王玲玲，周海琴，王寶燕，蔡英華，朱雪芬，張 敏

南京醫(yī)科大學(xué)附屬無錫市人民醫(yī)院,江蘇214023

肺移植可治療終末期肺病，能提高肺移植受者生活質(zhì)量并延長生存率，但相較于其他實體器官移植受者存活率較低[1]。已有研究顯示，移植后第1 年約75%的肺移植受者出現(xiàn)感染，55%的肺移植受者出現(xiàn)急性排斥反應(yīng)，是慢性排斥反應(yīng)的危險因素，也是第1 年死亡的主要原因[2]。由于肺移植術(shù)后持續(xù)居家自我監(jiān)測可促進更好的健康結(jié)果，預(yù)防和監(jiān)測早期并發(fā)癥可降低未來肺功能損害的可能性，從而降低發(fā)病率和死亡率[3]，肺移植受者被高度鼓勵每天進行居家自我監(jiān)測，包括肺活量、生命體征、體重和癥狀等，以發(fā)現(xiàn)并發(fā)癥的早期跡象，尋求及時治療[1‐2]。居家自我監(jiān)測的重要性已得到公認(rèn)，但受內(nèi)在健康控制信念、心理壓力、督促缺乏等多重因素影響，肺移植受者難以遵守監(jiān)測時間表，并存在不能準(zhǔn)確識別危急情況變化和定期及時反饋的問題，依從性往往低于理想水平[4]。國外已有對居家自我監(jiān)測依從性影響因素的相關(guān)研究，我國對該領(lǐng)域研究較少，且大多數(shù)是服藥依從性研究。本研究采用質(zhì)性研究方法分析了肺移植受者不依從的主要原因，以期為實施更有效的居家自我監(jiān)測干預(yù)措施提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法于2018 年1 月—2019 年12 月選取某三級甲等綜合醫(yī)院移植中心的肺移植手術(shù)受者為訪談對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①首次肺移植；②參照腎移植病人依從性問卷[5]里的自我監(jiān)測依從性分表改編量表初次評估鑒定為居家自我監(jiān)測依從性較差（改編后的自我監(jiān)測依從性分表共10 個條目，即我每天監(jiān)測體溫、我每天監(jiān)測心率、我每天監(jiān)測氧飽和度、我每天監(jiān)測肺功能、我每天監(jiān)測血壓、我每天監(jiān)測體重、我每天觀察痰液變化、我按時監(jiān)測藥物濃度、我按時監(jiān)測血常規(guī)、我按時監(jiān)測肝腎功能，各條目均采用1～4 分的正向評分法，條目得分之和即為依從性得分，得分越低表明肺移植受者居家自我監(jiān)測依從性越差）；③年齡＞18 歲；④肺移植術(shù)后6 個月以上；⑤肺移植術(shù)后回歸家庭3 個月以上；⑥小學(xué)及以上學(xué)歷，具有良好的語言溝通能力，能明確表達自己的觀點；⑦意識清楚，同意并愿意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①既往有精神病史；②理解及表達能力存在障礙；③不愿分享自己的想法。對肺移植受者進行深度訪談，樣本量以肺移植受者所述內(nèi)容不再呈現(xiàn)新主題，即資料達到飽和為標(biāo)準(zhǔn)[6]。共納入24 例受訪者，年齡（58.83±12.04）歲，均已婚，其他一般資料見表1。為保護肺移植受者隱私，被訪談?wù)咭孕蛱柧幋a。

