李 薇 蔡金曄 張西璐 王 成

（西安醫(yī)學(xué)院醫(yī)學(xué)技術(shù)學(xué)院，陜西 西安 710021）

0 引言

自閉癥（Autism）也叫作孤獨(dú)癥，作為一種癥候群是一類日益常見的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，其具體臨床癥狀因個(gè)體化差異具有不同的表現(xiàn)。其核心的三大表現(xiàn)被概括為：社會性障礙、想象障礙與交流障礙，通俗地講即溝通困難、社交障礙以及重復(fù)、刻板的單一動作。不容樂觀的是，這一疾病目前在全球范圍內(nèi)一直呈增長趨勢，根據(jù)美國疾病控制與預(yù)防中心統(tǒng)計(jì)美國8 歲兒童的數(shù)據(jù)，從2012年到2020年孤獨(dú)癥患病率由1/68 升高到1/54，而根據(jù)世界衛(wèi)生組織2010年在中國內(nèi)地做出的統(tǒng)計(jì)，孤獨(dú)癥的流行率是1.53%[1]。有關(guān)調(diào)查數(shù)據(jù)表明自閉癥現(xiàn)已成為導(dǎo)致兒童精神殘疾的重要疾患之一。隨著發(fā)病率的不斷升高，這一疾病已經(jīng)并將在未來持續(xù)給患兒家庭甚至是社會帶來沉重的壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[2]。

1 我國自閉癥兒童康復(fù)現(xiàn)存的問題

1.1 家長發(fā)現(xiàn)時(shí)間晚、進(jìn)行干預(yù)時(shí)間晚

自閉癥的相關(guān)典型癥狀出現(xiàn)時(shí)間其實(shí)是較早的，在嬰兒三個(gè)月到六個(gè)月的時(shí)候就會出現(xiàn)這些異常的行為特征。如：嬰兒的行為很刻板，喜歡重復(fù)一些簡單的動作；如果家長和嬰兒說話，嬰兒不會和他們進(jìn)行互動；當(dāng)家長逗弄嬰兒時(shí)，嬰兒的表現(xiàn)淡漠，很少會做出相關(guān)反應(yīng)；對父母的離開沒有明顯感情應(yīng)答，難以接近。當(dāng)孩子在早期出現(xiàn)這些疾病相關(guān)癥狀時(shí)，許多家長很難及時(shí)將孩子的異常行為與自閉癥聯(lián)系起來，并且由于這種疾病具有個(gè)體差異有些孩子不會出現(xiàn)明顯癥狀，這也是導(dǎo)致家長忽略的重要原因。隨著年齡的增長當(dāng)孩子的行為問題愈加明顯，被家長意識到時(shí)，已錯(cuò)過了對疾病進(jìn)行早期干預(yù)的最佳時(shí)機(jī)[3]。

1.2 學(xué)校教育與康復(fù)機(jī)構(gòu)的不協(xié)調(diào)

有研究表明，對一些招收自閉癥學(xué)生的特殊學(xué)校來說面臨的最大困難是相關(guān)專業(yè)經(jīng)驗(yàn)的康復(fù)師資不充足、自閉癥相關(guān)康復(fù)設(shè)備器材缺乏、經(jīng)費(fèi)缺乏、以及缺乏對教師有針對性地培訓(xùn)[4]。學(xué)校老師注重于對孩子的文化教育而缺乏康復(fù)訓(xùn)練，康復(fù)機(jī)構(gòu)只單一注重于對孩子的康復(fù)訓(xùn)練。學(xué)校和康復(fù)機(jī)構(gòu)呈現(xiàn)出一種各司其職的模式，明顯缺乏的統(tǒng)一性可能會使部分患兒家長疲于奔波于兩者之間。這種不協(xié)調(diào)不統(tǒng)一的教育模式，使對孩子的治療干預(yù)缺乏連續(xù)性，還會削弱教育與康復(fù)的有效性。這種不協(xié)調(diào)甚至?xí)榛純杭彝ズ蜕鐣順O重的精神和經(jīng)濟(jì)壓力。

1.3 社會的關(guān)注度不足及相關(guān)政策不完善

對廣大群眾缺乏足夠的社會宣傳和概念普及，導(dǎo)致大眾對這一疾病的認(rèn)知是極其模糊的。許多人對自閉癥的概念尚停留在對病名的字面意思理解，還有一部分人的認(rèn)知來自影視作品。 自閉癥兒童的教育、被社會認(rèn)知也不過是近些年的事情，毫無疑問這些認(rèn)知都是片面又局限的。我國在針對自閉癥群體的教育產(chǎn)業(yè)、醫(yī)療政策、社會幫助方面的現(xiàn)狀為：措施相對不足且相關(guān)體系不夠成熟。與其相關(guān)的行業(yè)與發(fā)達(dá)國家比起來較為落后，如美國已形成了以特殊學(xué)校為基礎(chǔ)集合多學(xué)科、多方法的康復(fù)訓(xùn)練方式的教育模式，通過融合政府、社會、學(xué)校、家庭等多領(lǐng)域和多方力量的撐持，為自閉癥兒童提供全面具體的專業(yè)化、產(chǎn)業(yè)化的康復(fù)訓(xùn)練模式[5]。

