田 琪，劉玉鳳，王璐琦

兒童葡萄球菌性燙傷樣皮膚綜合征(SSSS)是由凝固酶陽性的金黃色葡萄球菌感染后菌體大量分泌表皮剝落毒素而引起的全身性紅斑、松弛型大皰及大面積表皮剝落為特征的感染性皮膚病，好發(fā)于嬰幼兒，常累及多器官，具有較高死亡率[1-2]。嬰幼兒由于年齡小，治療配合度差，增加其護(hù)理難度，提高患兒及其家屬對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)可提高患兒治療配合度，但傳統(tǒng)健康宣教內(nèi)容抽象，不利于患兒及其家屬對(duì)疾病的認(rèn)知，從而影響治療效果[3]。以家庭為中心的護(hù)理理論是指讓患兒家屬與醫(yī)務(wù)人員參與到病人臨床護(hù)理過程中，并在醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)下由家屬對(duì)患兒進(jìn)行護(hù)理，從而提高家屬照護(hù)能力，促進(jìn)患兒康復(fù)[4-5]。因此，本研究將探討以家庭為中心的護(hù)理模式在SSSS管理中的應(yīng)用，旨在為SSSS患兒臨床護(hù)理提供指導(dǎo)?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2018年1月—2018年12月本院收治的SSSS患兒22例為對(duì)照組，另選取2019年1月—2019年12月本院收治的SSSS患兒20例為觀察組。納入標(biāo)準(zhǔn)：①病人符合中華皮膚科對(duì)SSSS臨床診斷標(biāo)準(zhǔn)，即患兒表現(xiàn)為皮膚接觸性疼痛、脫屑、大皰形成；②血液金黃色葡萄球菌培養(yǎng)陽性、鼻咽部拭子、創(chuàng)面皰液陽性支持；③患兒家屬知情同意，愿意配合研究，且所有患兒納入均經(jīng)本院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其他細(xì)菌感染；②合并心肝腎等臟器功能不全患兒。對(duì)照組：男12例，女10例；年齡1個(gè)月至3歲，平均(1.79±0.91)歲；誘發(fā)因素：上呼吸道感染12例，膿皰瘡6例，外傷后感染4例。觀察組：男10例，女10例；年齡1個(gè)月至3歲，平均(1.86±0.98)歲；誘發(fā)因素：上呼吸道感染11例，膿皰瘡7例，外傷后感染2例；兩組臨床資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 方法 對(duì)照組行常規(guī)健康教育管理，患兒入院由責(zé)任護(hù)士向其發(fā)放《SSSS健康手冊(cè)》，手冊(cè)內(nèi)容包括SSSS基本理論知識(shí)、表面皮膚護(hù)理、飲食指導(dǎo)、日常生活指導(dǎo)、并發(fā)癥預(yù)防等。責(zé)任護(hù)士根據(jù)SSSS預(yù)防及治療路徑對(duì)患兒實(shí)施規(guī)范化管理，即入院后由責(zé)任護(hù)士評(píng)估病人皮膚狀況及口腔情況，責(zé)任護(hù)士對(duì)患兒進(jìn)行護(hù)理操作時(shí)嚴(yán)格遵守?zé)o菌操作。觀察組在對(duì)照組基礎(chǔ)上實(shí)施以家庭為中心的護(hù)理模式，具體措施如下。

1.2.1 成立研究小組 小組成員共7人，其中皮膚科主任1人，副主任醫(yī)師1人，主治醫(yī)師1人，護(hù)士長2人，皮膚科?？谱o(hù)士2人。研究小組負(fù)責(zé)收集及分析資料，并制訂以家庭為中心的護(hù)理方案等。

1.2.2 制訂以家庭為中心的護(hù)理方案 ①健康宣教：患兒入院后由研究小組組織患兒家屬進(jìn)行集中健康宣教，以視頻的方式向患兒家屬講解SSSS發(fā)病機(jī)制、SSSS護(hù)理內(nèi)容、SSSS并發(fā)癥護(hù)理等，宣教結(jié)束后鼓勵(lì)患兒家屬提出問題，并耐心回答家屬提出的問題。②心理護(hù)理：SSSS患兒由于皮膚破潰，導(dǎo)致患兒煩躁、哭鬧，患兒哭鬧的情緒會(huì)影響家屬，加重家屬焦慮感及抑郁感，因此應(yīng)對(duì)患兒家屬進(jìn)行心理指導(dǎo)，以減輕家屬不良情緒。③病情觀察：指導(dǎo)患兒家屬密切留意其體溫，尤其是夜間溫度，定期測量溫度變化，對(duì)于高熱患兒應(yīng)進(jìn)行乙醇擦浴、冰敷、溫水擦澡等物理降溫。④皮膚護(hù)理：由于患兒口周感染，影響進(jìn)食，從而導(dǎo)致患兒營養(yǎng)攝取不足，容易出現(xiàn)營養(yǎng)不良，因此研究小組應(yīng)鼓勵(lì)嬰兒進(jìn)行母乳喂養(yǎng)，對(duì)于幼兒應(yīng)根據(jù)其營養(yǎng)狀況為其科學(xué)搭配飲食方案，從而增強(qiáng)患兒免疫功能。⑤口腔護(hù)理：研究小組指導(dǎo)患兒家屬密切留意其口周皮膚情況，觀察患兒口腔黏膜是否有糜爛、破裂、壓痛及張口困難等，因此對(duì)于SSSS患兒需做好口腔護(hù)理，每天采用生理鹽水加5%的碳酸氫鈉以1∶1配成漱口水給患兒進(jìn)行漱口，每天3次或4次，對(duì)于不能配合漱口的患兒，每天采用棉簽或棉球清洗口唇部，對(duì)于口唇糜爛嚴(yán)重的患兒先用棉簽蘸少量過氧化氫溶液擦洗糜爛面，再用生理鹽水清洗。⑥眼部護(hù)理：研究小組指導(dǎo)患兒家屬每天用蘸生理鹽水的棉球濕敷雙眼，再涂抹金霉素眼膏，膿痂濕潤軟化后采用清水及時(shí)沖洗分泌物。

