黃 利,趙小平,姚 盼
兒童哮喘是一種非常普遍的影響家庭生活的慢性病癥[1]。幼兒哮喘反復(fù)發(fā)作對(duì)患兒生活水平造成干擾,導(dǎo)致家庭關(guān)系不和諧,從而發(fā)生家庭功能障礙,同時(shí)也使照顧者精神心理壓力增加[2]。哮喘兒童自我管理模式雖然被認(rèn)為可以減輕患兒的哮喘癥狀,但是這一模式的護(hù)理策略主要呈現(xiàn)于通過教育與行為護(hù)理來提高患兒及其家屬對(duì)哮喘的認(rèn)知與疾病管控。而哮喘家庭授權(quán)管理則以Freire的授權(quán)管理作為基礎(chǔ),宣傳教育工作者以兒科護(hù)理工作人員為主,給患兒提供以家庭作為核心的護(hù)理模式。哮喘患兒實(shí)施哮喘家庭授權(quán)管理,可有效改善家庭功能,提升患兒治療依從性,且使患兒的發(fā)育與成長得到改善[3]。因此,與傳統(tǒng)管理方式比較,哮喘家庭授權(quán)管理模式將家庭視為核心,有利于哮喘癥狀把控,應(yīng)用效果明顯。此外,哮喘患兒的預(yù)后與家庭功能情況以及慢性家庭負(fù)擔(dān)有直接聯(lián)系,當(dāng)前臨床缺乏哮喘患兒實(shí)施哮喘家庭授權(quán)管理有關(guān)研究,基于此本研究選取90例患兒為研究對(duì)象,探究哮喘家庭授權(quán)管理模式干預(yù)的應(yīng)用價(jià)值。
1.1 研究對(duì)象 選擇2017年7月—2018年12月進(jìn)入留觀室的90例哮喘患兒及家屬為研究對(duì)象。采用隨機(jī)數(shù)字表法將其分為觀察組44例和對(duì)照組46例。納入標(biāo)準(zhǔn):經(jīng)實(shí)驗(yàn)室診斷確診疾病[4];年齡>7歲;家庭功能狀況不佳,家庭功能評(píng)估表(APGAR)得分低于6分;常規(guī)哮喘治療時(shí)間為3個(gè)月以上;具有完善閱讀能力,表達(dá)能力清晰;家屬均簽訂知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):糖尿病、先天性心臟病、癲癇、精神異常、心肺等器質(zhì)性疾病、依從性差、不配合研究者。
1.2 資料收集 由2名??谱o(hù)士收集患兒及照顧者一般資料,如患兒年齡、性別、病情及家庭照顧者婚姻情況。
1.3 干預(yù)方法 對(duì)照組:為每個(gè)家庭發(fā)放健康教育手冊,對(duì)患兒及家屬進(jìn)行常規(guī)自我管理指導(dǎo)和健康教育,每周3次。教育時(shí)間從進(jìn)入留觀室至出院后的第6周。健康教育內(nèi)容參考全球哮喘防治倡議(GINA)指南,給照顧者提供直接有效的健康教育知識(shí)[5],舉例需要落實(shí)的措施及能夠找尋幫助的資源,以提升患兒及家屬對(duì)哮喘的了解,學(xué)會(huì)記錄哮喘情況,提高患兒及家屬哮喘管控的信心與能力。另外,專門設(shè)計(jì)10 min的短視頻,使患兒及家屬能認(rèn)識(shí)到常見的過敏原因及熟練運(yùn)用峰流速儀。觀察組:實(shí)施哮喘家庭授權(quán)管理,以Freire提出的授權(quán)理論為基礎(chǔ),家庭完全參與的護(hù)理模式為具體構(gòu)架模式給予護(hù)理[6]。見圖1。兒科護(hù)理干預(yù)團(tuán)隊(duì)有3名兒科專科護(hù)士,1名兒科護(hù)理個(gè)案管控護(hù)士,1名臨床心理醫(yī)生。在正式干預(yù)3 d前對(duì)整個(gè)團(tuán)隊(duì)進(jìn)行規(guī)范化培訓(xùn)。本研究干預(yù)場所在留觀室與出院后的家庭中。
