張 盼，李 嫻，馬珂珂，郭園麗

腦卒中是全球主要的公共衛(wèi)生問(wèn)題，具有高發(fā)病率、高病死率、高致殘率、高復(fù)發(fā)率、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重的特點(diǎn)[1-2]。大多數(shù)腦卒中病人會(huì)遺留不同程度的肢體、語(yǔ)言和認(rèn)知方面的障礙，需要長(zhǎng)期照顧和支持。受醫(yī)療資源短缺及治療費(fèi)用限制，大多數(shù)腦卒中病人出院后回歸家庭或社區(qū)[3]。在長(zhǎng)期照護(hù)過(guò)程中腦卒中主要照顧者多存在中度偏上的照顧負(fù)擔(dān)，既影響照顧者的生活質(zhì)量，又會(huì)使照護(hù)質(zhì)量下降[4]。心理一致感是指?jìng)€(gè)體對(duì)生活的整體感受和認(rèn)知，是一種心理傾向，也是個(gè)體擁有的普遍、持久且動(dòng)態(tài)自信心的體現(xiàn)[5]。國(guó)內(nèi)外研究表明腦卒中照顧者的心理一致感普遍偏低，隨著時(shí)間的推移還有所下降[6-7]，并積極開(kāi)展研究探討了腦卒中[8]、糖尿病[9]等慢性病病人主要照顧者的心理一致感、社會(huì)支持、照顧負(fù)擔(dān)與負(fù)性情緒之間的關(guān)系,表明心理一致感是減輕感知負(fù)擔(dān)水平的重要因素。因此本研究對(duì)2019年1月—2019年10月于我院門(mén)診或者出院的腦卒中病人主要照顧者發(fā)放問(wèn)卷，分析其心理一致感與照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀，探討兩者相關(guān)性，為提高主要照顧者的心理一致感水平、減輕其照顧負(fù)擔(dān)、改善病人及照顧者的生活質(zhì)量提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 采用便利抽樣方法，選擇2019年1月—2019年10月于我院門(mén)診或者出院的腦卒中病人主要照顧者為調(diào)查對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①照顧的腦卒中病人符合《中國(guó)急性缺血性腦卒中診治指南2018》的診斷標(biāo)準(zhǔn)[10]，并經(jīng)CT或核磁共振成像(MRI)證實(shí)；②照顧的腦卒中病人病情穩(wěn)定，日常生活不能完全自理，Barthel指數(shù)≤60分[11]；③主要照顧者年齡≥18歲；④主要照顧者每天照顧病人平均時(shí)間最長(zhǎng)；⑤知情同意，自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①收取報(bào)酬的照顧者；②近期遭受重大負(fù)性事件的照顧者。本研究已經(jīng)我院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般人口學(xué)問(wèn)卷 研究人員根據(jù)研究目的，結(jié)合文獻(xiàn)資料自行設(shè)計(jì)一般人口學(xué)問(wèn)卷。主要包括兩部分內(nèi)容：①腦卒中病人性別、年齡、患病時(shí)間、子女?dāng)?shù)目、醫(yī)療費(fèi)用支付形式；②主要照顧者性別、年齡、受教育程度、職業(yè)、婚姻狀態(tài)、家庭月收入、與病人的關(guān)系、已照顧時(shí)間、日均照顧時(shí)間、是否與病人同住、共同分擔(dān)人數(shù)。

1.2.2 心理一致感量表(Sense of Coherence-13 Scale,SOC-13) 由我國(guó)香港學(xué)者Shiu[12]譯成中文版，主要用于評(píng)估個(gè)體對(duì)生活的總體感受和認(rèn)知，包括可理解感、可控制感和意義感3個(gè)維度，由13個(gè)條目(其中5個(gè)條目反向計(jì)分)組成。SOC-13采用Likert 7級(jí)評(píng)分法，總分為13～91分，13～63分為低水平，64～79分為中等水平，80～91分為較高水平。包蕾萍等[13]修訂并證明了該量表在我國(guó)的適用性，量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.76。

1.2.3 照顧者負(fù)擔(dān)量表(Caregiver Burden Inventory,CBI) 該量表由岳鵬等[14]引入國(guó)內(nèi)，包含5個(gè)維度(時(shí)間依賴(lài)性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)、身體性負(fù)擔(dān)、社交性負(fù)擔(dān)和情感性負(fù)擔(dān))，共24個(gè)條目。該量表采用Likert 5級(jí)計(jì)分，得分范圍為0～96分，0～32分為輕度負(fù)擔(dān)，33～64分為中度負(fù)擔(dān)，65～96分為重度負(fù)擔(dān)。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.92，內(nèi)部一致性信度較好[15]。

1.3 樣本量確定 本研究為橫斷面研究，根據(jù)樣本量取變量數(shù)的5～10 倍的原則，本研究使用的照顧者負(fù)擔(dān)量表的條目數(shù)最多(24項(xiàng))，因此至少調(diào)查120例?？紤]到數(shù)據(jù)的缺失，增加20%的樣本量，本研究初定調(diào)查樣本量為150例。

