萬瓊紅，趙惠芬，鄭雅彬，傅玉米

1.福建醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，福建 泉州 362000

2.福建醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院護(hù)理部，福建 泉州 362000

腦卒中的患病率、致死率和致殘率高，已成為中國最嚴(yán)重的公共衛(wèi)生問題之一，由于腦功能短暫或永久障礙而引起一系列癥狀。主要照顧者是指主要負(fù)責(zé)照顧患者的人員，其中照顧時(shí)間最長且不收取薪酬者通常是患者的配偶、子女和父母等親屬[1]。家中有腦卒中患者，對(duì)于主要照顧者來說是嚴(yán)重的創(chuàng)傷性經(jīng)歷。近年來，國內(nèi)外學(xué)者對(duì)腦卒中患者主要照顧者的研究重點(diǎn)聚焦于腦卒中患者主要照顧者的積極轉(zhuǎn)變，即創(chuàng)傷后成長（post-traumatic growth，PTG），指?jìng)€(gè)體在經(jīng)歷創(chuàng)傷性或重大危機(jī)事件后所體驗(yàn)到的一種積極的心理以及正向的自我轉(zhuǎn)變[2-3]，強(qiáng)調(diào)的是在經(jīng)歷家人患病的創(chuàng)傷事件后，照顧者自我恢復(fù)和自我更新的能力[4-5]。主要照顧者的PTG 可以促進(jìn)照顧者的適應(yīng)性，進(jìn)而提高其照顧質(zhì)量。社會(huì)支持是建立在社會(huì)網(wǎng)絡(luò)基礎(chǔ)上的各種社會(huì)關(guān)系，社會(huì)支持通常是能夠影響人類情感及心理彈性的中介因素或緩沖因素[3]。相關(guān)研究表明，社會(huì)支持水平是PTG 的重要應(yīng)激因素之一[6]。良好的社會(huì)支持系統(tǒng)有利于維護(hù)主要照顧者的身心健康，對(duì)提高主要照顧者的適應(yīng)性行為具有積極的作用。

本研究旨在調(diào)查腦卒中患者主要照顧者的PTG 水平與社會(huì)支持現(xiàn)狀，探討2 者之間的相關(guān)性，以期為改善腦卒中患者主要照顧者的不良情緒，促進(jìn)其積極面對(duì)生活提供幫助，從而幫助維護(hù)照顧者的身心健康，更好地提高照顧的質(zhì)量[7]，并且為臨床醫(yī)護(hù)人員開展針對(duì)主要照顧者的心理護(hù)理提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 病例選擇標(biāo)準(zhǔn)

病例納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）主要照顧者所照顧的患者被診斷為腦卒中，其損傷嚴(yán)重度評(píng)分（injury severity score，ISS）[2]≥16 分，并且住院期間Barthel 指數(shù)≤60 分[8]；；（2）主要照顧者的年齡≥18 歲，并且能夠獨(dú)立自主地完成閱讀和書寫工作；（3）照顧時(shí)間＞1 周[8]；（4）患者及其主要照顧者均愿意參加此項(xiàng)研究。

病例剔除標(biāo)準(zhǔn)：（1）主要照顧者存在溝通或認(rèn)知功能障礙；（2）主要照顧者在近期遭遇過其他重大的不良生活事件；（3）所照顧的腦卒中患者合并其他嚴(yán)重的生理心理疾??；（4）主要照顧者依靠照顧患者而獲得薪酬[9]。

1.2 研究對(duì)象

這項(xiàng)研究納入2019 年9—12 月福建醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科收治的240 例腦卒中（處于急性期、病情穩(wěn)定期或反復(fù)多次發(fā)作）患者的主要照顧者，均符合病例選擇標(biāo)準(zhǔn)。

1.3 問卷調(diào)查方法

采用問卷法的小組調(diào)查法，向入組的主要照顧者解釋此項(xiàng)研究的目的以及參加研究的自愿性和保密性，囑其自行填寫問卷，并且當(dāng)場(chǎng)回收問卷。

共發(fā)放問卷260 份，剔除問卷填寫不完整的20份，回收有效問卷240 份，有效回收率為92.3%。

1.3.1 一般資料的收集

問卷收集的一般資料包括腦卒中及其主要照顧者的年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、工作狀況、每月的家庭收入、患者醫(yī)療費(fèi)用支付方式，以及主要照顧者與患者之間的關(guān)系等。