第一個(gè)時(shí)期(哮喘患兒及家屬來到留觀室進(jìn)行診斷)兒科個(gè)案管控護(hù)士、??谱o(hù)士與患兒及其家屬面對(duì)面交談,時(shí)間50 min,內(nèi)容包括兩方面:①向患兒及其家屬講述哮喘產(chǎn)生原因、常見過敏原、臨床癥狀、并發(fā)癥。②搜集相關(guān)資料并落實(shí)評(píng)測。生活質(zhì)量:專科護(hù)士運(yùn)用幼兒生命效果問卷(Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire,PAQLQ)對(duì)患兒進(jìn)行評(píng)估,以了解患兒的生活質(zhì)量。同時(shí)采用家庭環(huán)境量表(Family Environment Scale,FES)對(duì)患兒家屬進(jìn)行評(píng)估[7],以了解患兒的家庭生活環(huán)境。若FES總分<48分,兒科個(gè)案管控護(hù)士會(huì)在第二個(gè)時(shí)期針對(duì)這一情況落實(shí)深入解析,從飲食指導(dǎo)、藥品把控、情緒開導(dǎo)、家屬與患兒的溝通能力等方面落實(shí)和有效控制。患兒家屬(父母)心理壓力測量:專科護(hù)士運(yùn)用父母負(fù)擔(dān)指數(shù)(ParentalStress Index,PSI)對(duì)患兒家屬的心理負(fù)擔(dān)進(jìn)行評(píng)估。若PSI>20分,兒科個(gè)案管控護(hù)士將與患兒家屬溝通,探討其壓力源。團(tuán)隊(duì)心理醫(yī)生將在下一階段進(jìn)行情緒疏導(dǎo),促使壓力指數(shù)有效緩解。給予社會(huì)支持:由專科護(hù)士采用多維度社會(huì)支持量表進(jìn)行測評(píng),若測評(píng)分?jǐn)?shù)未達(dá)到理想狀態(tài),均會(huì)在接下來的追蹤訪問進(jìn)程中注重采用治愈病例的經(jīng)驗(yàn),實(shí)現(xiàn)信息的分享。
圖1 哮喘家庭授權(quán)管理模式
第二個(gè)時(shí)期(干預(yù)2~14 d)干預(yù)團(tuán)隊(duì)與患兒及其家屬一起制訂能夠?qū)崿F(xiàn)的目標(biāo)。這一時(shí)期干預(yù)團(tuán)隊(duì)人員與患兒及家屬培養(yǎng)相互重視、相互認(rèn)可的關(guān)系。首先通過交流患兒及家屬能積極提出需要處理的難題;其次引導(dǎo)患兒及家屬在家庭交流后挑選解決問題的意見;最后護(hù)士確定每個(gè)家庭成功哮喘管控方法,幫助家庭成員落實(shí)有效的解決措施。①通過半結(jié)構(gòu)化的訪談發(fā)現(xiàn)問題。針對(duì)每個(gè)家庭的特異性問題,需要指導(dǎo)評(píng)估家庭既定目標(biāo)的執(zhí)行能力與信心、家庭支持程度以及個(gè)性化需求等,從整體上掌握家庭功能低下的原因,幫助患兒家屬產(chǎn)生改動(dòng)家庭的動(dòng)力。②對(duì)生活方式、飲食、藥物、病情監(jiān)督等方面措施做得不好的家庭,??谱o(hù)士可指導(dǎo)其進(jìn)行改善。生活方式方面指導(dǎo)患兒家屬應(yīng)保持室內(nèi)空氣通暢,同時(shí)減少室內(nèi)植物的擺放與動(dòng)物的飼養(yǎng)。飲食方面指導(dǎo)患兒家屬給予患兒清淡易消化的飲食,以免引起哮喘。在病情監(jiān)督方面,指導(dǎo)患兒家屬學(xué)會(huì)使用峰流速儀。家屬可以通過辨別峰流速儀數(shù)值及一些臨床表現(xiàn)對(duì)患兒病情進(jìn)行判斷。藥物方面指導(dǎo)患兒家屬吸入β2受體激動(dòng)劑和糖皮質(zhì)激素的安全性。③由團(tuán)隊(duì)的心理醫(yī)生通過面對(duì)面疏導(dǎo)緩解患兒及家屬的壓力。也可推薦患兒喜歡的情緒放松方法。
第三個(gè)時(shí)期(出院后的2~5周)在第二個(gè)時(shí)期的基礎(chǔ)上由個(gè)案管控護(hù)士建立出院患兒家庭互聯(lián)網(wǎng)交流平臺(tái)。邀請(qǐng)哮喘控制效果好的家庭分享管理經(jīng)驗(yàn)、心得,其他家庭可以提出問題,同時(shí)回答問題。整個(gè)活動(dòng)1周1次,一共維持3周。所邀請(qǐng)的家庭應(yīng)接受兒科??谱o(hù)士的在線培訓(xùn),以保證宣傳教育的效果。
