趙南 許樹(shù)芳 劉辛迪 石緒亮

任何程度的聽(tīng)力損失如果得不到及時(shí)的診斷和治療，會(huì)對(duì)幼兒的語(yǔ)言、言語(yǔ)、學(xué)習(xí)、情感和心理發(fā)展產(chǎn)生很大的負(fù)面影響，這種聽(tīng)力損失的副作用不僅是聽(tīng)力損失本身，而且會(huì)對(duì)兒童的社會(huì)性發(fā)展產(chǎn)生不利影響[1]。如果沒(méi)有適當(dāng)機(jī)會(huì)學(xué)習(xí)語(yǔ)言，這些孩子在交流、認(rèn)知、閱讀能力、社會(huì)情感等方面的發(fā)展將落后于同齡人，兒童期的落后會(huì)導(dǎo)致其成人后受教育程度和就業(yè)能力降低。早期聽(tīng)力篩查和及時(shí)干預(yù)能夠使聽(tīng)障兒童獲得最大程度的語(yǔ)言交流能力和讀寫(xiě)能力[2]。

為了能夠在新生兒時(shí)期及早發(fā)現(xiàn)聽(tīng)力損失，使聽(tīng)障兒童得到及時(shí)、正確的診斷和干預(yù)，獲得和同齡健聽(tīng)兒童相同的發(fā)育水平，2004年衛(wèi)生部頒發(fā)了《新生兒聽(tīng)力篩查技術(shù)規(guī)范》，2010年專家組對(duì)其進(jìn)行了修訂。2018年3月國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)新生兒疾病篩查聽(tīng)力診斷治療組專家經(jīng)過(guò)多次討論和修訂，共同編寫(xiě)了《嬰幼兒聽(tīng)力損失診斷與干預(yù)指南》，對(duì)新生兒早期聽(tīng)力篩查、聽(tīng)力損失診斷和早期干預(yù)標(biāo)準(zhǔn)等做了進(jìn)一步規(guī)范。2018年山東省政府制定印發(fā)《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的通知》，要求堅(jiān)持“救早救小”和“應(yīng)救盡救”原則，對(duì)符合條件的殘疾兒童實(shí)施康復(fù)救助。根據(jù)文件精神，山東省殘聯(lián)在原助聽(tīng)器和人工耳蝸救助項(xiàng)目基礎(chǔ)上加大救助力度，取消了家庭經(jīng)濟(jì)收入、地域和名額限制，加大宣傳力度和基層摸排、入戶宣教工作，保障不同程度聽(tīng)力損失的兒童均能得到救助。

山東省人工耳蝸救助項(xiàng)目是針對(duì)年齡18周歲以下重度以上聽(tīng)力損失的山東戶籍聽(tīng)障人群實(shí)施的救助項(xiàng)目。在對(duì)該項(xiàng)目申請(qǐng)者詢問(wèn)病史時(shí)發(fā)現(xiàn)，部分申請(qǐng)者在新生兒聽(tīng)力篩查未通過(guò)后家庭未引起足夠重視，未及時(shí)進(jìn)行相應(yīng)干預(yù)，存在聽(tīng)力損失確診晚、助聽(tīng)器配戴率低、語(yǔ)言發(fā)育落后、認(rèn)知能力水平差等問(wèn)題。本研究采用問(wèn)卷調(diào)查法，對(duì)2014～2019年度山東省人工耳蝸救助項(xiàng)目的申請(qǐng)者年齡、新生兒聽(tīng)力篩查情況、早期助聽(tīng)器干預(yù)情況進(jìn)行調(diào)查研究，探索開(kāi)展人工耳蝸救助項(xiàng)目需加強(qiáng)的工作。

1 研究對(duì)象

2014～2019年山東省人工耳蝸救助項(xiàng)目共5358例申請(qǐng)者。采用按年度分層隨機(jī)取樣的方法，抽取每年度11%申請(qǐng)者共600例進(jìn)行調(diào)查研究。各年度申請(qǐng)者總?cè)藬?shù)及抽樣對(duì)象人數(shù)見(jiàn)表1。

2 研究方法

采用問(wèn)卷調(diào)查法，對(duì)《山東省人工耳蝸康復(fù)救助項(xiàng)目申請(qǐng)表》進(jìn)行數(shù)據(jù)收集，由專業(yè)人員詢問(wèn)，對(duì)申請(qǐng)者年齡、新生兒聽(tīng)力篩查和助聽(tīng)器配戴情況進(jìn)行詳細(xì)記錄。應(yīng)用SPSS 26.0進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入及統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。

