田 琪，劉玉鳳，王璐琦

兒童葡萄球菌性燙傷樣皮膚綜合征(SSSS)是由凝固酶陽性的金黃色葡萄球菌感染后菌體大量分泌表皮剝落毒素而引起的全身性紅斑、松弛型大皰及大面積表皮剝落為特征的感染性皮膚病，好發(fā)于嬰幼兒，常累及多器官，具有較高死亡率[1-2]。嬰幼兒由于年齡小，治療配合度差，增加其護理難度，提高患兒及其家屬對疾病的認識可提高患兒治療配合度，但傳統(tǒng)健康宣教內容抽象，不利于患兒及其家屬對疾病的認知，從而影響治療效果[3]。以家庭為中心的護理理論是指讓患兒家屬與醫(yī)務人員參與到病人臨床護理過程中，并在醫(yī)護人員指導下由家屬對患兒進行護理，從而提高家屬照護能力，促進患兒康復[4-5]。因此，本研究將探討以家庭為中心的護理模式在SSSS管理中的應用，旨在為SSSS患兒臨床護理提供指導?，F(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2018年1月—2018年12月本院收治的SSSS患兒22例為對照組，另選取2019年1月—2019年12月本院收治的SSSS患兒20例為觀察組。納入標準：①病人符合中華皮膚科對SSSS臨床診斷標準，即患兒表現(xiàn)為皮膚接觸性疼痛、脫屑、大皰形成；②血液金黃色葡萄球菌培養(yǎng)陽性、鼻咽部拭子、創(chuàng)面皰液陽性支持；③患兒家屬知情同意，愿意配合研究，且所有患兒納入均經(jīng)本院醫(yī)學倫理委員會批準。排除標準：①合并其他細菌感染；②合并心肝腎等臟器功能不全患兒。對照組：男12例，女10例；年齡1個月至3歲，平均(1.79±0.91)歲；誘發(fā)因素：上呼吸道感染12例，膿皰瘡6例，外傷后感染4例。觀察組：男10例，女10例；年齡1個月至3歲，平均(1.86±0.98)歲；誘發(fā)因素：上呼吸道感染11例，膿皰瘡7例，外傷后感染2例；兩組臨床資料比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 方法 對照組行常規(guī)健康教育管理，患兒入院由責任護士向其發(fā)放《SSSS健康手冊》，手冊內容包括SSSS基本理論知識、表面皮膚護理、飲食指導、日常生活指導、并發(fā)癥預防等。責任護士根據(jù)SSSS預防及治療路徑對患兒實施規(guī)范化管理，即入院后由責任護士評估病人皮膚狀況及口腔情況，責任護士對患兒進行護理操作時嚴格遵守無菌操作。觀察組在對照組基礎上實施以家庭為中心的護理模式，具體措施如下。

1.2.1 成立研究小組 小組成員共7人，其中皮膚科主任1人，副主任醫(yī)師1人，主治醫(yī)師1人，護士長2人，皮膚科?？谱o士2人。研究小組負責收集及分析資料，并制訂以家庭為中心的護理方案等。

1.2.2 制訂以家庭為中心的護理方案 ①健康宣教：患兒入院后由研究小組組織患兒家屬進行集中健康宣教，以視頻的方式向患兒家屬講解SSSS發(fā)病機制、SSSS護理內容、SSSS并發(fā)癥護理等，宣教結束后鼓勵患兒家屬提出問題，并耐心回答家屬提出的問題。②心理護理：SSSS患兒由于皮膚破潰，導致患兒煩躁、哭鬧，患兒哭鬧的情緒會影響家屬，加重家屬焦慮感及抑郁感，因此應對患兒家屬進行心理指導，以減輕家屬不良情緒。③病情觀察：指導患兒家屬密切留意其體溫，尤其是夜間溫度，定期測量溫度變化，對于高熱患兒應進行乙醇擦浴、冰敷、溫水擦澡等物理降溫。④皮膚護理：由于患兒口周感染，影響進食，從而導致患兒營養(yǎng)攝取不足，容易出現(xiàn)營養(yǎng)不良，因此研究小組應鼓勵嬰兒進行母乳喂養(yǎng)，對于幼兒應根據(jù)其營養(yǎng)狀況為其科學搭配飲食方案，從而增強患兒免疫功能。⑤口腔護理：研究小組指導患兒家屬密切留意其口周皮膚情況，觀察患兒口腔黏膜是否有糜爛、破裂、壓痛及張口困難等，因此對于SSSS患兒需做好口腔護理，每天采用生理鹽水加5%的碳酸氫鈉以1∶1配成漱口水給患兒進行漱口，每天3次或4次，對于不能配合漱口的患兒，每天采用棉簽或棉球清洗口唇部，對于口唇糜爛嚴重的患兒先用棉簽蘸少量過氧化氫溶液擦洗糜爛面，再用生理鹽水清洗。⑥眼部護理：研究小組指導患兒家屬每天用蘸生理鹽水的棉球濕敷雙眼，再涂抹金霉素眼膏，膿痂濕潤軟化后采用清水及時沖洗分泌物。

