任 平，吳寒沁，顧 鶯

（1.復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院，上海 201102；2.復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院 復(fù)旦大學(xué)上海醫(yī)學(xué)院腫瘤學(xué)系，上海 200032）

腦腫瘤在兒童惡性腫瘤中的發(fā)病率位居第二，僅次于白血病，在15歲以下年齡組的全身腫瘤中占40%～50%，在全年齡組的腦腫瘤中，兒童期患病占15%～20%［1］。兒童腦腫瘤臨床表現(xiàn)因腫瘤大小、性質(zhì)、位置及其對周圍腦組織損害的不同而各異。兒童腦腫瘤的病理組織學(xué)類型與成人有顯著差異，常見的良性腫瘤少見，而膠質(zhì)瘤的發(fā)病率遠(yuǎn)高于成人，其中星形細(xì)胞瘤、髓母細(xì)胞瘤、室管膜瘤、生殖細(xì)胞腫瘤及顱咽管瘤是最常見的病理組織類型［2］。腦腫瘤嚴(yán)重影響患兒的身心健康，對于患兒父母及整個家庭來說，也是一種嚴(yán)重的負(fù)性生活事件，父母及家庭都要承受沉重的疾病負(fù)擔(dān)。作為腦腫瘤患兒日常生活和恢復(fù)治療的主要照顧者，患兒父母面臨著許多壓力。當(dāng)患兒父母缺乏足夠的腦腫瘤知識，不能正確組織或分類與疾病相關(guān)的信息時，則會在疾病診斷、臨床表現(xiàn)、預(yù)后等方面產(chǎn)生疾病不確定感。疾病不確定感為個體無法確定與疾病相關(guān)事件的能力［3］，是影響腦腫瘤患兒父母心理狀態(tài)的重要因素。有研究顯示，腦腫瘤患兒父母伴隨著不同程度的焦慮和抑郁［4］。這讓患兒父母在照護(hù)患兒的過程中，尋求和整合有關(guān)患兒疾病信息的能力下降，不利于患兒父母照顧者職能的正常發(fā)揮，從而影響患兒疾病的康復(fù)。目前，國內(nèi)對于腦腫瘤患兒父母疾病不確定感的研究相對較少，缺乏對腦腫瘤患兒父母疾病不確定感影響因素的系統(tǒng)性調(diào)查研究。本研究通過調(diào)查腦腫瘤患兒父母疾病不確定感現(xiàn)狀并分析其影響因素，旨在為護(hù)理人員制訂并實(shí)施腦腫瘤患兒父母的干預(yù)措施提供參考?，F(xiàn)報(bào)道如下。

1 對象與方法

1.1 對象采用便利抽樣法，選取2017年8月至2019年1月在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院神經(jīng)外科住院的腦腫瘤患兒父母118名作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：腦腫瘤患兒的父親或母親；具有正常的讀寫能力，且認(rèn)知正常；知情同意并自愿接受問卷調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：患兒為腦腫瘤術(shù)后因感染而再次入院；患兒合并其他嚴(yán)重并發(fā)癥。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 基本資料調(diào)查表基本資料調(diào)查表由研究者自行擬定，主要包括與患兒關(guān)系、年齡、受教育程度、工作狀況、職業(yè)、家庭人均月收入、治療方案知曉程度、患兒年齡、性別及是否獨(dú)生子女等社會人口學(xué)資料，患兒臨床診斷、住院次數(shù)、治療方式及臨床癥狀等疾病資料。

1.2.1.2 中文版父母用疾病不確定感量表采用葉增杰等［5］在腫瘤患兒父母中修訂的中文版父母用疾病不確定感量表 （Parents’Perception of Uncertainty Scale，PPUS）。中文版PPUS共包含模糊、缺乏溝通2個維度，共14個條目；條目采用Likert 5級計(jì)分法，即非常同意計(jì)5分、同意計(jì)4分、不確定計(jì)3分、不同意計(jì)2分、非常不同意計(jì)1分，其中一個條目為反向計(jì)分；總分為18~66分，總分越高則說明父母疾病不確定感越強(qiáng)。量表所有條目的內(nèi)容效度為0.83～1.00；各維度的Cronbach’sα系數(shù)為0.830和0.877，量表總的Cronbach’s α系數(shù)為0.894。

