李美榮

（邯鄲市人民醫(yī)院腎臟老年病科，河北邯鄲，156001）

臨終關(guān)懷是對臨終患者服務(wù)的一種重要力量［1］。臨終關(guān)懷作為近現(xiàn)代醫(yī)學(xué)領(lǐng)域中新興的一門邊緣性交叉學(xué)科，將照護(hù)者、寧養(yǎng)團(tuán)隊視為主體，患者視為客體，為患者提供高品質(zhì)的全人、全家、全隊、全社區(qū)、全程“五全照護(hù)”，但這一過程中患者只是被動接受，身心俱疲，不知如何回饋家人，甚至產(chǎn)生無法承受他人關(guān)懷的情緒［2-3］。《中國城市臨終關(guān)懷服務(wù)現(xiàn)狀與政策研究》［4］結(jié)果顯示，我國每年需提供臨終關(guān)懷的患者超750 萬，發(fā)達(dá)國家超70%患者能享有臨終關(guān)懷服務(wù)，但在我國僅占1%。臨終關(guān)懷作為一項醫(yī)療性質(zhì)的措施，其主體目前尚未明確，多由于內(nèi)容單調(diào)、照搬國外發(fā)展模式。反向臨終關(guān)懷模式［5］與傳統(tǒng)臨終關(guān)懷方向相反，指臨終者作為主體對親友、同事、照護(hù)工作者等客體做出的關(guān)心慰藉活動。該模式能夠使患者熟知自身情況，做好心理準(zhǔn)備工作，并起到增進(jìn)患者家屬間情感互動，達(dá)到“去者善終，留者善別，能者善生”終極目標(biāo)。但由于該模式應(yīng)用較少，相關(guān)培訓(xùn)教學(xué)更少，因此反向臨終關(guān)懷發(fā)展及使用受到一定阻礙［6-7］。為推動反向臨終關(guān)懷的積極發(fā)展，本研究2018年3月—2020年3月對臨終患者普及反向關(guān)懷模式及方法，探討其在臨終患者患者及家屬中的價值，現(xiàn)將方法和結(jié)果報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇2018年3月—2020年3月間某市寧養(yǎng)院住院的臨終患者60 例作為研究對象。其中病區(qū)A 的患者設(shè)為對照組（n=30），病區(qū)B 的患者設(shè)為試驗組（n=30）。對照組患者男18 例（60.00%），女12例（40.00%），年 齡35～98 歲，平 均（73.70±15.97）歲。文化程度：小學(xué)及以下9 例（30.00%），初中及中專13 例（43.33%），高中及以上8 例（26.67%）。家庭關(guān)系：已婚20 例（66.67%），離異6 例（20.00%），喪偶4 例（13.33%）。宗教信仰4 例（13.33%），無26 例（86.67%）。疾病類型：乳腺癌5 例（16.67%），肺癌15 例（50.00%），肝癌4 例（13.33%），胃癌6例（20.00%）。病情完全知曉19 例（63.33%），病情部分知曉8 例（26.67%），不知曉病情3 例（10.00%）。試驗組患者男16 例（53.33%），女14 例（46.67%）。年齡37～95 歲，平均（74.67±14.26）歲。文化程度：小學(xué)及以下7 例（23.33%），初中及中專15 例（50.00%），高中及以上8 例（26.67%）?；橐鰻顩r：已婚22 例（73.33%），離異5 例（16.67%），喪偶3 例（10.00%）。宗教信仰2 例（6.67%），無28 例（93.33%）。疾病類型：乳腺癌3 例（10.00%），肺癌14 例（46.67%），胃癌5 例（16.67%），直腸癌2 例（6.67%），肝癌6 例（20.00%）。完全知曉病情20 例（66.67%），部分知曉病情7 例（23.33%），不知曉病情3 例（10.00%）。試驗期間對照組脫落2 例（死亡），試驗組脫落1 例（死亡），兩組患者一般資料比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（均P＞0.05），具有可比性。

