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        陪伴漸漸老去的父母 光有愛是不夠的

        2021-05-30 10:48:04亦鄰
        情感讀本·道德篇 2021年12期
        關鍵詞:阿爾茨海默姐姐意義

        尤其是姐姐,作為媽媽的第一照護人,她是在面對媽媽一次又一次的“無限循環(huán)”模式中,在清理媽媽的大小便時,在幫媽媽洗澡洗頭時,在絞盡腦汁做營養(yǎng)餐時,在一個一個不能入眠的夜晚、在擔驚受怕中……更深刻地體悟到這一句看似簡單的話語:“幫助老人就是在幫助自己?!?/p>

        【插畫師亦鄰的媽媽患上了阿爾茨海默病。以前“無所不能的超人媽媽”變成了一個被剝離了記憶、情感和正常認知能力的懵懂老人。亦鄰三姐妹各盡所能,幫助媽媽盡可能充實地有尊嚴地度過余生。共同照護患病媽媽的過程中,三姐妹也在重新理解家庭與親情、思考與探究生死觀,逐漸懂得了,愛的本質是相互依存,照顧老人,其實也是在幫助自己。】

        2017年春節(jié),爸爸因心衰入院。在病房,爸爸身體疼痛,睡臥不安,只得整宿坐在輪椅上,不??磿r間,度秒如年??粗璋禑艄庀掳职值纳碛埃乙槐橛忠槐閱栕约海骸叭说降诪槭裁椿??”“如果活更久的結果就是讓自己在病痛和恐懼中煎熬的時間更長,活著又有什么意義可言?”這些困惑突然進入我的大腦里,慢慢越變越大。

        后來,媽媽確診患上阿爾茨海默病,我目睹她的記憶被擦除,情感從這個叫作“媽媽”的軀殼里一點點被剝離,目睹她不得不將出生以來習得的所有能力一一交還,新的困惑又闖入我的大腦:“如果生命在無知無覺無情無懼無力中維系,而且還被奪走最后的尊嚴,這樣的生命,意義在哪里?”積累的困惑幾乎要撐爆我的頭。幸運的是,在我最不知所措的時候,胡冰霜老師給我指引了方向,也教了我具體的方法。這期間,我和胡老師有過一次深入的交談,我記錄了下來。

        我:最近兩年我常想,當一個人進入老年階段,尤其是得了老年認知癥后,身體機能逐漸退化,直至嬰兒狀(只有下意識吮吸能力),最后回到生命的“零”狀態(tài)。在重度階段,病人不記得任何人和事,不會用語言表達,只剩下動物的本能——吃,這樣的生命存在的意義在哪里?是不是對這個人來說生或死都沒意義,但對親人來說是有意義的,除了情感之外,還可以更為真切地感受、觀察生命慢慢消逝的過程,讓我們知道衰老和死亡是怎么回事。又或者,我們?nèi)绾螌Υ@樣一種狀態(tài)的生命本身便是一種意義?

        胡:對于這樣的人,如果本人繼續(xù)活下去的愿望比較強烈,我們就要成全這種愿望,要竭盡全力讓這個人稍微健康地活下去。要打持久戰(zhàn)。如果我們往遠處看十年、二十年,要耐心地陪伴下去,也許老人家的身體結構還比較好,很有可能還有這么多時間,那么我們就要在這十幾二十年里心平氣和地,同步把自己的發(fā)展規(guī)劃好,分出一點精力來走自己的路,這樣你就不會覺得老人占用的時間太多。有點自己的事情做,把自己的道路走好,你就會感到安心。

        經(jīng)歷爸爸的離世,胡老師這番話讓我有所省悟?,F(xiàn)代醫(yī)療水平越來越高,死亡的過程越來越緩慢,當死亡的過程被拉長,死亡便變得既具體又昂貴——那是每天早上護士送來的賬單、護工每天的工錢、家人不得已暫停的工作和生活……

        八個多月了,媽媽的健康狀況毫無懸念地下滑,人消瘦得非常厲害,兩條腿像面條一樣軟軟塌塌,完全無法支撐她的身體,可一旦按下“無限循環(huán)”按鈕,她的兩條腿就像上了發(fā)條一樣無休無止……

