阿亮

本文主人公孫晨璐

她曾是父母的驕傲，人們口中“別人家的孩子”，卻因一次意外事故導(dǎo)致高位截癱。由于脊髓損傷，26歲以后，除了脖子和胳膊，她與身體的其他部分“失聯(lián)”了。一心想往外飛的她被縛住了手腳，每天穿著紙尿褲坐在輪椅上，只能靠媽媽24小時(shí)的貼身照顧。3年后，她卻創(chuàng)造奇跡，一躍成為國(guó)內(nèi)大名鼎鼎的“輪椅穿搭”時(shí)尚博主、上海一家留學(xué)機(jī)構(gòu)的特殊員工，并登上《謝謝你來(lái)了》等綜藝節(jié)目！2021年春節(jié)過(guò)后，她又選擇外出旅行，欣賞大自然的色彩斑斕。她是怎樣化繭成蝶的？

海歸白領(lǐng)，一場(chǎng)車禍高位截癱?

今年29歲的孫晨璐，是一位漂亮的女孩，從小學(xué)習(xí)成績(jī)優(yōu)異。從上海對(duì)外經(jīng)貿(mào)大學(xué)本科畢業(yè)后，赴英國(guó)留學(xué)并取得碩士學(xué)位，回國(guó)在北京一家留學(xué)機(jī)構(gòu)工作，她是一個(gè)有著光鮮頭銜的白領(lǐng)。

然而2017年1月的那場(chǎng)車禍，一下就改變了孫晨璐的生活軌跡。出事當(dāng)天，她正乘坐出租車趕往首都機(jī)場(chǎng)。司機(jī)從一段機(jī)場(chǎng)輔路駛?cè)胫髀窌r(shí)，變向超車，與一輛私家車相撞。突然一聲巨響，孫晨璐覺得睜不開眼睛，身體變得很沉重，一下就昏迷過(guò)去。

當(dāng)晚醒來(lái)的時(shí)候，孫晨璐的視野一片慘白，身體竟然毫無(wú)知覺。她努力轉(zhuǎn)動(dòng)眼珠，模糊地覺察到，一側(cè)是生命監(jiān)護(hù)儀器，另一側(cè)，數(shù)條管線正將鮮紅和透明的液體輸入她體內(nèi)。

護(hù)士告訴孫晨璐，她出了車禍，導(dǎo)致2、4、5、6節(jié)頸椎粉碎性骨折，脊柱神經(jīng)受損……此后，她一共進(jìn)了3次ICU，接受了5次手術(shù)。醫(yī)生在她頭顱上打了個(gè)洞，固定了一個(gè)鐵圈，這讓孫晨璐看上去像個(gè)外星人。

在孫晨璐失去的諸多平凡事物中，其中一項(xiàng)是痛。插管時(shí)，因?yàn)榍闆r緊急，麻藥的藥效還未發(fā)揮作用，她的氣管就被切開了。一陣劇痛傳來(lái)，她竟昏死過(guò)去。孫晨璐醒來(lái)便開不了口了，迄今脖子上還留有切管的疤痕。因?yàn)殚L(zhǎng)時(shí)間躺在病床上，她還得了褥瘡，部分皮膚組織壞死，后來(lái)不得不做了植皮手術(shù)。

孫晨璐最難忘的是，一次護(hù)士遞過(guò)來(lái)一杯水，她下意識(shí)抬手去接，杯子竟從自己無(wú)力握緊的手指間墜落，她的眼淚瞬間掉落下來(lái)。

孫晨璐在參加活動(dòng)

工作保不住了，曾經(jīng)熱烈追求過(guò)她的男友，也未出現(xiàn)在醫(yī)院里，過(guò)去的朋友們漸漸也不來(lái)往了。孫晨璐說(shuō)，那段時(shí)間她深切體會(huì)到了從天堂掉到地獄的痛苦。最難熬的時(shí)候，她甚至產(chǎn)生過(guò)自殺的念頭。值得慶幸的是，孫晨璐有個(gè)好朋友是小學(xué)老師，她的學(xué)生們給孫晨璐寫了很多信，讀著一封封錯(cuò)字連篇的信，她忍俊不禁。盡管信中錯(cuò)別字多，還夾雜著拼音，孩子們?nèi)誀?zhēng)相給她加油鼓勁。孩子們還用零花錢買了一盒巧克力送給她。

