李香風(fēng)，張春燕，王多多，楊雅婷

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus，SLE)是一種慢性自身免疫性疾病，具有病情重、復(fù)發(fā)率高、長期緩解率低的特點[1-2]。我國SLE患病率為97.5～100/10萬人，女性則高達(dá)113/10萬人[3-4]。SLE患者有50%～70%存在不可逆的多器官損害[5]。隨著醫(yī)療的進(jìn)步，SLE患者遠(yuǎn)期生存有所改善，但疾病反復(fù)復(fù)發(fā)緩解及組織器官的損傷積累，嚴(yán)重影響了患者的日常生活，給家庭及社會帶來了沉重負(fù)擔(dān)[6]。SLE患者的護(hù)理貫穿其整個病程，對患者預(yù)后及生活質(zhì)量有很大影響。

2016年,很多風(fēng)濕病診治指南再次更新,世界各國風(fēng)濕界對于風(fēng)濕病及其合并疾病的認(rèn)識和管理也更加規(guī)范,國際專家共識和推薦意見層出不窮,旨在強(qiáng)化醫(yī)務(wù)人員和患者共同關(guān)注風(fēng)濕病患者的遠(yuǎn)期預(yù)后。本文基于Web of Science數(shù)據(jù)庫近20年已發(fā)表的文獻(xiàn)進(jìn)行計量學(xué)分析，從客觀上展示SLE護(hù)理研究現(xiàn)狀、熱點及演變趨勢，旨在了解和掌握SLE護(hù)理領(lǐng)域研究的發(fā)展特征、規(guī)律及趨勢，旨在緊跟學(xué)科發(fā)展步伐，為我國SLE等風(fēng)濕免疫性疾病的護(hù)理研究提供更多的參考和方向。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)來源

登錄Web of Science數(shù)據(jù)庫，選擇Web of Science核心合集，以#1(Systemic Lupus Erythema-tosus OR Lupus Nephritis OR Central Nervous System Lupus Vasculitis OR Lupus Vulgaris OR Discoid Lupus Erythematosus OR Cutaneous Lupus Erythematosus OR Lupus Coagulation Inhibitor OR Central Nervous System Lupus Vasculitis OR Panniculitis Lupus Erythematosus OR Lupus)#2 nurse*OR care；#3 Quality of Life；#4 #1 AND #2；#5 #1 AND #3)為主題詞，時間跨度為：2000年1月1日至2020年8月1日的系統(tǒng)性紅斑狼瘡護(hù)理類的論著及綜述。文獻(xiàn)類型排除評論、稿約、新聞報道、信件，發(fā)表語種不限，排除重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn)。通過閱讀標(biāo)題、摘要，必要時通讀全文，剔除與SLE護(hù)理無關(guān)，非護(hù)理相關(guān)實踐等文獻(xiàn)，最終納入英文文獻(xiàn)464篇。

1.2 研究方法

采用文獻(xiàn)計量學(xué)方法對符合入選標(biāo)準(zhǔn)文獻(xiàn)的發(fā)文時間、機(jī)構(gòu)、國家、基金項目、文獻(xiàn)被引用情況等進(jìn)行統(tǒng)計和分析，用EXCEL整理題錄，之后分別導(dǎo)入Derwent Data Analysis軟件和VOSviewer.6.12.0軟件，按照各軟件操作手冊繪制發(fā)文國家、機(jī)構(gòu)、作者、引用情況、主題詞科學(xué)知識圖譜，并結(jié)合專家意見解析圖譜，分析SLE護(hù)理研究熱點。

2 結(jié)果

2.1 發(fā)文時間和被引用情況

共獲得SLE護(hù)理領(lǐng)域相關(guān)文獻(xiàn)464篇，近20年來發(fā)文量呈總體上升趨勢，尤其是2013年以后，占總發(fā)文量的71.6%；近5年發(fā)文量基本平衡；2020年發(fā)文量有所降低(圖1)，與本次檢索文獻(xiàn)時間及網(wǎng)絡(luò)文獻(xiàn)比紙質(zhì)文獻(xiàn)延遲出版有關(guān)。另外，464篇文獻(xiàn)共被引4 435次，h指數(shù)為37，篇均被引9.94次。

圖 1 2000至2020年SLE護(hù)理文獻(xiàn)發(fā)文數(shù)和被引頻次Fig 1 Annual trend and citation frequency of SLE nursing papers from 2000 to 2020

