李 諾，王曉震，董尚勝

(1.廣州中醫(yī)藥大學(xué)附屬南海婦產(chǎn)兒童醫(yī)院，廣東 佛山 528000；2.東莞市婦幼保健院，廣東 東莞 523000；3.江門市婦幼保健院，廣東 江門 529000)

孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD)是以社會(huì)溝通與社會(huì)交往缺失，以及限制性的重復(fù)行為、興趣或活動(dòng)為主要臨床表現(xiàn)的一組行為綜合征[1-2]，嚴(yán)重影響患兒的社會(huì)功能，并給家庭和社會(huì)帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)[3]。近年來(lái)，各方面報(bào)道提示，該病的發(fā)病率有上升趨勢(shì)，其中美國(guó)孤獨(dú)癥監(jiān)測(cè)網(wǎng)數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)發(fā)病率高達(dá)1.7%[4],全球范圍內(nèi)的ASD發(fā)病率約為1%，且呈快速增長(zhǎng)趨勢(shì)[5]。

ASD及相關(guān)發(fā)育障礙兒童評(píng)估用心理教育量表(C-PEP-3)是一種新型的發(fā)展量表，根據(jù)其評(píng)估結(jié)果，能制訂出最接近于兒童特定發(fā)展水平的個(gè)別化教育計(jì)劃(IEP)。從理論層面的倡導(dǎo)和實(shí)踐層面的需要，到政策文件的要求[6]，再到殘疾人教育法規(guī)的規(guī)定[7]，IEP均是殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練的基石[8]，也是提升特殊教育質(zhì)量的重要途徑[9]。而C-PEP-3的優(yōu)勢(shì)在于其能夠精確識(shí)別出孤獨(dú)癥兒童各領(lǐng)域發(fā)展的不平衡狀況，指出患兒偏離正常發(fā)展的特征與程度，并可將發(fā)展量表的“中間反應(yīng)”數(shù)據(jù)直接轉(zhuǎn)化成個(gè)別化教育工作。因此，本研究基于C-PEP-3評(píng)估所制定的IEP教育，就其在ASD康復(fù)中的應(yīng)用效果進(jìn)行分析，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 選取2019年1—12月廣州中醫(yī)藥大學(xué)附屬南海婦產(chǎn)兒童醫(yī)院、江門市婦幼保健院、東莞市婦幼保健院門診及住院患兒共60例作為研究對(duì)象。隨機(jī)將患者分為對(duì)照組及觀察組，每組30例。其中，對(duì)照組男19例，女11例，平均年齡(4.12±1.36)歲；觀察組男20例，女10例，平均年齡(4.51±1.45)歲。2組患者一般資料比較，差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。見(jiàn)表1。診斷標(biāo)準(zhǔn)：參照美國(guó)精神障礙診斷統(tǒng)計(jì)手冊(cè)第五版(DSM-V)的ASD診斷標(biāo)準(zhǔn)[10]。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合診斷標(biāo)準(zhǔn)；性別不限，年齡2～7歲；監(jiān)護(hù)人對(duì)治療知情同意；能配合完成各項(xiàng)評(píng)估及治療。排除標(biāo)準(zhǔn)：不符合上述診斷標(biāo)準(zhǔn)者；年齡小于2歲或大于7歲的孤獨(dú)癥兒童；不能堅(jiān)持完成治療者；患有兒童精神分裂癥、Heller綜合征等疾病者；治療期間采用其他治療手段者。本研究均獲得上述3家醫(yī)院倫理委員會(huì)的批準(zhǔn)；監(jiān)護(hù)人均簽署知情同意書(shū)。

表1 2組一般資料情況比較

1.2方法

1.2.1脫落病例規(guī)定 (1)中途中斷治療達(dá)7 d以上者；(2)治療期間出現(xiàn)違反臨床觀察方案，未按規(guī)定治療、檢查或主要項(xiàng)目缺項(xiàng)等無(wú)法判斷療效或安全性判斷的患兒；(3)觀察中自然脫落，受試者依從性差而無(wú)法觀察，自行退出者；(4)出現(xiàn)夾雜證或嚴(yán)重不良事件導(dǎo)致治療中斷的患兒。

