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        肺移植受者居家自我監(jiān)測不依從原因的質(zhì)性研究

        2021-05-31 07:57:40王玲玲周海琴王寶燕蔡英華朱雪芬
        護理研究 2021年10期
        關(guān)鍵詞:受者個案居家

        王玲玲,周海琴,王寶燕,蔡英華,朱雪芬,張 敏

        南京醫(yī)科大學(xué)附屬無錫市人民醫(yī)院,江蘇214023

        肺移植可治療終末期肺病,能提高肺移植受者生活質(zhì)量并延長生存率,但相較于其他實體器官移植受者存活率較低[1]。已有研究顯示,移植后第1 年約75%的肺移植受者出現(xiàn)感染,55%的肺移植受者出現(xiàn)急性排斥反應(yīng),是慢性排斥反應(yīng)的危險因素,也是第1 年死亡的主要原因[2]。由于肺移植術(shù)后持續(xù)居家自我監(jiān)測可促進更好的健康結(jié)果,預(yù)防和監(jiān)測早期并發(fā)癥可降低未來肺功能損害的可能性,從而降低發(fā)病率和死亡率[3],肺移植受者被高度鼓勵每天進行居家自我監(jiān)測,包括肺活量、生命體征、體重和癥狀等,以發(fā)現(xiàn)并發(fā)癥的早期跡象,尋求及時治療[1‐2]。居家自我監(jiān)測的重要性已得到公認(rèn),但受內(nèi)在健康控制信念、心理壓力、督促缺乏等多重因素影響,肺移植受者難以遵守監(jiān)測時間表,并存在不能準(zhǔn)確識別危急情況變化和定期及時反饋的問題,依從性往往低于理想水平[4]。國外已有對居家自我監(jiān)測依從性影響因素的相關(guān)研究,我國對該領(lǐng)域研究較少,且大多數(shù)是服藥依從性研究。本研究采用質(zhì)性研究方法分析了肺移植受者不依從的主要原因,以期為實施更有效的居家自我監(jiān)測干預(yù)措施提供理論依據(jù)。

        1 對象與方法

        1.1 研究對象 采用目的抽樣法于2018 年1 月—2019 年12 月選取某三級甲等綜合醫(yī)院移植中心的肺移植手術(shù)受者為訪談對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①首次肺移植;②參照腎移植病人依從性問卷[5]里的自我監(jiān)測依從性分表改編量表初次評估鑒定為居家自我監(jiān)測依從性較差(改編后的自我監(jiān)測依從性分表共10 個條目,即我每天監(jiān)測體溫、我每天監(jiān)測心率、我每天監(jiān)測氧飽和度、我每天監(jiān)測肺功能、我每天監(jiān)測血壓、我每天監(jiān)測體重、我每天觀察痰液變化、我按時監(jiān)測藥物濃度、我按時監(jiān)測血常規(guī)、我按時監(jiān)測肝腎功能,各條目均采用1~4 分的正向評分法,條目得分之和即為依從性得分,得分越低表明肺移植受者居家自我監(jiān)測依從性越差);③年齡>18 歲;④肺移植術(shù)后6 個月以上;⑤肺移植術(shù)后回歸家庭3 個月以上;⑥小學(xué)及以上學(xué)歷,具有良好的語言溝通能力,能明確表達自己的觀點;⑦意識清楚,同意并愿意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):①既往有精神病史;②理解及表達能力存在障礙;③不愿分享自己的想法。對肺移植受者進行深度訪談,樣本量以肺移植受者所述內(nèi)容不再呈現(xiàn)新主題,即資料達到飽和為標(biāo)準(zhǔn)[6]。共納入24 例受訪者,年齡(58.83±12.04)歲,均已婚,其他一般資料見表1。為保護肺移植受者隱私,被訪談?wù)咭孕蛱柧幋a。

        表1 肺移植受者一般資料(n=24)