經(jīng)過(guò)大半年的治療，她終于可以下床了。那天，她被家人推到醫(yī)院對(duì)面的火鍋店，這是他入院以來(lái)第一次吃到火鍋，她笑了，“不幸中的萬(wàn)幸，我還活著！”但她已經(jīng)無(wú)法再移動(dòng)除了脖子以上和胳膊以下的其他身體部位。孫晨璐的脊髓壞死后形成了一個(gè)疤，阻止了大腦和身體信號(hào)的鏈接。

坐在輪椅上，也要活出“女神范兒”?

為了讓女兒盡快康復(fù)，從貴州老家趕來(lái)的父母，帶孫晨璐去過(guò)北京3家醫(yī)院。她像嬰兒一樣學(xué)翻身、吃飯、站立，像孩童一樣練習(xí)寫字。右手大拇指外翻，拿不住筆，她就用左手寫，左手大拇指回鉤，剛好能卡住筆桿，抄早間英語(yǔ)新聞。打字的時(shí)候，她靠手指摁壓手機(jī)屏幕，但做不了特別精細(xì)的活兒。

隨著時(shí)間的推移，孫晨璐的心態(tài)開始慢慢變好。她還對(duì)未來(lái)能站起來(lái)抱有希望。她說(shuō)：“也許10年、20年后，現(xiàn)在看起來(lái)很難的技術(shù)問(wèn)題都能被攻克呢！”令父母稍感欣慰的是，漸漸地孫晨璐的痛覺回來(lái)了。但那是脊髓損傷病人特有的神經(jīng)痛，痛在孫晨璐的身體里游竄，可能在任何時(shí)刻出現(xiàn)。

遭遇車禍后的很長(zhǎng)一段時(shí)間里，孫晨璐都是將自己“封閉”起來(lái)的。剛復(fù)健的時(shí)候，孫晨璐的脾氣很怪，總是沖家人發(fā)脾氣，看著年邁的雙親每天還要圍著自己轉(zhuǎn)，她甚至產(chǎn)生了厭世的情緒。父親會(huì)在女兒想要放棄的時(shí)候大聲呵斥：“什么困難過(guò)不去？好好生活才有以后！沒有你，我們?cè)趺椿钕氯ィ　币痪湓拸氐c(diǎn)醒了孫晨璐，有希望，就是這個(gè)世界上最大的幸福。

但孫晨璐也不知道自己的心事該向誰(shuí)訴說(shuō)，于是就想把自己的經(jīng)歷寫下來(lái)，在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)布。她希望有人能夠懂她的處境，有人可以陪她說(shuō)說(shuō)話。

當(dāng)時(shí)孫晨璐坐在輪椅上，花了整整4個(gè)小時(shí)的時(shí)間，用語(yǔ)音和自己的一根手指頭記錄了自己的經(jīng)歷，向大家介紹什么是脊髓損傷及它的嚴(yán)重性，提醒大家在生活中如何規(guī)避潛在的風(fēng)險(xiǎn)。

孫晨璐沒想到，這些樸實(shí)的文字發(fā)出沒多久，閱讀量竟然超過(guò)10萬(wàn)。她的主頁(yè)一下就涌入數(shù)百條陌生人的評(píng)論。她一條條看完，才知道世界上有許多和自己一樣的人，如雙側(cè)股骨頭壞死的單身媽媽、遭遇癱瘓的年輕女孩……她們都明白那種痛，也都跟她一樣，帶著疼痛堅(jiān)強(qiáng)地活著。

她還收到非常多的鼓勵(lì)和支持。這些安慰，像是在她灰暗了一年的生活里射進(jìn)的一束光，孫晨璐開心極了。于是從那天起，她萌生了不斷展示自己生活的強(qiáng)烈欲望。

孫晨璐從小就愛美。媽媽說(shuō)，她小時(shí)候早上去幼兒園，會(huì)自己挑選漂亮的衣服。上小學(xué)，她就知道省下早飯錢買小飾品。大學(xué)畢業(yè)時(shí)，爸爸說(shuō)要送她一樣禮物，她挑選了化妝品。

