文/阿航

身體“不完美”的孩子，內(nèi)心也有閃閃發(fā)光的夢想。浙江杭州一家名為“夢守護”的公益團體，幫助身患重疾的孩子“私人訂制”實現(xiàn)他們的夢想。創(chuàng)始人徐文駿說：“不讓夢想因疾病而遲到，喚醒重疾孩子內(nèi)心的夢想，讓他們相信一切皆有可能，這是‘夢守護’創(chuàng)立的宗旨和初衷?！?/p>

守護重疾孩子的夢想

徐文駿1987年出生于浙江杭州，2013年，從澳洲學(xué)成歸國后，在杭州一家大型物流企業(yè)做工程師。

2016年3月，徐文駿無意中看到了一部名為《小蝙蝠俠出擊》的美國紀(jì)錄片：美國一個5歲的白血病男孩邁爾斯夢想成為蝙蝠俠，在公益機構(gòu)“許愿基金會”組織下，舊金山市政府、警察局以及成千上萬名民眾通力合作，圓了白血病男孩邁爾斯的超級英雄夢。

徐文駿看完紀(jì)錄片后熱淚盈眶，感動他的不僅是白血病男孩的夢想，還有舊金山市民的努力。徐文駿認為，中國也有很多這樣的重疾孩子，他們的夢想也需要有人去幫他們實現(xiàn)。于是他決定辭職，全身心投入做圓夢項目。

2016年7月，徐文駿和同學(xué)崔力人、惠立君共同出資創(chuàng)建了名為“夢守護”的公益機構(gòu)，幫助2~18歲罹患重大疾病的兒童和青少年實現(xiàn)夢想。徐文駿說：“國內(nèi)有250萬名重疾孩子，如果能幫助他們實現(xiàn)夢想，無論是對孩子，還是對孩子的父母，都是一件非常美好的事情！”

可理想很豐滿，現(xiàn)實卻骨感。一開始，徐文駿挨家給醫(yī)院打電話，但都被婉拒了。徐文駿又在網(wǎng)絡(luò)求助、論壇上尋找，還發(fā)了微博、寫了公眾號，但依舊關(guān)注者寥寥。最后，徐文駿直接去醫(yī)院尋找重疾孩子家長，但沒有人愿意相信他……三個月過去，圓夢項目毫無進展。

由于啟動資金快花光了，徐文駿不得不決定，做到年底還不行就結(jié)束。這時，轉(zhuǎn)機出現(xiàn)了。徐文駿三人受邀參加湖南衛(wèi)視一檔綜藝節(jié)目，不僅收獲了很高的關(guān)注度，還得到了作家南派三叔等人的助力，越來越多的志愿者要求參與其中。

2016年12月，第一個前來圓夢的孩子出現(xiàn)了——罹患白血病的17歲南昌女孩子英。她心里一直有一個夢想：考上美術(shù)學(xué)院，成為一名設(shè)計師。然而，子英從未受過繪畫專業(yè)培訓(xùn)，高昂的治療費也難以支撐她圓夢。許愿后，徐文駿開始幫助子英聯(lián)系專業(yè)的畫室，安排她在身體允許的時間段來杭州免費學(xué)習(xí)繪畫。

夢想的力量超乎想象，身體狀況原本極其糟糕的子英，在“圓夢”后竟奇跡般地好轉(zhuǎn)，不但堅強地完成了骨髓移植，還在出院不久就正式進入杭州畫室學(xué)習(xí)，現(xiàn)在已經(jīng)考上了心儀的美術(shù)學(xué)院。子英感激地對徐文駿說：“我不害怕死亡，害怕辜負你們?yōu)槲規(guī)淼南Ｍ??！?/p>

第一例圓夢的成功，讓“夢守護”聲名遠播?！皦羰刈o”公益基金會也正式注冊成立，開始和一些公益組織和醫(yī)院進行合作，收集罹患重疾的孩子們的夢想，并幫助他們實現(xiàn)夢想。