對照組家屬男10 名（33.33%），女20 名（66.67%）。年齡30～60 歲，平均（45.90±9.32）歲。文化程度：小學(xué)及以下5 名（16.67%），初中及中專16名（53.33%），高中及以上9 名（30.00%）。有宗教信仰3 名（10.00%），無27 名（90.00%）。與患者關(guān)系：配偶22 名（73.33%），子女4 名（13.33%），兄妹3名（10.00%），其他1 名（3.33%），與患者在院同住27 名（90.00%），不同住3 名（10.00%）。照護(hù)時間：＜3 個月3 名（10.00%），3～5 個月10 名（33.33%），6～12 個月8 名（26.67%），＞12 個月9 名（30.00%）。試驗組家屬男12 名（40.00%），女18 名（60.00%），年齡30～58 歲，平均（46.13±9.21）歲，文化程度：小學(xué)及以下4 名（13.33%），初中及中專16 名（53.33%），高中及以上10 名（33.33%）。有宗教信仰2 名（6.67%），無28 名（93.33%）。與患者關(guān)系：配偶20名（66.67%），子女5 名（16.67%），兄妹3 名（10.00%），其他2 名（6.67%）。與患者在院同住26 名（86.67%），不同住4 名（13.33%）。照護(hù)時間：＜3 個月4 名（13.33%）、3～6 個月12 名 （40.00%），6～12 個月9名（30.00%），＞12 個月5 名（16.67%），兩組患者家屬一般資料比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（均P＞0.05），具有可比性。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)（批準(zhǔn)文號：HDRM20180205-01）。

1.2 患者納入標(biāo)準(zhǔn)與排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn)： 自愿參與實驗并且簽署知情同意書；臨床診斷已明確進(jìn)入臨終病程，預(yù)期生存時間不超過6 個月；宮頸癌、肺癌、肝癌和尿毒癥等惡性腫瘤患者；住院期間有固定陪護(hù)者；未曾接受安寧療護(hù)患者。排除標(biāo)準(zhǔn)：時間配合度較差，無法完成實驗；認(rèn)知功能障礙；試驗期間死亡。

1.3 方法

1.3.1 對照組 對照組患者在寧養(yǎng)院期間均予以常規(guī)指導(dǎo)，統(tǒng)一規(guī)定患者家屬回院探訪時間，住院期間做好患者病房管理，保證患者臨終環(huán)境安靜、舒適，部分堅持出院患者需由照護(hù)人員提前做好居家療養(yǎng)方案。

1.3.2 試驗組 試驗組患者均為院內(nèi)干預(yù)，住院期間實施反向臨終關(guān)懷。反向關(guān)懷強(qiáng)調(diào)臨終者應(yīng)當(dāng)回歸臨終關(guān)懷的主體地位，家屬及護(hù)理團(tuán)隊協(xié)助臨終患者實施，由臨終患者、臨終者家屬及臨終關(guān)懷團(tuán)隊行程閉環(huán)式鏈條，關(guān)懷團(tuán)隊向患者及家屬傳遞信息、做法等，患者接納后向家屬及團(tuán)隊形成反饋，主體、客體間形成情感互動。具體反向關(guān)懷的干預(yù)及宣教內(nèi)容如下。

1.3.2.1 組建干預(yù)小組 由2 名寧養(yǎng)院護(hù)理負(fù)責(zé)人與4 名護(hù)理工作人員組成，其中高級職稱3 名、中級職稱3 名，工作年資均3年以上，具有豐富的寧養(yǎng)療護(hù)知識及經(jīng)驗。由負(fù)責(zé)人通過搜索知網(wǎng)、萬方等網(wǎng)絡(luò)數(shù)據(jù)庫查找以“寧養(yǎng)療護(hù)”、“反向關(guān)懷”、“臨終關(guān)懷”等為關(guān)鍵詞的核心參考文章15～20 篇通篇閱讀并理解含義，標(biāo)記其中具有研究和實踐價值的文字，整理成筆記，根據(jù)筆記內(nèi)容制定反向關(guān)懷具體操作步驟，裝訂成冊并分發(fā)至6 名成員手中。

