黃圣斐，康宗林，林天藍(lán)，曾倩倩

(南昌大學(xué)第一附屬醫(yī)院a.腫瘤科； b.寧養(yǎng)院，南昌 330006)

全球癌癥發(fā)病率和病死率持續(xù)升高，而現(xiàn)有的醫(yī)療水平卻很難真正延長晚期癌癥患者的生命，治療效果不佳且意義不大，耗費(fèi)大量的人力、物力和財(cái)力[1]。對(duì)晚期癌癥患者實(shí)施安寧療護(hù)不僅能減輕患者痛苦，同時(shí)能減輕社會(huì)及家庭負(fù)擔(dān)，使臨終患者能安詳、舒適度過余生[2]。評(píng)估患者對(duì)安寧療護(hù)的知曉、態(tài)度及需求，是安寧療護(hù)工作人員提供安寧療護(hù)服務(wù)的必要前提，是保障患者高品質(zhì)生活質(zhì)量的基礎(chǔ)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取2018年1月至2019年1月南昌大學(xué)第一附屬醫(yī)院、南昌大學(xué)第二附屬醫(yī)院、江西省人民醫(yī)院及江西省腫瘤醫(yī)院四家三甲醫(yī)院正在接受治療的晚期惡性腫瘤患者為調(diào)查對(duì)象。按照美國癌癥聯(lián)合委員會(huì)(AJCC)和國際抗癌聯(lián)盟(UICC)聯(lián)合制訂的惡性腫瘤TNM分期標(biāo)準(zhǔn)，確定調(diào)查對(duì)象為Ⅳ期的癌癥患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：1)年齡≥18歲；2)認(rèn)知能力正常；3)聽力和語言表達(dá)能力正常；4)充分知曉病情及預(yù)后；5)知情同意，并自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：1)年齡<18歲；2)認(rèn)知能力障礙；3)失語、聽力喪失或有其他交流障礙的老年人；4)不愿參與本研究者。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

1)一般資料調(diào)查表。根據(jù)以往相關(guān)文獻(xiàn)的查閱結(jié)果,確定可能會(huì)影響晚期惡性腫瘤患者安寧療護(hù)認(rèn)知和需求情況的一般資料調(diào)查內(nèi)容，包括年齡、性別、文化程度、工作類型、婚姻、宗教信仰、家庭主要照顧者等。

2)在咨詢專家以及閱讀參考文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上，進(jìn)行自制問卷編制，對(duì)晚期惡性腫瘤患者進(jìn)行關(guān)于安寧療護(hù)認(rèn)知與需求的調(diào)查。調(diào)查內(nèi)容包括安寧療護(hù)認(rèn)知、態(tài)度與需求三部分。

1.2.2 調(diào)查方法

首先由問卷調(diào)查組成員在發(fā)放問卷前對(duì)調(diào)查對(duì)象進(jìn)行調(diào)查目的、意義及問卷填寫方法的講解,然后由調(diào)查對(duì)象在20 min內(nèi)獨(dú)立完成問卷的填寫,并當(dāng)場(chǎng)收回。本研究共有符合標(biāo)準(zhǔn)的284名患者參與了問卷調(diào)查，剔除無效問卷后，通過審核的問卷共213份，問卷有效回收率為75%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

所有調(diào)查表經(jīng)專人審核，剔除不合格問卷。所有合格問卷采用EpiData3.1軟件建立數(shù)據(jù)庫并進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入，用SPSS25.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)處理。計(jì)數(shù)資料以n(%)描述。

2 結(jié)果

2.1 患者一般情況

213例患者的一般資料見表1。

表1 納入對(duì)象的一般資料 n=213

2.2 患者對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知

由表2可見，對(duì)于安寧療護(hù)了解的患者僅55人，占25.8%。認(rèn)為臨終時(shí)間為≥1年的有86人，占40.4%；180 d的32人，占15%；90 d的35人，占16.4%；30 d的60人，占28.2%。40.4%被調(diào)查者對(duì)臨終的時(shí)間范圍完全不了解。對(duì)于安寧療護(hù)服務(wù)的主要內(nèi)容，“日常照料”“心理護(hù)理”和“藥物治療”占前三位，分別為69.5%、51.6%和43.2%?；颊咦钫J(rèn)可的前三項(xiàng)安寧療護(hù)服務(wù)理念則是“提高生命質(zhì)量”“照料關(guān)懷為主”和“積極醫(yī)治”，分別占54.0%、53.1%、49.8%。從中不難發(fā)現(xiàn)患者哪怕接受安寧療護(hù)到生命的最后一刻，都不希望被放棄。

