馬攀茂，鄭凱豐，劉 鳳，徐 芬

(西南醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院心血管內(nèi)科，四川 瀘州 646000)

延續(xù)護(hù)理是由美國老年病學(xué)會(huì)于2003年提出的，是將院內(nèi)護(hù)理延伸至社區(qū)及家庭的護(hù)理模式[1]。系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)屬于一種慢性、自身免疫性疾病，可侵襲全身多個(gè)系統(tǒng)(呼吸、循環(huán)等)和器官(腎、肺等)，持續(xù)時(shí)間長，且容易復(fù)發(fā)。現(xiàn)存的治療方法由于時(shí)間長、療效慢，致殘率、致死率均高，且很多患者對(duì)于本病無正確、全面的認(rèn)識(shí)，這二者因素結(jié)合容易導(dǎo)致患者出院后自我護(hù)理不佳，導(dǎo)致疾病復(fù)發(fā)加重[2]。有研究指出，延續(xù)護(hù)理能夠提高SLE患者出院后的生活質(zhì)量,優(yōu)化患者的健康狀況,使其出院后保持良好的身體狀態(tài)，減少再入院次數(shù)和降低緊急出診率[3-4]。

知信行理論(KAP)模式可以幫助人們自覺積極采取與健康有關(guān)的行為[5]，該模式把人類行為變化分為3個(gè)連續(xù)的且呈遞進(jìn)關(guān)系的不同階段，首先是獲取知識(shí)、然后才會(huì)產(chǎn)生信念，最后形成行為。本研究認(rèn)為，將KAP融入延續(xù)護(hù)理的臨床研究中，可以幫助SLE患者提高對(duì)疾病基本知識(shí)的了解，幫助樹立起積極樂觀的心態(tài)和信念，最終使患者形成科學(xué)的健康生活行為方式，提高其生活質(zhì)量和對(duì)疾病的自我管理能力?，F(xiàn)介紹如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 選取西南醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科于2019年10月至2020年2月底里出院的SLE患者60例作為研究對(duì)象。將最終納入的60例患者運(yùn)用隨機(jī)數(shù)字表法分為干預(yù)組和對(duì)照組，每組各30例。對(duì)兩組患者的一般資料進(jìn)行比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見表1。(1)納入標(biāo)準(zhǔn)：有基本的溝通、閱讀及交流理解能力；小學(xué)及其以上文化程度；符合美國風(fēng)濕病學(xué)會(huì)于1997年制定的SLE診斷標(biāo)準(zhǔn)；自愿加入本次研究并簽署知情同意書，且出院時(shí)疾病已得到控制。(2)排除標(biāo)準(zhǔn)：服用抗抑郁、鎮(zhèn)靜藥物者；合并多系統(tǒng)(呼吸、循環(huán)系統(tǒng)等)、多器官(腦、肝、心、腎等)功能衰竭；合并妊娠者。(3)剔除標(biāo)準(zhǔn)：研究期間發(fā)生重大應(yīng)激事件(父母或夫妻離異、親友逝世等)；研究期間突患其他精神疾病、嚴(yán)重身體疾??； 因種種主、客觀因素，研究期間主動(dòng)要求退出。本研究是一項(xiàng)隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，所有的調(diào)查都是在患者知情同意且自愿的基礎(chǔ)上進(jìn)行的。

1.2方法

1.2.1干預(yù)方法

1.2.1.1對(duì)照組 實(shí)施常規(guī)的慢性病延續(xù)護(hù)理干預(yù)：在患者入院時(shí)進(jìn)行健康宣教，包括飲食、服藥、癥狀管理等方面的注意事項(xiàng)，出院時(shí)再次加強(qiáng)健康宣教；將《系統(tǒng)性紅斑狼瘡健康知識(shí)手冊(cè)》發(fā)給患者或其家屬。告知患者在出院后的第1、3個(gè)月末返院隨訪或通過電話咨詢，研究人員也可通過電話來對(duì)患者進(jìn)行評(píng)估。

