班永飛，孫 霽

1安順學(xué)院教育學(xué)院, 貴州安順，561000；2清華大學(xué)社會科學(xué)學(xué)院心理學(xué)系, 北京，100084

親職壓力是父母在履行父母角色及親子互動的過程中感知到的壓力，是兒童發(fā)展困難的有力預(yù)測指標[1]。研究表明，殘障兒童父母的親職壓力處于比較高的水平[2-3]。關(guān)于如何減輕親職壓力，Abidin認為親職壓力是父母角色與可用的支持，尤其是家庭支持的不匹配導(dǎo)致的[4]。而需求代表支持不足，因此給予殘障兒童家庭較多的支持，滿足父母相關(guān)的需求可緩解壓力[5]。Hsiao指出針對特殊家庭，各部門的聯(lián)動合作可有效降低親職壓力[6]?？梢姎堈蟽和彝フ疹櫺枨蟮臐M足程度影響親職壓力。

美國衛(wèi)生與公共服務(wù)的報告指出，父母和經(jīng)濟收入是影響殘障家庭需求和壓力的兩個重要變量[7]。相關(guān)研究驗證了父母角色、經(jīng)濟收入在家庭護理中的作用[8-9]，并發(fā)現(xiàn)父母角色、收入在社會支持與親職壓力間的調(diào)節(jié)作用[10]。以往研究表明，護理需求、親職壓力、父母角色、經(jīng)濟收入之間存在一定的關(guān)系，但是國內(nèi)相關(guān)研究不多，尤其是針對農(nóng)村殘障家庭。本研究立足于農(nóng)村家庭，提出以下假設(shè)：①護理需求對親職壓力有直接影響；②父母角色、經(jīng)濟收入調(diào)節(jié)護理需求和親職壓力的關(guān)系。

1 資料來源與方法

1.1 研究對象

采取完全隨機抽樣，抽取貴陽市、遵義市、黔東南苗族侗族自治州等地農(nóng)村殘障兒童家庭。樣本量的估算使用平均數(shù)估計法(n= Z2σ2/d2)，允許抽樣誤差控制在7.5%，置信水平95%，計算出預(yù)計最小樣本量171，因要做基本的統(tǒng)計分析，樣本量×1.5，預(yù)計樣本量250份左右。納入標準：戶籍在農(nóng)村且長期定居農(nóng)村；患者年齡≤16歲的父親或母親。排除標準：語言表達和聽力異常、有身心障礙。調(diào)研對象信息來自于殘聯(lián)，調(diào)研事宜提交實驗倫理委員會，經(jīng)審查后于2019年7-9月開展調(diào)研，對象均簽署知情同意書。共發(fā)放問卷242份，收回242份，有效221份，有效率91.3%。

1.2 研究工具

一般情況調(diào)查表。包括年齡、性別、孩子障礙類型及等級、經(jīng)濟收入等。

親職壓力簡表。由Abidin編制，任文香修訂。量表由36題組成，包括親職愁苦、親子互動失調(diào)和困難兒童3個維度[11]。采用Likert 5級計分法，得分越高，壓力越大。其中親職壓力總分≥99，表明壓力處于非常高水平，91-98為高水平，86-90為臨界高水平，≤85為正常水平；維度分≥33為非常高水平，30<高水平<33，28<臨界高水平≤30，正常水平≤28。總量表和各維度Cronbach's alpha在0.81-0.91之間。

身心障礙患者家庭護理需求問卷。項目團隊根據(jù)馬斯洛的需要層次理論編制。問卷共15題，包括醫(yī)療環(huán)境需求、康復(fù)常識需求、情感護理常識需求3個維度[12]。采用Likert 4級計分，得分越高，表明護理需求越高。總問卷Cronbach's alpha為0.924，3維度Cronbach's alpha在0.798-0.891之間。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 25.0軟件錄入數(shù)據(jù)，數(shù)據(jù)分析使用SPSS 25.0和Hayes開發(fā)的宏程序PROCESS。變量描述統(tǒng)計使用平均數(shù)和標準差，相關(guān)分析采用Pearson相關(guān)，調(diào)節(jié)效應(yīng)使用Bootstrap方法，探討父母角色、經(jīng)濟收入在護理需求與親職壓力間的調(diào)節(jié)作用。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對象基本情況

221名有效對象中，父親128人(57.9%)，母親93人(42.1%)；視聽言語殘疾49人(22.2%)，肢體殘疾80人(36.2%)，智力殘疾51人(23.0%)，精神殘疾41人(18.6%)；經(jīng)濟收入依據(jù)國家標準，界定為是否低保戶，其中148戶是低保戶(67.0%)，73戶非低保戶(33.0%)。

