黃 利，趙小平，姚 盼

兒童哮喘是一種非常普遍的影響家庭生活的慢性病癥[1]。幼兒哮喘反復(fù)發(fā)作對(duì)患兒生活水平造成干擾，導(dǎo)致家庭關(guān)系不和諧，從而發(fā)生家庭功能障礙，同時(shí)也使照顧者精神心理壓力增加[2]。哮喘兒童自我管理模式雖然被認(rèn)為可以減輕患兒的哮喘癥狀，但是這一模式的護(hù)理策略主要呈現(xiàn)于通過教育與行為護(hù)理來提高患兒及其家屬對(duì)哮喘的認(rèn)知與疾病管控。而哮喘家庭授權(quán)管理則以Freire的授權(quán)管理作為基礎(chǔ)，宣傳教育工作者以兒科護(hù)理工作人員為主，給患兒提供以家庭作為核心的護(hù)理模式。哮喘患兒實(shí)施哮喘家庭授權(quán)管理，可有效改善家庭功能，提升患兒治療依從性，且使患兒的發(fā)育與成長(zhǎng)得到改善[3]。因此，與傳統(tǒng)管理方式比較，哮喘家庭授權(quán)管理模式將家庭視為核心，有利于哮喘癥狀把控，應(yīng)用效果明顯。此外，哮喘患兒的預(yù)后與家庭功能情況以及慢性家庭負(fù)擔(dān)有直接聯(lián)系，當(dāng)前臨床缺乏哮喘患兒實(shí)施哮喘家庭授權(quán)管理有關(guān)研究，基于此本研究選取90例患兒為研究對(duì)象，探究哮喘家庭授權(quán)管理模式干預(yù)的應(yīng)用價(jià)值。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選擇2017年7月—2018年12月進(jìn)入留觀室的90例哮喘患兒及家屬為研究對(duì)象。采用隨機(jī)數(shù)字表法將其分為觀察組44例和對(duì)照組46例。納入標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)實(shí)驗(yàn)室診斷確診疾病[4]；年齡>7歲；家庭功能狀況不佳，家庭功能評(píng)估表(APGAR)得分低于6分；常規(guī)哮喘治療時(shí)間為3個(gè)月以上；具有完善閱讀能力，表達(dá)能力清晰；家屬均簽訂知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：糖尿病、先天性心臟病、癲癇、精神異常、心肺等器質(zhì)性疾病、依從性差、不配合研究者。

1.2 資料收集 由2名?？谱o(hù)士收集患兒及照顧者一般資料，如患兒年齡、性別、病情及家庭照顧者婚姻情況。

1.3 干預(yù)方法 對(duì)照組：為每個(gè)家庭發(fā)放健康教育手冊(cè)，對(duì)患兒及家屬進(jìn)行常規(guī)自我管理指導(dǎo)和健康教育，每周3次。教育時(shí)間從進(jìn)入留觀室至出院后的第6周。健康教育內(nèi)容參考全球哮喘防治倡議(GINA)指南，給照顧者提供直接有效的健康教育知識(shí)[5]，舉例需要落實(shí)的措施及能夠找尋幫助的資源，以提升患兒及家屬對(duì)哮喘的了解，學(xué)會(huì)記錄哮喘情況，提高患兒及家屬哮喘管控的信心與能力。另外，專門設(shè)計(jì)10 min的短視頻，使患兒及家屬能認(rèn)識(shí)到常見的過敏原因及熟練運(yùn)用峰流速儀。觀察組：實(shí)施哮喘家庭授權(quán)管理，以Freire提出的授權(quán)理論為基礎(chǔ)，家庭完全參與的護(hù)理模式為具體構(gòu)架模式給予護(hù)理[6]。見圖1。兒科護(hù)理干預(yù)團(tuán)隊(duì)有3名兒科?？谱o(hù)士，1名兒科護(hù)理個(gè)案管控護(hù)士，1名臨床心理醫(yī)生。在正式干預(yù)3 d前對(duì)整個(gè)團(tuán)隊(duì)進(jìn)行規(guī)范化培訓(xùn)。本研究干預(yù)場(chǎng)所在留觀室與出院后的家庭中。