2.2 基金項目及國家網(wǎng)絡(luò)合作特征

137篇文獻(xiàn)受253個基金項目支持，美國健康和人類服務(wù)部(United States Department of Health Human Services,HHS)最多(54篇，占11.6%)，其次是美國國立衛(wèi)生研究院(National Institutes of Health,NIH USA)49篇，占10.6%。中國發(fā)表的28篇文獻(xiàn)中，有12篇文獻(xiàn)(2.6%)接受中國國家自然科學(xué)基金委及其他科學(xué)基金等支持。其中江蘇省(6篇)、上海市(3篇)、山東省(2篇)、四川省(2篇)、北京市(1篇)、湖南省(1篇)、廣東省(1篇)；香港7篇，臺灣5篇。

另外，有63個國家/地區(qū)的學(xué)者參與了該領(lǐng)域的研究，美國(251篇，占54.1%)遠(yuǎn)遠(yuǎn)領(lǐng)先于全球，且總被引頻次和h指數(shù)較高，加拿大和英國發(fā)文數(shù)量也處于較高水平，發(fā)文量排前10位的國家和地區(qū)如表1所示。采用VOSviewer軟件繪制國家地區(qū)合作網(wǎng)絡(luò)圖譜，可以看出美國與英國、加拿大、中國等都有廣泛的合作，英國與德國、法國等歐洲國家形成了巨大的合作團(tuán)體，亞洲地區(qū)中國、日本等國家合作較多(圖2)。結(jié)合圖2和表1結(jié)果分析發(fā)現(xiàn)，各國家節(jié)點的連線頻次、粗細(xì)等均顯示美國、英國處于該研究領(lǐng)域的中心位置，具有較高的影響力；中國的連線頻次、粗細(xì)等顯示中國在該領(lǐng)域的國際影響力較小，還有很大提升空間。

表1 2000至2020年發(fā)表SLE護(hù)理論文量前10位的國家/地區(qū)Table 1 Top 10 countries/regions in the number of published SLE nursing papers from 2000 to 2020

2.3 機(jī)構(gòu)合作網(wǎng)絡(luò)圖譜特征

采用VOSviewer.6.12.0軟件繪制研究機(jī)構(gòu)的合作網(wǎng)絡(luò)圖譜，可以看到美國加利福尼亞大學(xué)系統(tǒng)(California)連線最多，且與加拿大、英國多家研究機(jī)構(gòu)形成了廣泛的合作團(tuán)體(圖3)。其次是美國哈佛大學(xué)與其附屬醫(yī)院布列根婦女醫(yī)院(Brigham and Women’s Hospital，BWH)合作也較為密切，發(fā)文數(shù)量較多，而且這幾家機(jī)構(gòu)的發(fā)文量，總被引次數(shù)及h指數(shù)均較高(圖3，表2)，可以認(rèn)為這些機(jī)構(gòu)在該領(lǐng)域合作研究中具有明顯的優(yōu)勢地位，顯示該類機(jī)構(gòu)的研究成果被廣為引用，具有重要的學(xué)術(shù)地位。另外圖3還顯示目前SLE護(hù)理研究以美國、加拿大等發(fā)達(dá)國家大學(xué)院校科研機(jī)構(gòu)的內(nèi)部合作為主，各機(jī)構(gòu)間大規(guī)模合作網(wǎng)絡(luò)尚未形成，中國科研機(jī)構(gòu)尚處于該網(wǎng)絡(luò)圖譜的邊緣地帶，甚至尚未顯示。

表2 2000至2020年發(fā)表SLE護(hù)理論文量前10位的機(jī)構(gòu)Table 2 Top10 institutions in the numbers of published SLE nurising papers from 2000 to 2020

2.4 作者合作網(wǎng)絡(luò)及其研究領(lǐng)域

采用VOSviewer.6.12.0軟件繪制作者合作網(wǎng)絡(luò)圖譜，顯示美國加州大學(xué)舊金山分校風(fēng)濕免疫科的Yazdany團(tuán)隊發(fā)文最多，該團(tuán)隊近年來的研究方向在于不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)間SLE患者的護(hù)理質(zhì)量差異；其次是美國布列根婦女醫(yī)院風(fēng)濕免疫科的Costenbader團(tuán)隊，他們的研究成果基于一個前瞻性隊列研究——護(hù)士健康研究項目(Nurses’ Health Studies，NHS)(1976年在美國11個州開展，登記了12.17萬名女性)和護(hù)士健康研究Ⅱ項目(NHS-Ⅱ)(1989年在14個州登記了116 430名婦女)。美國拉什大學(xué)醫(yī)學(xué)中心風(fēng)濕免疫科的Jolly團(tuán)隊的研究方向是SLE患者的生活質(zhì)量(圖4)。圖4核心位置罕見我國學(xué)者。