1.2.1.3 社會支持評定量表該量表是肖水源等［6］編制而成的，分為客觀支持、主觀支持和支持利用度3個分量表，共有10個條目。量表?xiàng)l目的賦分方式為：第1～4、8～10條目按選擇分別賦值1～4分；第5條目下分A、B、C、D 4個子項(xiàng)，每個子項(xiàng)從無到全力支持分別賦值1～4分，第5條目得分為4個子項(xiàng)得分之和；第6、7條目如回答“無任何來源”計(jì)0分，如回答“以下來源”，則有幾個來源就計(jì)幾分。10個條目得分相加即為總分，第2、6和7條目得分算作客觀支持分，第1、3、4和5條目得分算作主觀支持分，第8、9和10條得分算作支持利用度分。量表總分為11~66分，得分越高則說明社會支持度越高。3個分量表與總量表的相關(guān)系數(shù)為0.724～0.835，說明量表內(nèi)容效度較高；分量表之間相關(guān)系數(shù)為0.462～0.664，低于與總量表之間的相關(guān)系數(shù)，表明量表結(jié)構(gòu)效度較高。總量表Cronbach’sα系數(shù)為0.896，3個分量表的Cronbach’sα系數(shù)分別為0.849、0.825和0.833。

1.2.2 資料收集方法本研究采用結(jié)構(gòu)式問卷調(diào)查收集資料。在調(diào)查前，研究者先對被調(diào)查者進(jìn)行解釋說明，主要包括本次調(diào)查的目的、內(nèi)容、需花費(fèi)的時間以及對資料的保密原則，并獲得知情同意；問卷填寫前，告知被調(diào)查者填寫的注意事項(xiàng)及量表選項(xiàng)的含義，由其自行填寫，或根據(jù)具體情況由研究者輔助填寫；問卷填寫采用匿名方式，并當(dāng)場回收問卷。本研究共發(fā)放問卷130份，回收問卷124份，回收有效問卷118份，有效問卷回收率為90.8%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用SPSS 20.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)和構(gòu)成比描述，計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述，采用t檢驗(yàn)、方差分析進(jìn)行組間的差異分析，父母疾病不確定感與社會支持的相關(guān)性采用Pearson相關(guān)分析；腦腫瘤患兒父母疾病不確定感的影響因素采用多元線性逐步回歸分析，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 腦腫瘤患兒父母疾病不確定感情況納入分析的118名腦腫瘤患兒父母中文版PPUS總分為19～66分，平均（49.47±9.87）分，條目均分為（3.53±0.71）分。其中，缺乏溝通維度得分為5～23分，平均（15.20±4.01）分，條目均分為（3.04±0.80）分；模糊維度得分為13～45分，平均（34.26±6.51）分，條目均分為（3.80±0.72）分。相關(guān)研究顯示，我國腫瘤患兒父母疾病不確定感的截?cái)嘀禐?2.5分［5-6］。118名腦腫瘤患兒父母中有91名（77.1%）中文版PPUS得分＞42.5分，27例（22.9%）中文版PPUS得分≤42.5分。腦腫瘤患兒父母中文版PPUS得分排名前三、后三的條目，見表1。

2.2 腦腫瘤患兒父母社會支持情況腦腫瘤患兒父母社會支持量表總分為（38.12±7.52）分，高于國內(nèi)常模［7］的（34.56±3.37）分，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（t=5.142，P＜0.05）。 其中，主觀支持維度得分為（21.64±4.45）分，客觀支持維度得分為（9.68±2.62）分，支持利用度維度得分為（6.80±1.85）分。

2.3 腦腫瘤患兒父母疾病不確定感的單因素分析t檢驗(yàn)或方差分析結(jié)果顯示，父母受教育程度、工作狀況、家庭居住地、治療方案知曉程度、患兒確診情況組間腦腫瘤患兒父母疾病不確定感的得分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表2、表3。

