王 燕，王 嫻，張翠娣

帕金森病(Parkinson′s disease,PD)是一種常見于中老年人、以中腦黑質(zhì)多巴胺神經(jīng)元進(jìn)行性退變?yōu)橹?、多系統(tǒng)受累的緩慢進(jìn)展的神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病[1]。據(jù)報道，全球65歲及以上人群的患病率在1%～2%，預(yù)計到2030年將翻一番[2]。中國也是PD大國，目前約有260萬PD病人，居世界第一，且每年新增病人超10萬[3]，已成為繼心腦血管病、腫瘤之后的中老年第三大“殺手”。PD病人的癥狀復(fù)雜多樣，可導(dǎo)致行動能力和認(rèn)知功能下降，溝通能力和情緒健康受損，嚴(yán)重影響病人的生活和家庭，造成生活質(zhì)量下降。為了盡量減少PD對生活質(zhì)量的影響，PD病人必須具備良好的自我管理能力[4]。切實加強(qiáng)PD病人自我管理能力，有助于減緩疾病進(jìn)展，減少并發(fā)癥，降低成本，對全面提升病人生活質(zhì)量至關(guān)重要[5]。自我管理定義為擁有管理日常任務(wù)的技能和信心，并在慢性疾病狀態(tài)中生活質(zhì)量較高[6]。護(hù)士可通過健康教育和支持性干預(yù)的協(xié)調(diào)方式，向病人傳授自我管理技能，以提高病人管理健康問題的技能和信心。現(xiàn)有的自我管理支持方案在結(jié)構(gòu)和內(nèi)容上存在較大差異，對于哪些元素對改善自我管理行為最為有效，我們知之甚少。雖然自我管理最近已被接受為PD病人護(hù)理的一個重要組成部分[7]，但缺乏制定自我管理項目的指導(dǎo)信息。為了了解PD病人自我管理項目的結(jié)構(gòu)、內(nèi)容和有效的證據(jù)，現(xiàn)綜述如下。

1 資料與方法

1.1 納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

1.1.1 納入標(biāo)準(zhǔn) ①研究對象：診斷為PD的病人，不限Hoehn-Yahr分級(Hoehn-Yahr stage,H & Y)[8]。②研究類型：發(fā)表的定量和定性的文章、摘要或論文。③干預(yù)措施：描述了一種特定的自我管理方法、經(jīng)驗或結(jié)果。④結(jié)局指標(biāo)：包括PD病人生活質(zhì)量、生活自理能力。

1.1.2 排除標(biāo)準(zhǔn) 自我管理側(cè)重心理支持的文獻(xiàn)、非中英文文獻(xiàn)、重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn)。

1.2 文獻(xiàn)檢索 檢索PubMed、EMBASE、Cochrane Library、CINAHL、Web of Science、中國知網(wǎng)(CNKI)、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(CMB)及萬方數(shù)據(jù)庫，檢索詞通過關(guān)鍵詞中文“帕金森病”“自我管理”“自我訓(xùn)練”“自我效能”“自我監(jiān)控”等；英文“Parkinson′s disease”“self-manage*”“self-care”“self-help”“self-directed”“expert patient”“health coach”為檢索詞進(jìn)行檢索。日期2010年1月—2018年12月的PD病人自我管理干預(yù)的相關(guān)文獻(xiàn)。為確保文獻(xiàn)檢索的全面性，對相關(guān)文獻(xiàn)的參考文獻(xiàn)進(jìn)行二次檢索。

1.3 文獻(xiàn)篩選與資料提取 1名研究者先對摘要進(jìn)行初步篩選，以確保出版物大致符合納入標(biāo)準(zhǔn)，然后由2名研究者分別對出版物進(jìn)行篩選，使用摘要或全文確定研究是否符合納入標(biāo)準(zhǔn)，如遇分歧，請第三方加入討論解決。資料提取內(nèi)容包括納入研究的基本信息，包括題目、第一作者、發(fā)表(更新)時間、研究類型及數(shù)量、研究對象年齡、干預(yù)和對照措施、結(jié)局指標(biāo)、有效性等。