1.3.2 創(chuàng)傷后成長評(píng)定量表（Post-traumatic Growth Inventory，PTGI）[10]

本研究采用中文版PTGI[11]，量表中包括人生感悟、個(gè)人力量、新的可能性、與他人的關(guān)系和自我轉(zhuǎn)變5 個(gè)維度以及21 個(gè)條目。人生感悟因子維度包括第2、5、11、13、15 和19 項(xiàng)（共6 項(xiàng)），個(gè)人力量因子維度包括第10、12 和18 項(xiàng)（共3 項(xiàng)），新的可能性因子維度包括第9、14、16 和17 項(xiàng)（共4 項(xiàng)）。與他人關(guān)系因子維度包括第6、8、20 和21 項(xiàng)（共4 項(xiàng)），自我轉(zhuǎn)變因子維度包括第1、3、4 和7 項(xiàng)（共4項(xiàng)）。應(yīng)用Likert 量表（6 級(jí)），從“經(jīng)歷這次意外后，完全沒有體驗(yàn)到這種改變”至“這種改變非常多”依次記為0～5 分，總評(píng)分為0～100分，總評(píng)分越高代表PTG 水平越高。本研究中，該量表的Cronbach α 系數(shù)為0.937，其中各項(xiàng)維度（人生感悟、新的可能性、個(gè)人力量、與他人的關(guān)系和自我改變）的Cronbach α 系數(shù)分別為0.868、0.742、0.790、0.739 和0.762，信度良好。PTGI 評(píng)分＜60 分：低等程度PTG 水平；PTGI 評(píng)分≥60～＜66 分：中等程度PTG 水平；PTGI 評(píng)分≥66 分：高等程度PTG 水平。

1.3.3 領(lǐng)悟社會(huì)支持量表（Perceived Social Support Scale，PSSS）

PSSS[12]主要用于評(píng)估個(gè)體對(duì)社會(huì)支持的想法和感受，包括“家庭內(nèi)源性支持”“家庭外源性支持（朋友支持和其他支持）”維度（共12 個(gè)條目）；采用Likert 量表（7 級(jí)），從“極不同意”至“極同意”依次計(jì)為1～7 分，總評(píng)分為12～84分，評(píng)分越高代表個(gè)體感受到的社會(huì)支持越多。根據(jù)PSSS 總評(píng)分，分為低支持狀態(tài)（12～36分）、中度支持狀態(tài)（37～60 分）和高支持狀態(tài)（61～84 分）。PSSS 的信度檢驗(yàn)結(jié)果較好，該量表的Cronbach α 系數(shù)為0.922，家庭內(nèi)源性支持與家庭外源性支持因子Cronbach α 系數(shù)分別為0.851 和0.913，信度良好[13]。

1.4 質(zhì)量控制

本研究使用的調(diào)查問卷是在參閱多篇相關(guān)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上，經(jīng)相關(guān)專家對(duì)內(nèi)容效度進(jìn)行確認(rèn)后制定的。在主要照顧者填寫問卷之前，由研究人員使用統(tǒng)一的指導(dǎo)語闡明本研究的目的及意義，在征得主要照顧者同意后，由主要照顧者匿名填寫問卷，并且當(dāng)場(chǎng)回收問卷。問卷回收后，由研究人員對(duì)問卷進(jìn)行編碼和核查。要求錄入數(shù)據(jù)時(shí)嚴(yán)格謹(jǐn)慎，并且由多人對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行核對(duì)。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

應(yīng)用SPSS 20.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。計(jì)量資料采用表示，計(jì)數(shù)資料以率表示，采用單因素方差分析和χ2檢驗(yàn)。采用Pearson 相關(guān)性分析評(píng)價(jià)腦卒中患者主要照顧者的PTG 水平與社會(huì)支持之間的關(guān)系。P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般情況

2.1.1 腦卒中患者的一般情況

240 例腦卒中患者的平均年齡為（65.62±10.67）歲，具體的人口學(xué)資料及臨床特征見表1。性別、文化程度、婚姻狀況、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、腦卒中類型、發(fā)生腦卒中次數(shù)和腦卒中病程與損傷嚴(yán)重度評(píng)分均無顯著相關(guān)性（P＞0.05）。