1.2.2治療方法 對(duì)3家單位實(shí)施C-PEP-3評(píng)估及IEP教育方案制定的人員進(jìn)行課題研究方法培訓(xùn)，評(píng)估人員統(tǒng)一培訓(xùn)評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)、治療程序，資料數(shù)據(jù)收集分析人員統(tǒng)一培訓(xùn)資料整理方法、觀察量表數(shù)據(jù)填寫(xiě)方法，保證評(píng)估、治療同質(zhì)化。對(duì)照組：按ASD臨床路徑進(jìn)行評(píng)估及治療，包括音樂(lè)治療和針灸，也進(jìn)行C-PEP-3評(píng)估。觀察組：在對(duì)照組基礎(chǔ)上，實(shí)施基于C-PEP-3評(píng)估所制定的IEP教育。(1)由具有專業(yè)評(píng)估資格的C-PEP-3評(píng)估師評(píng)估患兒在模仿、知覺(jué)、精細(xì)動(dòng)作、粗大動(dòng)作、手眼協(xié)調(diào)、認(rèn)知表現(xiàn)、口語(yǔ)認(rèn)知等7個(gè)功能領(lǐng)域的答題情況，計(jì)算出發(fā)展得分。(2)評(píng)估師根據(jù)C-PEP-3評(píng)估結(jié)果分別制定教師及家庭IEP方案。(3)由特殊教育治療師執(zhí)行教師IEP方案，每周上課5次，每次時(shí)長(zhǎng)1.5 h，每周總課時(shí)7.5 h。(4)由家長(zhǎng)執(zhí)行家庭IEP方案，每天訓(xùn)練時(shí)間1～2 h，每周訓(xùn)練時(shí)間不少于14 h。(5)每周由特殊教育治療師根據(jù)患兒進(jìn)步情況調(diào)整訓(xùn)練目標(biāo)，并對(duì)家長(zhǎng)作出家庭康復(fù)指導(dǎo)。2組療程均為3個(gè)月。

1.2.3觀察指標(biāo)與檢測(cè)方法 治療前、治療后分別由各院具備心理測(cè)評(píng)資格的醫(yī)生獨(dú)立使用孤獨(dú)癥兒童行為量表(ABC)、自閉癥治療評(píng)估表(ATEC)，以問(wèn)卷形式對(duì)ASD兒童進(jìn)行評(píng)估，計(jì)算各項(xiàng)目分值。由具有專業(yè)評(píng)估資格的C-PEP-3評(píng)估師評(píng)估患兒在發(fā)展功能量表(包括模仿、知覺(jué)、精細(xì)動(dòng)作、粗大動(dòng)作、手眼協(xié)調(diào)、認(rèn)知表現(xiàn)、口語(yǔ)認(rèn)知等7個(gè)功能領(lǐng)域)得分情況，計(jì)算出發(fā)展得分，評(píng)分越高提示行為及社會(huì)適應(yīng)能力越好。ATEC共包含77個(gè)項(xiàng)目，由4個(gè)分量表組成，包括言語(yǔ)、語(yǔ)言、交流，社交，感覺(jué)、意識(shí)、認(rèn)知，健康、行為、軀體等。每個(gè)項(xiàng)目評(píng)分為1～4分，評(píng)分越低提示恢復(fù)情況越好[11]。ABC評(píng)分量表描述兒童的行為、語(yǔ)言、運(yùn)動(dòng)、感覺(jué)和交往等5個(gè)因素，共57項(xiàng)問(wèn)題，每項(xiàng)按1、2、3、4級(jí)評(píng)分，全量表總分為158分?？偡中∮?3分表示孤獨(dú)癥可能性小,總分大于或等于67分表示孤獨(dú)癥可能性較高。本量表要求評(píng)分者與被評(píng)兒童至少共同生活3～6周,填表者為患兒的父母或與兒童至少生活達(dá)半年以上的教師。

2 結(jié) 果

2.12組治療前后ABC、C-PEP-3及ATEC量表評(píng)分比較 治療前2組ABC、C-PEP-3及ATEC量表評(píng)分比較，差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。治療1個(gè)月后，2組ABC、C-PEP-3及ATEC量表評(píng)分，與治療前同組組內(nèi)比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)；2組治療1個(gè)月后各量表總評(píng)分組間比較差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；但是，2組C-PEP-3量表的模仿、知覺(jué)維度，ATEC量表的感知維度評(píng)分組間比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。治療3個(gè)月后，2組的ABC、C-PEP-3及ATEC量表評(píng)分，與治療前同組組內(nèi)比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)；2組治療3個(gè)月后各量表總評(píng)分及各維度評(píng)分組間比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見(jiàn)表2。

表2 2組治療前后ABC、C-PEP-3及ATEC量表評(píng)分比較分)

2.2C-PEP-3評(píng)分重復(fù)測(cè)量數(shù)據(jù)分析 將2組不同時(shí)間的C-PEP-3總分結(jié)果進(jìn)行重復(fù)測(cè)量方差分析,經(jīng)球形檢驗(yàn)，MauchlyW值為0.718，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05);拒絕球形檢驗(yàn)，選擇Greenhouse-Geisser等3種檢驗(yàn)，以及主效應(yīng)檢驗(yàn)，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表3、4。

表3 主體內(nèi)效應(yīng)的檢驗(yàn)

表4 主體間效應(yīng)的檢驗(yàn)

3 討 論

C-PEP-3量表源于美國(guó)北卡羅來(lái)納州立大學(xué)精神病學(xué)系兒童發(fā)展項(xiàng)目，于1995年引入我國(guó)并開(kāi)始修訂，2014年后開(kāi)始在我國(guó)廣泛應(yīng)用[11]。