第四個(gè)時(shí)期(出院后的6周)??谱o(hù)士組織患兒及家屬開展跟蹤訪問評(píng)估,通過面對(duì)面方式進(jìn)行,包括疾病狀況、哮喘癥狀、父母負(fù)擔(dān)指數(shù)與家庭功能情況。
1.4 評(píng)定指標(biāo)
1.4.1 患兒家屬壓力 采用PSI量表進(jìn)行評(píng)估,該量表包括113個(gè)條目,條目1~94采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,條目95~113以是與否作為回答問題的標(biāo)準(zhǔn)。量表總分94~489分。評(píng)分越高表明患兒家屬壓力越重[8]?,F(xiàn)階段這一量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.92,具有較好的信度。
1.4.2 家庭功能狀態(tài) 采用FES量表進(jìn)行家庭功能情況的評(píng)估。FES量表包括凝聚力(cohesion)、表達(dá)力(expressiveness)、沖突(conflict)和獨(dú)立(independent)4個(gè)維度[9]。每個(gè)維度評(píng)分0~9分,當(dāng)中凝聚力、表現(xiàn)力與獨(dú)立得分均為正性評(píng)分,分值越高表明家庭功能情況越穩(wěn)定,而沖突均為負(fù)性評(píng)分,分?jǐn)?shù)越低表明家庭功能情況越突出。
1.4.3 哮喘癥狀 患兒家屬通過專業(yè)護(hù)士的培養(yǎng),采用Sharek等[10]的哮喘嚴(yán)重度評(píng)分表以日記的形式記錄患兒的哮喘癥狀,包括睡眠障礙、咳嗽、喘息和軀體活動(dòng)障礙。采用Likert 3級(jí)計(jì)分法,分?jǐn)?shù)越低說明哮喘癥狀越輕。
1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 運(yùn)用SPSS 23.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析,采用χ2檢驗(yàn)、t檢驗(yàn),以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1 兩組患兒一般資料比較 本研究中觀察組有2例退出研究,對(duì)照組有4例退出研究,最終兩組均42例完成研究。兩組一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。見表1。
表1 兩組患兒一般資料比較
2.2 兩組PSI量表得分比較(見表2)
表2 兩組干預(yù)前后PSI量表得分比較 單位:分
2.3 兩組干預(yù)前后FES量表得分比較(見表3)
單位:分
2.4 兩組患兒哮喘癥狀評(píng)分比較(見表4)
單位:分
3.1 哮喘家庭授權(quán)管理可降低父母壓力指數(shù) Deng等[11]的研究結(jié)果顯示,父母的壓力往往會(huì)傳遞給兒童,引起兒童體內(nèi)壓力水平的激增,體內(nèi)炎癥物質(zhì)隨之產(chǎn)生,從而導(dǎo)致后期喘鳴癥狀的發(fā)生。Sato等[12]的研究也提示,基于家庭模式的哮喘干預(yù)方案可以通過減輕父母焦慮水平,從而提高患兒的生活質(zhì)量。本研究結(jié)果顯示干預(yù)后觀察組PSI量表評(píng)分低于對(duì)照組(P<0.05),說明哮喘家庭授權(quán)管理可減輕患兒父母的壓力指數(shù)。探究原因,首先家庭授權(quán)教育引入了線上同伴教育。通過與成功哮喘患兒的家庭進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)分享與交流,促進(jìn)了家庭照顧者壓力的釋放。其次,個(gè)案??谱o(hù)士在授權(quán)教育過程中不斷鼓勵(lì)和激勵(lì)家庭照顧者,與每位家庭成員個(gè)性化的溝通,增強(qiáng)了家庭幫助患兒戰(zhàn)勝哮喘的決心。