2 微信公眾平臺具體建立措施

隨著互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代的發(fā)展，智能移動設(shè)備的使用逐漸廣泛化，人們從以往通過電話和短信的通信方式已逐漸轉(zhuǎn)變?yōu)閼?yīng)用微信等社交軟件。不同形式和類型的公眾平臺向相關(guān)微信用戶提供著不同的信息資訊和優(yōu)質(zhì)內(nèi)容。隨著我國人民生活質(zhì)量的提升，國民對健康生活的重視度以及對健康信息的需求量也不斷增加，公眾號也因此在提升公眾醫(yī)療健康素養(yǎng)上慢慢發(fā)揮重要作用?；诖吮尘皠?chuàng)建了“Loner 星球”微信公眾號，以期在自閉癥患兒的康復(fù)訓(xùn)練中起到一定的幫助作用。

2.1 主題與風(fēng)格的確定

通過對大量科普及健康醫(yī)療類公眾號的瀏覽，公眾號設(shè)計(jì)相關(guān)書籍、視頻資料的學(xué)習(xí)，在推文內(nèi)容及版面設(shè)計(jì)方面找到了合適自身能力的定位和方向。以對科普類公眾號“局部氣候調(diào)查組”的推文內(nèi)容及主題研究為例，其長圖漫畫的設(shè)計(jì)風(fēng)格及優(yōu)質(zhì)的原創(chuàng)內(nèi)容具有整合知識、吸引讀者的優(yōu)點(diǎn)[6]。自閉癥的相關(guān)概念對大眾來說過于陌生與生硬，其中涉及的專業(yè)名詞及概念過于晦澀， 純文字性文章缺乏明確記憶點(diǎn)，可能導(dǎo)致用戶缺乏瀏覽推文的興趣，即使瀏覽過后也對自閉癥相關(guān)概念理解不深或記憶欠缺。而且對于當(dāng)代人的快節(jié)奏生活方式來說， 人們更偏向觀看簡單直觀，帶有幽默圖畫、小故事或短視頻等形式來展現(xiàn)的文章，所以具有這些特點(diǎn)的內(nèi)容將重點(diǎn)進(jìn)行推送。

2.2 相關(guān)內(nèi)容的設(shè)計(jì)

第一板塊主要科普疾病相關(guān)知識及專業(yè)研究進(jìn)展、相關(guān)文藝作品如書籍影視作品等，管理者定期篩選內(nèi)容進(jìn)行發(fā)布使用戶了解到相關(guān)內(nèi)容，后期通過閱讀量、用戶反饋、專業(yè)人員建議進(jìn)行主題調(diào)整和內(nèi)容優(yōu)化。在前期通過對微信平臺進(jìn)行宣傳，獲取一定的受眾群體（例如，患兒家長、相關(guān)教育人員、康復(fù)技師、志愿者等）， 最主要的是希望能夠得到專業(yè)醫(yī)生團(tuán)隊(duì)和康復(fù)機(jī)構(gòu)的關(guān)注，能夠?qū)ξ⑿牌脚_的建設(shè)提供意見和建議，對內(nèi)容進(jìn)行指導(dǎo)解答。也可以對普通群眾進(jìn)行宣傳， 引起他們對自閉癥相關(guān)知識了解的意愿，關(guān)注我們的微信平臺。

第二板塊在獲得穩(wěn)定的閱讀量和用戶后，收集自閉癥家庭的故事投稿和自閉癥患兒家長的交流心得，經(jīng)過內(nèi)容篩選和整理后推送給用戶。既能給不同的自閉癥兒童的家長提供交流聯(lián)系的機(jī)會，也能使更多人了解到自閉癥患兒的家庭背后的故事。