表1 腦卒中患者的人口學(xué)資料及臨床特征與損傷嚴(yán)重度評(píng)分的關(guān)系（，N=240）

表1 腦卒中患者的人口學(xué)資料及臨床特征與損傷嚴(yán)重度評(píng)分的關(guān)系（，N=240）

2.1.2 腦卒中患者主要照顧者的一般情況

240 例腦卒中患者主要照顧者的平均年齡為（45.07±10.57）歲，具體的人口學(xué)資料及臨床特征見表2。性別、文化程度、婚姻狀況、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、腦卒中類型、發(fā)生腦卒中次數(shù)和腦卒中病程與腦卒中患者Barthel 指數(shù)均無顯著相關(guān)性（P＞0.05）。

表2 腦卒中患者主要照顧者的人口學(xué)資料及臨床特征與腦卒中患者Barthel 指數(shù)的關(guān)系（，N=240）

2.2 腦卒中患者主要照顧者PTGI 各維度因子評(píng)分的比較

腦卒中患者主要照顧者的PTGI 平均評(píng)分為（70.15±5.31）分，屬于高等程度PTG 水平；其中個(gè)人力量因子維度的評(píng)分最高，與他人的關(guān)系因子維度的條目的平均評(píng)分高于其他維度，見表3。

表3 腦卒中患者主要照顧者創(chuàng)傷后成長評(píng)定量表的各維度因子及其條目的平均評(píng)分（，N=240）

表3 腦卒中患者主要照顧者創(chuàng)傷后成長評(píng)定量表的各維度因子及其條目的平均評(píng)分（，N=240）

2.3 腦卒中患者主要照顧者的性別與PTGI 評(píng)分的關(guān)系

腦卒中患者主要照顧者中，男性的PTGI 平均評(píng)分為（70.35±5.14）分，女性為（70.58±5.72）分，性別與PTGI 評(píng)分無顯著相關(guān)性（P＞0.05），見表4。

表4 腦卒中患者主要照顧者的性別與創(chuàng)傷后成長評(píng)定量表評(píng)分的關(guān)系（，N=240）

表4 腦卒中患者主要照顧者的性別與創(chuàng)傷后成長評(píng)定量表評(píng)分的關(guān)系（，N=240）

2.4 腦卒中患者主要照顧者PSSS 各維度評(píng)分的比較

腦卒中患者主要照顧者的PSSS 平均評(píng)分為（53.32±6.18）分，屬于中度支持狀態(tài)；各維度因子及其條目的平均評(píng)分見表5。

表5 腦卒中患者主要照顧者領(lǐng)悟社會(huì)支持量表的各維度因子及其條目的平均評(píng)分（，N=240）

表5 腦卒中患者主要照顧者領(lǐng)悟社會(huì)支持量表的各維度因子及其條目的平均評(píng)分（，N=240）

注：條目的平均評(píng)分＝各維度的平均評(píng)分/各維度的條目數(shù)。

2.5 腦卒中患者主要照顧者的性別與PSSS 評(píng)分的關(guān)系

腦卒中患者主要照顧者中，男性的PSSS 平均評(píng)分為（48.51±8.12）分，女性為（49.26±6.33）分，性別與PSSS 評(píng)分無顯著相關(guān)性（P＞0.05），見表6。

表6 腦卒中患者主要照顧者的性別與領(lǐng)悟社會(huì)支持量表評(píng)分的關(guān)系（，N=240）

表6 腦卒中患者主要照顧者的性別與領(lǐng)悟社會(huì)支持量表評(píng)分的關(guān)系（，N=240）

2.6 腦卒中患者主要照顧者的PTGI 評(píng)分與PSSS評(píng)分的相關(guān)性分析

腦卒中患者主要照顧者的PTGI 評(píng)分與PSSS評(píng)分呈正相關(guān)（r=0.446，P＜0.001），即社會(huì)支持程度越高，PTG 水平越高，見表7。