2 結(jié)果

通過對上述數(shù)據(jù)庫進(jìn)行文獻(xiàn)檢索，共確定了86篇基本符合納入標(biāo)準(zhǔn)的文獻(xiàn)，通過2名研究者進(jìn)行文獻(xiàn)篩選，其中64篇在篩選過程中被排除，最終納入22篇文獻(xiàn)，進(jìn)行自我管理干預(yù)措施的證據(jù)提取。證據(jù)等級等見表1。

表1 納入文獻(xiàn)情況

2.1 自我管理干預(yù)措施

2.1.1 多學(xué)科合作 在確定的22項自我管理干預(yù)措施中有13篇文獻(xiàn)提到了多學(xué)科協(xié)作。

ESSENCE(教育、壓力管理、靈性、鍛煉、營養(yǎng)、聯(lián)系和環(huán)境)是一個多方面的、關(guān)注整體健康的生活方式和正念計劃，旨在提高自我管理技能和生活質(zhì)量[9]。由全科醫(yī)生協(xié)助，提供有關(guān)維持健康生活方式、營養(yǎng)、運動、壓力管理、團(tuán)體支援、冥想和控制情感的能力，以及探索個人生活意義和目的的相關(guān)策略。

Hertfordshire自我管理項目[10]是一個由護(hù)士、物理治療師、職業(yè)治療師、心理學(xué)家、營養(yǎng)師和康復(fù)助理組成的多學(xué)科團(tuán)隊提供的3個模塊組成。在第一個模塊中服務(wù)用戶和護(hù)理人員了解自我管理和個人健康計劃的使用。下面2個模塊僅供服務(wù)用戶使用。第二個模塊是Living Well會話，用于診斷復(fù)雜的服務(wù)用戶。主題包括人際關(guān)系、營養(yǎng)、運動、健康生活和管理疲勞。第三個模塊提供特定條件的信息，如了解癥狀、運動、日?；顒雍托袆拥木€索和策略、藥物管理、溝通、吞咽和營養(yǎng)。服務(wù)使用者收到一份資源小冊子，以加強(qiáng)各屆會議所涵蓋的資料。

社區(qū)健康計劃是一個跨學(xué)科的以社區(qū)為基礎(chǔ)的團(tuán)體，由一名物理治療師領(lǐng)導(dǎo)，并咨詢了1名語言治療師和1名職業(yè)治療師[10]。該項目包括伸展、強(qiáng)化、演講和有氧訓(xùn)練、功能訓(xùn)練、步態(tài)訓(xùn)練和小組討論。每個模塊都嵌入了自我管理策略。

早期的管理方案包括自我管理原則，結(jié)合鍛煉方案改善健康狀況，促進(jìn)積極生活[12]。它是為PD早期階段的個人設(shè)計的，由1名物理治療師和1名訓(xùn)練有素的同伴志愿者主持領(lǐng)導(dǎo)。該計劃提供了1 h的互動討論，基于教育主題，然后1 h的學(xué)習(xí)和實踐專業(yè)練習(xí)，以保持和提高靈活性、力量、姿勢和平衡。教育主題包括自我管理、PD知識、目標(biāo)設(shè)定、應(yīng)對、關(guān)系和支持。參與者還設(shè)定了短期和長期目標(biāo)。

Johnson等[13]描述了一個基于認(rèn)知行為療法(CBT)的項目，該項目由一位職業(yè)治療師提供，他對病人進(jìn)行PD、目標(biāo)設(shè)定和如何挑戰(zhàn)消極思維方面的教育。積極思考是為了鼓勵積極的情緒和行為。討論的主題包括：促進(jìn)健康；多巴胺在PD中的作用鍛煉、放松和有規(guī)律的好處；關(guān)于睡眠問題、焦慮和抑郁的信息。Macht等[14]也使用了一個基于CBT的程序來幫助PD病人應(yīng)對與他們的疾病相關(guān)的挑戰(zhàn)。該項目由在PD和教育領(lǐng)域有經(jīng)驗的專業(yè)人士領(lǐng)導(dǎo)。它通過教育、小組活動和家庭作業(yè)處理PD的心理和社會影響。教育主題包括尋找PD信息、促進(jìn)健康行為和自我監(jiān)控的技術(shù)、主題被個性化、與參與者的問題相關(guān)。