1.3.2.2 個性化宣教 根據(jù)患者個人情況制訂人性化干預(yù)計劃，反復(fù)強(qiáng)調(diào)患者在反向關(guān)懷中家庭成員參與重要性，每周六反向關(guān)懷小組下達(dá)到患者病房進(jìn)行宣教，1 次/周，1h/次，持續(xù)宣教1 個月，宣教期間固定陪護(hù)家屬需到現(xiàn)場共同學(xué)習(xí)，期間循證檢查，糾正偏差并進(jìn)行再宣教，宣教結(jié)束后每半個月進(jìn)行1 次跟蹤教育，檢查患者掌握情況。①言語反向關(guān)懷：通過眼神、表情、肢體動作等，如告知患者當(dāng)家屬探視或護(hù)理人員查房時，以平和心態(tài)面對他人，盡量做到微笑、整潔。家屬探視時患者可對家屬說：“感謝我住院這段期間你們的照顧，我已經(jīng)逐漸接受了臨終這一事實，請你們不要過于悲傷” “照顧我的這段時間你辛苦了，希望不要影響你的正常生活” “希望以后你能過得幸福，如果過于勞累，可以減少探視我的時間和次數(shù)”。②行為反向關(guān)懷。如患者此時已經(jīng)喪失語言表達(dá)能力也可以告知患者通過筆記的形式將自己的人生經(jīng)驗、生存智慧、名言至理等記錄下來，如在床頭貼上“謝謝你” “辛苦了”等字樣，或叮囑患者在護(hù)理人員及家屬探視照護(hù)期間給予擁抱等。告知患者行為關(guān)懷中“榜樣”作用十分重要，帶動患者積極情緒，使其心理問題好轉(zhuǎn)，其家屬自然而然被影響，克制悲傷。在患者身體、情緒等條件允許的情況下可告知其協(xié)助親友共同安排好自己的后事，同時為患者講述成功案例，如某患者臨終前積極克服不良情緒，延長生存時間并參與個人后事安排工作中，臨終患者家屬相對平靜接受，可為患者及家屬樹立積極榜樣。③物品反向關(guān)懷，護(hù)理人員可指導(dǎo)臨終者賦予某一物品特殊含義，或在家屬探望期間得到患者及家屬應(yīng)允后用視頻、 照片等形式記錄人生最后的溫情時刻，將其留給自己的親友作為紀(jì)念。在家人允許的情況下將自己的遺體、 器官等作為禮物留給后世或捐贈給有需要的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，給予社會反向關(guān)懷。④精神反向關(guān)懷： 宣教期間工作人員強(qiáng)調(diào)臨終者一生的價值和意義，指導(dǎo)其不斷靜心冥想，使臨終者內(nèi)心逐漸趨于平和并接受死亡事實，告知患者每個人都會在不同時間面對死亡，請患者思考如何在生存期間實現(xiàn)最大價值，幫助臨終者將最初的憤怒、恐懼、壓抑等負(fù)性心理轉(zhuǎn)變?yōu)槠胶徒邮馨凳咀晕宜劳黾椿貧w自然，并告知患者將這種想法傳遞給家人，使患者及家屬共同實現(xiàn)臨終前生命意義最大化。干預(yù)時間1 個月。

1.4 評價指標(biāo)

1.4.1 臨終患者情緒 簡明心境量表［8］（profile of mood states，POMS）于1971年MCNAIR 等編制，用于評定簡短心理治療、 情緒刺激等操作后引起的心境及情緒變化，后用于評定患者情緒及心理情況，內(nèi)容包括精力-活力抑郁-沮喪、憤怒-敵意、疲乏-遲鈍、緊張-焦慮、迷惑-混亂等6 個維度共30題，精力-活力（vigor-activity，VA）為正性量表（反向計分），其余為負(fù)性量表（正向計分），采用Likert 5 級評分法，幾乎沒有～非常評0～4 分，總分為所有量表粗分相加，總分0～120 分，分?jǐn)?shù)越高情緒越差。該量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.838，各維度系數(shù)為0.565～0.854。