表1 肺移植受者一般資料（n=24）

1.2 方法

1.2.1 訪談主題及資料收集方法 成立課題組，由資深肺移植?？谱o士擔(dān)任組長，對課題組成員實施質(zhì)性研究方法及肺移植術(shù)后監(jiān)測內(nèi)容的系統(tǒng)培訓(xùn)，進而對24 例肺移植受者采取一對一的半結(jié)構(gòu)化訪談。訪談前告知受訪者訪談的目的及意義，征得知情同意后全程錄音，同時記錄受訪者的回答要點及非語言行為變化，訪談在安靜的宣教室進行，每次訪談時間為20～30 min。訪談提綱如下：①您是否知道肺移植術(shù)后需要監(jiān)測的內(nèi)容，以及監(jiān)測內(nèi)容的正常范圍和意義？②請詳細描述一下您在家實際監(jiān)測的內(nèi)容及頻率，監(jiān)測結(jié)果是否會記錄以及如何記錄？③您是否覺得監(jiān)測無法堅持？能否詳細描述一下無法堅持的具體原因？④您是否知道肺移植術(shù)后并發(fā)癥有哪些？是否知曉具體癥狀對應(yīng)的并發(fā)癥是什么？⑤對于居家自我監(jiān)測，您希望醫(yī)護人員、家人、社會給予哪些幫助？

1.2.2 資料分析方法 研究者在每次訪談后24 h 內(nèi)反復(fù)回聽錄音并將錄音內(nèi)容轉(zhuǎn)錄成文字，肺移植受者從個案1～個案24 依次編碼，資料采用Colaizzi 7 步法[7]進行分析，主要步驟如下：①反復(fù)閱讀所有受訪者訪談資料，回顧訪談場景，獲取對資料的整體感覺；②提取與本研究相吻合、有意義的陳述；③對反復(fù)出現(xiàn)的概念、重要想法進行編碼；④將編碼后的觀點進行匯總；⑤寫出詳細、無遺漏的描述；⑥區(qū)別有相近意思的觀點和語句，升華主題概念；⑦返回研究對象處核實求證。

2 結(jié)果

2.1 主題1：肺移植受者對居家監(jiān)測內(nèi)容知曉不全，且存在認(rèn)知誤區(qū)

2.1.1 項目監(jiān)測局限 肺移植受者大多通過護士宣教、閱讀手冊等方式獲取居家自我監(jiān)測相關(guān)知識。但其只能知曉部分內(nèi)容，不能全部掌握。肺移植受者傾向于了解一些能直接反映自身健康狀況的項目，會著重關(guān)注免疫抑制藥物的監(jiān)測，如何判定免疫功能水平、心肺功能狀態(tài)是他們的知識盲區(qū)，該部分項目監(jiān)測不到位。個案13：“出院的時候護士講過這方面的東西，就是量血壓啊，要按時吃藥、查血濃度什么的，記不大全了”。個案1：“就是那些宣教手冊有講，反正藥物濃度啊、體重啊，什么都有”。個案24：“要監(jiān)測氧飽和度、肺功能、肝腎功能、藥物濃度這些，不知道免疫功能水平是什么?！眰€案19：“心肺功能監(jiān)測方面就測測血氧飽和度，沒什么東西可測的啊?！?/p>

2.1.2 體征監(jiān)測不足 肺移植受者比較關(guān)注服藥情況和血藥濃度情況，但對生命體征等基礎(chǔ)項目的監(jiān)測意識淡薄，沒有引起足夠重視，沒有清晰認(rèn)識到其重要含義，依從性不高。個案13：“我每個月肯定會記得去醫(yī)院測血藥濃度，但是血壓、血糖什么的不是每天測，沒有不舒服我不測的那種?！眰€案10：“血藥濃度每周都會去醫(yī)院監(jiān)測，疫情期間特殊，稍微往后拖了一點，平時每周都去。氧飽和度監(jiān)測不定時間，想測就測，有時候一天測兩三次，有時候一兩天不測?！眰€案17：“我的下肢經(jīng)常出現(xiàn)水腫，可能跟我心力衰竭有關(guān)，所以我比較關(guān)注我的體重，一天能測好幾次。我沒怎么測血壓、心率，因為我都感覺挺正常的?！?/p>