1.4 調(diào)查過(guò)程 對(duì)研究小組成員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，要求其對(duì)調(diào)查的目的、要求、方法、內(nèi)容都有全面的了解，熟練掌握調(diào)查工具和調(diào)查技術(shù)。依據(jù)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)(其中病人的Barthel指數(shù)均由研究人員評(píng)估)，研究人員在門(mén)診和住院部篩選調(diào)查對(duì)象，在向病人及其主要照顧者解釋調(diào)查目的及意義并確保本次研究的保密性后征求病人及其主要照顧者的同意和配合。采用面對(duì)面、不記名的方式進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，問(wèn)卷填寫(xiě)完畢當(dāng)場(chǎng)收回。填寫(xiě)完畢后當(dāng)場(chǎng)檢查問(wèn)卷完成度，有疑問(wèn)和缺項(xiàng)的地方及時(shí)核實(shí)并補(bǔ)充。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對(duì)象一般資料 本研究共發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷150份，剔除無(wú)效問(wèn)卷8份，最終回收有效問(wèn)卷142份，問(wèn)卷有效率達(dá)94.7%。一般人口學(xué)資料見(jiàn)表1。

表1 腦卒中病人及其主要照顧者一般資料(n=142)

2.2 腦卒中病人主要照顧者心理一致感現(xiàn)狀 腦卒中病人主要照顧者總體心理一致感得分為(59.03±13.42)分，處于較低水平。其中98例(69.0%)主要照顧者的心理一致感水平較低，44例(31.0%)處于中等水平。詳見(jiàn)表2。

表2 腦卒中病人主要照顧者心理一致感水平狀況(n=142) 單位：分

2.3 腦卒中病人主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分狀況 腦卒中病人主要照顧者總體照顧負(fù)擔(dān)得分為(41.03±13.42)分，處于中等水平。其中26人(18.3%)主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)水平較輕，90人(63.4%)存在中度照顧負(fù)擔(dān)，26人(18.3%)存在重度照顧負(fù)擔(dān)。詳見(jiàn)表3。

表3 腦卒中病人主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分狀況(n=142) 單位：分

2.4 腦卒中病人主要照顧者心理一致感與照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)性分析 本研究結(jié)果顯示，腦卒中病人主要照顧者心理一致感總分與照顧負(fù)擔(dān)總分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.228，P=0.006)，即心理一致感水平越高，照顧負(fù)擔(dān)越小。具體來(lái)說(shuō)，與可理解感維度得分與主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)總分及各維度得分(發(fā)展受限負(fù)擔(dān)除外)均呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)；可控制感維度得分與照顧者照顧負(fù)擔(dān)總分、時(shí)間依賴(lài)性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限負(fù)擔(dān)和情感性負(fù)擔(dān)均呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)；意義感維度得分與社交性負(fù)擔(dān)、情感性負(fù)擔(dān)維度得分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)。詳見(jiàn)表4。

表4 腦卒中病人主要照顧者心理一致感與照顧負(fù)擔(dān)Pearson相關(guān)性分析(r值)

3 討論

3.1 腦卒中病人主要照顧者的心理一致感處于中低水平 本研究結(jié)果顯示，腦卒中病人主要照顧者的SOC得分為(59.03±13.42)分，處于較低水平，其中69.0%的腦卒中病人主要照顧者的心理一致感水平較低。這與朱燕珍[16]對(duì)糖尿病足病人主要照顧者的心理一致感的研究結(jié)果相似。這可能是因?yàn)殚L(zhǎng)時(shí)間的照料容易使主要照顧者在生理、心理、社交、經(jīng)濟(jì)等多方面產(chǎn)生一定的負(fù)擔(dān)，使其心理健康水平及生活質(zhì)量明顯低于正常人群[17]。腦卒中病人常伴不同程度的功能障礙，護(hù)理依賴(lài)發(fā)生率較高[18]。但現(xiàn)有調(diào)查結(jié)果卻顯示，腦卒中病人主要照顧者的照顧準(zhǔn)備度處于中等水平，有待提高[19]；照顧需求也尚未得到滿(mǎn)足，尤其是康復(fù)訓(xùn)練和疾病管理的培訓(xùn)需求。因此，主要照顧者對(duì)腦卒中病人的照護(hù)信心和可控制感不強(qiáng)，在面對(duì)照護(hù)過(guò)程中遇到的種種困難時(shí)能夠發(fā)揮自身內(nèi)在積極心理、合理利用內(nèi)外在資源、積極有效應(yīng)對(duì)壓力事件的能力也不強(qiáng)，即心理一致感水平還有待提升。研究證實(shí)，充足的社會(huì)支持能夠幫助照顧者積極應(yīng)對(duì)各種照顧任務(wù)[20]。因此，應(yīng)充分了解主要照顧者的社會(huì)支持情況，幫助其增強(qiáng)心理一致感。具體來(lái)說(shuō)，可協(xié)助溝通家庭成員一起商討照顧方案、分擔(dān)部分照顧負(fù)擔(dān)；利用周末或者空閑時(shí)間給照顧者提供機(jī)會(huì)適當(dāng)放松；建立針對(duì)腦卒中病人主要照顧者的社會(huì)支持服務(wù)系統(tǒng)，為照顧者提供足夠的信息及情感支持等。