1.4.2 疾病應(yīng)對方式 醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式問卷（medical copingmodes questionnaire，MCMQ）［9］由FEIFEL H 等編制，用于評定患者對“特定”生活事件的應(yīng)對特征，原量表經(jīng)沈曉紅等修訂編譯，現(xiàn)包括“面對”“回避”“屈服”3 個維度共20 個條目，采用Likert 4 級評分法，1～4 分分別表示應(yīng)對策略使用頻率由低到高，總分20～80 分。其Cronbach’s α 系數(shù)為0.760，分?jǐn)?shù)越高表示患者應(yīng)對方式越消極。

1.4.3 臨終患者希望水平 HERTH 希望量表［10］（Herth Hope Index，HHI） 由趙海平1999年引入國內(nèi)，內(nèi)容包括采取積極行為（P）、對現(xiàn)實及未來的積極態(tài)度（T）、與他人之間的親密關(guān)系（I）等3 個維度，共12 個條目，采用Likert 4 級評分法，1～4 分分別表示非常不同意～非常同意，總分12～48 分，分?jǐn)?shù)越高表示希望水平越高，Cronbach’s α系數(shù)為0.847，信效度良好。

1.4.4 臨終患者家屬反向關(guān)懷態(tài)度 臨終關(guān)懷態(tài)度調(diào)查量表-From B［11］（Frommelt attitudes toward care of the dying scale form B，F(xiàn)ATCOD-B） 由美國護(hù)理博士Frommelt 研制，參照2005年英國學(xué)者Catt 研制的臨終態(tài)度問卷［12］（Attitudes of old people to end-of-life issues，AEOLI）及2001年加拿大姑息照護(hù)協(xié)會研發(fā)的家屬照護(hù)認(rèn)知量表［13］（family perception of care scale，F(xiàn)PCS） 共同設(shè)計組合而成，修訂過程聘請臨終關(guān)懷領(lǐng)域?qū)＜?、臨床護(hù)理專家、心理專家等進(jìn)行評議，包括關(guān)懷意識（7 個條目）、關(guān)懷行為（2 個條目）、關(guān)懷評價（3 個條目）等3 個維度共12 個條目，其中條目5 及條目9 為反向條目，其余為正向條目，采用Likert 5 級評分法，正向1～5 分表示非常不同意～非常同意，反向5～1 分表示非常不同意～非常同意，總分12～60 分，分?jǐn)?shù)越高表示患者家屬反向關(guān)懷態(tài)度越正向。該問卷信度系數(shù)為0.852。

1.5 資料收集方法

所有家屬在反向臨終關(guān)懷實施1 個月后獨立填寫問卷，本研究問卷共發(fā)放60 份，回收57 份，其中3 例患者實施期間死亡，回收率95.00%。

1.6 統(tǒng)計學(xué)方法

數(shù)據(jù)采用SPPS23.0 統(tǒng)計軟件進(jìn)行統(tǒng)計學(xué)分析，計數(shù)資料以百分比或率表示，比較采用χ2檢驗，符合正態(tài)分布的正態(tài)資料采用（x±s）表示，比較采用獨立樣本t 檢驗，P＜0.05 為差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 干預(yù)前后兩組臨終患者情緒、 疾病應(yīng)對方式和希望水平比較

兩組臨終患者情緒、疾病應(yīng)對方式和希望水平評分比較見表1。由表1可見，干預(yù)前兩組臨終患者情緒、疾病應(yīng)對方式、希望水平比較評分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（均P＜0.05）；試驗組臨終患者情緒評分較對照組低，應(yīng)對方式評分較對照組低，希望水平評分較對照組高，兩組比較，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（均P＜0.05）。