表2 患者對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知 n=213

2.3 患者對(duì)安寧療護(hù)的態(tài)度

由表3可知，72.3%的患者會(huì)有意愿主動(dòng)選擇安寧療護(hù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)；47.4%的患者選擇在生命情況危急時(shí)進(jìn)行對(duì)癥治療緩解其痛苦，僅有16.9%的患者要求進(jìn)行創(chuàng)傷性搶救。有68.1%的患者在治療過程中的意愿被重視，這就表明在之后的護(hù)理工作中，醫(yī)患關(guān)系仍需要積極溝通。90.6%患者希望自己能夠被告知病情，且有48.4%的患者不介意談?wù)撋溃?9.1%患者對(duì)談?wù)撋辣o所謂態(tài)度；晚期惡性腫瘤患者，對(duì)自身的疾病和預(yù)后狀況已經(jīng)有了足夠充分的認(rèn)識(shí)，患者對(duì)死亡更多地表現(xiàn)為接受和坦然[3]；仍有20.7%的患者不愿意主動(dòng)談?wù)撋馈?9.3%的患者會(huì)和醫(yī)護(hù)及家人談?wù)撚嘘P(guān)生死的話題。

表3 患者對(duì)安寧療護(hù)的態(tài)度 n=213

2.4 患者安寧療護(hù)的需求

由表4可知，患者最看重安寧療護(hù)專業(yè)人員的技能排名前三位的分別為“疾病診斷”“心理治療”和“疾病治療”，其次為“鎮(zhèn)痛技能”和“護(hù)理技能”。由表5可知，69.0%患者愿意選擇安寧療護(hù)，仍然有31.0%的患者不愿意選擇安寧療護(hù)；基于對(duì)公立醫(yī)院的信任，36.2%的患者愿意選擇公立醫(yī)院，23.9%的患者選擇安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)，有24.9%的患者選擇家里。到了終末期，患者更希望減輕痛苦，由自己的丈夫或妻子陪伴左右，并獲得心理支持以及精神關(guān)懷、舒適護(hù)理以及飲食指導(dǎo)，安享最后時(shí)光。

表4 患者最看重安寧療護(hù)專業(yè)人員的技能排序 n=213

表5 患者安寧療護(hù)的需求 n=213

3 討論

3.1 加大安寧療護(hù)理念宣教

晚期惡性腫瘤患者對(duì)安寧療護(hù)的基本知識(shí)了解甚少，主要是與中國大陸地區(qū)真正意義上的臨終關(guān)懷起步較晚，主要停留在政策視野發(fā)展階段，直至2017年開始進(jìn)入全國安寧療護(hù)試點(diǎn)規(guī)范化發(fā)展階段[4]。安寧療護(hù)相關(guān)的知識(shí)普及較緩慢，導(dǎo)致大多數(shù)患者無從得知這一新理念，缺少了解安寧療護(hù)的渠道。社會(huì)公眾安寧療護(hù)教育現(xiàn)狀受到“重生輕逝”的傳統(tǒng)思想影響，重視生的品質(zhì)，忌諱談?wù)撚嘘P(guān)死亡的話題[5]，且在文化道德因素方面，由于中國儒家思想等傳統(tǒng)文化、傳統(tǒng)孝道觀、傳統(tǒng)生死觀的禁錮，和生命教育缺失[6]，民眾對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知不夠[7]，因此，非常有必要對(duì)廣大民眾進(jìn)行安寧療護(hù)知識(shí)普及和理念宣傳。

3.2 尊重患者知情權(quán)、選擇權(quán)