3.2 腦卒中病人主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)處于中等水平 本研究結(jié)果顯示，腦卒中病人主要照顧者總體照顧負(fù)擔(dān)得分為(41.03±13.42)分，處于中等水平。其中81.7%的照顧者存在中度以上的照顧負(fù)擔(dān)。這一結(jié)果與閆婷婷等[4]的研究結(jié)果類(lèi)似，說(shuō)明照顧者負(fù)擔(dān)普遍存在、具有照顧消耗時(shí)間和體力方面負(fù)擔(dān)較重、情感負(fù)擔(dān)較輕的特點(diǎn)。時(shí)間和體力負(fù)擔(dān)較重可能與腦卒中病人常發(fā)生認(rèn)知及功能障礙，自我護(hù)理能力較低，較為依賴(lài)照顧者協(xié)助治療與康復(fù)有關(guān)。情感負(fù)擔(dān)較輕是因?yàn)楸狙芯颗懦祟I(lǐng)薪照顧者，納入的基本為病人的親屬或朋友。為減輕照顧者的身體性負(fù)擔(dān)和時(shí)間依賴(lài)問(wèn)題，可以建立醫(yī)院-社區(qū)-家庭連續(xù)性照護(hù)網(wǎng)絡(luò)幫助照顧者分擔(dān)時(shí)間成本。也可嘗試在提高病人自我護(hù)理能力方面加大干預(yù)力度，比如采用奧瑞姆自我護(hù)理模式[21]，減輕照顧者的負(fù)擔(dān)。

3.3 腦卒中病人主要照顧者的心理一致感與照顧負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān) 本研究結(jié)果顯示，腦卒中病人主要照顧者心理一致感總得分與照顧負(fù)擔(dān)總分呈負(fù)相關(guān)，尤其身體負(fù)擔(dān)、時(shí)間依賴(lài)性負(fù)擔(dān)與心理一致感緊密聯(lián)系。說(shuō)明提升腦卒中病人主要照顧者的心理一致感水平，可降低其照顧負(fù)擔(dān)。研究表明，心理一致感水平較高的個(gè)體能夠感知到更多可利用的資源，并且相應(yīng)地具備了可以合理配置這些資源去應(yīng)對(duì)內(nèi)外環(huán)境的壓力[9]。所以，主要照顧者的心理一致感水平較低時(shí)，在面對(duì)壓力更容易積累負(fù)性情緒，而且更容易將輕微的負(fù)擔(dān)發(fā)展為慢性壓力源，使其自我感知到的照顧負(fù)擔(dān)加重。這與Stensletten等[22]研究結(jié)果一致。對(duì)此，醫(yī)務(wù)人員可以指導(dǎo)主要照顧者控制情緒并幫助其建立解決問(wèn)題的策略以提高應(yīng)對(duì)壓力的能力。另外，照顧者較好的應(yīng)對(duì)方式被認(rèn)為不僅能夠降低照顧者的痛苦和抑郁，提高其活力和心理幸福感，而且能夠提高其生活質(zhì)量[23]。因此，醫(yī)務(wù)人員可提供出院準(zhǔn)備計(jì)劃及出院后持續(xù)居家護(hù)理[24]，定期舉辦腦卒中居家照護(hù)培訓(xùn)講座或同伴交流會(huì)[25]，促進(jìn)腦卒中病人主要照顧者的積極應(yīng)對(duì)。通過(guò)專(zhuān)業(yè)引導(dǎo)和同伴切身經(jīng)歷分享，給予主要照顧者適當(dāng)?shù)男睦砗蜕鐣?huì)支持。這些積極的醫(yī)護(hù)、同伴互助方式可以幫助照顧者提高照護(hù)信心，增強(qiáng)其積極感受，促進(jìn)消極應(yīng)對(duì)方式的積極轉(zhuǎn)變，提高其心理一致感水平，減輕照顧負(fù)擔(dān)。

4 小結(jié)

綜上所述，腦卒中病人主要照顧者承受中度及以上的照顧負(fù)擔(dān)，心理一致感水平偏低，照顧負(fù)擔(dān)與心理一致感呈負(fù)相關(guān)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)積極關(guān)注主要照顧者心理一致感這一情感體驗(yàn)，指導(dǎo)照顧者充分地利用社會(huì)支持，制定積極心理策略，增強(qiáng)其心理一致感，減輕其照顧負(fù)擔(dān)，提高生活質(zhì)量。