圖 3 2000至2020年發(fā)表SLE護(hù)理論文機(jī)構(gòu)合作網(wǎng)絡(luò)圖譜Fig 3 Atlas of institutional collaboration network of SLE nursing papers from 2000 to 2020

2.5 研究熱點和前沿分析

采用VOSviewer.6.12.0軟件繪制的主題詞熱度圖，顯示，故可認(rèn)為SLE患者的生活質(zhì)量、患者結(jié)局、危險因素分析、疾病活動度相關(guān)、量表信效度、護(hù)理質(zhì)量等研究報道比較多(圖5黃色部分)。高被引文章集中發(fā)表于ArthritisCare&Research、Arthritis&Rheumatism-arthritisCare&Research等期刊，關(guān)鍵詞集中于SLE患者的生活質(zhì)量(表3，4)。

表3 2000至2020年發(fā)表SLE護(hù)理論文前10位頻次的關(guān)鍵詞Table 3 Top 10 high frequency key words of SLE nursing papers from 2000 to 2020

表4 2000至2020年發(fā)表SLE護(hù)理論文Top10高被引論文Table 4 Top 10 highly cited SLE nursing papers from 2000 to 2020

圖 4 2000至2020年發(fā)表SLE護(hù)理論文作者合作網(wǎng)絡(luò)圖譜Fig 4 Atlas of co-authorship networks of SLE nursing papers from 2000 to 2020

圖 5 2000至2020年發(fā)表SLE護(hù)理論文主題詞熱度圖Fig 5 Visualization of hot spots of SLE nursing papers from 2000 to 2020

3 討論

SLE的全球發(fā)病率普遍較高，SLE患者因體內(nèi)產(chǎn)生了大量致病性自身抗體和免疫復(fù)合物，故可引起器官和系統(tǒng)損傷，甚至發(fā)生重要臟器功能受損，黃色部分主題詞為目前研究熱點，藍(lán)色部分主題詞示研究熱度相對較低從而危及患者的生命?；仡櫦韧鵖LE護(hù)理的相關(guān)文獻(xiàn)，以描述性、分析性文獻(xiàn)居多，本研究以VOSviewer軟件可視化客觀展示已有研究成果、變化規(guī)律和特征的文獻(xiàn)。

3.1 SLE護(hù)理相關(guān)文獻(xiàn)現(xiàn)狀分析

本研究結(jié)果顯示：近20年來SLE護(hù)理相關(guān)論文發(fā)文量呈整體上升趨勢，近5年來發(fā)文量基本平衡；尤其是2018年文獻(xiàn)被引頻次達(dá)到了高峰，達(dá)到了2010年的3倍以上，顯示了SLE護(hù)理研究熱度有逐年增加的趨勢，該領(lǐng)域研究也愈來愈受到重視。以美國發(fā)文量最多，加拿大和英國發(fā)文數(shù)量也處于較高水平，我國發(fā)文量與德國、印度等相當(dāng)，但國際合作不如歐美國家密切，主要與日本等亞洲國家聯(lián)系較多；主要研究機(jī)構(gòu)集中于美國，且與加拿大、英國的多家研究機(jī)構(gòu)形成了廣泛的合作團(tuán)體；基金資助機(jī)構(gòu)前3名均來自美國，發(fā)文影響力巨大；SLE護(hù)理研究以美國、加拿大等發(fā)達(dá)國家大學(xué)院?？蒲袡C(jī)構(gòu)的內(nèi)部合作為主，各機(jī)構(gòu)間大規(guī)模合作網(wǎng)絡(luò)尚未形成，而各網(wǎng)絡(luò)圖譜核心位置罕見中國學(xué)者和機(jī)構(gòu)，說明中國機(jī)構(gòu)和學(xué)者需要加強(qiáng)交流與合作，不斷提高國際影響力。