        1.2 方法

        1.2.1 訪談主題及資料收集方法 成立課題組,由資深肺移植??谱o士擔(dān)任組長,對課題組成員實施質(zhì)性研究方法及肺移植術(shù)后監(jiān)測內(nèi)容的系統(tǒng)培訓(xùn),進而對24 例肺移植受者采取一對一的半結(jié)構(gòu)化訪談。訪談前告知受訪者訪談的目的及意義,征得知情同意后全程錄音,同時記錄受訪者的回答要點及非語言行為變化,訪談在安靜的宣教室進行,每次訪談時間為20~30 min。訪談提綱如下:①您是否知道肺移植術(shù)后需要監(jiān)測的內(nèi)容,以及監(jiān)測內(nèi)容的正常范圍和意義?②請詳細描述一下您在家實際監(jiān)測的內(nèi)容及頻率,監(jiān)測結(jié)果是否會記錄以及如何記錄?③您是否覺得監(jiān)測無法堅持?能否詳細描述一下無法堅持的具體原因?④您是否知道肺移植術(shù)后并發(fā)癥有哪些?是否知曉具體癥狀對應(yīng)的并發(fā)癥是什么?⑤對于居家自我監(jiān)測,您希望醫(yī)護人員、家人、社會給予哪些幫助?

        1.2.2 資料分析方法 研究者在每次訪談后24 h 內(nèi)反復(fù)回聽錄音并將錄音內(nèi)容轉(zhuǎn)錄成文字,肺移植受者從個案1~個案24 依次編碼,資料采用Colaizzi 7 步法[7]進行分析,主要步驟如下:①反復(fù)閱讀所有受訪者訪談資料,回顧訪談場景,獲取對資料的整體感覺;②提取與本研究相吻合、有意義的陳述;③對反復(fù)出現(xiàn)的概念、重要想法進行編碼;④將編碼后的觀點進行匯總;⑤寫出詳細、無遺漏的描述;⑥區(qū)別有相近意思的觀點和語句,升華主題概念;⑦返回研究對象處核實求證。

        2 結(jié)果

        2.1 主題1:肺移植受者對居家監(jiān)測內(nèi)容知曉不全,且存在認(rèn)知誤區(qū)

        2.1.1 項目監(jiān)測局限 肺移植受者大多通過護士宣教、閱讀手冊等方式獲取居家自我監(jiān)測相關(guān)知識。但其只能知曉部分內(nèi)容,不能全部掌握。肺移植受者傾向于了解一些能直接反映自身健康狀況的項目,會著重關(guān)注免疫抑制藥物的監(jiān)測,如何判定免疫功能水平、心肺功能狀態(tài)是他們的知識盲區(qū),該部分項目監(jiān)測不到位。個案13:“出院的時候護士講過這方面的東西,就是量血壓啊,要按時吃藥、查血濃度什么的,記不大全了”。個案1:“就是那些宣教手冊有講,反正藥物濃度啊、體重啊,什么都有”。個案24:“要監(jiān)測氧飽和度、肺功能、肝腎功能、藥物濃度這些,不知道免疫功能水平是什么?!眰€案19:“心肺功能監(jiān)測方面就測測血氧飽和度,沒什么東西可測的啊?!?/p>

        2.1.2 體征監(jiān)測不足 肺移植受者比較關(guān)注服藥情況和血藥濃度情況,但對生命體征等基礎(chǔ)項目的監(jiān)測意識淡薄,沒有引起足夠重視,沒有清晰認(rèn)識到其重要含義,依從性不高。個案13:“我每個月肯定會記得去醫(yī)院測血藥濃度,但是血壓、血糖什么的不是每天測,沒有不舒服我不測的那種?!眰€案10:“血藥濃度每周都會去醫(yī)院監(jiān)測,疫情期間特殊,稍微往后拖了一點,平時每周都去。氧飽和度監(jiān)測不定時間,想測就測,有時候一天測兩三次,有時候一兩天不測?!眰€案17:“我的下肢經(jīng)常出現(xiàn)水腫,可能跟我心力衰竭有關(guān),所以我比較關(guān)注我的體重,一天能測好幾次。我沒怎么測血壓、心率,因為我都感覺挺正常的?!?/p>

