李雙子,張 萍,王 婷,夏 慶，崔 璀

重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院/兒童發(fā)育疾病研究教育部重點實驗室/國家兒童健康與疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心/兒童發(fā)育重大疾病國家國際科技合作基地,重慶400014

癲癇是由于腦神經(jīng)元異常過度或同步性活動而出現(xiàn)的一過性體征和(或)癥狀[1],是一種神經(jīng)系統(tǒng)常見疾病,具有病程長、臨床反復(fù)發(fā)作及發(fā)作不可預(yù)知等特點,嚴(yán)重威脅著病人的健康和生活質(zhì)量。目前我國兒童癲癇的發(fā)病率為0.22%～0.45%[2],但有超過50%的癲癇病人未能得到正規(guī)的治療[3-4],絕大多數(shù)癲癇患兒門診就診或出院后不能獲得持續(xù)有效的延續(xù)護(hù)理服務(wù)。延續(xù)護(hù)理是指通過一系列行動設(shè)計以確保病人在不同健康照護(hù)場所及同一健康場所受到不同水平的協(xié)作性和連續(xù)性照護(hù)服務(wù)[5],一般是指從醫(yī)院到家庭的延續(xù)服務(wù),包括醫(yī)院制定出院計劃、轉(zhuǎn)診、病人回歸家庭后的持續(xù)隨訪和指導(dǎo)[6]。大量研究表明癲癇患兒和家庭對延續(xù)護(hù)理服務(wù)存在很大的需求[7-8],實施延續(xù)護(hù)理能夠很好地促進(jìn)癲癇患兒康復(fù)以及患兒和照顧者的身心健康[9-11]。然而,目前我國對癲癇患兒出院后的延續(xù)護(hù)理服務(wù)尚處于起步探索階段,對各種類型及年齡癲癇患兒的延續(xù)護(hù)理需求鮮少有深入系統(tǒng)的報道。為更加準(zhǔn)確地了解不同類型及年齡癲癇患兒的延續(xù)護(hù)理需求,提供適宜的個性化延續(xù)護(hù)理服務(wù),本研究針對200例癲癇患兒及照顧者進(jìn)行延續(xù)護(hù)理需求調(diào)查和分析?，F(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法,抽取2017年5月—10月在重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科住院并且符合納入標(biāo)準(zhǔn)的200例癲癇患兒及主要照顧者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①患兒年齡0～18歲;②經(jīng)臨床主治醫(yī)生以上查房診斷為癲癇,癲癇的診斷參照2017年國際抗癲癇聯(lián)盟(ILAE)制定的癲癇發(fā)作和癲癇分類法標(biāo)準(zhǔn)[12];③主要照顧人精神及理解力正常,具有一定閱讀能力;④問卷調(diào)查時患兒將于1～2 d后出院;⑤自愿接受問卷調(diào)查并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):①患兒病情危重,需嚴(yán)密監(jiān)護(hù)或搶救;②患兒的主要診斷不是癲癇。本研究獲得醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查工具

采用自設(shè)問卷,由研究者在查閱文獻(xiàn)及咨詢相關(guān)專家的基礎(chǔ)上,參照衛(wèi)生部醫(yī)院管理研究所制定的延續(xù)性護(hù)理服務(wù)需求調(diào)查問卷[13]、四川省延續(xù)護(hù)理服務(wù)需求調(diào)查問卷[14]以及2014年北京大學(xué)護(hù)理學(xué)院李英華老師所翻譯的中文版延續(xù)護(hù)理測評量表(Care Transitions Measures,CTM)[15]編制本研究的癲癇患兒延續(xù)護(hù)理需求調(diào)查問卷。問卷包括五大部分:①患兒基本情況，如患兒性別、年齡、居住地、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、住院費用支付方式,主要照顧者與患兒的關(guān)系、年齡、文化程度等。②信息延續(xù)，患兒癲癇診斷的類型、起病時間、出院時健康狀況(4個條目)、目前出院后獲取健康信息的途徑(6個條目)等,可多選。③關(guān)系延續(xù)，目前就醫(yī)中存在的困難(6個條目),理想的延續(xù)服務(wù)方式(7個條目)、服務(wù)提供者(5個條目)、服務(wù)頻次(3個條目)及時間等,可多選。④治療延續(xù)，延續(xù)服務(wù)中最需要服務(wù)的內(nèi)容(8個條目)、最期待可以獲得哪些支持(5個條目)、最需接受的用藥指導(dǎo)內(nèi)容(4個條目),可多選。⑤心理需求及其他，患癲癇后最擔(dān)心的與病情有關(guān)的問題(6個條目)、癲癇用藥中最擔(dān)心的問題(4個條目)。