2.2 殘障兒童父母的護理需求與親職壓力的描述性統(tǒng)計與相關(guān)分析

統(tǒng)計發(fā)現(xiàn)，殘障兒童父母的護理需求處于比較高的水平(3.12±0.43)。親職壓力也處于非常高水平(119.03±23.53，3維度>33)。相關(guān)分析表明，親職壓力總分與護理需求總分相關(guān)為0.547(P<0.01)，處于較高程度相關(guān)[13]。

2.3 父母角色、經(jīng)濟收入在護理需求與親職壓力間的調(diào)節(jié)效應(yīng)

首先對護理需求和親職壓力進行標準化轉(zhuǎn)換，父母角色、經(jīng)濟收入進行二分類(0=母親，1=父親；0=否，1=是)，然后進行調(diào)節(jié)效應(yīng)分析。模型結(jié)果見表1?；貧w模型檢驗發(fā)現(xiàn)，加入父母角色和經(jīng)濟收入后，交互效應(yīng)的95%的置信區(qū)間均不包含0，有統(tǒng)計學(xué)意義；同時增加的R2也具有統(tǒng)計意義；此外除父母角色外，截距項和主效應(yīng)的95%的置信區(qū)間均不包含0，調(diào)節(jié)模型達到擬合標準[14]。

2.3.1 主效應(yīng)和交互效應(yīng)檢驗。分析發(fā)現(xiàn)，父母角色、護理需求對親職壓力方差的解釋率為31.4%，具有統(tǒng)計學(xué)意義(F=33.148,P<0.001)。其中護理需求對親職壓力的主效應(yīng)具有統(tǒng)計學(xué)意義(coeff=0.647,t=7.095，P<0.01)，父母角色的主效應(yīng)不具有統(tǒng)計學(xué)意義，但二者交互效應(yīng)具有統(tǒng)計學(xué)意義(coeff=-0.230,t=-2.111，P<0.05)，對親職壓力方差的解釋率增加1.4%，具有統(tǒng)計學(xué)意義。表明父母角色單獨對親職壓力無明顯影響，它與護理需求一起對親職壓力產(chǎn)生有統(tǒng)計學(xué)意義的解釋。見表1。

表1 父母角色、經(jīng)濟收入、護理需求對親職壓力的效應(yīng)

經(jīng)濟收入、護理需求對親職壓力方差的解釋率為35.8%，具有統(tǒng)計學(xué)意義(F=40.397,P<0.001)。護理需求、經(jīng)濟收入對親職壓力的主效應(yīng)均具有統(tǒng)計學(xué)意義(coeff=0.702,t=8.034，P<0.001；coeff=-0.371,t=-3.543，P<0.01)，二者交互效應(yīng)具有統(tǒng)計學(xué)意義(coeff=-0.315,t=-3.012，P<0.01)，對親職壓力方差的解釋率增加2.7%，具有統(tǒng)計學(xué)意義。

2.3.2 簡單效應(yīng)檢驗。進一步分析父母角色、經(jīng)濟收入兩個水平上，護理需求與親職壓力的關(guān)系。母親組和父親組(表2)，護理需求對親職壓力的影響均具有統(tǒng)計學(xué)意義(ts≥7.004，Ps<0.001)。斜率分析發(fā)現(xiàn)(圖1a)，不管母親組還是父親組，均是隨著護理需求的增加，親職壓力不斷增高，其中母親組的變化趨勢高于父親組。

表2 父母角色、經(jīng)濟收入調(diào)節(jié)下，護理需求對親職壓力的效應(yīng)

經(jīng)濟收入方面，護理需求對親職壓力的影響也均具有統(tǒng)計學(xué)意義(ts≥6.724，Ps<0.001)。斜率分析發(fā)現(xiàn)(圖1b)，非低保戶組和低保戶組，均是隨著護理需求的增加，親職壓力不斷增高，其中非低保戶組的變化趨勢高于低保戶組。

圖1 父母角色、經(jīng)濟收入調(diào)節(jié)下，護理需求對親職壓力的效應(yīng)

3 討論

3.1 殘障兒童父母的護理需求與親職壓力均處于較高水平

結(jié)果表明，殘障兒童父母的護理需求處于比較高的水平。馬斯洛指出當個體主觀上存在某種缺失感時，會出現(xiàn)較多的需求，即產(chǎn)生匱乏性需要[15]。根據(jù)馬斯洛的需要分類，護理需求屬于匱乏性需要的范疇。本研究殘障兒童父母護理需求度較高折射出此類家庭的護理資源匱乏。Wo指出，在疾病有關(guān)信息、護理的持續(xù)性、家庭支持方面父母報告出較多的需求[16]，本研究與之類似。父母首先面臨孩子身心障礙帶來的挑戰(zhàn)，不僅體現(xiàn)在治療方面，更多的是家庭護理過程中，父母在日常生活護理、康復(fù)訓(xùn)練等方面扮演護理師的角色，但是大多數(shù)父母憑借的是經(jīng)驗而不是醫(yī)學(xué)護理知識，因此他們護理需求的呼聲較高。