2.4 腦腫瘤患兒父母疾病不確定感和社會支持度的相關(guān)性分析Pearson相關(guān)分析顯示，腦腫瘤患兒父母疾病不確定感及其缺乏溝通、模糊兩個維度均與社會支持及其主觀支持維度、支持利用度維度呈負(fù)性相關(guān)（P＜0.05），見表4。

2.5 腦腫瘤患兒父母疾病不確定感的多元線性回歸分析將單因素分析中對腦腫瘤患兒父母疾病不確定感有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素及社會支持設(shè)為自變量，社會支持量表及各維度得分以原值錄入，余自變量賦值情況見表5。以腦腫瘤患兒父母疾病不確定感得分作為因變量，進(jìn)行多元線性逐步回歸分析，結(jié)果顯示，治療方案知曉程度、確診情況、支持利用度3個變量進(jìn)入回歸方程，影響大小依次為治療方案知曉程度、確診情況、支持利用度，共能預(yù)測總變異的44.6%，見表6。

表3 患兒一般資料對父母疾病不確定感的影響 （N=118）

表4 腦腫瘤患兒父母疾病不確定感與社會支持度的相關(guān)分析

表5 自變量賦值情況

表6 腦腫瘤患兒父母疾病不確定感的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 腦腫瘤患兒父母疾病不確定感現(xiàn)狀研究結(jié)果顯示，118名腦腫瘤患兒父母的疾病不確定感得分為（49.47±9.87）分，77.1%的研究對象疾病不確定感得分大于截?cái)嘀?2.5分［5］，這提示腦腫瘤患兒父母普遍存在疾病不確定感，且疾病不確定感水平偏高。這與葉增杰等［8］的研究結(jié)果相似。雖然如今是網(wǎng)絡(luò)飛速發(fā)展的時代，但是如何從海量信息中篩選科學(xué)且與自身匹配的信息是棘手的，腦腫瘤患兒父母對于疾病發(fā)展、預(yù)后及認(rèn)知方面等信息不夠明確，這又會給患兒父母徒增煩惱，讓其不知所措。本次研究對象大多數(shù)為首次被診斷為腦腫瘤且接受手術(shù)的患兒父母，初次接觸該類疾病難免對于疾病的發(fā)生、發(fā)展、轉(zhuǎn)歸等知識了解不全面，且對于患兒的治療效果和預(yù)后存在著一定的不可預(yù)測感。多數(shù)腦腫瘤患兒需要進(jìn)行開顱手術(shù)，父母作為患兒的主要照顧者勢必會產(chǎn)生恐懼心理并擔(dān)心手術(shù)帶來的風(fēng)險(xiǎn)。腦腫瘤患兒術(shù)后恢復(fù)期相對較長，患兒父母對于照護(hù)要點(diǎn)和何時回歸正常社會生活均處于迷茫狀態(tài)。國外有研究顯示，腫瘤患兒確診期間，照護(hù)者通常出現(xiàn)一系列負(fù)性情緒表現(xiàn)，如憤怒、抑郁、焦慮、失眠等，也會出現(xiàn)身體乏力、免疫力低下等癥狀，這種狀態(tài)通常會影響照護(hù)者對患兒的照顧水平，從而導(dǎo)致其治療依從性下降［9］。本研究結(jié)果中患兒待確診期間父母疾病不確定感得分高于已確診患兒父母，這也證實(shí)了這一點(diǎn)。

3.2 腦腫瘤患兒父母疾病不確定感的影響因素

3.2.1 父母受教育程度單因素分析結(jié)果顯示，不同受教育程度的腦腫瘤患兒父母疾病不確定感得分具有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異（P＜0.05），學(xué)歷較低的患兒父母其疾病不確定感水平較高。學(xué)歷水平高的患兒父母會主動尋求幫助以獲取疾病相關(guān)知識，對信息的理解和認(rèn)知更清晰透徹；而學(xué)歷水平低的父母恰好相反，且經(jīng)常呈現(xiàn)無法冷靜的狀態(tài)，以致疾病不確定感得分相對較高。國內(nèi)有研究證實(shí)，患兒家長的文化程度直接決定了患兒的治療依從性和預(yù)后，高學(xué)歷的家長往往能夠在照顧患兒過程中呈現(xiàn)出一種審慎、理智的態(tài)度［10］。國外研究也指出，學(xué)歷高的照顧者具有較低的疾病不確定感［11］。這提示護(hù)理人員應(yīng)更多地關(guān)注低學(xué)歷水平腦腫瘤患兒父母的疾病不確定感，給予其更多的疾病相關(guān)知識宣教，以減輕其疾病不確定感。