3 研究結(jié)果

3.1 申請(qǐng)者年齡分布

申請(qǐng)者平均年齡43.4±43.4月，最小月齡7個(gè)月，最大月齡215個(gè)月。各年份申請(qǐng)者平均月齡見(jiàn)表1，2016年平均月齡最大，2019年平均月齡最小。2017～2019年申請(qǐng)者平均月齡有變小趨勢(shì)（小于40月齡）。

表1 各年度申請(qǐng)者總數(shù)、抽樣人數(shù)及申請(qǐng)平均月齡表

申請(qǐng)者年齡分布見(jiàn)表2，1歲以內(nèi)和1～2歲的人數(shù)最多，分別占26.0%和21.7%，隨著年齡增大，申請(qǐng)人數(shù)逐漸減少。

表2 申請(qǐng)者年齡分布情況[n(%)]

3.2 申請(qǐng)者新生兒聽(tīng)力篩查情況

本樣本中完成新生兒聽(tīng)力篩查初篩597例（99.5%），通過(guò)89例（14.9%），未通過(guò)508例（85.1%）；完成新生兒聽(tīng)力復(fù)篩316例（62.2%），通過(guò)19例（6.0%），未通過(guò)297例（94.0%）；轉(zhuǎn)診238例，轉(zhuǎn)診率達(dá)80.1%。按照原衛(wèi)生部《新生兒疾病篩查技術(shù)規(guī)范》（2010版）要求，所有新生兒出生后48小時(shí)至出院前需完成聽(tīng)力初篩，初篩未通過(guò)者及漏篩者于42天內(nèi)回原篩查單位或指定醫(yī)院進(jìn)行復(fù)篩。復(fù)篩未通過(guò)者在3月齡時(shí)應(yīng)用聽(tīng)性腦干反應(yīng)（ABR）進(jìn)行聽(tīng)力診斷。

3.3 申請(qǐng)者助聽(tīng)器配戴情況

本樣本中配戴助聽(tīng)器者419例（69.9%），其中雙耳配戴196例（32.7%），單耳配戴223例（37.2%），配戴平均月齡為17.8月，平均每天配戴時(shí)長(zhǎng)比例：<4小時(shí)為65.3%，4～8小時(shí)為27.2%，≥8小時(shí)為7.5%；未配戴助聽(tīng)器者181例（30.1%）。

3.4 父母文化水平對(duì)申請(qǐng)者申請(qǐng)項(xiàng)目年齡的影響

父母文化水平絕大多數(shù)集中在高中及以下水平，父親占比83.0%，母親占比85.0%；專本及以上水平分別占17%和15%。父親及母親的文化水平分布較一致。

采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，對(duì)父母文化水平不同的申請(qǐng)者年齡進(jìn)行差異性檢驗(yàn)。結(jié)果表明，申請(qǐng)者年齡在父親和母親文化水平上均有極顯著差異（t父=3.9，P父=0.000；t母=3.8，P母=0.000），父母文化水平在高中及以下申請(qǐng)者年齡明顯大于父母文化水平在?？萍耙陨?，見(jiàn)表3。

表3 父母文化水平不同的申請(qǐng)者平均月齡（±sD）

表3 父母文化水平不同的申請(qǐng)者平均月齡（±sD）

父親母親高中及以下47.0±45.646.7±45.2專本及以上26.6±24.125.5±24.2

3.5 城鄉(xiāng)分布對(duì)申請(qǐng)者年齡的影響

居住在城市（市、縣級(jí)市區(qū)內(nèi)）的申請(qǐng)者188人（31.3%），農(nóng)村（縣級(jí)以下市區(qū)以外）412人（68.7%），城鄉(xiāng)比例差異較大（χ2=65.021，P=0.001），農(nóng)村數(shù)量明顯高于城市。

采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，對(duì)不同居住地區(qū)的申請(qǐng)者年齡進(jìn)行差異性檢驗(yàn)。結(jié)果表明，城市和農(nóng)村申請(qǐng)者年齡差異顯著（t=-2.771，P=0.006），城市申請(qǐng)者申請(qǐng)年齡（35.4±39.8月）明顯小于農(nóng)村（47.2±44.5月）。