3 微信公眾平臺的建立起到的作用

3.1 對自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的幫助

管理者通過對國內(nèi)外多平臺、多信息、多種訓(xùn)練方式進(jìn)行匯總發(fā)布。利用平臺的便利性，自閉癥患兒的家長可以在家里自行學(xué)習(xí)，了解如何更有效地和孩子進(jìn)行交流溝通， 遇到特殊情況如何有效化解等。并且瀏覽平臺發(fā)布的康復(fù)訓(xùn)練方法，使患兒家長將這些方法應(yīng)用到對孩子的日常康復(fù)教育中，促進(jìn)他們更好地和自己的孩子相處。除此之外，微信平臺開放留言功能， 能使患兒家長看到社會各界的鼓勵與關(guān)心，使他們能夠得到心靈上的慰藉，給孩子給予更多的耐心和包容，這對自閉癥兒童的治療也起到了正向促進(jìn)作用。自閉癥康復(fù)中心和學(xué)校也可以借平臺看到更多最新研究進(jìn)展與不同康復(fù)訓(xùn)練方法，結(jié)合優(yōu)質(zhì)的內(nèi)容和經(jīng)驗(yàn)交流改進(jìn)自己現(xiàn)有的康復(fù)方法，給孩子提供更好的康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)，也可以將自己的康復(fù)訓(xùn)練經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行分享。

3.2 改變公眾對自閉癥群體的認(rèn)知

利用微信公眾號的傳播力與影響力，對疾病的發(fā)病機(jī)理、特殊臨床表現(xiàn)如態(tài)度淡漠、對外界刺激無反應(yīng)、目光躲避、模仿行為、相處困難、對事物情緒的不正確表達(dá)等專業(yè)內(nèi)容進(jìn)行發(fā)布，使更多人走出以往的不合理認(rèn)知誤區(qū)，正確認(rèn)識自閉癥。使大眾了解自閉癥兒童在社會中的生存現(xiàn)況， 明白自閉癥家庭的不易，能使更多人在公眾場合對這一群體不再持有排斥與抵抗態(tài)度而對他們更加包容，甚至是在遇到患兒情緒激動的狀況時(shí)，知道如何安撫他們的情緒，并主動進(jìn)行關(guān)懷，使社會環(huán)境對自閉癥患兒的態(tài)度更加開放包容。

3.3 使更多人向自閉癥群體和家庭提供幫助

由于自閉癥缺乏特效藥只能進(jìn)行康復(fù)治療，這意味著自閉癥會伴隨患兒的一生， 影響他們的學(xué)習(xí)、生活、工作與未來發(fā)展。自閉癥家庭需要承受極大的經(jīng)濟(jì)和心理壓力。經(jīng)過對當(dāng)?shù)馗＠麑W(xué)校的走訪，社會對這一方面的扶持力度依然欠缺，學(xué)校缺乏足夠的資金來支持患兒的生活與學(xué)習(xí)環(huán)境，并且成年的自閉癥患兒也缺乏走向社會崗位的機(jī)會。利用微信平臺的傳播力與影響力，可以呼吁更多個(gè)人或公益機(jī)構(gòu)關(guān)注到這一問題，能夠?yàn)楦＠麑W(xué)校提供更多的收入來源方式或資金支持。使患兒能夠得到更好更規(guī)范有效的康復(fù)治療。對于成年的自閉癥患者，在其智力、體力、操作能力允許的情況下，為他們提供合適的工作崗位，減少其家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。甚至能夠給患兒父母提供一定的心理疏導(dǎo)或定期舉辦相應(yīng)活動使他們有效緩解身心壓力，學(xué)習(xí)到關(guān)于自閉癥孩子的專業(yè)教育方法，更好地處理和孩子的關(guān)系[7]。通過激起更多人的同情心和對公益事業(yè)的熱情， 使他們能夠主動幫助這些孩子。社會個(gè)人與團(tuán)體提供的幫助，不但增強(qiáng)了個(gè)人社會責(zé)任感也體現(xiàn)著社會的凝聚力。

4 總結(jié)與展望

自閉癥兒童與普通孩子其實(shí)并沒有很大差別，他們只是思維方式不同，對事物缺乏興趣，容易沉浸在自己的世界里，不能正確地表達(dá)自己的想法。通過關(guān)愛自閉癥兒童的微信平臺建設(shè)與宣傳，一方面能建立起不同自閉癥家庭聯(lián)系交流的紐帶，另一方面給自閉癥兒童提供規(guī)范合理的康復(fù)訓(xùn)練方法，同時(shí)又可以呼吁更多人深入了解這一群體，主動給予身邊的自閉癥患者有效的幫助， 對自閉癥家庭進(jìn)行關(guān)注與關(guān)心。然而此微信平臺尚處于建立的初級階段，仍有較多需完備之處，還需要更為專業(yè)的技術(shù)團(tuán)隊(duì)和醫(yī)療衛(wèi)生團(tuán)隊(duì)的支持。在未來的發(fā)展壯大中一定會更好發(fā)展，為自閉癥兒童的康復(fù)提供更大的幫助。