表1 干預(yù)前后兩組臨終患者情緒、疾病應(yīng)對方式、希望水平比較 （分，±S）

表1 干預(yù)前后兩組臨終患者情緒、疾病應(yīng)對方式、希望水平比較 （分，±S）

時間干預(yù)前組別試驗組（n=29）對照組（n=28）t P干預(yù)后試驗組（n=29）對照組（n=28）t P情緒評分66.50±20.15 60.30±21.20 1.132 0.262 44.55±20.59 60.90±19.70-3.061 0.003疾病應(yīng)對方式評分64.35±10.05 61.70±9.75 1.01 0.317 52.15±9.60 58.15±9.80-2.335 0.023希望水平評分30.55±5.90 31.20±6.15-0.407 0.686 39.35±5.65 33.10±4.11 4.762＜0.001

2.2 干預(yù)后兩組臨終患者家屬反向關(guān)懷態(tài)度比較

干預(yù)后兩組臨終患者家屬反向關(guān)懷態(tài)度比較見表2。由表2可見，除處理探視時間、長時間照護(hù)使患者感到沮喪及患者與家屬共同進(jìn)行臨終教育等條目得分外，兩組患者家屬其余條目得分及總分比較，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（均P＜0.05），試驗組高于對照組。

3 討論

3.1 反向關(guān)懷對臨終患者情緒、 應(yīng)對方式和希望水平的支持作用分析

本研究結(jié)果顯示，試驗組臨終患者情緒、疾病應(yīng)對及希望水平等評分均優(yōu)于對照組（均P＜0.05），說明反向臨終關(guān)懷中個性化宣教內(nèi)容有助于臨終者糾正錯誤情緒，以平和、正向情緒面對并接受死亡，其言語關(guān)懷使照護(hù)人員及家屬感受到臨終者感恩、感謝之情，行為反向關(guān)懷為家屬及親友做出榜樣，提高希望水平。反向臨終關(guān)懷中針對“死亡”認(rèn)知和態(tài)度的糾正對患者情緒糾正和精神層面的支持具有重要意義。傳統(tǒng)生死觀念中“好死不如賴活著”，受傳統(tǒng)孝道文化思想的熏陶，多數(shù)家屬希望通過全力救治延長臨終者生命，避免背負(fù) “不孝”罵名，因此很多家屬選擇忽視患者自主選擇權(quán)利，避免自身面臨道德審判，使家屬自然成為臨終關(guān)懷的主體，有些家屬為避免患者知曉疾病后無法接受選擇隱瞞，使患者錯失安排臨終生活及后事的時機(jī)。而反向臨終關(guān)懷主張如實告知患者，并以物品反向關(guān)懷的形式將臨終前一些有意義的瞬間或事物留存，并激勵患者同家屬共同安排后事，使家屬及親友體會與臨終者的溫情時刻并用生命最后的時刻實現(xiàn)意義和價值最大化。并鼓勵臨終患者與家屬及親友溝通交流，共同面對死亡等。臨終前患者可與家屬、照護(hù)人員形成積極反饋，在走向死亡過程中胸懷感恩、懷抱希望。反向臨終關(guān)懷通過明確主客體，樹立主體積極態(tài)度，帶動客體態(tài)度及情緒，形成整體上的改變，真正實現(xiàn)“去者善終，留者善別，能者善生”?？底诹值龋?4］研究顯示，基于精神等層面予以患者反向關(guān)懷可為臨終者提供思想及行為上的指導(dǎo)，促使臨終者采取積極行為和態(tài)度面對護(hù)理人員及家屬。