3.2 哮喘家庭授權(quán)管理可提高家庭功能狀態(tài) Marin等[13]的研究證實(shí),家庭功能情況與哮喘病癥有密切聯(lián)系。家庭功能情況的不足使炎性介質(zhì)的釋放得到促進(jìn),致使患兒哮喘癥狀更嚴(yán)重。以家庭為核心的自我管控模式重點(diǎn)探究這一模式對(duì)家庭功能、治療依從性以及醫(yī)療資源利用率及生活質(zhì)量的效果,但是仍舊缺失對(duì)家庭功能情況的評(píng)測。本研究中對(duì)觀察組APGAR<6分的哮喘家庭開展哮喘家庭授權(quán)管理,F(xiàn)ES量表中獨(dú)立、表達(dá)力、凝聚力維度評(píng)分均高于對(duì)照組,沖突維度評(píng)分低于對(duì)照組(P<0.05)。分析其原因,一方面,專科護(hù)士在干預(yù)過程中以Freire的授權(quán)管理思想為基礎(chǔ),以家庭為核心,在提供適當(dāng)條件、資源與環(huán)境的基礎(chǔ)上促使家庭建立與設(shè)定能夠完成的目的,從而使哮喘家庭滿足指標(biāo)要求[14]。在干預(yù)進(jìn)行過程中Freire的授權(quán)管理模式被整合到3個(gè)層次的主題中,即支持家庭和患兒的自主性,促進(jìn)患兒和家庭的自我成長,發(fā)展批判性思維技能。在該管理執(zhí)行過程中??谱o(hù)士及時(shí)評(píng)估哮喘管理有關(guān)家庭狀態(tài),并鼓勵(lì)家屬與患兒互相溝通、表達(dá)情感,提高家屬與患兒的自主思維能力和應(yīng)對(duì)問題的能力。另一方面,干預(yù)中基于家庭的授權(quán)管理基于將家庭視為一個(gè)系統(tǒng)的整體,所有問題的結(jié)局都依賴于整個(gè)家庭的對(duì)話、討論、反饋和執(zhí)行[15]。因此,隨著時(shí)間變化,以家庭為中心的護(hù)理方案也不斷更新。所以,??谱o(hù)士對(duì)患兒家屬實(shí)施家庭賦權(quán)方案,可提高家庭功能狀態(tài)。
3.3 哮喘家庭授權(quán)管理可改善哮喘癥狀 Walter等[16]的研究顯示,心理宣傳教育策略能充分改善哮喘患兒的哮喘癥狀,這與本結(jié)果相似。本研究中干預(yù)后觀察組睡眠障礙、咳嗽、喘息和軀體活動(dòng)障礙評(píng)分均低于對(duì)照組 (P<0.05)。說明哮喘家庭授權(quán)管理能有效改善哮喘患兒的哮喘癥狀。分析其主要原因:第一,專科護(hù)士加強(qiáng)患兒依從性管理,包括用藥依從性、飲食依從性等,與患兒家屬共同制訂護(hù)理方案,最終達(dá)到治療目標(biāo);第二,針對(duì)哮喘患兒實(shí)施線上同伴教導(dǎo)、宣傳健康教育融合方法,相比于面對(duì)面教導(dǎo),線上同伴教導(dǎo)使患兒家庭自我管理理念不斷強(qiáng)化,在治療過程中積極參與,更好地進(jìn)行自我管理,繼而有效緩解臨床癥狀。由于不良情緒對(duì)患兒自主神經(jīng)狀態(tài)產(chǎn)生影響,且對(duì)氣道功能造成威脅,從而緩解喘息、咳嗽等癥狀[17]。針對(duì)這一情況采用家庭授權(quán)管理,使家庭負(fù)擔(dān)有所降低,緩解患兒負(fù)性情緒,繼而改善哮喘癥狀。
3.4 本研究的局限性 本研究結(jié)果顯示,家庭授權(quán)管理可減輕患兒家屬壓力,提高家庭功能狀態(tài),緩解患兒哮喘癥狀。然而,在家庭授權(quán)管理開展過程中還存在一定局限性:①盡管本研究開展者臨床經(jīng)驗(yàn)豐富,但我國社區(qū)慢性病管理理念尚未完善,處于起步階段,需對(duì)護(hù)理人員在干預(yù)前進(jìn)行培訓(xùn)學(xué)習(xí)。②本研究在開展中無法實(shí)施盲法,極易出現(xiàn)偏倚。③本研究選取研究對(duì)象以中度哮喘、輕度哮喘為主,此類病患具備較高的主動(dòng)性,在干預(yù)后容易獲得陽性成果。③護(hù)理干預(yù)時(shí)間不足,缺乏長期有效的探究與護(hù)理研究。