        看著媽媽瘦骨嶙峋的腿在空曠的褲管里若隱若現(xiàn),佝僂的身體向前傾斜,隨時像要跌倒的樣子,我感到十分心酸。這種情緒常常膨脹擴散,令我隨時會落下淚來。

        2019年9月21日,我在自己的公眾號發(fā)了一篇推文《只要心里有愛》,文章最后一句是:“病情肯定無法逆轉,負擔肯定也會越來越沉重,但是只要我們心里有愛……”我們心中自然是有愛的,尤其是姐姐,畢竟她和媽媽生活在一起,幾乎沒有分開過,兩人相互間的依靠和慰藉是我和妹妹不能相比的。媽媽患病以后,姐姐對媽媽的照顧是無微不至的,她開玩笑對媽媽說:“我沒有帶過寶寶,現(xiàn)在我是帶了一個老寶寶?!苯憬愫蛬寢屪畛W龅囊粋€游戲是,姐姐大聲唱:“我的好媽媽呀……”然后媽媽接著唱:“我的好女兒呀。”然后兩個人抱在一起用額頭輕輕頂一頂、晃一晃。

        可是有一天姐姐難過地對我說:“我怎么覺得越來越不愛媽媽了?”我知道她不是不愛,而是愛在這無盡的循環(huán)中消耗殆盡,被層出不窮的各種狀況磨損掉了,取而代之的是厭煩,是抱怨,是自憐,是看不到盡頭的絕望,以及對因照顧媽媽而影響自己日常生活的憤怒……

        原來光有愛是不夠的!

        雖然阿爾茨海默病患者的癥狀各不相同,但他們肯定不像某些綜藝節(jié)目里那么美好,他們的病癥不僅僅是失去記憶那么簡單。不要以為只有“熊孩子”會制造麻煩,患有阿爾茨海默病的老人才是高段位的麻煩制造者,腦退化帶來的異常行為又荒唐又磨人,而且無藥可醫(yī),不可逆轉,逐日加重。這種日復一日的精神折磨,令照料病人的親人心力交瘁,甚至崩潰。

        在照顧媽媽的過程中,姐姐的情緒常常在充滿信心—煩躁—自我否定—焦慮不安—沮喪—爆發(fā)中來回徘徊。雖然她用做瑜伽、冥想等方式來釋放負面情緒,但長期面對媽媽這樣的病人,沒有個人空間,還是會感到壓抑。

        有一段時間,媽媽夜里經(jīng)常起來,一個人摸摸索索來回走,把自己磕得到處青一塊紫一塊,姐姐晚上完全不敢睡覺,白天也無法休息,整個人很恍惚,人瘦得70斤都不到,還大把大把掉頭發(fā),喉嚨紅腫,不能出聲。那段時間,姐姐陷入極大的焦慮當中,情緒非常低落。正當我和妹妹一籌莫展之時,姐姐在微信中發(fā)來消息:“我剛才給媽媽洗了澡,我發(fā)現(xiàn)每次給媽媽洗過澡后,我的心就變得更柔軟。”我問:“是因為看到媽媽越來越瘦了嗎?”“嗯,還有她身上被磕得到處都是青一塊紫一塊,我給媽媽洗澡的時候,媽媽看我的眼神也特別溫柔。”

        過了幾天姐姐又在群里說:“我現(xiàn)在覺得那句老話‘家有一老賽過一寶說得真好,無論這個老人是以怎樣的狀態(tài)存在,對我們來說都是一個大寶,因為他們的存在讓我們學到很多,能夠讓我們迅速地成長?!?/p>

        “幫助老人就是在幫助自己?!边@句話是胡老師對我說的,她還說在照顧老人時可以讓自己的能力大大提高,未來人生中任何難題都不是問題了。我當時聽了非常困惑,照顧老人會獲得什么能力呢?如何幫助臥床老人翻身,如何幫老人洗澡、接大小便嗎?是的,我可能會在照顧老人的過程中獲得一些護理能力,但是這種能力我要來做什么呢?如何處理好一張畫面,如何精準地述說一件事,這才是我目前最需要的能力啊!

        這句話我也曾轉述給姐姐聽,姐姐也是一臉困惑。因為當時我們眼里看到的都是媽媽帶來的麻煩。

        現(xiàn)在回望過去這兩年,我們?nèi)忝糜辛瞬煌潭鹊某砷L。我們在面對困境、解決難題的過程中都有了一些領悟。尤其是姐姐,作為媽媽的第一照護人,她是在面對媽媽一次又一次的“無限循環(huán)”模式中,在清理媽媽的大小便時,在幫媽媽洗澡洗頭時,在絞盡腦汁做營養(yǎng)餐時,在一個一個不能入眠的夜晚、在擔驚受怕中……更深刻地體悟到這一句看似簡單的話語:“幫助老人就是在幫助自己。”

        胡向東摘自《我還記得》

        (北京聯(lián)合出版公司)

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