2.1.3 概念認(rèn)知錯誤 有些受訪者對部分監(jiān)測項目概念模糊，沒能有效落實。已有研究顯示，40%～80%的醫(yī)療信息容易被受者遺忘，造成記憶中一半的信息是錯誤的，片面的認(rèn)知導(dǎo)致他們沒能養(yǎng)成正確的監(jiān)測行為[8]。個案2：“我沒有進行過6 min 步行試驗，因為我每天都在走路，也沒有一定要監(jiān)測6 min 的感覺。”個案4：“我都是早上起來測血糖，過后就沒測過。早上測出來正常，我認(rèn)為餐后也是正常的。”個案5：“在家的時候水果吃太多了，血糖會高一點，有次空腹測出來26 mmol/L，高的時候自己多打點胰島素就行，不用去醫(yī)院看。”

2.1.4 忽略肺外癥狀 絕大部分肺移植受者僅關(guān)注肺部并發(fā)癥，對肺外并發(fā)癥了解不足，對未來的不確定有一定憂慮，但又不知道該通過何種監(jiān)測方式辨別自己是否發(fā)生了并發(fā)癥。個案19：“我只知道如果出現(xiàn)發(fā)熱、氣喘明顯、血氧飽和度下降、有黃膿痰就有可能出現(xiàn)感染或者排異，其他并發(fā)癥監(jiān)測我不太懂?！眰€案21：“黃膿痰比較多的時候好像就有點感染，我只知道一點點，也擔(dān)心自己發(fā)生排異，但不知道哪個是排異反應(yīng)?！眰€案16：“我不是很清楚術(shù)后并發(fā)癥啊，就是擔(dān)心以后會排異。我們出院回家以后沒有在醫(yī)院里那么有安全感，萬一自己出現(xiàn)癥狀，醫(yī)生很忙，電話里有些事情也說不清楚，可怎么辦啊?！眰€案18：“我知道肺移植術(shù)后可能會誘發(fā)腫瘤，但我不知道怎么去判別是否發(fā)生了腫瘤，我有時候肚子疼，我老擔(dān)心會不會有腸癌?！?/p>

2.2 主題2：肺移植受者居家長期監(jiān)管意識淡薄，且過度依賴他人

2.2.1 缺乏長期、全面監(jiān)測管理意識 絕大多數(shù)肺移植受者表示持續(xù)記錄過于煩瑣，APP 操作困難，沒有足夠的使用技能。肺移植受者認(rèn)為不需要APP 進行長期監(jiān)管，隨著時間推移，記錄和監(jiān)測行為會慢慢懈怠。個案7：“我以前會記的，后來覺得麻煩就沒記了，時間久了也不需要監(jiān)測那么勤了吧?！眰€案21：“現(xiàn)在感覺都正常，之前記了大半年也沒什么用，就放棄記錄了?！贝送?，肺移植術(shù)后受者生活質(zhì)量得到很大改善，肺功能逐漸增強，自理能力提高。無不適感受也使肺移植受者開始忽視監(jiān)測的重要性，未意識到大多數(shù)排異是無癥狀的，認(rèn)為身體不適可以及時感知，沒必要長期定期監(jiān)測，因此依從性下降。個案1：“回家后沒測過肺功能，我是覺得都好好的嘛。”個案3：“我感覺還可以，什么東西都可以感覺出來的，基本上沒有事，不用監(jiān)測?！眰€案6：“回來以后就感覺很好，沒有什么，實際上監(jiān)測的話也是應(yīng)付一下，沒什么事就不去管他了?！?/p>