1.2.3 以家庭為中心的護理方案實施方法 患兒住院期間，由主治醫(yī)生約談患兒及其家屬，及時告知家屬患兒病情，并向患兒家屬講解日常護理注意事項。由1名高年資護士根據(jù)患兒家屬照護能力進行評估，確定患兒家屬需要學習的照顧技能及病情觀察方法，并進行一對一操作指導及講解，并對患兒家屬進行現(xiàn)場護理技能考核。

1.3 觀察指標 ①治療配合度：是指患兒完全遵醫(yī)囑進行治療。②總有效率：參照相關文獻[6]判斷患兒治療效果，顯效是指患兒表皮剝落、高熱、水皰疹、皮膚紅斑等癥狀消失；有效是指患兒上述臨床癥狀得到明顯改善；無效是指患兒臨床癥狀無明顯變化?？傆行?(顯效+有效)/總例數(shù)×100%。③并發(fā)癥：包括過敏性休克、皮疹、嘔吐、腹瀉等。④滿意率：采用自擬的“病人滿意度調查問卷”進行評價，問卷共10個條目，每個條目賦值0～3分，總評分>25分為滿意。⑤預后情況：記錄兩組皮疹消退時間、退熱時間、尼氏征轉陰及住院時間。

2 結果

表1 兩組病人治療配合、總有效、家屬滿意及并發(fā)癥情況比較 單位：例(%)

表2 兩組患兒預后情況比較 單位：d

3 討論

SSSS是以皮膚淺表水皰形成為特征，大片表皮剝落、全身泛發(fā)性紅斑為特征的皮膚感染性疾病，嚴重可并發(fā)膿毒癥及多器官功能損傷，常見誘因為上呼吸道感染，好發(fā)于嬰幼兒[7]。該病目前除了進行抗感染對癥治療外，系統(tǒng)化、科學化的護理干預對減輕患兒臨床癥狀，促進患兒預后同樣起到重要的作用[8-10]。SSSS患兒由于年齡小，疾病認知水平低下，治療配合度差，導致治療及護理難度較大，提高患兒治療配合度將有助于改善患兒預后[11-12]。

家屬作為嬰幼兒主要家庭照護力量，家屬疾病處理能力與患兒病情轉歸及預后有密切的關系[13]。以家庭為中心的護理模式注重健康宣教，通過定期對患兒及其家屬進行健康宣教，可幫助患兒及其家屬更好地了解疾病知識，從而提高患兒及其家屬健康意識及疾病管理能力，從而提高患兒治療依從性[14-16]。本研究結果顯示，觀察組患兒治療配合率、總有效率高于對照組，而并發(fā)癥發(fā)生率低于對照組(P<0.05)，且觀察組皮疹消退時間、退熱時間、尼氏征轉陰及住院時間均短于對照組，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)，表明以家庭為中心的護理模式能有效提高SSSS患兒治療配合度，改善SSSS患兒臨床癥狀，促進患兒康復。這可能由于以家庭為中心的健康宣教，通過視頻健康教育提高了家屬對SSSS疾病的認識及疾病護理能力[17]。另外通過對SSSS患兒家屬進行心理指導，增強了面對疾病的信心，有助于調動患兒家屬參與患兒疾病管理的積極性及主觀能動性，提高了患兒家屬疾病管理能力，因此有助于患兒疾病康復[18-19]。另外，以家庭為中心的護理模式有助于患兒家庭成員更好地掌握患兒病情及護理技巧，從而提高患兒家庭照護能力，改善患兒軀體癥狀[20]。此外，家屬作為患兒最親密的照顧者，由家屬對患兒進行照護可減輕患兒對陌生人的恐懼感，提高患兒治療配合度，從而有助于改善患兒臨床癥狀，促進患兒康復[21]。

綜上所述，以家庭為中心的護理模式能有效提高SSSS患兒治療配合度，提高患兒治療效果，減輕患兒臨床癥狀，改善患兒預后，提高患兒家屬治療滿意率。