表7 腦卒中患者主要照顧者社會(huì)支持程度與創(chuàng)傷后成長水平的相關(guān)性（N=240）

3 討論

本研究結(jié)果顯示，腦卒中患者主要照顧者的PTGI 評(píng)分屬于高等程度水平，并且不受性別的影響，推測(cè)可能是家屬患有腦卒中這類具有震撼性的創(chuàng)傷事件能夠激活照顧者的內(nèi)在潛能，使其獲得PTG[14]。腦卒中患者主要照顧者與他人的關(guān)系因子維度的條目平均評(píng)分高于其余維度，推測(cè)可能是由于雖然主要照顧者承擔(dān)了巨大的經(jīng)濟(jì)壓力和照顧負(fù)擔(dān)，但是在照顧患者的同時(shí)也得到了身旁親朋好友的關(guān)心和幫助，從而促進(jìn)了與家庭內(nèi)外成員的親密關(guān)系。主要照顧者本人也在長期的照顧行為中體會(huì)到照顧他人的艱辛，從而更能體諒他人生活的不易，因此與他人的溝通和交流能力也得到了進(jìn)一步的改善。根據(jù)馬斯洛的需要層次理論，主要照顧者獲得了愛與歸屬需要，更加提高了其PTG 水平[15]。此外，主要照顧者的個(gè)人力量因子維度評(píng)分最高，究其原因是主要照顧者在長期照顧患者的過程中遇見無法避免的問題時(shí)，感覺自我更加獨(dú)立，并且相信自我有解決問題的能力，在此過程中進(jìn)一步提升了新的認(rèn)識(shí)和能力。由于腦卒中的致殘率高，因此腦卒中患者常常表現(xiàn)為情緒低落，而主要照顧者為了鼓勵(lì)其樂觀地面對(duì)生活以及積極地接受治療，必須迫使自己也變得更加強(qiáng)大、更加積極、更加自力，使患者感受到家庭支持，從而能夠后顧無憂地配合治療，樂觀地面對(duì)生活[16]。本研究證實(shí)，主要照顧者雖然需要面對(duì)腦卒中患者自理能力下降以及情緒波動(dòng)大等難題，但是仍然擁有調(diào)節(jié)自我和解決困難的技能，并且在照顧患者的過程中獲得自我實(shí)現(xiàn)的需要，在心理上發(fā)生正性改變和成長。主要照顧者還會(huì)對(duì)因照顧患者而產(chǎn)生的軀體、心理、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)等各方面的負(fù)荷進(jìn)行認(rèn)知評(píng)價(jià)和重構(gòu)，從而預(yù)估可獲得的資源和選擇[17]。在此期間，主要照顧者獲得了愛與歸屬需要以及自我實(shí)現(xiàn)的需要，并且與照顧產(chǎn)生的負(fù)荷進(jìn)行抵抗，進(jìn)而獲得PTG。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)綜合考慮個(gè)體的內(nèi)在因素（如年齡、情緒和認(rèn)知等）和外在因素（如家庭、社會(huì)和人際關(guān)系等）[14]，應(yīng)用科學(xué)有效的方法增強(qiáng)主要照顧者的心理彈性，促進(jìn)其身心健康。社會(huì)支持是個(gè)體心理健康的外在保護(hù)因素，負(fù)性心理的產(chǎn)生通常與社會(huì)支持不足有關(guān)，積極調(diào)動(dòng)社會(huì)支持資源，有利于減輕心理應(yīng)激反應(yīng)，促進(jìn)角色的有效適應(yīng)[18]。已有研究表明，優(yōu)良的社會(huì)支持可以促進(jìn)個(gè)體的身心健康，當(dāng)面對(duì)創(chuàng)傷性事件時(shí)，個(gè)體所獲得的社會(huì)支持可以有效地減輕焦躁、抑郁和哀頹等負(fù)面情緒，促使個(gè)體全方位思考該事件的解決方法，進(jìn)而獲取更多的PTG[19]。本研究結(jié)果顯示，腦卒中患者主要照顧者獲得的總社會(huì)支持屬于中等水平，獲得的家庭內(nèi)源性支持屬于高等水平，獲得的家庭外源性支持屬于中等水平，并且主要照顧者的PTG 與社會(huì)支持水平不受性別的影響。在腦卒中患者主要照顧者領(lǐng)悟到的社會(huì)支持中，家庭內(nèi)源性支持大于家庭外源性支持。究其原因，一方面是當(dāng)主要照顧者感受到來自親朋好友的慰問和支持時(shí)，即獲得了愛與歸屬需要和尊重需要，從而使主要照顧者更愿意表達(dá)內(nèi)心感受，使負(fù)性情緒遠(yuǎn)離自己，增強(qiáng)了幫助患者康復(fù)的信心，感知到了PTG；另一方面，由于社會(huì)的支持體系還不夠完善，主要照顧者可以從外界得到的支持有限。由于醫(yī)護(hù)人員和社會(huì)人員與主要照顧者及患者的接觸較少，因此主要照顧者從他們那里獲得的支持也相對(duì)較少。醫(yī)護(hù)人員可以通過傾聽主要照顧者的訴求以及解答其疑慮等方法來提高其社會(huì)支持水平，減少主要照顧者的負(fù)性情緒，以提升其創(chuàng)傷后成長水平。