2.2.2 過度依賴他人幫助和監(jiān)管 雖然肺移植受者術(shù)前均為肺病終末期病人，術(shù)后重獲新生的體驗使他們重視自己的健康狀態(tài)，對異常數(shù)值比較敏感，也會重點關(guān)注自己認(rèn)為重要的指標(biāo)。然而，他們往往過度依賴醫(yī)務(wù)人員及家屬，很少把自己視為自我管理的主體。個案1：“監(jiān)測的含義啊，我只知道幾個，這方面可以問醫(yī)生，自己有什么情況可以跟他講一下”。個案11：“有些我們不是很懂，但都會拍照發(fā)給醫(yī)生看，只知道幾個重點的，如果不是特別重要的會跳過。指標(biāo)高了或者低了都會問醫(yī)生，會記住重要的數(shù)據(jù)?！眰€案10：“我都66 歲了，年紀(jì)大了，那么多東西管不過來，我的情況基本上都是我女婿負責(zé)，他說我自己只要管吃環(huán)孢素的事情就可以了。那些（監(jiān)測項目含義）90%他都知道，我不清楚的。檢查指標(biāo)也都在他手機上，每次檢查完他會告訴我是否正常。”個案12：“（監(jiān)測的意義）我也不知道唉，我子女知道，一般這種事情都是他們在弄，都是他們安排的。血糖、血壓的正常范圍我知道，其他都是我子女在關(guān)注?！?/p>

2.3 主題3：肺移植受者居家自我監(jiān)測受自身壓力影響

2.3.1 軀體癥狀受限 胃腸道癥狀、閉塞性細支氣管炎綜合征、感染、疼痛以及免疫抑制作用引起的骨質(zhì)疏松等并發(fā)癥嚴(yán)重影響肺移植受者的生活質(zhì)量[9]。有肺移植受者談及術(shù)后并發(fā)癥帶來的軀體不適感讓自己無法堅持，會影響監(jiān)測依從性。個案3：“我整個背每天都特別痛，就是那種骨髓痛?！眰€案4：“除了有時候測血糖、測指脈氧，其他都沒有做，因為我的喉嚨經(jīng)常癢癢的，肺功能那些做完很吃力的，我就沒有做?！眰€案9：“做手術(shù)前我的腳好好的，現(xiàn)在一走路就開始痛，痛到你走不動路。”

2.3.2 家庭經(jīng)濟阻礙 術(shù)后藥物、檢查費用高昂，報銷比例不高，報銷額度有上限，給定期監(jiān)測帶來困難。個案11：“多少會有一點經(jīng)濟壓力，畢竟每個月的排異藥費用擺在那里?！眰€案12：“我醫(yī)保每年有額度，用完了就沒有了，在醫(yī)院看了多少錢就得出多少錢，我們這（報銷比例）又不太高?！眰€案19：“每次檢查和買藥都要到省城的大醫(yī)院，那里檢查和藥物報銷比例小，太貴了，我們普通老百姓真的承擔(dān)不起。”個案20：“我治病的錢都是我兩個出嫁的女兒分擔(dān)，我兒子還沒結(jié)婚，每個月掙的工資也只能養(yǎng)活他自己，我愛人身體也不好，所以我就適當(dāng)減少去檢查的頻率。”

2.3.3 負性情緒影響 訪談中有肺移植受者表示手術(shù)雖然很成功，但仍對術(shù)后生活存在一定擔(dān)憂，害怕出現(xiàn)感染、腫瘤等并發(fā)癥。尤其是新型冠狀病毒的出現(xiàn)讓他們產(chǎn)生了較大顧慮，進而選擇逃避可能產(chǎn)生的風(fēng)險，降低了監(jiān)測依從性。個案12：“我這次生病，老婆和家里兩個孩子都在照顧我，如果再發(fā)生事情，可怎么辦吶（嘆氣）?！眰€案15：“這次因為疫情有3 個月沒去查了，我怕哎，醫(yī)院都不敢去的?！眰€案17：“我心思比較重，老怕自己出毛病?！眰€案18：“我特別害怕感染，感覺自己跟別人一起呼吸都有心理障礙，現(xiàn)在幾乎都不出門，公共場所更不敢去，每次住院至少3 個月，哎……我老公認(rèn)為只要我不住院就好，他特別害怕我住院?！?/p>