        2.1.3 概念認(rèn)知錯誤 有些受訪者對部分監(jiān)測項目概念模糊,沒能有效落實。已有研究顯示,40%~80%的醫(yī)療信息容易被受者遺忘,造成記憶中一半的信息是錯誤的,片面的認(rèn)知導(dǎo)致他們沒能養(yǎng)成正確的監(jiān)測行為[8]。個案2:“我沒有進行過6 min 步行試驗,因為我每天都在走路,也沒有一定要監(jiān)測6 min 的感覺。”個案4:“我都是早上起來測血糖,過后就沒測過。早上測出來正常,我認(rèn)為餐后也是正常的。”個案5:“在家的時候水果吃太多了,血糖會高一點,有次空腹測出來26 mmol/L,高的時候自己多打點胰島素就行,不用去醫(yī)院看。”

        2.1.4 忽略肺外癥狀 絕大部分肺移植受者僅關(guān)注肺部并發(fā)癥,對肺外并發(fā)癥了解不足,對未來的不確定有一定憂慮,但又不知道該通過何種監(jiān)測方式辨別自己是否發(fā)生了并發(fā)癥。個案19:“我只知道如果出現(xiàn)發(fā)熱、氣喘明顯、血氧飽和度下降、有黃膿痰就有可能出現(xiàn)感染或者排異,其他并發(fā)癥監(jiān)測我不太懂?!眰€案21:“黃膿痰比較多的時候好像就有點感染,我只知道一點點,也擔(dān)心自己發(fā)生排異,但不知道哪個是排異反應(yīng)?!眰€案16:“我不是很清楚術(shù)后并發(fā)癥啊,就是擔(dān)心以后會排異。我們出院回家以后沒有在醫(yī)院里那么有安全感,萬一自己出現(xiàn)癥狀,醫(yī)生很忙,電話里有些事情也說不清楚,可怎么辦啊?!眰€案18:“我知道肺移植術(shù)后可能會誘發(fā)腫瘤,但我不知道怎么去判別是否發(fā)生了腫瘤,我有時候肚子疼,我老擔(dān)心會不會有腸癌?!?/p>

        2.2 主題2:肺移植受者居家長期監(jiān)管意識淡薄,且過度依賴他人

        2.2.1 缺乏長期、全面監(jiān)測管理意識 絕大多數(shù)肺移植受者表示持續(xù)記錄過于煩瑣,APP 操作困難,沒有足夠的使用技能。肺移植受者認(rèn)為不需要APP 進行長期監(jiān)管,隨著時間推移,記錄和監(jiān)測行為會慢慢懈怠。個案7:“我以前會記的,后來覺得麻煩就沒記了,時間久了也不需要監(jiān)測那么勤了吧?!眰€案21:“現(xiàn)在感覺都正常,之前記了大半年也沒什么用,就放棄記錄了?!贝送?,肺移植術(shù)后受者生活質(zhì)量得到很大改善,肺功能逐漸增強,自理能力提高。無不適感受也使肺移植受者開始忽視監(jiān)測的重要性,未意識到大多數(shù)排異是無癥狀的,認(rèn)為身體不適可以及時感知,沒必要長期定期監(jiān)測,因此依從性下降。個案1:“回家后沒測過肺功能,我是覺得都好好的嘛。”個案3:“我感覺還可以,什么東西都可以感覺出來的,基本上沒有事,不用監(jiān)測?!眰€案6:“回來以后就感覺很好,沒有什么,實際上監(jiān)測的話也是應(yīng)付一下,沒什么事就不去管他了?!?/p>