“帕金森病病人生活得很好”項目是為PD病人及其照顧者[15]設(shè)計的。該項目涉及有關(guān)PD知識、當(dāng)前研究、藥物治療、體育鍛煉、營養(yǎng)以及與PD生活的情感和心理方面的討論。參與者被認(rèn)為是PD病人的“專家”，并被鼓勵與其他群體參與者分享他們的專業(yè)知識和策略。該項目由1名物理治療師組織，由不同的衛(wèi)生專業(yè)人員提供有關(guān)其專業(yè)領(lǐng)域問題的信息。

斯坦福慢性疾病自我管理項目是由2名心理學(xué)家向患有PD的退伍軍人及其配偶[16]提供的。該項目是一項以社區(qū)為基礎(chǔ)的干預(yù)活動，重點關(guān)注問題解決、決策、資源利用、病人-提供者伙伴關(guān)系和行動計劃5個核心領(lǐng)域。參與者在小組會議中制訂、審查、修改和討論他們的行動計劃。

帕金森病協(xié)同護(hù)理干預(yù)采用了專業(yè)-病人協(xié)同賦權(quán)模型[17]。它包括來自多個PD專業(yè)領(lǐng)域的演講，以及幫助參與者撰寫行動計劃的病人同行導(dǎo)師。

Peteet[18]介紹了一種基于健康信念模型的自我管理教育和鍛煉方案，將PD病人的標(biāo)準(zhǔn)鍛煉與自我管理教育結(jié)合起來，沒有討論自我管理教育的具體內(nèi)容。

Peters等[19]提出了一項面向PD病人的多層面、多學(xué)科、社區(qū)項目，該項目將身體、認(rèn)知和語言活動與自我管理教育結(jié)合起來，沒有對自我管理教育的內(nèi)容進(jìn)行描述。

2.1.2 個性化干預(yù)措施 在帕金森病健康促進(jìn)和活動的護(hù)理協(xié)調(diào)項目中，護(hù)士經(jīng)理(NCM)通過電話進(jìn)行結(jié)構(gòu)化評估，主動識別問題和未滿足的需求，也通過促進(jìn)目標(biāo)設(shè)定、使用“我的行動計劃”等自我管理工具以及提供相關(guān)的印刷和/或電子教育材料來支持自我管理[20]。此外，還與神經(jīng)科醫(yī)師召開臨床會議和小組會議，積極協(xié)調(diào)護(hù)理工作。

Domingos等[21]提出的干預(yù)措施包括運動(水療、健身房、步態(tài)練習(xí))和自我管理教育會議，對自我管理教育的內(nèi)容進(jìn)行了闡述。

Foster等[22]對PD病人的職業(yè)治療干預(yù)進(jìn)行了系統(tǒng)的回顧，在這篇綜述中有7項研究描述了自我管理和認(rèn)知行為策略在日常生活中的整合。這些個性化的職業(yè)治療干預(yù)的重點是促進(jìn)參與者的健康倡議、個人控制、生活方式的改變和改善生活質(zhì)量。這些研究通常采用認(rèn)知行為干預(yù)，包括教育、目標(biāo)設(shè)定、績效技能培訓(xùn)、實踐以及與將習(xí)慣融入日常生活相關(guān)的反饋。

Jonk等[23]對健康指導(dǎo)干預(yù)進(jìn)行了評估，健康教練使用一個整體的方法來解決客戶確定的問題和目標(biāo)。在最初的評估中健康教練確定了需求與健康相關(guān)的目標(biāo)，改變生活方式和行為的準(zhǔn)備，以及自我管理知識、技能和信心的水平。指導(dǎo)客戶制定具體的、可測量的、可實現(xiàn)的、相關(guān)的和時間敏感的目標(biāo)；制訂個性化的健康改善計劃；培養(yǎng)與衛(wèi)生保健提供者建立合作和有效關(guān)系的技能。干預(yù)措施包括電話輔導(dǎo)、個性化教育郵件(包括工作簿)、協(xié)調(diào)和推薦服務(wù)和資源。