3.2.2 父母工作狀況單因素分析顯示，不同工作狀況的腦腫瘤患兒父母疾病不確定感得分具有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異（P<0.05），待業(yè)的患兒父母疾病不確定感得分高于在業(yè)的父母。這可能與待業(yè)父母每天照顧患兒，接觸與思考的事物大多與患兒的疾病相關(guān)，其擔(dān)心患兒病情是否會惡化、多久才會好起來等問題；此外，待業(yè)父母缺少個人經(jīng)濟(jì)收入以及基本的社會保障，自我價值感也相對較低，因此疾病不確定感水平較高。在業(yè)的父母注意力相對分散，且具有一定的經(jīng)濟(jì)來源，同時獲取信息的途徑和獲得的社會支持也相對較多，所以疾病不確定感水平相對較低。曾有研究證實(shí)，對于照護(hù)神經(jīng)功能障礙的患兒家長來說，維持穩(wěn)定的收入來源能夠讓心里覺得踏實(shí)、安定、幸福感提高，讓自己有信心給孩子更好的照護(hù)［12］。這也提示醫(yī)護(hù)人員在與腦腫瘤患兒父母溝通過程中，應(yīng)適當(dāng)鼓勵患兒父母在家庭成員分工允許的情況下從事勞動強(qiáng)度適中的工作，維持穩(wěn)定的收入，以有余力照顧患兒為宜。

3.2.3 家庭居住地單因素分析顯示，居住在農(nóng)村的腦腫瘤患兒父母其疾病不確定感得分高于居住在城鎮(zhèn)的父母（P<0.05），結(jié)果與Lin等［13］的研究結(jié)果一致。 此外，楊彩俠［14］的研究也顯示，居住在城市和農(nóng)村的家長疾病不確定感得分分別為（83.31±27.26）分和（94.48±27.01）分，兩者差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。究其原因，可能是農(nóng)村地區(qū)的醫(yī)療資源相比城鎮(zhèn)較為匱乏，獲取與患兒疾病相關(guān)信息的渠道比較閉塞；且農(nóng)村地區(qū)的父母學(xué)歷水平相對較低，對疾病的認(rèn)知能力相對較差，無法很好地獲取和處理疾病相關(guān)的信息。反之，居住在城鎮(zhèn)的患兒父母獲取疾病相關(guān)的信息相對便利，能利用周圍環(huán)境提供的資源，并且能較好地接受與患兒相關(guān)的疾病信息。

3.2.4 治療方案知曉程度多元線性回歸分析結(jié)果顯示，治療方案知曉程度進(jìn)入腦腫瘤患兒父母疾病不確定感影響因素的回歸方程，77.12%的患兒父母對治療方案的知曉程度呈現(xiàn)較差水平。究其原因，可能與父母缺乏一定的醫(yī)學(xué)背景及腦腫瘤相關(guān)知識，腦腫瘤的治療方法較復(fù)雜，醫(yī)務(wù)人員在向患兒父母講述治療方案時的語言表述欠妥導(dǎo)致其無法全面接收信息有關(guān)。疾病不確定感既然代表了缺乏與感知疾病相關(guān)事物的能力，當(dāng)個體對疾病的治療方案不熟悉時，就會導(dǎo)致疾病不確定感的產(chǎn)生［15-16］。治療方案知曉程度高的父母能夠較好地處理與患兒疾病相關(guān)的信息，并能恰當(dāng)?shù)貞?yīng)對治療過程中遇到的問題。相反，對患兒治療方案知曉程度較低的父母則無法較好地掌握患兒疾病治療的相關(guān)信息，在照顧患兒的過程中甚至?xí)憩F(xiàn)出不知所措，以至于疾病不確定感水平偏高。