1.2.3 以家庭為中心的護(hù)理方案實(shí)施方法 患兒住院期間，由主治醫(yī)生約談患兒及其家屬，及時(shí)告知家屬患兒病情，并向患兒家屬講解日常護(hù)理注意事項(xiàng)。由1名高年資護(hù)士根據(jù)患兒家屬照護(hù)能力進(jìn)行評(píng)估，確定患兒家屬需要學(xué)習(xí)的照顧技能及病情觀察方法，并進(jìn)行一對(duì)一操作指導(dǎo)及講解，并對(duì)患兒家屬進(jìn)行現(xiàn)場護(hù)理技能考核。

1.3 觀察指標(biāo) ①治療配合度：是指患兒完全遵醫(yī)囑進(jìn)行治療。②總有效率：參照相關(guān)文獻(xiàn)[6]判斷患兒治療效果，顯效是指患兒表皮剝落、高熱、水皰疹、皮膚紅斑等癥狀消失；有效是指患兒上述臨床癥狀得到明顯改善；無效是指患兒臨床癥狀無明顯變化?？傆行?(顯效+有效)/總例數(shù)×100%。③并發(fā)癥：包括過敏性休克、皮疹、嘔吐、腹瀉等。④滿意率：采用自擬的“病人滿意度調(diào)查問卷”進(jìn)行評(píng)價(jià)，問卷共10個(gè)條目，每個(gè)條目賦值0～3分，總評(píng)分>25分為滿意。⑤預(yù)后情況：記錄兩組皮疹消退時(shí)間、退熱時(shí)間、尼氏征轉(zhuǎn)陰及住院時(shí)間。

2 結(jié)果

表1 兩組病人治療配合、總有效、家屬滿意及并發(fā)癥情況比較 單位：例(%)

表2 兩組患兒預(yù)后情況比較 單位：d

3 討論

SSSS是以皮膚淺表水皰形成為特征，大片表皮剝落、全身泛發(fā)性紅斑為特征的皮膚感染性疾病，嚴(yán)重可并發(fā)膿毒癥及多器官功能損傷，常見誘因?yàn)樯虾粑栏腥荆冒l(fā)于嬰幼兒[7]。該病目前除了進(jìn)行抗感染對(duì)癥治療外，系統(tǒng)化、科學(xué)化的護(hù)理干預(yù)對(duì)減輕患兒臨床癥狀，促進(jìn)患兒預(yù)后同樣起到重要的作用[8-10]。SSSS患兒由于年齡小，疾病認(rèn)知水平低下，治療配合度差，導(dǎo)致治療及護(hù)理難度較大，提高患兒治療配合度將有助于改善患兒預(yù)后[11-12]。

家屬作為嬰幼兒主要家庭照護(hù)力量，家屬疾病處理能力與患兒病情轉(zhuǎn)歸及預(yù)后有密切的關(guān)系[13]。以家庭為中心的護(hù)理模式注重健康宣教，通過定期對(duì)患兒及其家屬進(jìn)行健康宣教，可幫助患兒及其家屬更好地了解疾病知識(shí)，從而提高患兒及其家屬健康意識(shí)及疾病管理能力，從而提高患兒治療依從性[14-16]。本研究結(jié)果顯示，觀察組患兒治療配合率、總有效率高于對(duì)照組，而并發(fā)癥發(fā)生率低于對(duì)照組(P<0.05)，且觀察組皮疹消退時(shí)間、退熱時(shí)間、尼氏征轉(zhuǎn)陰及住院時(shí)間均短于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，表明以家庭為中心的護(hù)理模式能有效提高SSSS患兒治療配合度，改善SSSS患兒臨床癥狀，促進(jìn)患兒康復(fù)。這可能由于以家庭為中心的健康宣教，通過視頻健康教育提高了家屬對(duì)SSSS疾病的認(rèn)識(shí)及疾病護(hù)理能力[17]。另外通過對(duì)SSSS患兒家屬進(jìn)行心理指導(dǎo)，增強(qiáng)了面對(duì)疾病的信心，有助于調(diào)動(dòng)患兒家屬參與患兒疾病管理的積極性及主觀能動(dòng)性，提高了患兒家屬疾病管理能力，因此有助于患兒疾病康復(fù)[18-19]。另外，以家庭為中心的護(hù)理模式有助于患兒家庭成員更好地掌握患兒病情及護(hù)理技巧，從而提高患兒家庭照護(hù)能力，改善患兒軀體癥狀[20]。此外，家屬作為患兒最親密的照顧者，由家屬對(duì)患兒進(jìn)行照護(hù)可減輕患兒對(duì)陌生人的恐懼感，提高患兒治療配合度，從而有助于改善患兒臨床癥狀，促進(jìn)患兒康復(fù)[21]。

綜上所述，以家庭為中心的護(hù)理模式能有效提高SSSS患兒治療配合度，提高患兒治療效果，減輕患兒臨床癥狀，改善患兒預(yù)后，提高患兒家屬治療滿意率。