本研究結(jié)果顯示，腦卒中患者主要照顧者的PTG 水平與社會(huì)支持及其各維度水平均呈正相關(guān)，說明主要照顧者領(lǐng)悟的社會(huì)支持越多，對(duì)提高PTG水平越有利；反之，高水平的PTG 也可以提升主要照顧者領(lǐng)悟社會(huì)支持的能力。有研究提示，醫(yī)護(hù)人員需要重視社會(huì)支持對(duì)主要照顧者正性心理改變的促進(jìn)作用，在對(duì)主要照顧者給予診療信息和照顧經(jīng)驗(yàn)等客觀支持的同時(shí)，還應(yīng)重視情感支持[20]。通常情況下，醫(yī)護(hù)人員給予主要照顧者支持的方式大多是語言開導(dǎo)或心理暗示，但這些方式是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。建議醫(yī)護(hù)人員在全面評(píng)估腦卒中患者主要照顧者的社會(huì)支持狀況的同時(shí)，一方面可以采取中醫(yī)的情志相勝方法，在因時(shí)制宜、因人制宜以及因地制宜的原則下，識(shí)別主要照顧者的喜、憂、怒、驚、悲、思和恐的七情轉(zhuǎn)變，通過積極樂觀等正性情緒以糾正抑郁悲傷等負(fù)性情緒，以此降低不良情緒對(duì)主要照顧者的傷害，使其心理和生理都獲得平衡，從獲取到的社會(huì)支持中感受到更多的PTG。另一方面，可以采用中醫(yī)移情易性的方法，通過了解主要照顧者的生活習(xí)慣、喜好和性格特點(diǎn)等，建議其選擇適當(dāng)?shù)姆绞绞婢弶毫?，例如通過參加腦卒中康復(fù)茶話會(huì)或與病友進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)交流等方式轉(zhuǎn)移其注意力，振奮其情志[21]，進(jìn)而誘導(dǎo)主要照顧者積極應(yīng)對(duì)患者的疾病和治療給家庭帶來的影響，使主要照顧者更快地適應(yīng)和接受照顧者角色。此外，醫(yī)護(hù)人員也可以適當(dāng)采用靜志安神的方法，對(duì)腦卒中患者進(jìn)行心理干預(yù)，促使其情緒穩(wěn)定，舒緩其心情[22]，從而提高主要照顧者的PTG 和照顧質(zhì)量。因此，醫(yī)護(hù)人員在給予腦卒中患者主要照顧者社會(huì)支持的時(shí)候，應(yīng)多方面考慮其影響因素，盡可能采用多種方式使照顧者自覺不是在孤軍奮戰(zhàn)，從而使照顧者領(lǐng)悟到更多的社會(huì)支持，體會(huì)到更高水平的PTG。

近年來，腦卒中患者及其家屬大多選擇“以家庭為中心”的照顧方式[23]。由于腦卒中患者可能存在肢體或語言功能受限，因此其主要照顧者承受著來自護(hù)理和經(jīng)濟(jì)等多個(gè)方面的負(fù)擔(dān)。HULLMANN 等[24]指出，在照顧過程中感知到希望能夠促使照顧者產(chǎn)生PTG，為照顧者建立希望是促使該類人群積極轉(zhuǎn)變態(tài)度的重要方法。本研究結(jié)果表明，主要照顧者的PTG 水平與社會(huì)支持程度呈正相關(guān)，提示醫(yī)護(hù)人員在今后的工作中不僅要加強(qiáng)對(duì)腦卒中患者主要照顧者的宣教以及提高社會(huì)宣傳力度，使整個(gè)社會(huì)更加理解、支持和幫助此類家庭[25]，還應(yīng)重視主要照顧者的心理和情緒變化，采用多種方式減輕因照顧患者而產(chǎn)生的壓力，給予主要照顧者更多的社會(huì)支持，提高其創(chuàng)傷后成長水平，從而提高其照顧水平，促進(jìn)腦卒中患者的康復(fù)。

本研究存在一些不足。首先，本研究并非橫斷面調(diào)查，也未對(duì)腦卒中主要照顧者的PTG 水平和社會(huì)支持進(jìn)行干預(yù)。此外，由于研究對(duì)象來自于單中心，因此樣本的代表性不足，所得結(jié)果存在局限。今后需要開展多中心的大樣本研究以進(jìn)一步驗(yàn)證本研究的結(jié)果。