3.2.5 患兒疾病確診情況多元線性回歸分析結(jié)果顯示，患兒確診情況進(jìn)入腦腫瘤患兒父母疾病不確定感影響因素的回歸方程，待確診患兒父母疾病不確定感得分高于已確診患兒父母（P<0.05）。患兒未確診時，父母無從獲取與疾病相關(guān)的信息，無法預(yù)估患兒疾病的發(fā)展，因而會產(chǎn)生過度的擔(dān)憂和害怕，疾病不確定感水平較高。腦腫瘤疾病治療周期較長，且在治療過程中仍會不時遇到新的問題。國外一項(xiàng)系統(tǒng)評價顯示，已經(jīng)確診疾病的患者家屬能夠盡快明確獲取信息的方向和側(cè)重點(diǎn)，調(diào)控不良情緒以積極應(yīng)對，最大程度降低疾病不確定感水平，而未確診患者家屬則相反［17］。疾病確診時間越早，照顧者機(jī)體免疫水平處于越好的狀態(tài)，能夠盡快從負(fù)性情緒中脫離出來；而確診時間越晚，家長身心疲憊不堪，很難在短時間內(nèi)調(diào)整到最佳狀態(tài)照顧患兒，勢必會影響到自身需求的表達(dá)和接收信息的掌握，這也是導(dǎo)致疾病不確定感的一大主因。

3.2.6 腦腫瘤患兒父母的社會支持本研究結(jié)果顯示，腦腫瘤患兒父母社會支持得分為（38.12±7.52）分，與葉增杰等［8］研究結(jié)果相近?；純焊改斧@取支持的來源通常為伴侶，較少獲得社會團(tuán)體和政府給予的支持。Pearson相關(guān)分析顯示，腦腫瘤患兒父母疾病不確定感及缺乏溝通、模糊兩個維度得分與社會支持總分及主觀支持、支持利用度維度得分均呈負(fù)相關(guān)（P<0.05）。這表明腦腫瘤患兒父母的社會支持度越高，則父母疾病不確定感越低。其中，支持利用度進(jìn)入了腦腫瘤患兒父母疾病不確定感的回歸方程（P<0.05）。社會支持是一個多維度的概念，不僅能使患兒父母獲得物質(zhì)上的支持，還能在情感方面獲得相應(yīng)支持。在社會支持的三個維度中，對父母疾病不確定感影響較大的是支持利用度，若父母能夠很好地利用周圍環(huán)境所給予的支持，則能較好地降低其疾病不確定感。在我國，人們往往談“癌”色變，父母不愿意向他人透露自己的孩子患有腫瘤，主動規(guī)避尋求社會支持的可能性；此外，父母投入大量的時間和精力在照護(hù)患兒上，根本無法參與社會活動，因此獲得社會支持的機(jī)會也較少［18］。有研究表明，惡性腫瘤患兒父母通過學(xué)習(xí)其他病友如何跟進(jìn)每個化療療程的經(jīng)驗(yàn)，甚至通過和其他父母表達(dá)自己的情感，可得到理解和共情，進(jìn)而降低其疾病不確定感，使父母能夠積極面對孩子生病這一事實(shí)［19］。醫(yī)院管理者應(yīng)督促醫(yī)護(hù)人員重視并鼓勵患兒父母采取積極的應(yīng)對方式尋求社會支持，以降低疾病不確定感帶來的不良影響。

4 小結(jié)

腦腫瘤患兒父母存在疾病不確定感，且大部分父母疾病不確定感較高，父母對患兒治療方案知曉程度、患兒確診情況和父母支持利用度是腦腫瘤患兒父母疾病不確定感的主要影響因素。因此，護(hù)理人員應(yīng)提高腦腫瘤患兒圍術(shù)期宣教，尤其是患兒術(shù)后照護(hù)者的職責(zé)告知和信息溝通，以減輕患兒父母疾病不確定感，提升護(hù)患信任，改善患兒疾病預(yù)后，提高患兒家屬滿意度。本研究樣本量局限，未能全面反映患兒各個確診階段及不同類型顱內(nèi)腫瘤患兒父母的疾病不確定感，未來將有待于進(jìn)一步研究驗(yàn)證。