4 討論

4.1 3歲及以內(nèi)申請(qǐng)者人數(shù)最多，申請(qǐng)者年齡逐年小齡化

申請(qǐng)者中3歲以內(nèi)有362例（60.3%）、3～6歲131例（21.8%），學(xué)齡期申請(qǐng)者6～18歲有107例（17.9%）。申請(qǐng)者中學(xué)齡前人數(shù)明顯高于學(xué)齡期，3歲及以內(nèi)申請(qǐng)者人數(shù)最多。自2014年起山東省加大聽(tīng)障兒童人工耳蝸救助項(xiàng)目的力度，申請(qǐng)者年齡由原來(lái)的1～6周歲放寬至17周歲以下，取消家庭經(jīng)濟(jì)收入、地域和名額限制，加大人工耳蝸植入手術(shù)費(fèi)和康復(fù)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練經(jīng)費(fèi)的撥付，增加人工耳蝸植入體的選擇種類和定點(diǎn)手術(shù)醫(yī)院數(shù)量。2016年山東省殘疾人聯(lián)合會(huì)采取入戶調(diào)查、逐戶摸排的方式開(kāi)展聽(tīng)障兒童普查、宣教，實(shí)施“發(fā)現(xiàn)一例，救助一例”政策，致使人工耳蝸救助項(xiàng)目申請(qǐng)人數(shù)達(dá)到了6年來(lái)的最高峰，申請(qǐng)者年齡（73.7±59.7月）的跨度也最大。2017～2019年申請(qǐng)者平均年齡逐漸小齡化，2019年（30.9±37.8月）達(dá)到6年最小，該項(xiàng)目在早期干預(yù)方面取得顯著成效。

4.2 申請(qǐng)者新生兒聽(tīng)力篩查復(fù)篩完成率偏低，結(jié)果存在一定假陰性

本次調(diào)查中申請(qǐng)者完成新生兒聽(tīng)力篩查初篩597例，初篩完成率為99.5%，初篩覆蓋率較高。初篩通過(guò)89例，通過(guò)率為14.9%，未通過(guò)508例，未通過(guò)率為85.1%；完成聽(tīng)力復(fù)篩316例，復(fù)篩完成率為62.2%，復(fù)篩通過(guò)19例，通過(guò)率為6%，未通過(guò)297例，未通過(guò)率為94%。新生兒聽(tīng)力篩查復(fù)篩完成率偏低。通過(guò)詢問(wèn)病史，發(fā)現(xiàn)導(dǎo)致復(fù)篩完成率偏低的原因有三：一是有些聽(tīng)障兒童家長(zhǎng)在新生兒聽(tīng)力篩查未通過(guò)時(shí)對(duì)篩查、診斷及治療采取了非依從性和非理智的應(yīng)對(duì)姿態(tài)，表現(xiàn)出漠視、逃避、萬(wàn)念俱灰等現(xiàn)象[3，4]；二是受家長(zhǎng)的認(rèn)知程度和篩查費(fèi)用等限制[5]；三是與機(jī)構(gòu)篩查結(jié)果告知和病例追訪不到位有關(guān)。在新生兒聽(tīng)力篩查初篩和復(fù)篩通過(guò)的結(jié)果中存在一定假陰性。導(dǎo)致假陰性的主要原因有二：一是基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)新生兒聽(tīng)力篩查普遍使用OAE。此篩查法可檢測(cè)出耳蝸病變導(dǎo)致的聽(tīng)力損失，無(wú)法檢測(cè)出聽(tīng)神經(jīng)病導(dǎo)致的聽(tīng)力損失。二是耳聲發(fā)射檢測(cè)法易受操作人員技術(shù)和工作態(tài)度影響，導(dǎo)致測(cè)試結(jié)果不準(zhǔn)確現(xiàn)象發(fā)生。對(duì)于聽(tīng)神經(jīng)病常用的聽(tīng)力篩查診斷方法應(yīng)為OAE聯(lián)合AABR（或ABR）共同篩查，這樣可提高聽(tīng)力篩查的準(zhǔn)確性和可靠性，降低漏診率和誤診率[6，7]；應(yīng)用新生兒聽(tīng)力及耳聾基因篩查[8]，可縮短篩查時(shí)間，提高確診率。

4.3 助聽(tīng)器早期干預(yù)時(shí)間較晚

30.1%申請(qǐng)者未配戴助聽(tīng)器，69.9%申請(qǐng)者配戴了助聽(tīng)器，其中單耳配戴率為37.2%，雙耳配戴率為32.7%。配戴助聽(tīng)器的平均月齡為17.8個(gè)月，每天配戴時(shí)長(zhǎng)4小時(shí)以下為65.3%，4～8小時(shí)為27.2%，8小時(shí)以上為7.5%?？梢?jiàn)，申請(qǐng)者早期干預(yù)情況不容樂(lè)觀，助聽(tīng)器配戴比率偏低，配戴月齡偏大，配戴時(shí)長(zhǎng)較短。通過(guò)問(wèn)卷調(diào)查分析，主要原因歸納為：一是受家長(zhǎng)認(rèn)知程度和經(jīng)濟(jì)條件限制，新生兒聽(tīng)力篩查未通過(guò)，家庭采取漠視態(tài)度，直到兒童語(yǔ)言期發(fā)展發(fā)現(xiàn)孩子仍不會(huì)說(shuō)話才引起重視；二是兒童被診斷為重度或極重度聽(tīng)力損失后，家長(zhǎng)萬(wàn)念俱灰或不承認(rèn)事實(shí)，放棄干預(yù)；三是基層醫(yī)生給予不正確的干預(yù)理念灌輸，導(dǎo)致家長(zhǎng)放棄早期的助聽(tīng)器干預(yù)。針對(duì)重度感音神經(jīng)性聽(tīng)障嬰兒可實(shí)施“1-2-3月干預(yù)模式”，即第1月完成聽(tīng)力篩查；第2月完成聽(tīng)力診斷；第3月驗(yàn)配助聽(tīng)器，根據(jù)需要，擇期進(jìn)行人工耳蝸手術(shù)[9]。這樣做的目的是使聽(tīng)障嬰兒幼最大限度獲得聽(tīng)覺(jué)，加以科學(xué)的聽(tīng)覺(jué)言語(yǔ)康復(fù)訓(xùn)練可使其獲得正?；蚪咏５难哉Z(yǔ)交流能力以及良好的認(rèn)知發(fā)育，最終融入主流社會(huì)[10]。