問卷經(jīng)6名臨床延續(xù)護(hù)理及護(hù)理管理專家(副高級以上職稱)評定,其內(nèi)容效度指數(shù)(CVI)為0.897,選取30例即將出院的慢性病兒童進(jìn)行預(yù)調(diào)查,得出問卷的Cronbach′s α系數(shù)為0.902。

1.2.2 調(diào)查方法

科內(nèi)成立研究小組,2個病區(qū)各設(shè)立調(diào)查員2名,項目負(fù)責(zé)人對4名調(diào)查員實施統(tǒng)一培訓(xùn),調(diào)查前使用統(tǒng)一的指導(dǎo)語向家長講解問卷調(diào)查的意圖及填寫要求,請家長如實放心填寫,現(xiàn)場發(fā)放問卷,全程陪同家長完成,不清楚時進(jìn)行解釋,當(dāng)場回收,發(fā)現(xiàn)漏項時請家長及時完善,癲癇診斷的具體類型由護(hù)士回收問卷時填寫。最后共發(fā)放問卷207份,回收200份,有效問卷200份,有效回收率為96.6%。

1.2.3 統(tǒng)計學(xué)方法

采用Epidata 3.1軟件進(jìn)行問卷雙錄入,運用SAS 6.4進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。定性資料用率表示,組間比較采用χ2檢驗、Fisher確切概率,兩兩比較時采用Bonferroni法。檢驗水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 研究對象基本情況

本研究共調(diào)查癲癇患兒200例,按照2017年國際癲癇分類標(biāo)準(zhǔn)[12]將其分為癲癇綜合征及非癲癇綜合征,其中癲癇綜合征86例、非癲癇綜合征114例,患兒的基本情況見表1。

表1 200例癲癇患兒及其照顧者基本信息(n=200)

2.2 癲癇患兒家屬對延續(xù)護(hù)理的需求現(xiàn)狀

研究顯示,癲癇患兒目前就醫(yī)中存在的主要困難為出院后各種專業(yè)咨詢及獲得指導(dǎo)困難(80.5%)、出院后預(yù)約復(fù)診困難(77.0%)。癲癇患兒的照顧者認(rèn)為最理想的延續(xù)服務(wù)方式為醫(yī)院“互聯(lián)網(wǎng)+”APP延續(xù)護(hù)理服務(wù)(89.0%)、QQ或微信群咨詢(65.0%)、電話隨訪(56.0%);最期待由曾經(jīng)住院時的主管醫(yī)生(81.5%)、專業(yè)的隨訪團(tuán)隊(67.5%)、主管護(hù)士(55.0%)為其提供服務(wù);最需要接受的延續(xù)服務(wù)內(nèi)容依次為:用藥指導(dǎo)(82.5%)、病情觀察(79.5%)、急救處理(70.5%)、運動康復(fù)(53.0%)等;在用藥指導(dǎo)方面最需要的服務(wù)內(nèi)容依次為:不良反應(yīng)觀察(93.5%)、服藥期間注意事項(80.5%)、服藥方法指導(dǎo)(70.0%)、劑量取用指導(dǎo)(61.5%)。詳見表2。

表2 癲癇患兒家屬延續(xù)護(hù)理需求狀況(n=200)

2.3 不同類型癲癇患兒家屬延續(xù)護(hù)理需求情況比較

將研究對象分成癲癇綜合征組和非癲癇綜合征組,比較兩組患兒家屬具體的延續(xù)護(hù)理需求,結(jié)果顯示癲癇綜合征病人的照顧者比非癲癇綜合征病人的照顧者更擔(dān)心癲癇發(fā)作無法控制、癲癇發(fā)作會引發(fā)生命危險、患兒運動發(fā)育落后和生活無法自理;在用藥指導(dǎo)方面,癲癇綜合征病人比非癲癇綜合征病人更加需要接受藥物不良反應(yīng)觀察指導(dǎo);癲癇綜合征病人更加擔(dān)心藥物的有效性,更希望獲得同伴經(jīng)驗介紹或教育、外來經(jīng)濟(jì)支持。詳見表3。