1.2.1.2干預(yù)組 給予基于KAP指導(dǎo)下系統(tǒng)化的延續(xù)護(hù)理干預(yù)：(1)在患者入院當(dāng)天同樣對(duì)其進(jìn)行健康宣教，給患者或家屬發(fā)放《系統(tǒng)性紅斑狼瘡健康知識(shí)手冊(cè)》。指導(dǎo)患者及家屬加入SLE患者疾病相關(guān)知識(shí)分享微信群，并囑患者及家屬關(guān)注群消息，仔細(xì)認(rèn)真學(xué)習(xí)管理員推送的健康知識(shí)文章、小視頻等。(2)研究人員管理微信群運(yùn)行，每周一18:30定時(shí)在微信群里上發(fā)布SLE疾病相關(guān)內(nèi)容，包括SLE的預(yù)后、預(yù)防、日常生活工作注意事項(xiàng)、飲食指導(dǎo)、皮膚及口腔護(hù)理、女性經(jīng)期紊亂及生育問題、心理調(diào)適及全身放松。研究人員收集患者群中所提問題，組織專家集中回答微信群中患者的提問(每周1次)，并且不定期了解患者疾病相關(guān)知識(shí)的掌握情況。(3)囑患者在出院后的第1、3個(gè)月末定期前來醫(yī)院復(fù)查，組織專家向患者通過恰當(dāng)?shù)姆绞街v解知識(shí)，鼓勵(lì)患者之間線上、線下交流經(jīng)驗(yàn)，并且相互分享一些勵(lì)志的、生活美滿的患友的親身經(jīng)歷，來增加其治療疾病的信心。每周分享健康小知識(shí)后，專家在線協(xié)助并提議患者及親屬要重視患者的身體變化及日常生活中的健康行為養(yǎng)成，以及強(qiáng)調(diào)定期返院復(fù)查隨訪的重要性。復(fù)查時(shí)間到，若患者未能按時(shí)前來醫(yī)院復(fù)查，研究人員線上跟蹤患者了解其情況，在患者前來醫(yī)院復(fù)查前結(jié)合專家意見給出患者恰當(dāng)?shù)慕ㄗh，并線上評(píng)估其生活質(zhì)量和慢性病自我管理能力。研究期間盡可能邀請(qǐng)鼓勵(lì)學(xué)歷高、表達(dá)能力強(qiáng)的患者在返院復(fù)查時(shí)現(xiàn)身說法，提升其自信心，改變其對(duì)待疾病的態(tài)度，讓患者及家屬認(rèn)識(shí)到不良行為是導(dǎo)致疾病復(fù)發(fā)的重要危險(xiǎn)因素，最終引導(dǎo)這種認(rèn)知轉(zhuǎn)化為行為，發(fā)揮患者在傳播健康知識(shí)和促進(jìn)有利于疾病的健康行為中的重要作用。