就連住在醫(yī)院的時(shí)候，孫晨璐也很在意自己的儀表。有一次，她讓父親給自己拍了張照片，看完后，她卻默默地刪掉了，她對(duì)父親說(shuō)：“丑死了?！贬t(yī)院里總有人叫她“小帥哥”，“我們是小美女！”母親急著替她辯解，“只是剪了頭發(fā)?！备呶唤匕c并不能阻止孫晨璐對(duì)美的追求。

孫晨璐讓母親給她涂口紅，然后照著鏡子笑著說(shuō)：“哎呀媽媽，我還是這么美！”連旁邊的父親都被她逗樂了。孫晨璐出門，包里永遠(yuǎn)有三只口紅。就連輪椅的替換輪胎，都是一對(duì)粉紅色，一對(duì)粉藍(lán)色，方便搭配她不同色系的衣著穿搭。

后來(lái)孫晨璐嘗試著自己動(dòng)手化妝。經(jīng)過(guò)無(wú)數(shù)次練習(xí)，她終于能畫出流暢貼合上眼瞼的眼線了。接著，她還學(xué)會(huì)了在家染發(fā)，先是青木亞麻灰色，后來(lái)?yè)Q了橘色和玫瑰金色。父母一開始不能理解她的執(zhí)著，覺得沒用，但她堅(jiān)持出門花一小時(shí)打扮，反復(fù)搭配衣著，希望擁有一個(gè)普通女孩的快樂。

平時(shí)孫晨璐依舊喜歡研究當(dāng)季流行的服裝穿搭。沒有以前穿衣服那么便利，她就央求媽媽幫自己穿上喜歡的衣服，想盡一切辦法去展示衣服的上身效果。用她的話說(shuō)就是，即使每天坐在輪椅上，也要活出“女神范兒”！

這種愛美之心，也流淌到了孫晨璐的主頁(yè)上。2019年的一天，她買了一套工具，搗鼓了好幾個(gè)小時(shí)，發(fā)布了第一篇美甲筆記。沒想到閱讀量蹭蹭往上漲。很多網(wǎng)友都夸她是個(gè)熱愛生活的陽(yáng)光女孩，這讓孫晨璐很有成就感！

當(dāng)然留言者中也不全是善意的。有一次她發(fā)布筆記后，有人冷冷地?cái)?shù)落說(shuō)：“都出車禍了，還天天想著打扮自己?！苯Y(jié)果一群粉絲懟了過(guò)去，幾分鐘后，這位好事者默默地刪除了評(píng)論。父母也鼓勵(lì)她說(shuō)：“怎么開心怎么活，日子是自己過(guò)的，不必太在意別人的看法！”

? ? 笑靨如花，當(dāng)上“輪椅穿搭”時(shí)尚博主?

其實(shí)，高位截癱讓孫晨璐做事很難，脖子以下，除了胳膊都是沒有任何肌力的，化妝的時(shí)候，她都是用自己的手指縫夾住筆，兩只手抱在一起，一點(diǎn)一點(diǎn)往臉上化。一開始化一次妝，往往需要兩個(gè)小時(shí)，有時(shí)一抬手，因?yàn)樯眢w沒有重心，她一不留神還會(huì)撲倒在地。

孫晨璐是網(wǎng)絡(luò)上最頻繁發(fā)布“輪椅穿搭”的美妝博主。她向大家介紹“輪椅女孩”的變美經(jīng)驗(yàn)：裙子要選寬松的，這樣，就能蓋住無(wú)力的雙腿和松弛的腹部;因?yàn)橥戚喴危直劬毜帽刃⊥冗€粗，可以用泡泡袖遮住……

孫晨璐也和其他美妝博主一樣拍口紅試色。但令普通人難以想象的是，一段一分鐘不到的視頻，她要用幾個(gè)小時(shí)拍攝，然后剪成幾十秒的視頻，再打上一小段文字。

有一天，孫晨璐收到了粉絲的催更私信，“你最近怎么沒更新??？”原來(lái)，她參加了上海的一個(gè)輪椅模特大賽，老師們教選手學(xué)化妝，她還學(xué)會(huì)了一支輪椅舞。