表2 干預(yù)后兩組臨終患者家屬反向關(guān)懷態(tài)度比較 （分，±S）

表2 干預(yù)后兩組臨終患者家屬反向關(guān)懷態(tài)度比較 （分，±S）

條目臨終反向關(guān)懷十分必要（意識）探視及溝通時間可靈活處理（行為）患者病情應(yīng)被詳細(xì)告知（意識）有必要對患者進(jìn)行臨終教育（意識）避免與家屬或患者談?wù)撍劳觯ㄐ袨椋┯斜匾峁┡R終關(guān)懷活動點（意識）護(hù)理技能水平影響患者心態(tài)（評價）護(hù)理人員能夠幫助患者面對死亡（評價）長時間照護(hù)使患者感到沮喪（意識）患者及家屬需同時進(jìn)行臨終教育（意識）患者家屬同樣需要臨終關(guān)懷（意識）干預(yù)后對護(hù)理措施比較滿意（評價）總分試驗組（n=29）4.99±0.60 4.29±0.51 3.84±1.05 3.52±1.40 4.05±1.05 3.40±0.94 4.20±0.51 3.85±0.56 3.78±1.85 3.30±0.92 3.45±0.80 4.45±0.35 47.50±3.55對照組（n=28）2.56±0.80 4.05±0.60 3.05±1.25 2.36±0.71 3.00±0.50 2.88±0.55 3.10±1.25 2.49±0.44 3.29±1.65 3.28±0.94 2.61±0.69 3.20±0.30 35.40±4.50 t P 13.004 1.629 2.587 3.965-4.847 2.56 4.322 10.171-1.056 0.081 4.238 14.454 11.292＜0.001 0.109 0.012＜0.001＜0.001 0.014＜0.001＜0.001 0.296 0.936＜0.001＜0.001＜0.001

3.2 反向關(guān)懷對臨終患者家屬反向關(guān)懷態(tài)度的影響分析

本研究顯示，除處理探視時間、長時間照護(hù)使患者感到沮喪及患者與家屬共同進(jìn)行臨終教育等條目得分外，兩組患者家屬其余條目得分及總分比較，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（均P＜0.05），試驗組高于對照組。說明試驗組的反向臨終關(guān)懷將患者作為主體，改變臨終者的對死亡的態(tài)度能夠影響家屬作為客體面對親人離世的態(tài)度，緩解極端情緒。傳統(tǒng)臨終關(guān)懷部分患者認(rèn)為“我是病人，家屬理應(yīng)照護(hù)我、體諒我”，使家屬認(rèn)為患者不懂感恩、不負(fù)責(zé)任，僵化患者臨終前與親友的關(guān)系，而反向臨終關(guān)懷在尊重患者意愿及能力基礎(chǔ)上通過表情、動作、行為、精神等緩和患者及家屬間的關(guān)系，引導(dǎo)患者感受來自家人的照顧與關(guān)懷，充分滿足主客體心理需求。儒家思想臨終關(guān)懷的核心是“成仁”“取義”，其重點不在于討論如何面對死亡，而著重于幫助重塑人生觀，專注生的意義，淡化死亡，以死托生，臨終反向關(guān)懷是儒家思想給思想和實踐榜樣的重要體現(xiàn)［15-16］。本研究通過改變試驗組患者自身思想、情緒，發(fā)揮患者主觀能動性，帶動家屬及親友以積極、平和態(tài)度面對患者離世，也讓家屬意識到反向關(guān)懷的必要性，不再一味逃避親人即將離世的事實，做到正視患者病情并盡量做到如實告知，尊重患者個人意愿處理后事，在反向關(guān)懷宣教及實施過程中，作為照護(hù)者的態(tài)度、技術(shù)等均對患者情緒、精神等產(chǎn)生一定影響，不再恐懼或抵觸即將死亡的事實，緩解家屬及親友的情感壓力。而兩組患者關(guān)于處理探視時間、 長時間照護(hù)使患者感到沮喪及患者與家屬共同進(jìn)行臨終教育等條目比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義，其原因可能是家屬想在患者臨終前盡最大努力關(guān)心、愛護(hù)，給患者生前留下美好印象，彌補關(guān)懷與陪伴而協(xié)調(diào)個人工作、生活時間等；家屬多數(shù)表示礙于時間分配、工作因素等未能實現(xiàn)共同進(jìn)行臨終教育。

4 結(jié)論

實現(xiàn)反向臨終關(guān)懷是傳承生命美好價值與意義的重要思想，反向關(guān)懷可改善臨終患者情緒、采取更積極的應(yīng)對方式和提高希望水平，可正向影響臨終患者家屬反向關(guān)懷態(tài)度，為臨終關(guān)懷安寧療護(hù)提供新思路，值得推廣應(yīng)用。