1.2.2效果評(píng)價(jià) 應(yīng)用生活質(zhì)量量表(SF-36)對(duì)SLE患者生活質(zhì)量進(jìn)行測(cè)評(píng)，利用慢性病自我管理研究測(cè)量表(CDSMS)對(duì)慢病自我管理能力進(jìn)行測(cè)評(píng)。SF-36包含8個(gè)維度36條目，是現(xiàn)在國際醫(yī)療上調(diào)查生命質(zhì)量最常用的量表之一。其8個(gè)維度分為生理機(jī)能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、精力、社會(huì)功能、情感職能、精神健康。除上述8個(gè)維度之外，該量表還包含一項(xiàng) “健康變化”指標(biāo)。該量表的8個(gè)維度36個(gè)條目的得分是統(tǒng)計(jì)SF-36的主要指標(biāo)，反映健康狀況的好壞即是根據(jù)各維度各個(gè)條目的最終得分,健康狀況的好壞則直接由分?jǐn)?shù)的高低判斷。有文獻(xiàn)顯示，SF-36的Cronbach′s α系數(shù)均大于0.70[6-7]，心理和生理方面綜合得分信度一般都是超過了0.90[8]。CDSMS包含了3個(gè)小量表，運(yùn)動(dòng)鍛煉方面的小量表存在2個(gè)維度(體能鍛煉及耐力鍛煉)，2個(gè)維度又包含6個(gè)條目，評(píng)分方法上分為5級(jí)：沒有做運(yùn)動(dòng)、運(yùn)動(dòng)時(shí)間每周小于30 min、運(yùn)動(dòng)時(shí)間每周30～59 min、運(yùn)動(dòng)時(shí)間每周1～3 h、運(yùn)動(dòng)時(shí)間大于3 h，得分依次為0～4分；另外，認(rèn)知癥狀管理實(shí)踐小量表含6個(gè)條目，與醫(yī)生的溝通小量表含3個(gè)條目，評(píng)分方法上分為6級(jí)：從來沒有、偶爾會(huì)、有時(shí)會(huì)、經(jīng)常有、很經(jīng)常會(huì)、時(shí)刻都會(huì)，得分依次為0～5分。各小量表的總分取各自條目的平均分，分?jǐn)?shù)越高標(biāo)志著患者的自我管理行為就越好。現(xiàn)在此量表已經(jīng)在各種慢性病患者的疾病自我管理調(diào)查研究中被廣泛運(yùn)用[9-10]，量表中的認(rèn)知和溝通2個(gè)維度的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.775、0.780，在調(diào)查研究中的信度和效度都較高。

1.3統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 應(yīng)用SPSS22.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，患者的一般人口學(xué)資料分析采用χ2檢驗(yàn)。SF-36得分及CDSMS得分均使用重復(fù)測(cè)量方差分析的方法，干預(yù)組的兩兩比較采用LSD法進(jìn)行。P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1兩組患者的一般資料比較 兩組患者的一般資料比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見表1。

表1 兩組患者的一般資料比較(n=60，n)

2.2兩組患者干預(yù)前后的SF-36得分比較 兩組患者SF-36得分、時(shí)間效應(yīng)、組間效應(yīng)方面在干預(yù)3個(gè)月后比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)；兩組患者SF-36得分的時(shí)間效應(yīng)和組間效應(yīng)存在交互作用(P<0.05)。兩組干預(yù)后1個(gè)月得分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見表2。

表2 兩組患者干預(yù)前后SF-36 評(píng)分比較分)

2.3干預(yù)組SF-36得分兩兩比較 干預(yù)組出院時(shí)，干預(yù)后1、3個(gè)月的得分進(jìn)行兩兩比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表3。

表3 干預(yù)組SF-36得分兩兩比較

2.4兩組患者干預(yù)前后CDSMS得分比較

2.4.1兩組患者運(yùn)動(dòng)鍛煉得分比較 兩組患者在干預(yù)3個(gè)月后運(yùn)動(dòng)鍛煉得分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。而時(shí)間效應(yīng)上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，組間效應(yīng)差異無有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),兩組患者的運(yùn)動(dòng)鍛煉得分的時(shí)間效應(yīng)和組間效應(yīng)存在交互作用(P<0.05)。見表4。

表4 兩組患者運(yùn)動(dòng)鍛煉得分比較分)

2.4.2兩組患者認(rèn)知癥狀管理得分比較 兩組患者在干預(yù)3個(gè)月后認(rèn)知癥狀管理得分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。且時(shí)間效應(yīng)方面差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，組間效應(yīng)差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),兩組患者的認(rèn)知癥狀管理得分的時(shí)間效應(yīng)和組間效應(yīng)存在交互作用(P<0.05)。見表5。

表5 兩組患者認(rèn)知癥狀管理得分比較分)

2.4.3兩組患者與醫(yī)生溝通得分比較 兩組患者在干預(yù)3個(gè)月后與醫(yī)生溝通得分、時(shí)間效應(yīng)及組間效應(yīng)比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (P<0.05)；兩組患者的與醫(yī)生溝通得分的時(shí)間效應(yīng)和組間效應(yīng)存在交互作用(P<0.05)。見表6。