讓“夢想花開”光亮透進來

8歲的喆喆患有一種俗稱“小胖威利”的罕見病，這是一種從1歲左右就會開始無節(jié)制飲食的遺傳性疾病，大概萬人中才會有一例。喆喆從小就有一個夢想：長大當(dāng)一名交通警察。為了幫助喆喆實現(xiàn)夢想，“夢守護”團隊找到了杭州市富陽區(qū)交警大隊。

2017年9月，交警張靈敏站在富陽區(qū)一個繁忙的十字路口，他身邊站著的搭檔是8歲的喆喆。喆喆穿著交警制服，認認真真地指揮著來往車輛和行人。而這一切都是“夢守護”團隊和富陽區(qū)交警大隊精心策劃好的——臨時封禁道路，近百名民眾自愿參與了這場“演出”。

11歲的溫州男孩小包子，患有脊髓性肌萎縮癥。這是一種罕見病，隨著年齡增加，會逐漸喪失行動力，呼吸系統(tǒng)也會隨之衰竭。小包子平時喜歡逛嗶哩嗶哩網(wǎng)站，收藏了很多科技視頻博主的視頻，物理學(xué)的世界深深吸引著他。2019年10月，小包子向“夢守護”許愿，想做一名物理學(xué)家。

徐文駿立刻聯(lián)系了賽默飛世爾科技（中國）有限公司，為小包子在中國科學(xué)院大學(xué)溫州研究院安排了一場透射電子顯微鏡的體驗課?！巴ㄟ^透射電鏡，可以觀察病毒形態(tài)，鑒定疾病情況……”坐在輪椅上的小包子仔細聽著研究人員的講解，又在物理導(dǎo)師的指導(dǎo)下，學(xué)習(xí)了透射電子顯微鏡的原理和使用方法，觀察了一份納米金棒的樣品。2019年11月5日，小包子終于實現(xiàn)了當(dāng)“物理學(xué)家”的夢想。

看著孩子們圓夢后高興的樣子，“夢守護”的志愿者們覺得，再多的辛苦付出都是值得的。志愿者張磊蕾說：“看到一個孩子的愿望實現(xiàn)，那種發(fā)自心底的存在感、滿足感、成就感，是以前做任何工作都無法獲得和體會到的。”

“我們只是幫助孩子們擦亮眼前的黑暗，好讓光亮透進來，讓孩子們重新看見生活的希望?！毙煳尿E說，“經(jīng)過4年多的發(fā)展，如今已有數(shù)百位志愿者和幾十家熱心企業(yè)加入他們團隊中，為越來越多的重疾孩子圓了夢想?！?/p>

夢想城堡的溫暖

如今，“夢守護”已經(jīng)幫助157名重疾孩子實現(xiàn)了夢想，也得到了越來越多重癥兒童和家長的認可，截至目前又有800多名重疾孩子通過“夢守護”的網(wǎng)站表達了圓夢的愿望。

徐文駿說：“下一步，我們將運行‘夢想城堡’計劃，將已經(jīng)收集到的愿望進行篩選，對社會進行開源處理，鼓勵更多的公益組織和其他相關(guān)機構(gòu)參與到圓夢行動中來，為全國的重疾孩子帶去溫暖與關(guān)懷?！?/p>

國內(nèi)罕見病患者大約有2000萬人，每年新增超過20萬人，50%的罕見病患者是孩子，其中30%無法活過5歲。有些重疾孩子，從醫(yī)學(xué)上來講，也許很難治愈，幫他們圓一個夢想，是對他們最大的關(guān)懷和幫助。

“那些錢買不到的東西，我們幫他們?nèi)ビ喼疲荒切└改笩o暇顧及的心事，我們來替他們圓夢——這就是‘夢守護’存在的意義?！毙煳尿E說，“我們就是想讓每個家長都知道，雖然你們的孩子可能不幸得了重疾，但是他們?nèi)匀豢梢悦缐舫烧妫　?/p>