從本調(diào)查數(shù)據(jù)中49.8%的患者認(rèn)為安寧療護(hù)的理念包括“積極治療”這點(diǎn)不難發(fā)現(xiàn)患者到達(dá)生命的最后一刻，都不希望被放棄，一方面晚期惡性腫瘤患者在生理上存在著多種癥狀，如疼痛、疲乏、惡心、嘔吐等，嚴(yán)重影響著患者的生存質(zhì)量[8]；另一方面，在當(dāng)下的醫(yī)療環(huán)境中，患者在生命末期基本很難獲得病床，得到醫(yī)療的支持以減輕身體的痛苦[9]，更不用提安寧療護(hù)服務(wù)。因此，患者充分知曉病情，獲得臨終生命的各種選擇權(quán)對(duì)患者具有重要意義[10]。張淑等[11]對(duì)32例晚期惡性腫瘤的患者實(shí)施安寧護(hù)理模式，發(fā)現(xiàn)患者更能坦然地面對(duì)死亡且提高生活質(zhì)量。張寧[12]的隨機(jī)對(duì)照研究表明，接受安寧療護(hù)的晚期惡性腫瘤患者的護(hù)理滿意度明顯優(yōu)于常規(guī)護(hù)理的患者。本調(diào)查顯示患者對(duì)于安寧療護(hù)的了解不多，但其對(duì)安寧療護(hù)有所期待，更愿意選擇在公立醫(yī)院接受安寧療護(hù)服務(wù)。這表明晚期惡性腫瘤患者對(duì)安寧療護(hù)持肯定的態(tài)度，認(rèn)可安寧療護(hù)是一項(xiàng)有益于減輕患者痛苦、提高生活質(zhì)量的服務(wù)[13]。因此，需要大力發(fā)展安寧療護(hù)，讓公眾知曉安寧療護(hù)，推動(dòng)患者病情告知，讓患者充分知曉自我的疾病診斷及預(yù)后，獲得病情知情權(quán)及選擇安寧療護(hù)的權(quán)利和機(jī)會(huì)，使患者能夠好好地活到最后。

3.3 發(fā)展安寧療護(hù)，提升專業(yè)能力，助患者善終

在社會(huì)文明的進(jìn)步和人們逐漸追逐生活質(zhì)量的背景下，人們對(duì)死亡品質(zhì)將會(huì)表現(xiàn)出對(duì)安寧療護(hù)的主觀需求，這也將是社會(huì)發(fā)展和人文醫(yī)學(xué)發(fā)展的必然趨勢(shì)，我國安寧療護(hù)的服務(wù)需求面臨急劇增長的局面[14]。患者大多想知曉自己的病情且不介意談?wù)撋繹15]。安寧療護(hù)工作人員需要提升死亡教育、病情告知等專業(yè)能力。在生命終末期，患者迫切希望自己可以由夫妻陪伴，獲得心理和精神支持并減輕身體的痛苦。要成為一名合格的安寧療護(hù)工作者，需要提升末期癥狀控制、安寧護(hù)理、寧養(yǎng)溝通、人文關(guān)懷、哀傷輔導(dǎo)等專業(yè)能力[16]，才能真正使患者及其家屬在其中受益。以幫助患者善終，家屬善別。

4 小結(jié)

安寧療護(hù)是生命終極關(guān)懷的服務(wù)，是社會(huì)文明與進(jìn)步的標(biāo)志。安寧療護(hù)是一項(xiàng)系統(tǒng)工程，需要以醫(yī)生、護(hù)士、社會(huì)工作者為核心的跨專業(yè)團(tuán)隊(duì)共同合作。對(duì)于醫(yī)療機(jī)構(gòu)而言，采用多種途徑加大對(duì)于安寧療護(hù)的推廣力度[17]，建立相關(guān)安寧信息平臺(tái)，使晚期惡性腫瘤患者能夠有途徑去了解安寧療護(hù)的知識(shí)；對(duì)于社會(huì)而言，積極完善醫(yī)療支付方式及醫(yī)療保障政策，使腫瘤患者有充足的保障支撐其接受安寧療護(hù)[18]；對(duì)于患者和家屬而言，在患者生命的最后階段應(yīng)以平靜的心態(tài)對(duì)待，及時(shí)滿足患者對(duì)于安寧療護(hù)的需求。