表3 癲癇綜合征與非癲癇綜合征患兒家屬延續(xù)護(hù)理需求比較(n=200) 單位：人(%)

2.4 不同年齡癲癇患兒家屬延續(xù)護(hù)理需求比較

根據(jù)患兒的年齡,將其分成<3歲組、3～6歲組、>6歲組,比較各組患兒家屬對延續(xù)護(hù)理需求的差異。結(jié)果顯示,患兒年齡越小，家屬對獲得病情觀察、飲食營養(yǎng)以及急救處理指導(dǎo)的需求越大,越期待獲得藥物劑量取用的指導(dǎo),越擔(dān)心藥物的副作用以及發(fā)作會引發(fā)生命危險,更期待獲得同伴的經(jīng)驗介紹或教育;患兒年齡越大，家屬對獲得日常生活及行為管理、情緒及心理管理的需求越大,對疾病導(dǎo)致運動發(fā)育落后、生活無法自理的擔(dān)心程度降低;3歲以上的患兒家屬對獲得運動康復(fù)指導(dǎo)的需求遠(yuǎn)大于3歲以下患兒家屬;3～6歲的患兒家屬更擔(dān)心會合并注意力缺陷和情緒障礙(P<0.05);6歲以上患兒家屬會更擔(dān)心合并認(rèn)知障礙。詳見表4。

表4 不同年齡癲癇患兒家屬延續(xù)護(hù)理需求比較(n=200) 單位：人(%)

3 討論

3.1 癲癇患兒的延續(xù)護(hù)理現(xiàn)狀及需求

表2顯示,在目前就醫(yī)困難方面,80.5%的癲癇患兒照顧者表示出院后獲得各種專業(yè)咨詢及指導(dǎo)有困難,77.0%的癲癇患兒照顧者表示出院后預(yù)約復(fù)診困難。該結(jié)果表明癲癇患兒比其他研究報道中的慢性病患兒在出院后就診及獲得專業(yè)咨詢指導(dǎo)方面更加存在難題[16]。這可能與癲癇疾病復(fù)雜、專科性強,全國開設(shè)的癲癇?？茢?shù)量有限有關(guān)。癲癇患兒照顧者對出院后的延續(xù)護(hù)理服務(wù)存在強烈需求,因此亟待開展出院后的延續(xù)護(hù)理服務(wù),提高患兒及照顧者的疾病管理能力,促進(jìn)全面康復(fù)。近年來“互聯(lián)網(wǎng)+”APP醫(yī)療服務(wù)以其便利、快捷、高效、同步等優(yōu)點越來越受到病人喜愛,為實施慢性病病人精細(xì)化長程管理提供了可能和保證[17]。目前我國對“互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)療服務(wù)處于起步嘗試階段,還沒有建立起系統(tǒng)規(guī)范的延續(xù)護(hù)理服務(wù)信息平臺,有待于進(jìn)一步開發(fā)實踐。

表2顯示，患兒的主要照顧者最期待由曾經(jīng)住院時的主管醫(yī)生(81.5%)、專業(yè)的隨訪團(tuán)隊(67.5%)以及主管護(hù)士(55.0%)為其提供延續(xù)服務(wù),對社區(qū)醫(yī)療機構(gòu)的需求度低(11.0%)。伴隨著信息化發(fā)展,由就診醫(yī)療機構(gòu)的醫(yī)護(hù)人員所提供的網(wǎng)絡(luò)化延續(xù)護(hù)理服務(wù)已成為癲癇病人出院后的主要需求。然而,癲癇疾病專業(yè)性強,病人就診的醫(yī)療機構(gòu)往往為大型三級甲等醫(yī)院,醫(yī)務(wù)人員難以有足夠的精力及時間來保證病人出院后延續(xù)護(hù)理的實施。如何突破該現(xiàn)狀的限制,充分發(fā)揮分級診療制度的作用和優(yōu)勢,楊海苓等[18]提出建立醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化延續(xù)護(hù)理服務(wù),解決現(xiàn)有的延續(xù)護(hù)理服務(wù)困境,但有關(guān)該模式的服務(wù)仍處于嘗試階段,還有待于實踐中不斷完善。