表6 兩組患者與醫(yī)生溝通得分比較分)

2.5干預(yù)組CDSMS得分兩兩比較 干預(yù)組出院時(shí)，干預(yù)后1、3個(gè)月進(jìn)行兩兩比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表7。

表7 干預(yù)組CDSMS得分兩兩比較

3 討 論

有研究表明，不規(guī)律的生活作息是導(dǎo)致SLE病程遷延及易反復(fù)發(fā)作的重要原因[11]。但由于SLE是復(fù)雜的多系統(tǒng)、多器官疾病，常規(guī)的出院健康教育并無明確的干預(yù)方案，患者很難進(jìn)行管理，從而容易出現(xiàn)不恰當(dāng)?shù)纳罘绞剑罱K導(dǎo)致疾病的復(fù)發(fā)加重。且健康教育引起的行為改變需要一個(gè)漫長的過程，即健康教育從知識(shí)傳授到引起行為改變需要持續(xù)教育[12]。在患者延續(xù)護(hù)理過程中對(duì)其實(shí)施有效的干預(yù)措施，使患者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)進(jìn)一步提高，并且增加患者治療疾病的信心，進(jìn)而增強(qiáng)其對(duì)自身疾病的管理能力，對(duì)延緩自身病情的發(fā)展有一定幫助，改善了疾病預(yù)后，最終提高其生活質(zhì)量[13]。本研究通過在SLE患者延續(xù)護(hù)理中進(jìn)行KAP下的健康指導(dǎo)，分別觀察兩組SLE患者在1、3個(gè)月后對(duì)疾病的自我管理和生活質(zhì)量變化等指標(biāo)，探究應(yīng)用KAP在SLE患者中的價(jià)值及效果。

3.1KAP對(duì)生活質(zhì)量的影響 生活質(zhì)量是評(píng)價(jià)慢性病患者的延續(xù)護(hù)理中軀體、心理健康的一項(xiàng)重要指標(biāo)。本研究最終在3個(gè)月的 SF-36總評(píng)分顯示，干預(yù)組高于對(duì)照組，且干預(yù)組得分隨時(shí)間的改變逐漸增高(P<0.05)，結(jié)果顯示基于知信行理論下的延續(xù)護(hù)理能有效提高SLE患者生活質(zhì)量。但對(duì)兩組分別干預(yù)后1個(gè)月的SF-36得分進(jìn)行對(duì)比分析，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。其原因分析可能是因?qū)φ战M在干預(yù)前得分顯著高于干預(yù)組，各自干預(yù)1個(gè)月后，干預(yù)組得分顯著提升，所以顯示在某個(gè)時(shí)間點(diǎn)兩組得分無顯著差異。但最終在3個(gè)月末干預(yù)組得分高于對(duì)照組。另外，在對(duì)照組出院時(shí)與干預(yù)后3個(gè)月的SF-36得分進(jìn)行比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，但是仍然低于干預(yù)組3個(gè)月后的SF-36得分。這可能是由于常規(guī)延續(xù)護(hù)理中為對(duì)照組個(gè)別患者提供了恰好與其所需、相匹配的健康指導(dǎo)，為患者在生活質(zhì)量的某個(gè)或某幾個(gè)維度提供了有針對(duì)性的干預(yù)措施，在一定程度上提高患者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的了解，糾正或避開了可能誘發(fā)疾病的危險(xiǎn)因素，促進(jìn)健康生活方式的形成，最終改善其病情，提高了其生活質(zhì)量。

3.2KAP對(duì)疾病自我管理的影響 在慢性病自我管理的眾多研究中，通常都以運(yùn)動(dòng)鍛煉、對(duì)疾病的認(rèn)知態(tài)度及能否和醫(yī)生良好地溝通自身情況來探究慢性病患者自我管理能力的變化規(guī)律。本研究對(duì)兩組SLE患者于3個(gè)不同時(shí)間點(diǎn)的CDSMS所含的3個(gè)小量表得分進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，從而探究其對(duì)疾病自我管理能力變化的規(guī)律，對(duì)比觀察基于KAP的干預(yù)對(duì)患者疾病自我管理的影響。