另一方面，殘障家庭的親職壓力處于非常高水平。身心障礙會引發(fā)父母和家庭一系列問題，如治療費用、工作時間、精力以及隨之而來的污名與自責等都會引發(fā)親職壓力[17]。最為重要的是，身心障礙會給整個家庭的生活帶來深入持久的影響，且影響是多維的、相互的，涉及到整個家庭系統(tǒng)，導(dǎo)致連鎖效應(yīng)，使父母長期處于有壓力的生態(tài)系統(tǒng)之中。最后，面對殘障孩子，父母還需要對角色重新定位，適應(yīng)新的角色和父母角色，這也會導(dǎo)致矛盾或焦慮，增加壓力水平。

3.2 經(jīng)濟收入、護理需求對親職壓力有直接影響

研究顯示，護理需求與親職壓力有較高正相關(guān)，引入父母角色、經(jīng)濟收入變量后，對親職壓力的主效應(yīng)顯著。需要-壓力理論指出，人類所有行為都源于某種需要，而需要會引發(fā)個體緊張的狀態(tài)與情緒，導(dǎo)致壓力。需要得到滿足會使原有緊張的情境得到解除，反之則會加劇緊張狀態(tài)，導(dǎo)致更大的壓力[10]。殘障兒童父母的護理需求其實是一種滿足或照顧承諾，滿足與否直接影響親子關(guān)系，導(dǎo)致父母內(nèi)疚感及親職壓力。研究還發(fā)現(xiàn)，經(jīng)濟收入對親職壓力也有直接影響。研究指出貧窮的生態(tài)環(huán)境與收入不穩(wěn)定會加劇父母的親職壓力[18-19]。養(yǎng)育子女本身就會給家庭帶來很大的經(jīng)濟和心理壓力，而殘障家庭還要面臨身心障礙治療康復(fù)費用，這是一筆巨大的經(jīng)濟負擔。本調(diào)查表明，67%的家庭屬于低保戶，這不僅影響孩子的治療與康復(fù)，還影響家庭的生活質(zhì)量，使父母經(jīng)常面臨壓力。因此經(jīng)濟收入是影響殘障兒童家庭親職壓力的主要因素之一。

3.3 父母角色、經(jīng)濟收入在護理需求與親職壓力的關(guān)系中起調(diào)節(jié)作用

父母角色在護理需求和親職壓力的關(guān)系中起調(diào)節(jié)作用。鑒于父母角色對親職壓力的主效應(yīng)不顯著，父母角色與護理需求一起對親職壓力產(chǎn)生影響，母親組護理需求對親職壓力的影響高于父親組。這可能與中國傳統(tǒng)的男女角色分工有關(guān)，殘障兒童家庭普遍存在著經(jīng)濟困難，父親更多地負擔經(jīng)濟收入，母親則照顧孩子。一般母親在親職撫育方面投入的時間遠高于父親[20]，因而母親對于孩子的護理、家庭等方面需求較多，需求得不到滿足會給母親帶來較大的壓力。而對于農(nóng)村殘障兒童家庭，孩子病情的復(fù)雜性、持久性以及定期的醫(yī)療護理致使家庭長期面臨照顧壓力。因此母親組護理需求對親職壓力的影響要高。經(jīng)濟收入在護理需求和親職壓力的關(guān)系中起調(diào)節(jié)作用，非低保戶組護理需求對親職壓力的影響高于低保戶組。這一方面體現(xiàn)的是家庭的支持系統(tǒng)，低保戶有來自國家的正式支持，尤其是每月補助和醫(yī)療保障，這是非常穩(wěn)定且重要的經(jīng)濟支持，很大程度上減輕家庭的經(jīng)濟壓力。而非低保戶則缺乏了來自國家的經(jīng)濟支持。另一方面，經(jīng)濟收入代表的是護理需求的滿足程度，收入越高，對孩子護理要求的滿足度越高，反之則需求無法滿足，導(dǎo)致親職壓力。

3.4 研究局限性

本研究使用的數(shù)據(jù)為橫截面數(shù)據(jù)，只能對幾者關(guān)系進行靜態(tài)分析，這是本研究的局限所在。后續(xù)的研究會進一步開展時間序列研究，以期對幾者關(guān)系進行動態(tài)、系統(tǒng)分析。