在延續(xù)服務(wù)的具體內(nèi)容方面,表2顯示，癲癇患兒家屬最需要的服務(wù)為用藥指導(dǎo)、病情觀察、急救處理、運動康復(fù);用藥指導(dǎo)方面主要的需求為不良反應(yīng)觀察、服藥期間注意事項、服藥方法、劑量取用。在實施癲癇病人延續(xù)護(hù)理服務(wù)時,應(yīng)注重最主要治療手段——口服抗癲癇藥物治療的指導(dǎo),包括各種藥物的注意事項、如何安排服藥時間、進(jìn)行藥物分零、確保計量精準(zhǔn)等。同時由于癲癇發(fā)作可能引發(fā)外傷、窒息等,需加強安全防范以及發(fā)作時急救處理指導(dǎo)。癲癇患兒較多合并有發(fā)育遲緩、認(rèn)知障礙、學(xué)習(xí)困難等[19],因此一旦確診即需加強運動及認(rèn)知康復(fù)功能訓(xùn)練,指導(dǎo)照顧者在家庭內(nèi)開展以家庭為中心的康復(fù)訓(xùn)練,促進(jìn)其全面康復(fù)。

3.2 癲癇綜合征與非癲癇綜合征患兒家屬延續(xù)護(hù)理需求

表3顯示，相對于非癲癇綜合征患兒照顧者,癲癇綜合征患兒的照顧者更擔(dān)心癲癇發(fā)作無法控制、發(fā)作引發(fā)生命危險、患兒運動發(fā)育落后或生活無法自理、藥物的有效性,更需要接受藥物不良反應(yīng)觀察的指導(dǎo),更希望獲得同伴經(jīng)驗介紹或教育以及外來經(jīng)濟(jì)支持。這可能與癲癇綜合征病人病情更重、發(fā)作更頻繁、往往伴有更多合并癥或并發(fā)癥,以及照顧者的心理壓力更大有關(guān)。在未來的延續(xù)護(hù)理服務(wù)中,對癲癇綜合征病人需予以更多的關(guān)注,從住院開始就予以各種健康指導(dǎo),積極治療癲癇的同時,加強病人及照顧者的心理疏導(dǎo)和干預(yù),促進(jìn)家庭正確面對疾病,最終樹立戰(zhàn)勝疾病的信心,即便在面對癲癇控制不理想、反復(fù)發(fā)作時也可以坦然應(yīng)對。

3.3 不同年齡癲癇患兒家屬的延續(xù)護(hù)理需求

研究表明不同年齡的癲癇患兒家屬延續(xù)護(hù)理的需求不同。表4顯示,患兒年齡越小，家屬對獲得病情觀察、飲食營養(yǎng)、急救處理以及藥物劑量取用指導(dǎo)的需求越大;患兒年齡越大，家屬對獲得日常生活及行為管理、情緒及心理管理的需求越大;隨著年齡的改變,不同年齡段的患兒,其照顧者呈現(xiàn)不同的心理負(fù)擔(dān),如患兒年齡越小，家屬越擔(dān)心會因發(fā)作引發(fā)生命危險、癲癇導(dǎo)致運動發(fā)育落后、生活無法自理,3～6歲更擔(dān)心會合并注意力缺陷和情緒障礙、>6歲更擔(dān)心會合并認(rèn)知障礙。佐桂芳等[20]研究報道癲癇病人的生存質(zhì)量較差、社會支持的利用度低,應(yīng)幫助其建立良好的社會支持系統(tǒng)。在未來的延續(xù)護(hù)理服務(wù)中,可以根據(jù)以上需求結(jié)果的不同,結(jié)合患兒的年齡、疾病病程、照顧者的反應(yīng)等,采取與需求相匹配的綜合性延續(xù)護(hù)理服務(wù),有針對性地解決患兒及主要照顧者的問題,促進(jìn)身心健康,提高生存質(zhì)量。

4 小結(jié)

癲癇患兒家屬對延續(xù)護(hù)理服務(wù)存在很大的需求,其需求因是否患癲癇綜合征以及患兒的年齡而不同,需求內(nèi)容詳細(xì)而具體,在未來的延續(xù)護(hù)理服務(wù)中根據(jù)需求研究結(jié)果,因地制宜,采取個性化信息化的延續(xù)護(hù)理服務(wù),促進(jìn)癲癇患兒全面康復(fù),提升生活質(zhì)量。