        2.2.2 過度依賴他人幫助和監(jiān)管 雖然肺移植受者術(shù)前均為肺病終末期病人,術(shù)后重獲新生的體驗使他們重視自己的健康狀態(tài),對異常數(shù)值比較敏感,也會重點關(guān)注自己認(rèn)為重要的指標(biāo)。然而,他們往往過度依賴醫(yī)務(wù)人員及家屬,很少把自己視為自我管理的主體。個案1:“監(jiān)測的含義啊,我只知道幾個,這方面可以問醫(yī)生,自己有什么情況可以跟他講一下”。個案11:“有些我們不是很懂,但都會拍照發(fā)給醫(yī)生看,只知道幾個重點的,如果不是特別重要的會跳過。指標(biāo)高了或者低了都會問醫(yī)生,會記住重要的數(shù)據(jù)?!眰€案10:“我都66 歲了,年紀(jì)大了,那么多東西管不過來,我的情況基本上都是我女婿負責(zé),他說我自己只要管吃環(huán)孢素的事情就可以了。那些(監(jiān)測項目含義)90%他都知道,我不清楚的。檢查指標(biāo)也都在他手機上,每次檢查完他會告訴我是否正常。”個案12:“(監(jiān)測的意義)我也不知道唉,我子女知道,一般這種事情都是他們在弄,都是他們安排的。血糖、血壓的正常范圍我知道,其他都是我子女在關(guān)注?!?/p>

        2.3 主題3:肺移植受者居家自我監(jiān)測受自身壓力影響

        2.3.1 軀體癥狀受限 胃腸道癥狀、閉塞性細支氣管炎綜合征、感染、疼痛以及免疫抑制作用引起的骨質(zhì)疏松等并發(fā)癥嚴(yán)重影響肺移植受者的生活質(zhì)量[9]。有肺移植受者談及術(shù)后并發(fā)癥帶來的軀體不適感讓自己無法堅持,會影響監(jiān)測依從性。個案3:“我整個背每天都特別痛,就是那種骨髓痛?!眰€案4:“除了有時候測血糖、測指脈氧,其他都沒有做,因為我的喉嚨經(jīng)常癢癢的,肺功能那些做完很吃力的,我就沒有做?!眰€案9:“做手術(shù)前我的腳好好的,現(xiàn)在一走路就開始痛,痛到你走不動路。”

        2.3.2 家庭經(jīng)濟阻礙 術(shù)后藥物、檢查費用高昂,報銷比例不高,報銷額度有上限,給定期監(jiān)測帶來困難。個案11:“多少會有一點經(jīng)濟壓力,畢竟每個月的排異藥費用擺在那里?!眰€案12:“我醫(yī)保每年有額度,用完了就沒有了,在醫(yī)院看了多少錢就得出多少錢,我們這(報銷比例)又不太高?!眰€案19:“每次檢查和買藥都要到省城的大醫(yī)院,那里檢查和藥物報銷比例小,太貴了,我們普通老百姓真的承擔(dān)不起。”個案20:“我治病的錢都是我兩個出嫁的女兒分擔(dān),我兒子還沒結(jié)婚,每個月掙的工資也只能養(yǎng)活他自己,我愛人身體也不好,所以我就適當(dāng)減少去檢查的頻率。”

        2.3.3 負性情緒影響 訪談中有肺移植受者表示手術(shù)雖然很成功,但仍對術(shù)后生活存在一定擔(dān)憂,害怕出現(xiàn)感染、腫瘤等并發(fā)癥。尤其是新型冠狀病毒的出現(xiàn)讓他們產(chǎn)生了較大顧慮,進而選擇逃避可能產(chǎn)生的風(fēng)險,降低了監(jiān)測依從性。個案12:“我這次生病,老婆和家里兩個孩子都在照顧我,如果再發(fā)生事情,可怎么辦吶(嘆氣)?!眰€案15:“這次因為疫情有3 個月沒去查了,我怕哎,醫(yī)院都不敢去的?!眰€案17:“我心思比較重,老怕自己出毛病?!眰€案18:“我特別害怕感染,感覺自己跟別人一起呼吸都有心理障礙,現(xiàn)在幾乎都不出門,公共場所更不敢去,每次住院至少3 個月,哎……我老公認(rèn)為只要我不住院就好,他特別害怕我住院?!?/p>