第一個(gè)時(shí)期(哮喘患兒及家屬來到留觀室進(jìn)行診斷)兒科個(gè)案管控護(hù)士、?？谱o(hù)士與患兒及其家屬面對(duì)面交談，時(shí)間50 min，內(nèi)容包括兩方面：①向患兒及其家屬講述哮喘產(chǎn)生原因、常見過敏原、臨床癥狀、并發(fā)癥。②搜集相關(guān)資料并落實(shí)評(píng)測(cè)。生活質(zhì)量：專科護(hù)士運(yùn)用幼兒生命效果問卷(Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire,PAQLQ)對(duì)患兒進(jìn)行評(píng)估，以了解患兒的生活質(zhì)量。同時(shí)采用家庭環(huán)境量表(Family Environment Scale,FES)對(duì)患兒家屬進(jìn)行評(píng)估[7]，以了解患兒的家庭生活環(huán)境。若FES總分<48分，兒科個(gè)案管控護(hù)士會(huì)在第二個(gè)時(shí)期針對(duì)這一情況落實(shí)深入解析，從飲食指導(dǎo)、藥品把控、情緒開導(dǎo)、家屬與患兒的溝通能力等方面落實(shí)和有效控制?；純杭覍?父母)心理壓力測(cè)量：?？谱o(hù)士運(yùn)用父母負(fù)擔(dān)指數(shù)(ParentalStress Index,PSI)對(duì)患兒家屬的心理負(fù)擔(dān)進(jìn)行評(píng)估。若PSI>20分，兒科個(gè)案管控護(hù)士將與患兒家屬溝通，探討其壓力源。團(tuán)隊(duì)心理醫(yī)生將在下一階段進(jìn)行情緒疏導(dǎo)，促使壓力指數(shù)有效緩解。給予社會(huì)支持：由?？谱o(hù)士采用多維度社會(huì)支持量表進(jìn)行測(cè)評(píng)，若測(cè)評(píng)分?jǐn)?shù)未達(dá)到理想狀態(tài)，均會(huì)在接下來的追蹤訪問進(jìn)程中注重采用治愈病例的經(jīng)驗(yàn)，實(shí)現(xiàn)信息的分享。

圖1 哮喘家庭授權(quán)管理模式

第二個(gè)時(shí)期(干預(yù)2～14 d)干預(yù)團(tuán)隊(duì)與患兒及其家屬一起制訂能夠?qū)崿F(xiàn)的目標(biāo)。這一時(shí)期干預(yù)團(tuán)隊(duì)人員與患兒及家屬培養(yǎng)相互重視、相互認(rèn)可的關(guān)系。首先通過交流患兒及家屬能積極提出需要處理的難題；其次引導(dǎo)患兒及家屬在家庭交流后挑選解決問題的意見；最后護(hù)士確定每個(gè)家庭成功哮喘管控方法，幫助家庭成員落實(shí)有效的解決措施。①通過半結(jié)構(gòu)化的訪談發(fā)現(xiàn)問題。針對(duì)每個(gè)家庭的特異性問題，需要指導(dǎo)評(píng)估家庭既定目標(biāo)的執(zhí)行能力與信心、家庭支持程度以及個(gè)性化需求等，從整體上掌握家庭功能低下的原因，幫助患兒家屬產(chǎn)生改動(dòng)家庭的動(dòng)力。②對(duì)生活方式、飲食、藥物、病情監(jiān)督等方面措施做得不好的家庭，?？谱o(hù)士可指導(dǎo)其進(jìn)行改善。生活方式方面指導(dǎo)患兒家屬應(yīng)保持室內(nèi)空氣通暢，同時(shí)減少室內(nèi)植物的擺放與動(dòng)物的飼養(yǎng)。飲食方面指導(dǎo)患兒家屬給予患兒清淡易消化的飲食，以免引起哮喘。在病情監(jiān)督方面，指導(dǎo)患兒家屬學(xué)會(huì)使用峰流速儀。家屬可以通過辨別峰流速儀數(shù)值及一些臨床表現(xiàn)對(duì)患兒病情進(jìn)行判斷。藥物方面指導(dǎo)患兒家屬吸入β2受體激動(dòng)劑和糖皮質(zhì)激素的安全性。③由團(tuán)隊(duì)的心理醫(yī)生通過面對(duì)面疏導(dǎo)緩解患兒及家屬的壓力。也可推薦患兒喜歡的情緒放松方法。