外界不了解的是，在孫晨璐美麗和笑容的背后，還有病痛的折磨。當(dāng)疼痛來(lái)襲的時(shí)候，她感到非常痛苦，甚至?xí)曀涣叩乜藓??？墒强尥曛?，她又?huì)默默地將臉洗干凈，再認(rèn)真涂個(gè)眼霜，以便眼睛更快消腫。

孫晨璐說(shuō)，每一天，她都需要忍受癱瘓的神經(jīng)痛、復(fù)健辛苦的痛……但在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)布筆記時(shí)，她覺得自己美麗又快樂。她想要追求美，想用自己的妝容給更多人帶去美，這種分享的能力不會(huì)受癱瘓的限制。

在北京當(dāng)白領(lǐng)時(shí)，酷愛旅游的孫晨璐去越南泡過(guò)溫泉、做過(guò)spa，去海南玩過(guò)沖浪……現(xiàn)在病體也沒有縛住她的手腳，她依然喜歡往各地跑?！艾F(xiàn)在只是換了一種方式去玩——坐在輪椅上看世界。”2020年6月疫情剛結(jié)束時(shí)，孫晨璐就去了一趟向往已久的大美青海。

山高路遠(yuǎn)，交通不便，要一直坐著的她非常難受，坐久了腿會(huì)脹痛，腳腫得鞋都穿不上，再加上做了那么多次手術(shù)留下的神經(jīng)痛后遺癥，這一切對(duì)她來(lái)說(shuō)都是煎熬。但她默默記下的，是旅途中所有的問(wèn)題和注意事項(xiàng)，回到家，她就寫下了一篇詳盡的旅行筆記，配圖依舊是自己美美的笑容。她說(shuō)：“在路上旅游的快樂，能讓我忘記一切痛苦?！?/p>

對(duì)孫晨璐來(lái)說(shuō)，世界依舊色彩斑斕、令人神往，似乎與以往并沒有什么不同，只不過(guò)就是在準(zhǔn)備行程的時(shí)候，多了許多特殊的步驟：坐飛機(jī)需要提前預(yù)定輪椅服務(wù);訂酒店要先咨詢是否都有臺(tái)階，洗手間的門夠不夠推進(jìn)一個(gè)輪椅;景區(qū)有沒有無(wú)障礙洗手間……即使是這樣，孫晨璐仍會(huì)在照片中展示自己最美的一面。

更令人驚訝的是，從2019年開始，孫晨璐每個(gè)月都要打好幾份工：在朋友圈賣水果，為一家英語(yǔ)公司做公眾號(hào)維護(hù)等，她也因此變得忙碌起來(lái)。2020年7月，孫晨璐又接到上海一家留學(xué)機(jī)構(gòu)向她拋出的橄欖枝——為留學(xué)生提供心理咨詢服務(wù)，月薪7000元。

雖然每天穿著紙尿褲坐在輪椅上工作，目前還需要媽媽24小時(shí)的貼身照顧，但孫晨璐仍充滿了自信，以及對(duì)美好生活的追求。她喜歡所有美的事物，包括美食、美景、美妝和美麗的衣服、鞋子……2021年春節(jié)過(guò)后，應(yīng)一家旅游單位對(duì)景區(qū)做宣傳推廣的邀請(qǐng)，孫晨璐又踏上了去云南的旅途。

前不久，孫晨璐還在網(wǎng)上曬出了自己化妝、穿衣、游泳和打乒乓球等的照片。對(duì)一個(gè)高位截癱患者來(lái)說(shuō)，她創(chuàng)造了醫(yī)學(xué)奇跡。令父母欣慰的是，孫晨璐還一躍成為國(guó)內(nèi)大名鼎鼎的“輪椅穿搭”時(shí)尚博主，并登上《謝謝你來(lái)了》等綜藝節(jié)目，成為勵(lì)志偶像！

有網(wǎng)友給她留言：世界上只有一種英雄主義，那就是在認(rèn)清生活的現(xiàn)實(shí)后仍然熱愛生活，我們沒有辦法做所有人的英雄，但是可以做自己的英雄。孫晨璐在這條留言下回復(fù)說(shuō)：“我希望自己能足夠強(qiáng)大到做自己的英雄！”

責(zé)編/伊和和

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