        2.4 主題4:肺移植受者居家自我監(jiān)測受醫(yī)療條件限制

        2.4.1 就醫(yī)條件有限 不少肺移植受者家庭所在地肺移植相關(guān)醫(yī)療檢查設(shè)施缺乏,回家后就醫(yī)不便,監(jiān)測周期延長。個案4:“在當(dāng)?shù)貦z查不方便,距離可以抽血化驗的醫(yī)院一百公里的路程?!眰€案11:“我檢查的醫(yī)院里沒有藥物檢測機器,標(biāo)本需要外送,得四五個工作日才會有結(jié)果,我也擔(dān)心標(biāo)本送檢途中有污染的可能,擔(dān)心數(shù)據(jù)不準(zhǔn)確?!眰€案20:“我不在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查,當(dāng)?shù)蒯t(yī)院沒有相關(guān)檢測設(shè)備,我都是直接去移植的醫(yī)院,我已經(jīng)4 個多月沒有檢查了。”

        2.4.2 監(jiān)測儀器配備不全 部分肺移植受者未購買相關(guān)的監(jiān)測工具,導(dǎo)致依從性下降。個案20:“血壓、血糖都沒測過,我們家沒買血壓計和血糖儀。”多例受訪者認(rèn)為有些監(jiān)測可以依賴術(shù)后大復(fù)查,沒有必要購買相關(guān)監(jiān)測器械,所以對應(yīng)的監(jiān)測不到位。個案14:“我覺得3 個月就到醫(yī)院檢查肺功能了,沒有必要買(簡易肺功能監(jiān)測儀)?!?/p>

        3 討論

        3.1 實施有效干預(yù),增加肺移植受者健康管理知識

        知識、技能和情感支持可有效提高肺移植受者管理意識。通過訪談發(fā)現(xiàn),肺移植受者對術(shù)后居家自我監(jiān)測的相關(guān)知識掌握并不理想。大多數(shù)肺移植受者知曉的內(nèi)容較為局限,只著眼關(guān)注自己認(rèn)為重要的內(nèi)容,缺乏對知識的整體把握。醫(yī)護人員需加強對肺移植受者居家自我監(jiān)測的健康宣教,反復(fù)向肺移植受者及其家屬強調(diào)監(jiān)測的重要性,針對肺移植受者知識薄弱點強化教育,強化肺移植受者對肺外并發(fā)癥及基礎(chǔ)體征的重視,指導(dǎo)肺移植受者掌握生命體征、疾病癥狀監(jiān)測和藥物治療等技能。另外,醫(yī)護人員還需糾正肺移植受者錯誤觀念,幫助肺移植受者養(yǎng)成正確的健康行為。國外研究證實,使用智能軟件可幫助肺移植受者堅持醫(yī)療方案、進行居家自我監(jiān)測和向臨床醫(yī)師報告病情變化[1]。本課題組成員前期研究證實,堅持使用APP記錄具有良好效用[10]。該APP 要求肺移植受者上傳每日監(jiān)測數(shù)據(jù),形成動態(tài)變化趨勢曲線,可以及時、有效地預(yù)警并幫助肺移植受者樹立長期監(jiān)測習(xí)慣。醫(yī)護人員應(yīng)幫助肺移植受者對記錄數(shù)據(jù)的意義建立系統(tǒng)認(rèn)識,對難以掌握APP 使用方法、不易操作的肺移植受者,指導(dǎo)其手工記錄后由家屬配合定期轉(zhuǎn)抄錄入,從而提高監(jiān)測依從性。APP 能否有效改善服藥依從性或其他健康行為,很大程度上取決于肺移植受者是否愿意使用。