第三個(gè)時(shí)期(出院后的2～5周)在第二個(gè)時(shí)期的基礎(chǔ)上由個(gè)案管控護(hù)士建立出院患兒家庭互聯(lián)網(wǎng)交流平臺(tái)。邀請(qǐng)哮喘控制效果好的家庭分享管理經(jīng)驗(yàn)、心得，其他家庭可以提出問題，同時(shí)回答問題。整個(gè)活動(dòng)1周1次，一共維持3周。所邀請(qǐng)的家庭應(yīng)接受兒科?？谱o(hù)士的在線培訓(xùn)，以保證宣傳教育的效果。

第四個(gè)時(shí)期(出院后的6周)專科護(hù)士組織患兒及家屬開展跟蹤訪問評(píng)估，通過面對(duì)面方式進(jìn)行，包括疾病狀況、哮喘癥狀、父母負(fù)擔(dān)指數(shù)與家庭功能情況。

1.4 評(píng)定指標(biāo)

1.4.1 患兒家屬壓力 采用PSI量表進(jìn)行評(píng)估，該量表包括113個(gè)條目，條目1～94采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，條目95～113以是與否作為回答問題的標(biāo)準(zhǔn)。量表總分94～489分。評(píng)分越高表明患兒家屬壓力越重[8]?，F(xiàn)階段這一量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.92，具有較好的信度。

1.4.2 家庭功能狀態(tài) 采用FES量表進(jìn)行家庭功能情況的評(píng)估。FES量表包括凝聚力(cohesion)、表達(dá)力(expressiveness)、沖突(conflict)和獨(dú)立(independent)4個(gè)維度[9]。每個(gè)維度評(píng)分0～9分，當(dāng)中凝聚力、表現(xiàn)力與獨(dú)立得分均為正性評(píng)分，分值越高表明家庭功能情況越穩(wěn)定，而沖突均為負(fù)性評(píng)分，分?jǐn)?shù)越低表明家庭功能情況越突出。

1.4.3 哮喘癥狀 患兒家屬通過專業(yè)護(hù)士的培養(yǎng)，采用Sharek等[10]的哮喘嚴(yán)重度評(píng)分表以日記的形式記錄患兒的哮喘癥狀，包括睡眠障礙、咳嗽、喘息和軀體活動(dòng)障礙。采用Likert 3級(jí)計(jì)分法，分?jǐn)?shù)越低說明哮喘癥狀越輕。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 運(yùn)用SPSS 23.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，采用χ2檢驗(yàn)、t檢驗(yàn)，以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒一般資料比較 本研究中觀察組有2例退出研究，對(duì)照組有4例退出研究，最終兩組均42例完成研究。兩組一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。見表1。

表1 兩組患兒一般資料比較

2.2 兩組PSI量表得分比較(見表2)

表2 兩組干預(yù)前后PSI量表得分比較 單位：分

2.3 兩組干預(yù)前后FES量表得分比較(見表3)

單位：分

2.4 兩組患兒哮喘癥狀評(píng)分比較(見表4)

單位：分

3 討論

3.1 哮喘家庭授權(quán)管理可降低父母壓力指數(shù) Deng等[11]的研究結(jié)果顯示，父母的壓力往往會(huì)傳遞給兒童，引起兒童體內(nèi)壓力水平的激增，體內(nèi)炎癥物質(zhì)隨之產(chǎn)生，從而導(dǎo)致后期喘鳴癥狀的發(fā)生。Sato等[12]的研究也提示，基于家庭模式的哮喘干預(yù)方案可以通過減輕父母焦慮水平，從而提高患兒的生活質(zhì)量。本研究結(jié)果顯示干預(yù)后觀察組PSI量表評(píng)分低于對(duì)照組(P<0.05)，說明哮喘家庭授權(quán)管理可減輕患兒父母的壓力指數(shù)。探究原因，首先家庭授權(quán)教育引入了線上同伴教育。通過與成功哮喘患兒的家庭進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)分享與交流，促進(jìn)了家庭照顧者壓力的釋放。其次，個(gè)案?？谱o(hù)士在授權(quán)教育過程中不斷鼓勵(lì)和激勵(lì)家庭照顧者，與每位家庭成員個(gè)性化的溝通，增強(qiáng)了家庭幫助患兒戰(zhàn)勝哮喘的決心。

