨終關(guān)懷在發(fā)展中國(guó)家還有待普及。烏干達(dá)是非洲國(guó)家中在臨終關(guān)懷方面做得最好的國(guó)家,該國(guó)用水和嗎啡粉合成的自制口服嗎啡價(jià)格便宜,效果也好。但是,大多數(shù)發(fā)展中國(guó)家為臨終病人提供的緩解疼痛藥物卻很有限。根據(jù)英國(guó)廣播公司所掌握的信息,在巴基斯坦,2012年有35萬(wàn)多人需要此類止痛藥物,但是只有300人曾分到一些,整個(gè)國(guó)家只有2個(gè)臨終關(guān)懷療護(hù)站。還有一些國(guó)家,比如阿富汗和利比亞,甚至根本就不為臨終病人提供任何緩解疼痛的藥物。數(shù)據(jù)顯示,在2012年,近1800萬(wàn)人(主要在發(fā)展中國(guó)家)在本來(lái)可以避免的疼痛中死去。有報(bào)道說(shuō),在埃塞俄比亞,癌癥患者因?yàn)殡y以忍受肉體痛苦,竟然跑到行駛的卡車面前自殺。世界臨終關(guān)懷聯(lián)盟說(shuō),這樣的狀況是因?yàn)橐恍﹪?guó)家的政府拒絕讓病人獲得包括嗎啡在內(nèi)的止痛藥。
作為“共生”生態(tài)教育中心的一項(xiàng)舉措,克拉科夫市中心放置了一個(gè)收集塑料瓶蓋的容器,以幫助克拉科夫的圣拉扎勒斯臨終關(guān)懷醫(yī)院。
目前仍在全球肆虐的新冠肺炎疫情及其防控措施也給臨終關(guān)懷工作帶來(lái)了影響。病人感到孤獨(dú),臨終關(guān)懷護(hù)士則面臨巨大的挑戰(zhàn)。在北美,醫(yī)護(hù)人員頂住所有壓力,盡其所能地繼續(xù)為臨終病人及其家人提供慰藉,給他們創(chuàng)造幸福時(shí)刻,比如坐下來(lái)聽(tīng)他們表達(dá)恐懼、表達(dá)情感,并告訴他們將會(huì)發(fā)生的事??墒牵S多再平常不過(guò)的事現(xiàn)在也成了奢望,譬如病人死后大家不能給患者家屬送上一個(gè)安慰的擁抱,只能祈禱。雖然護(hù)士們繼續(xù)親自上門(mén)探視,但有時(shí)要穿上全套個(gè)人防護(hù)裝備,并盡可能保持約2米的距離。一些牧師、社會(huì)工作者的服務(wù)因?yàn)榧彝サ囊庠付D(zhuǎn)移到線上,雖然現(xiàn)在線下隨訪漸漸恢復(fù),但還是要遵守嚴(yán)格的防控措施。
另外,受疫情影響家庭成員和臨終關(guān)懷工作者在葬禮或追悼會(huì)上親自哀悼的機(jī)會(huì)也減少很多,只能通過(guò)網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行。我鄰居去世時(shí)也是開(kāi)的線上追悼會(huì),因?yàn)槲液屠先耸呛门笥眩瑧?yīng)他兒子之邀做了一個(gè)追憶老人的音頻在追悼會(huì)上播放了。后來(lái),他兒子來(lái)我家致謝,送我一盆蘭花,說(shuō)他知道我們中國(guó)人喜歡蘭花,他沒(méi)有什么好表示,這是他最真摯的感謝。沒(méi)了握手、不能擁抱,給予逝者家屬的安慰總顯得有點(diǎn)無(wú)力。但是,不管在怎樣艱難的環(huán)境下,臨終關(guān)懷都在努力為逝者和生者帶來(lái)最大程度的關(guān)懷和安慰。
值得欣慰的是,早在六七年前,在聯(lián)合國(guó)舉行的一次近200個(gè)國(guó)家衛(wèi)生健康部門(mén)官員參加的大會(huì)上,有關(guān)官員就承諾把臨終關(guān)懷服務(wù)作為更緊迫的工作來(lái)做。這是全球首次在政府級(jí)別承認(rèn)臨終關(guān)懷這一方式,并得到世界衛(wèi)生組織的支持。臨終關(guān)懷在給予臨終病人和家屬幫助方面起到了不可低估的作用,它也日益受到重視,相信會(huì)在更多國(guó)家發(fā)展完善起來(lái)。
(責(zé)編:馬南迪)