C-PEP-3量表對(duì)患兒模仿、知覺(jué)、精細(xì)動(dòng)作、粗大動(dòng)作、認(rèn)知表現(xiàn)及口語(yǔ)認(rèn)知等7個(gè)不同功能領(lǐng)域的發(fā)展程度做出評(píng)估，還可提供獨(dú)特的“中間反應(yīng)”級(jí)別，即患兒對(duì)某個(gè)要求有所了解，但未能充分理解、尚未具備成功完成該項(xiàng)任務(wù)的必要技能、僅能完成項(xiàng)目的部分內(nèi)容[12]?；贑-PEP-3評(píng)估結(jié)果制定的IEP教育方案，主要以“中間反應(yīng)”來(lái)組織教學(xué)[13]，患兒在康復(fù)治療過(guò)程中容易獲得成功的體驗(yàn)，從而減少因不斷受挫而帶來(lái)的沮喪，教師和家長(zhǎng)也能在患兒的成功中建立信心，這是其他評(píng)估量表所無(wú)法取代的功能。

在本研究中，治療1個(gè)月后，觀察組患兒的感知、知覺(jué)及模仿能力明顯提高，提示基于C-PEP-3評(píng)估結(jié)果制定的IEP教育對(duì)患兒的模仿能力和知覺(jué)能力有較為明顯的改善，且在短期治療即可取得良好療效。對(duì)于兒童孤獨(dú)癥治療，有學(xué)者認(rèn)為需要做的以下3點(diǎn)：(1)刺激兒童觀感，幫助其改善中樞神經(jīng)系統(tǒng)功能；(2)促進(jìn)兒童對(duì)感官刺激做出反應(yīng)，提高模仿能力，改善集中注意力及學(xué)習(xí)能力；(3)調(diào)節(jié)兒童的感官信息，使其身心協(xié)調(diào)發(fā)展[14-16]。感知發(fā)育是兒童探索世界、認(rèn)識(shí)自我過(guò)程的第一步，是記憶、思維、想象等心理活動(dòng)產(chǎn)生和發(fā)展的直接或間接基礎(chǔ)[17]，而智能可通過(guò)觸摸物體和運(yùn)動(dòng)中得到提升。故患兒的感知能力及模仿能力的改善能為進(jìn)一步治療提供良好基礎(chǔ)。

治療3個(gè)月后，觀察組C-PEP-3功能發(fā)展量表的各個(gè)維度評(píng)分均得到提高，ATEC、ABC分值均降低，提示患兒經(jīng)中長(zhǎng)期的教育治療，在模仿能力和知覺(jué)能力改善的基礎(chǔ)上，語(yǔ)言能力、認(rèn)知能力、社交能力等方面也有了顯著提高，符合兒童智力、行為發(fā)育規(guī)律?；贑-PEP-3制定的IEP教育無(wú)論從時(shí)效上，還是從患兒各維度的臨床表現(xiàn)方面，均能獲得明顯臨床療效。

目前，孤獨(dú)癥康復(fù)治療的種類繁多，例如結(jié)構(gòu)化教學(xué)法、感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練等。這些干預(yù)手段可改善患兒認(rèn)知、行為及語(yǔ)言等癥狀，但對(duì)患兒與周圍人的情感聯(lián)系及交往行為無(wú)明顯作用[18]。進(jìn)行文獻(xiàn)整理時(shí)發(fā)現(xiàn)，音樂(lè)治療對(duì)ASD患兒非語(yǔ)言交流、社會(huì)行為并無(wú)影響；在語(yǔ)言交流方面，音樂(lè)干預(yù)的短期療效顯著，但3個(gè)月以上的總體效果并不顯著[19]；針刺療法對(duì)于ASD患兒的評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)多集中在提高臨床總有效率、降低CARS和ABC等量表分值方面，并未進(jìn)行更詳細(xì)的維度分析[20]。

本研究結(jié)果顯示，基于C-PEP-3評(píng)估制定的IEP教育可顯著提高ASD的臨床療效。但本研究涉及的患兒前期經(jīng)歷了多種治療，可能對(duì)結(jié)果有所干擾，需要再進(jìn)一步系統(tǒng)研究中對(duì)入組標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行嚴(yán)格修訂。此外，本次研究觀察時(shí)間仍偏短，孤獨(dú)癥的治療是長(zhǎng)期過(guò)程，治療效果需長(zhǎng)期追蹤。在今后的研究中，可延長(zhǎng)觀察時(shí)間，以獲得更為可靠的結(jié)論。本研究數(shù)據(jù)龐大，僅分析了C-PEP-3的功能發(fā)展量表，還需要更多的資料(如病理項(xiàng)等)來(lái)進(jìn)一步完善該研究結(jié)論。