3.2 哮喘家庭授權(quán)管理可提高家庭功能狀態(tài) Marin等[13]的研究證實(shí)，家庭功能情況與哮喘病癥有密切聯(lián)系。家庭功能情況的不足使炎性介質(zhì)的釋放得到促進(jìn)，致使患兒哮喘癥狀更嚴(yán)重。以家庭為核心的自我管控模式重點(diǎn)探究這一模式對(duì)家庭功能、治療依從性以及醫(yī)療資源利用率及生活質(zhì)量的效果，但是仍舊缺失對(duì)家庭功能情況的評(píng)測(cè)。本研究中對(duì)觀察組APGAR<6分的哮喘家庭開展哮喘家庭授權(quán)管理，F(xiàn)ES量表中獨(dú)立、表達(dá)力、凝聚力維度評(píng)分均高于對(duì)照組，沖突維度評(píng)分低于對(duì)照組(P<0.05)。分析其原因，一方面，?？谱o(hù)士在干預(yù)過程中以Freire的授權(quán)管理思想為基礎(chǔ)，以家庭為核心，在提供適當(dāng)條件、資源與環(huán)境的基礎(chǔ)上促使家庭建立與設(shè)定能夠完成的目的，從而使哮喘家庭滿足指標(biāo)要求[14]。在干預(yù)進(jìn)行過程中Freire的授權(quán)管理模式被整合到3個(gè)層次的主題中，即支持家庭和患兒的自主性，促進(jìn)患兒和家庭的自我成長(zhǎng)，發(fā)展批判性思維技能。在該管理執(zhí)行過程中?？谱o(hù)士及時(shí)評(píng)估哮喘管理有關(guān)家庭狀態(tài)，并鼓勵(lì)家屬與患兒互相溝通、表達(dá)情感，提高家屬與患兒的自主思維能力和應(yīng)對(duì)問題的能力。另一方面，干預(yù)中基于家庭的授權(quán)管理基于將家庭視為一個(gè)系統(tǒng)的整體，所有問題的結(jié)局都依賴于整個(gè)家庭的對(duì)話、討論、反饋和執(zhí)行[15]。因此，隨著時(shí)間變化，以家庭為中心的護(hù)理方案也不斷更新。所以，專科護(hù)士對(duì)患兒家屬實(shí)施家庭賦權(quán)方案，可提高家庭功能狀態(tài)。

3.3 哮喘家庭授權(quán)管理可改善哮喘癥狀 Walter等[16]的研究顯示，心理宣傳教育策略能充分改善哮喘患兒的哮喘癥狀，這與本結(jié)果相似。本研究中干預(yù)后觀察組睡眠障礙、咳嗽、喘息和軀體活動(dòng)障礙評(píng)分均低于對(duì)照組 (P<0.05)。說明哮喘家庭授權(quán)管理能有效改善哮喘患兒的哮喘癥狀。分析其主要原因：第一，?？谱o(hù)士加強(qiáng)患兒依從性管理，包括用藥依從性、飲食依從性等，與患兒家屬共同制訂護(hù)理方案，最終達(dá)到治療目標(biāo)；第二，針對(duì)哮喘患兒實(shí)施線上同伴教導(dǎo)、宣傳健康教育融合方法，相比于面對(duì)面教導(dǎo)，線上同伴教導(dǎo)使患兒家庭自我管理理念不斷強(qiáng)化，在治療過程中積極參與，更好地進(jìn)行自我管理，繼而有效緩解臨床癥狀。由于不良情緒對(duì)患兒自主神經(jīng)狀態(tài)產(chǎn)生影響，且對(duì)氣道功能造成威脅，從而緩解喘息、咳嗽等癥狀[17]。針對(duì)這一情況采用家庭授權(quán)管理，使家庭負(fù)擔(dān)有所降低，緩解患兒負(fù)性情緒，繼而改善哮喘癥狀。

3.4 本研究的局限性 本研究結(jié)果顯示，家庭授權(quán)管理可減輕患兒家屬壓力，提高家庭功能狀態(tài)，緩解患兒哮喘癥狀。然而，在家庭授權(quán)管理開展過程中還存在一定局限性：①盡管本研究開展者臨床經(jīng)驗(yàn)豐富，但我國社區(qū)慢性病管理理念尚未完善，處于起步階段，需對(duì)護(hù)理人員在干預(yù)前進(jìn)行培訓(xùn)學(xué)習(xí)。②本研究在開展中無法實(shí)施盲法，極易出現(xiàn)偏倚。③本研究選取研究對(duì)象以中度哮喘、輕度哮喘為主，此類病患具備較高的主動(dòng)性，在干預(yù)后容易獲得陽性成果。③護(hù)理干預(yù)時(shí)間不足，缺乏長(zhǎng)期有效的探究與護(hù)理研究。