3.2.1患者運(yùn)動(dòng)鍛煉時(shí)間增加 有研究結(jié)果顯示，干預(yù)組患者在入院時(shí)、干預(yù)后1、3個(gè)月這3個(gè)時(shí)間點(diǎn)運(yùn)動(dòng)鍛煉得分逐漸提高。對(duì)照組在3個(gè)月末與入院時(shí)比較，得分高于入院時(shí)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)?？赡苁且?yàn)閷?duì)照組中的部分患者在以往的治療過程中已經(jīng)對(duì)SLE康復(fù)運(yùn)動(dòng)鍛煉知識(shí)具有一定的了解，所以從入院時(shí)到干預(yù)后1個(gè)月的運(yùn)動(dòng)鍛煉得分增長程度高于干預(yù)組，且在3個(gè)時(shí)間點(diǎn)運(yùn)動(dòng)鍛煉得分也逐漸提高。雖然最終在3個(gè)月末兩組患者運(yùn)動(dòng)鍛煉得分無顯著差異，但干預(yù)組經(jīng)過3個(gè)月更具有針對(duì)性、系統(tǒng)性的運(yùn)動(dòng)鍛煉指導(dǎo)后，在干預(yù)后3個(gè)月的運(yùn)動(dòng)鍛煉得分高于對(duì)照組(P<0.05)。本研究表明，對(duì)SLE患者的自我管理進(jìn)行干預(yù)指導(dǎo)可在一定程度上改善其運(yùn)動(dòng)鍛煉行為。本研究中，兩組患者運(yùn)動(dòng)鍛煉行為均有所變化，但最終差異不顯著，也可能是因?yàn)檠芯繒r(shí)間較短(僅3個(gè)月)沒有實(shí)現(xiàn)長期跟蹤隨訪患者的運(yùn)動(dòng)鍛煉情況，所以無法更好地了解其運(yùn)動(dòng)鍛煉行為變化。有研究通過對(duì)42例SLE 患者進(jìn)行自我管理干預(yù)發(fā)現(xiàn)，干預(yù)6個(gè)月后，干預(yù)組患者運(yùn)動(dòng)鍛煉得分明顯高于對(duì)照組，與本研究預(yù)期結(jié)果一致[14]。DRENKARD等[15]通過在49例患有SLE的低收入非洲裔美國婦女中初步測(cè)試自我管理計(jì)劃對(duì)其疾病的影響，實(shí)施了基于自我管理計(jì)劃的干預(yù)來研究患者從基線到開始干預(yù)后4個(gè)月的健康狀況變化、自我效能和自我管理行為變化，整個(gè)研究過程僅4個(gè)月，且未再追蹤調(diào)查，結(jié)果顯示患者在運(yùn)動(dòng)鍛煉方面的變化并不顯著，與本研究結(jié)果相似。