2.4 主題4：肺移植受者居家自我監(jiān)測受醫(yī)療條件限制

2.4.1 就醫(yī)條件有限 不少肺移植受者家庭所在地肺移植相關(guān)醫(yī)療檢查設(shè)施缺乏，回家后就醫(yī)不便，監(jiān)測周期延長。個案4：“在當(dāng)?shù)貦z查不方便，距離可以抽血化驗的醫(yī)院一百公里的路程?！眰€案11：“我檢查的醫(yī)院里沒有藥物檢測機器，標(biāo)本需要外送，得四五個工作日才會有結(jié)果，我也擔(dān)心標(biāo)本送檢途中有污染的可能，擔(dān)心數(shù)據(jù)不準(zhǔn)確?！眰€案20：“我不在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院沒有相關(guān)檢測設(shè)備，我都是直接去移植的醫(yī)院，我已經(jīng)4 個多月沒有檢查了。”

2.4.2 監(jiān)測儀器配備不全 部分肺移植受者未購買相關(guān)的監(jiān)測工具，導(dǎo)致依從性下降。個案20：“血壓、血糖都沒測過，我們家沒買血壓計和血糖儀。”多例受訪者認(rèn)為有些監(jiān)測可以依賴術(shù)后大復(fù)查，沒有必要購買相關(guān)監(jiān)測器械，所以對應(yīng)的監(jiān)測不到位。個案14：“我覺得3 個月就到醫(yī)院檢查肺功能了，沒有必要買（簡易肺功能監(jiān)測儀）?！?/p>

3 討論

3.1 實施有效干預(yù)，增加肺移植受者健康管理知識

知識、技能和情感支持可有效提高肺移植受者管理意識。通過訪談發(fā)現(xiàn)，肺移植受者對術(shù)后居家自我監(jiān)測的相關(guān)知識掌握并不理想。大多數(shù)肺移植受者知曉的內(nèi)容較為局限，只著眼關(guān)注自己認(rèn)為重要的內(nèi)容，缺乏對知識的整體把握。醫(yī)護人員需加強對肺移植受者居家自我監(jiān)測的健康宣教，反復(fù)向肺移植受者及其家屬強調(diào)監(jiān)測的重要性，針對肺移植受者知識薄弱點強化教育，強化肺移植受者對肺外并發(fā)癥及基礎(chǔ)體征的重視，指導(dǎo)肺移植受者掌握生命體征、疾病癥狀監(jiān)測和藥物治療等技能。另外，醫(yī)護人員還需糾正肺移植受者錯誤觀念，幫助肺移植受者養(yǎng)成正確的健康行為。國外研究證實，使用智能軟件可幫助肺移植受者堅持醫(yī)療方案、進行居家自我監(jiān)測和向臨床醫(yī)師報告病情變化[1]。本課題組成員前期研究證實，堅持使用APP記錄具有良好效用[10]。該APP 要求肺移植受者上傳每日監(jiān)測數(shù)據(jù)，形成動態(tài)變化趨勢曲線，可以及時、有效地預(yù)警并幫助肺移植受者樹立長期監(jiān)測習(xí)慣。醫(yī)護人員應(yīng)幫助肺移植受者對記錄數(shù)據(jù)的意義建立系統(tǒng)認(rèn)識，對難以掌握APP 使用方法、不易操作的肺移植受者，指導(dǎo)其手工記錄后由家屬配合定期轉(zhuǎn)抄錄入，從而提高監(jiān)測依從性。APP 能否有效改善服藥依從性或其他健康行為，很大程度上取決于肺移植受者是否愿意使用。