Kleiner-Fisman等[24]描述了一個全面的、以病人為導(dǎo)向的、針對PD病人及其護(hù)理人員的多媒體網(wǎng)站。該網(wǎng)站提供了相關(guān)信息和切實可行的策略，以改善日常功能，包含了關(guān)于PD的藥理和營養(yǎng)方面的教育介紹、食譜、藥物調(diào)度工具以及與其他資源的鏈接。

Kosir等[25]將慢性護(hù)理模型與Lee Silverman Voice Treatment(LSVT)BIG和LSVT LOUD相結(jié)合，訓(xùn)練有素的家庭衛(wèi)生臨床醫(yī)生提供干預(yù)，同時利用自我管理支持技術(shù)，如動機(jī)性訪談。臨床醫(yī)生關(guān)注病人的特定目標(biāo)，同時促進(jìn)參與和授權(quán)。

Tickle-Degnen等[26]對PD早期至中期病人的自我管理康復(fù)方案進(jìn)行了評估。該項目包括一個由物理、職業(yè)和語言治療師組成的跨學(xué)科團(tuán)隊。團(tuán)隊成員教參與者如何觀察自己的行為；確定在活動、溝通和日常生活活動方面的優(yōu)勢和問題；制定切實可行的目標(biāo)來管理這些問題；實施行動計劃；病人進(jìn)行體育鍛煉和可以融入日常生活的活動調(diào)整策略。治療過程中促進(jìn)了同伴間的互動。

2.2 干預(yù)比較 干預(yù)措施的結(jié)構(gòu)和組成部分見表1，其中13項干預(yù)措施以小組為基礎(chǔ)，每周1.5 h，持續(xù)6～8周，有研究為每周3次[7]和每周2次[19]。9項干預(yù)措施是個性化的干預(yù)，其中大多數(shù)是面對面提供的，但有兩項干預(yù)措施是通過電話提供的[20,23]，一項是通過在線網(wǎng)站[24]提供的。持續(xù)時間和強(qiáng)度變化很大，例如一項干預(yù)包括每周3次，每次1.5 h，持續(xù)6周[26]，而另一項干預(yù)包括每周5～6次，持續(xù)6個月[23]。

在本研究納入的干預(yù)措施中91%是專門為PD病人設(shè)計的，但有2種干預(yù)措施針對的是神經(jīng)系統(tǒng)疾病的病人[7,23]。醫(yī)護(hù)人員提供了18項干預(yù)措施，其中8項由多學(xué)科小組提供[7,11,15,17,19,26]。2個項目使用訓(xùn)練有素的志愿者與醫(yī)療服務(wù)提供者共同領(lǐng)導(dǎo)該項目[12,17]。4種干預(yù)措施包括照顧者或家庭成員[7,15-16,24]。

7項(39%)干預(yù)措施將其他類型的治療與提供自我管理支持相結(jié)合。這些包括運動[11-12,19,21]、職業(yè)治療[22]、LSVT BIG/LSVT LOUD以及多學(xué)科康復(fù)[19,26]。

自我管理支持的關(guān)鍵組成部分是教育、解決問題和設(shè)定目標(biāo)。在18種干預(yù)措施中有7種似乎包括所有這3種成分[7,16-17,20,22-23,26]；然而，組件的描述并不是很清晰的。5種干預(yù)措施包括教育和目標(biāo)設(shè)定[12-13]，教育和問題解決[14,15]或目標(biāo)設(shè)定和問題解決[25]兩部分。有10項干預(yù)措項目僅包括教育[9,11,19,21,24]。其中有4種是指自我管理教育，但沒有說明這種教育的意義[11,19,21]。