        3.2 降低依賴程度,激發(fā)肺移植受者自主管理意識

        醫(yī)務(wù)人員監(jiān)管力度下降,肺移植受者依從性隨之下降。醫(yī)護人員需指導(dǎo)肺移植受者轉(zhuǎn)變被動學(xué)習(xí)思想,樹立積極信念,讓他們意識到自己承擔(dān)著出院后自我護理的主體角色,從而有效促進肺移植受者行為改變。同時,應(yīng)幫助肺移植受者降低對他人的依賴,提高肺移植受者對健康信息的主動利用率。目前,肺移植專科相關(guān)社區(qū)較少,尚未具備對肺移植受者術(shù)后隨訪監(jiān)控能力,不能定期督促肺移植受者監(jiān)測行為,肺移植受者監(jiān)測依從性主要依賴于自主管理意識。已有研究指出,良好的自我管理能力可以明顯加快各器官恢復(fù),每天堅持居家自我監(jiān)測可減少再次入院率,節(jié)省50%以上的醫(yī)療費用[11‐12]。因此,應(yīng)充分激發(fā)肺移植受者自主管理意識,囑其關(guān)注監(jiān)測結(jié)果并重視查看監(jiān)測結(jié)果的動態(tài)變化過程,積極參與自己的術(shù)后管理,從而更好地實施長期監(jiān)測管理。

        3.3 建立多方支持,幫助肺移植受者盡早回歸社會

        良好的社會支持對肺移植受者生活能力、社會交流及處事心態(tài)等都有較大的積極影響[13]。免疫抑制劑、移植物監(jiān)測以及常見并發(fā)癥的預(yù)防和治療等復(fù)雜的終身護理[14],使肺移植受者承擔(dān)了過重的經(jīng)濟壓力,一定程度上影響了肺移植受者居家自我監(jiān)測情況。當(dāng)前,各地區(qū)對肺移植治療的報銷比例有所增加,但不同省份差距較大,建議相關(guān)部門提供更加完善的醫(yī)療保健系統(tǒng)。本研究中,部分肺移植受者提出對回歸社會、重返工作崗位的渴望,提示社會各界應(yīng)關(guān)注此類群體,如在就業(yè)方面提供更多幫助,從而減輕他們的經(jīng)濟負擔(dān)并幫助肺移植受者提升自我價值認(rèn)同感,增加其對生活的信心[15]。同時,本研究中多例肺移植受者談及當(dāng)?shù)鼐歪t(yī)不便、醫(yī)療資源缺乏、環(huán)境阻礙等降低了監(jiān)測頻率,提示應(yīng)加強社區(qū)基礎(chǔ)醫(yī)療建設(shè)與發(fā)展,最大限度地為肺移植受者就診提供便捷,從而調(diào)動監(jiān)測積極性。此外,家庭支持具有積極作用,應(yīng)鼓勵家屬共同參與,幫助監(jiān)督,顯著提高肺移植受者居家自我監(jiān)測依從性[16],應(yīng)鼓勵家屬、朋友與肺移植受者溝通交流,增進情感支持,了解肺移植受者不良情緒產(chǎn)生的原因并及時疏導(dǎo)。

        4 小結(jié)

        本研究通過深度訪談了解了肺移植受者居家自我監(jiān)測的不依從因素。自我監(jiān)測的重要性雖已被普遍認(rèn)可,但肺移植受者依從性仍不理想。醫(yī)護人員應(yīng)加強對肺移植受者居家自我監(jiān)測的有效干預(yù),增強肺移植受者健康管理知識。降低肺移植受者對醫(yī)護人員及家屬的依賴程度,激發(fā)其自主長期管理意識。呼吁社會各界在就業(yè)、經(jīng)濟、醫(yī)療保險等方面為肺移植受者提供更多幫助,以提高肺移植受者監(jiān)測依從性。應(yīng)加強肺移植對口基層醫(yī)療體系、健康管理團隊建設(shè);鼓勵家庭支持,及時疏導(dǎo)肺移植受者負性情緒,幫助肺移植受者樹立信心。本研究僅訪談了一個中心的肺移植受者,樣本存在局限性。此外,當(dāng)前我國具有肺移植隨訪經(jīng)驗的肺移植中心較少,部分肺移植受者在家庭所在地?zé)o法得到專業(yè)指導(dǎo)和監(jiān)督,隨著肺移植受者人數(shù)快速增長,醫(yī)療行業(yè)肺移植受者隨訪能力的提升將成為研究的重要問題之一。

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