4.4 父母文化水平和城鄉(xiāng)分布對(duì)申請(qǐng)者年齡的影響

本研究發(fā)現(xiàn)，父母文化水平對(duì)申請(qǐng)者申請(qǐng)項(xiàng)目年齡影響顯著，?？萍耙陨衔幕礁改傅纳暾?qǐng)者年齡明顯比高中及以下父母的申請(qǐng)者小，這可能是因?yàn)槲幕礁叩母改冈诿鎸?duì)新生兒聽(tīng)力篩查未通過(guò)的結(jié)果時(shí)有較好的依從性，積極進(jìn)行復(fù)篩、診斷，及時(shí)采取正確的干預(yù)方法并申請(qǐng)救助項(xiàng)目。部分文化水平偏低的父母在面對(duì)新生兒聽(tīng)力篩查未通過(guò)的結(jié)果時(shí)，采取漠視或等待等非依從性態(tài)度，不復(fù)篩不確診，存在逃避心理，導(dǎo)致申請(qǐng)年齡延遲。

城鄉(xiāng)分布對(duì)申請(qǐng)者的年齡有顯著影響，居住在城市的申請(qǐng)者年齡（35.4±39.8月）明顯小于農(nóng)村（47.2±44.5月）。農(nóng)村醫(yī)療機(jī)構(gòu)篩查技術(shù)水平明顯低于城市，部分醫(yī)療機(jī)構(gòu)告知行為不到位，導(dǎo)致農(nóng)村家長(zhǎng)對(duì)新生兒聽(tīng)力篩查結(jié)果不知情、復(fù)篩率低。山東省是我國(guó)人口大省，農(nóng)村人口較多，各地區(qū)經(jīng)濟(jì)發(fā)展不平衡，醫(yī)療資源不均衡，加強(qiáng)農(nóng)村聽(tīng)障兒童家庭早期聽(tīng)力干預(yù)知識(shí)宣教，提升偏遠(yuǎn)農(nóng)村醫(yī)療機(jī)構(gòu)的聽(tīng)篩技術(shù)，加大病例追蹤力度是亟待解決的問(wèn)題。

5 結(jié)論

通過(guò)此次調(diào)研分析，發(fā)現(xiàn)山東省人工耳蝸救助項(xiàng)目讓大多數(shù)農(nóng)村重度以上聽(tīng)損申請(qǐng)者得到救助，達(dá)到了項(xiàng)目初衷。但也發(fā)現(xiàn)申請(qǐng)者家庭存在早期干預(yù)意識(shí)薄弱、新生兒聽(tīng)力篩查復(fù)篩率偏低、申請(qǐng)者助聽(tīng)器早期干預(yù)較晚等問(wèn)題。這對(duì)下一步深入開(kāi)展人工耳蝸救助項(xiàng)目提供了方向。政府需加強(qiáng)對(duì)農(nóng)村聽(tīng)障家庭早期干預(yù)知識(shí)的宣教力度，促進(jìn)《山東省殘疾兒童康復(fù)救助實(shí)施辦法》（魯殘聯(lián)發(fā)[2020]28號(hào)）中“衛(wèi)生健康系統(tǒng)與殘聯(lián)系統(tǒng)信息共享”工作落到實(shí)處，建議共同建立聽(tīng)障兒童數(shù)據(jù)共享、追蹤系統(tǒng)，加大追蹤力度，爭(zhēng)取在聽(tīng)障新生兒確診時(shí)助聽(tīng)器救助項(xiàng)目可及時(shí)介入，實(shí)現(xiàn)助聽(tīng)器早期干預(yù)目標(biāo)，構(gòu)成聽(tīng)力篩查、早期診斷和早期干預(yù)閉合環(huán)。