結(jié)果各不相同，最常見的是生活質(zhì)量[11,14,16-17,19,22,26]；抑郁、應(yīng)對、心理社會地位等心理健康[9,12-16,19]和功能[9,11,13,19,21-22]。較少出現(xiàn)的結(jié)果是自我效能[9,15,17,19]，健康行為，如鍛煉和與醫(yī)療保健提供者的溝通[9,12,16,19]，健康狀況[16,20]和認(rèn)知[12,19]。以下結(jié)果僅在一項研究中進(jìn)行測量PD知識[15]、社會參與[19]、疼痛[16]、疲勞[16]以及與使用衛(wèi)生服務(wù)相關(guān)的成本[23]。

2.3 自我管理支持的證據(jù) 根據(jù)證據(jù)水平和質(zhì)量對8項同行評議的研究進(jìn)行了評級(見表1)，總的來說，我們的結(jié)果顯示，PD病人自我管理干預(yù)的證據(jù)水平較低。在使用5級系統(tǒng)評估研究設(shè)計時(Ⅰ級研究最多見，Ⅴ級研究最少)，我們將2項研究評為Ⅰ級[22,26]，4項為Ⅳ級[12,14,16,23]，1項為Ⅴ級[7]。系統(tǒng)回顧表明，有適度的證據(jù)支持職業(yè)治療干預(yù)，促進(jìn)健康、生活方式的改變和個人控制，以提高生活質(zhì)量領(lǐng)域的身體功能和參與[22]。有效的項目持續(xù)6～8周，包括20多個療程。根據(jù)高質(zhì)量隨機(jī)對照試驗(RCT)[26]的結(jié)果，包括自我管理支持在內(nèi)的康復(fù)干預(yù)可在干預(yù)后立即改善與病人健康相關(guān)的整體生活質(zhì)量(P=0.01)，并在6個月隨訪時改善病人的生活質(zhì)量(P=0.02)；6個月時病人的生活質(zhì)量改善(P=0.03)，3個月時病人的生活質(zhì)量改善(P=0.03)。

3 討論

在我們對PD病人自我管理支持項目的回顧中，我們發(fā)現(xiàn)針對PD病人的各種自我管理支持干預(yù)措施的研究報告非常有限。干預(yù)措施在結(jié)構(gòu)(如持續(xù)時間、強(qiáng)度、實施)和組成部分(如教育、目標(biāo)設(shè)定、問題解決以及與其他干預(yù)措施相結(jié)合)方面各不相同。

在篩選的22個項目中有20個是專門為PD病人設(shè)計的，另外2個是為其他慢性病病人設(shè)計的。小組計劃為PD病人提供的與同伴分享與PD生活相關(guān)的經(jīng)驗和策略的機(jī)會可能是一個重要組成部分。這得到了Mulligan等[15]進(jìn)行的定性評估的支持，該評估揭示了與其他PD病人見面的心理社會益處。與同伴互動是一種通過模仿來提高自我效能感的潛在有效方式。

在促進(jìn)自我管理行為的研究中發(fā)現(xiàn)許多研究將多個學(xué)科納入他們的策略或?qū)⑵渌深A(yù)措施與自我管理相結(jié)合。這種方法針對PD病人的不同需求，不僅包括身體限制，還考慮認(rèn)知、溝通和心理社會方面。綜合自我管理支持與其他干預(yù)措施，如鍛煉和多學(xué)科康復(fù)計劃，可能是促進(jìn)長期健康和功能的有效途徑。然而，還需要更多的研究來評估自我管理支持與其他治療手段相結(jié)合的益處。

只有大約1/3的干預(yù)措施明確包含了教育、目標(biāo)設(shè)定和問題解決的3個關(guān)鍵組成部分。然而，各組成部分并不總是得到明確的描述，可能干預(yù)措施沒有包括有效溝通的組成部分。例如，目標(biāo)的設(shè)定和問題的解決是緊密聯(lián)系在一起的，然而一些干預(yù)措施的描述是相互獨立的?？紤]到這些干預(yù)措施的復(fù)雜性，對結(jié)構(gòu)和組成部分的清晰描述對于區(qū)分不同的干預(yù)措施至關(guān)重要。因此，臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)確保PD病人自我管理計劃包括所有3個組成部分。