3.2.2患者認(rèn)知癥狀管理能力提高 對(duì)患者的認(rèn)知行為干預(yù)的早期研究主要是解決心理問題，多應(yīng)用于精神病和晚期癌癥患者，主要針對(duì)抑郁、焦慮、精神分裂癥等精神癥狀的治療。自身疾病因素和心理因素是密切相關(guān)的，比如疲乏、疼痛、緊張既是疾病本身相關(guān)的癥狀又是心理癥狀[16]。因此認(rèn)知干預(yù)不僅對(duì)心理癥狀有效果，還對(duì)疾病本身相關(guān)癥狀起到一定的作用。本研究通過對(duì)干預(yù)組患者講解SLE相關(guān)知識(shí)，在健康知識(shí)交流微信群發(fā)送專業(yè)的心理調(diào)適、全身放松的方法指導(dǎo)視頻，讓患者們觀看學(xué)習(xí)，并回答患者的疑問，患者們可以在微信群和現(xiàn)實(shí)生活中互相溝通、交流自身病情和對(duì)疾病的管理心得等干預(yù)，提高患者對(duì)自身疾病的認(rèn)知癥狀管理能力。結(jié)果表明干預(yù)組患者從入院初到干預(yù)后3個(gè)月末的認(rèn)知癥狀管理得分在逐漸提高，且最終得分明顯高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。HELEN等[17]通過對(duì)糖尿病患者的自我管理研究得出，由于提高了患者的認(rèn)知性癥狀管理能力，從而使其生活質(zhì)量得到了提高，與本次研究結(jié)果大致相同。本研究中有干預(yù)組患者描述自己與其他患者于SLE健康知識(shí)交流微信群內(nèi)分享經(jīng)驗(yàn)時(shí)，從而獲得成就感。杜文婷[14]的研究中有描述到與本研究中患者相似的經(jīng)歷?；颊咄ㄟ^研究者創(chuàng)立的健康知識(shí)分享微信群及長期的個(gè)性化指導(dǎo)來獲取疾病的相關(guān)知識(shí)，并且與其他SLE患者溝通交流，起到了相互促進(jìn)作用，使之更相信相關(guān)知識(shí)的可靠性，從而形成良好的疾病自我管理行為。

3.2.3患者與醫(yī)生溝通有所改善 近年來，我國醫(yī)患關(guān)系緊張、傷醫(yī)事件頻發(fā)，可能引起醫(yī)患糾紛的原因不僅限于醫(yī)療技術(shù)本身的問題。有研究結(jié)果顯示，80%以上的醫(yī)療糾紛誘因并不是醫(yī)療技術(shù)方面的問題，是非技術(shù)原因?qū)е碌?，而醫(yī)患溝通不暢是導(dǎo)致醫(yī)患糾紛的非技術(shù)原因中的首要因素[18]。

有研究發(fā)現(xiàn)，無論是慢性疾病還是癌癥,醫(yī)生給出較多的治療信息時(shí),患者可以更多地了解自身病情變化和治療方案，患者的醫(yī)療滿意度也較高[19]。因此，與患者建立良好的交流溝通能夠提升患者醫(yī)療滿意度，進(jìn)而有效改善醫(yī)患矛盾，減少不良醫(yī)療衛(wèi)生事件的發(fā)生。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)組患者在3個(gè)時(shí)間點(diǎn)與醫(yī)生溝通得分在逐漸提高，且在干預(yù)后3月高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。而對(duì)照組得分無顯著變化。結(jié)果表明，在研究者干預(yù)指導(dǎo)下，能有效改善患者與醫(yī)生之間的溝通交流。本研究初期微信群中大多數(shù)患者在研究者進(jìn)行知識(shí)分享后都不愿發(fā)言、溝通交流，通過研究者進(jìn)行逐一單獨(dú)的溝通后部分患者敢于發(fā)言，并積極與身邊的親友溝通，研究后期大多患者主動(dòng)咨詢研究者或者在微信群中提問。學(xué)歷較高的患者還養(yǎng)成將自身健康問題收集起來繪制成表的習(xí)慣，集中發(fā)送在微信群中供專家解答，方便其他患者對(duì)照學(xué)習(xí)。

綜上所述，在SLE患者的延續(xù)護(hù)理中加入KAP作為指導(dǎo),可以增加患者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的了解，提升其自信心，改變其對(duì)待疾病的態(tài)度，最終在一定程度上達(dá)到改善其生活質(zhì)量和對(duì)自身疾病管理能力的目的。但國內(nèi)尚無針對(duì)SLE患者疾病自我管理的專用量表，未來的研究可以翻譯或制定國內(nèi)SLE患者專用的疾病自我管理的量表，從而方便進(jìn)入社區(qū)開展調(diào)查，有利于在廣大SLE患者中推廣和應(yīng)用。