3.2 降低依賴程度，激發(fā)肺移植受者自主管理意識

醫(yī)務(wù)人員監(jiān)管力度下降，肺移植受者依從性隨之下降。醫(yī)護人員需指導(dǎo)肺移植受者轉(zhuǎn)變被動學(xué)習(xí)思想，樹立積極信念，讓他們意識到自己承擔(dān)著出院后自我護理的主體角色，從而有效促進肺移植受者行為改變。同時，應(yīng)幫助肺移植受者降低對他人的依賴，提高肺移植受者對健康信息的主動利用率。目前，肺移植專科相關(guān)社區(qū)較少，尚未具備對肺移植受者術(shù)后隨訪監(jiān)控能力，不能定期督促肺移植受者監(jiān)測行為，肺移植受者監(jiān)測依從性主要依賴于自主管理意識。已有研究指出,良好的自我管理能力可以明顯加快各器官恢復(fù)，每天堅持居家自我監(jiān)測可減少再次入院率，節(jié)省50%以上的醫(yī)療費用[11‐12]。因此，應(yīng)充分激發(fā)肺移植受者自主管理意識，囑其關(guān)注監(jiān)測結(jié)果并重視查看監(jiān)測結(jié)果的動態(tài)變化過程，積極參與自己的術(shù)后管理，從而更好地實施長期監(jiān)測管理。

3.3 建立多方支持，幫助肺移植受者盡早回歸社會

良好的社會支持對肺移植受者生活能力、社會交流及處事心態(tài)等都有較大的積極影響[13]。免疫抑制劑、移植物監(jiān)測以及常見并發(fā)癥的預(yù)防和治療等復(fù)雜的終身護理[14]，使肺移植受者承擔(dān)了過重的經(jīng)濟壓力，一定程度上影響了肺移植受者居家自我監(jiān)測情況。當(dāng)前，各地區(qū)對肺移植治療的報銷比例有所增加，但不同省份差距較大，建議相關(guān)部門提供更加完善的醫(yī)療保健系統(tǒng)。本研究中，部分肺移植受者提出對回歸社會、重返工作崗位的渴望，提示社會各界應(yīng)關(guān)注此類群體，如在就業(yè)方面提供更多幫助，從而減輕他們的經(jīng)濟負擔(dān)并幫助肺移植受者提升自我價值認(rèn)同感，增加其對生活的信心[15]。同時，本研究中多例肺移植受者談及當(dāng)?shù)鼐歪t(yī)不便、醫(yī)療資源缺乏、環(huán)境阻礙等降低了監(jiān)測頻率，提示應(yīng)加強社區(qū)基礎(chǔ)醫(yī)療建設(shè)與發(fā)展，最大限度地為肺移植受者就診提供便捷，從而調(diào)動監(jiān)測積極性。此外，家庭支持具有積極作用，應(yīng)鼓勵家屬共同參與，幫助監(jiān)督，顯著提高肺移植受者居家自我監(jiān)測依從性[16]，應(yīng)鼓勵家屬、朋友與肺移植受者溝通交流，增進情感支持，了解肺移植受者不良情緒產(chǎn)生的原因并及時疏導(dǎo)。

4 小結(jié)

本研究通過深度訪談了解了肺移植受者居家自我監(jiān)測的不依從因素。自我監(jiān)測的重要性雖已被普遍認(rèn)可，但肺移植受者依從性仍不理想。醫(yī)護人員應(yīng)加強對肺移植受者居家自我監(jiān)測的有效干預(yù)，增強肺移植受者健康管理知識。降低肺移植受者對醫(yī)護人員及家屬的依賴程度，激發(fā)其自主長期管理意識。呼吁社會各界在就業(yè)、經(jīng)濟、醫(yī)療保險等方面為肺移植受者提供更多幫助，以提高肺移植受者監(jiān)測依從性。應(yīng)加強肺移植對口基層醫(yī)療體系、健康管理團隊建設(shè)；鼓勵家庭支持，及時疏導(dǎo)肺移植受者負性情緒，幫助肺移植受者樹立信心。本研究僅訪談了一個中心的肺移植受者，樣本存在局限性。此外，當(dāng)前我國具有肺移植隨訪經(jīng)驗的肺移植中心較少，部分肺移植受者在家庭所在地?zé)o法得到專業(yè)指導(dǎo)和監(jiān)督，隨著肺移植受者人數(shù)快速增長，醫(yī)療行業(yè)肺移植受者隨訪能力的提升將成為研究的重要問題之一。