雖然生活質(zhì)量、心理健康和功能是PD最常見的研究結(jié)局，但只有不到一半的研究選擇了這些指標(biāo)作為研究結(jié)局。這可能反映出對PD哪些是最重要的衡量指標(biāo)缺乏共識。Johnson等[13]開發(fā)的評估框架描述了自我管理程序的期望，并提供了一套全面的方法來衡量這些結(jié)果。該框架可用于指導(dǎo)未來研究結(jié)果的選擇，從而促進(jìn)干預(yù)效果的比較。

考慮到PD的進(jìn)展和病人對家庭支持的需求，然而并沒有特別包括照顧者的文獻(xiàn)。隨著病情進(jìn)展，照顧者在支持PD的管理和個人護(hù)理方面發(fā)揮著重要作用。

雖然越來越多的證據(jù)支持總體上的自我管理項目，但對特定于PD疾病的項目支持是相當(dāng)有限的。我們發(fā)現(xiàn)只有7項研究評估了PD病人的自我管理方案，其中只有一項是RCT，一項是系統(tǒng)綜述。然而，我們的研究也揭示了2個RCT方案介紹和2個使用RCT方法的文獻(xiàn)的論文摘要，這些發(fā)現(xiàn)預(yù)示著一旦這些研究完成并發(fā)表，將有一個更可靠的證據(jù)基礎(chǔ)。目前的證據(jù)表明，特定的職業(yè)治療干預(yù)措施可以改善身體功能和參與[22]，而包括自我管理支持的康復(fù)干預(yù)措施可以改善生活質(zhì)量，特別是在行動和交流方面[26]。然而，由于RCT的設(shè)計，在康復(fù)計劃中包含自我管理支持的更有益的結(jié)果不明確。

雖然教育、目標(biāo)設(shè)定和問題解決被認(rèn)為是自我管理項目[6]成功的關(guān)鍵組成部分，但也可能存在與PD病人相關(guān)的其他積極因素，如與病友的互動、護(hù)理人員的參與以及與其他療法的結(jié)合。此外，智能手機(jī)或平板電腦應(yīng)用程序等技術(shù)的集成，正越來越多地被用于支持自我管理。這些成分的相關(guān)性也可能在疾病的不同階段有所不同，需要根據(jù)認(rèn)知癥狀的存在加以考慮。

4 結(jié)論

雖然旨在為PD病人提供自我管理支持的干預(yù)措施在結(jié)構(gòu)、組成部分和目標(biāo)結(jié)果方面各不相同，但疾病特異性項目比一般干預(yù)措施設(shè)計多見。一種特定于疾病的方法可能更好地滿足這一群體的信息和心理社會需求，與其他療法一起提供自我管理支持也可能有助于滿足PD病人的各種需求，他們可以從自我管理支持計劃中獲益良多。還需要進(jìn)行更多的研究，以建立證據(jù)支持PD病人的自我管理干預(yù)措施，并確定這些項目的關(guān)鍵內(nèi)容，以促進(jìn)其有效性。未來的研究還應(yīng)該檢查可能影響PD病人的慢性疾病自我管理項目的制定和項目組成。

對PD病人進(jìn)行自我管理支持是目前“以病人為中心”理念下關(guān)注病人需求，提高生活質(zhì)量的重要方向之一。我國學(xué)者對PD病人主要以提高自我效能為目的[27]，進(jìn)行自我管理的措施以教育為主，模式包括家屬同步健康教育[28]、協(xié)同教育模式[29-30]。針對PD病人的自我管理支持干預(yù)措施在內(nèi)容、結(jié)構(gòu)和強(qiáng)度上各不相同。雖然目前尚不清楚這些干預(yù)措施的哪些組成部分最有效，但臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)確保自我管理支持干預(yù)措施包括教育、目標(biāo)制定和指導(dǎo)問題解決的關(guān)鍵組成部分。建議在康復(fù)計劃中加入自我管理支持的內(nèi)容，臨床醫(yī)護(hù)人員還應(yīng)該考慮項目是否包括照顧者和同伴支持，有助于促進(jìn)更好的運動。雖然我國學(xué)者也有針對PD病人運動的自我效能教育干預(yù)[31]，但如何結(jié)合，以及干預(yù)形式、時間仍需進(jìn)一步探討。