基于本研究結(jié)果，WOS數(shù)據(jù)庫中僅收錄我國學(xué)者的文獻(xiàn)28篇，大陸地區(qū)16篇，香港7篇，臺灣5篇，數(shù)量上與國外相比仍有很大差距。此外，國外的研究大部分為縱向研究、多中心隊列研究，而國內(nèi)文獻(xiàn)大多數(shù)為單中心橫斷面研究，且接受項目基金支持的文章集中于經(jīng)濟(jì)較發(fā)達(dá)地區(qū)。崔博等[7]曾對2000至2016年SLE中文護(hù)理文獻(xiàn)進(jìn)行分析，結(jié)果顯示我國SLE護(hù)理研究起步較晚，發(fā)展較慢，雖2007年之后呈現(xiàn)較快的增長趨勢，但研究水平仍有待提高，且國家對護(hù)理研究的基金支持力度不足。另外，我國護(hù)理人員由于語言問題，與國際科研機(jī)構(gòu)間的交流與合作也有待加強(qiáng)。本研究結(jié)果提示我國護(hù)理人員應(yīng)把握發(fā)展契機(jī)，了解國外SLE護(hù)理的發(fā)展進(jìn)程，借鑒相關(guān)研究設(shè)計及思路；同時，有關(guān)部門應(yīng)加大對護(hù)理研究的基金支持力度，推動我國風(fēng)濕免疫護(hù)理事業(yè)發(fā)展。

3.2 SLE護(hù)理研究熱點分析

從本研究的結(jié)果看，目前SLE護(hù)理領(lǐng)域研究熱點主要在于SLE患者的生活質(zhì)量、患者結(jié)局、危險因素分析、疾病活動度相關(guān)、量表信效度、護(hù)理質(zhì)量、患者心理情況等。

近年來伴隨風(fēng)濕免疫病學(xué)的學(xué)科發(fā)展，風(fēng)濕免疫性疾病在臨床診療和基礎(chǔ)研究方面均取得了很多成果。2016年，很多風(fēng)濕病診治指南再次更新，世界各國風(fēng)濕界對于風(fēng)濕病及其合并疾病的認(rèn)識和管理也更加規(guī)范，國際專家共識和推薦意見層出不窮，旨在強(qiáng)化醫(yī)務(wù)人員和患者共同關(guān)注風(fēng)濕病患者的遠(yuǎn)期預(yù)后。并且在SLE的治療上，針對不同靶點的生物制劑也不斷涌現(xiàn)，患者的生存期延長，這也就意味著在大數(shù)據(jù)時代下風(fēng)濕免疫性疾病的護(hù)理工作內(nèi)容應(yīng)注重患者的遠(yuǎn)期生活質(zhì)量，如患者的功能康復(fù)及居家的延伸護(hù)理等，工作范圍不僅局限于醫(yī)院患者，還應(yīng)面向社區(qū)、家庭中的患者及家屬。我國發(fā)表的25篇文章對SLE患者生活質(zhì)量的研究居多，影響因素包括不同護(hù)理模式、醫(yī)療護(hù)理費用、疲勞感、認(rèn)知情緒調(diào)節(jié)、身體形象、家庭和婚姻功能、疾病活動和精神障礙等方面。

2019年底我國衛(wèi)生健康委員會指出，三級綜合醫(yī)院原則上應(yīng)設(shè)立獨立的風(fēng)濕免疫科，越來越多的風(fēng)濕免疫醫(yī)療機(jī)構(gòu)的建立，不同機(jī)構(gòu)間的護(hù)理質(zhì)量同質(zhì)化也將是研究的熱點問題?；诒狙芯康臒狳c分析發(fā)現(xiàn)，SLE護(hù)理高產(chǎn)研究團(tuán)隊以Yazdany團(tuán)隊[8]為代表，主要在SLE患者的護(hù)理質(zhì)量差異方面研究成果較多，其研究發(fā)現(xiàn)狼瘡診所與一般風(fēng)濕病診所相比可以提供更好的護(hù)理服務(wù)。來自布列根和婦女醫(yī)院[9]的研究成果多來自護(hù)士健康研究項目，該項目是一項長達(dá)幾十年的隊列研究，先后分析了肥胖、吸煙飲酒、心血管疾病、地域及維生素D攝入和早期月經(jīng)初潮與SLE發(fā)生的風(fēng)險，該團(tuán)隊近年的研究熱點在藥物依從性差對再次急診就醫(yī)的影響、護(hù)理質(zhì)量的差異等方面；而美國拉什大學(xué)醫(yī)學(xué)中心的Jolly團(tuán)隊[10]近5年的研究集中于患者的生活質(zhì)量，其研究發(fā)現(xiàn)SLE患者的生活質(zhì)量有性別差異，男性患者在社會支持領(lǐng)域的得分較低，而女性患者在疾病癥狀、認(rèn)知及生育方面的得分較低，提示可以在對SLE患者提供支持時注意性別差異。

綜上所述，本研究采用文獻(xiàn)計量學(xué)分析對2000至2020年Web of Science數(shù)據(jù)庫SLE護(hù)理相關(guān)文獻(xiàn)的總體分布、機(jī)構(gòu)分布、國家分布、基金支持和研究熱點等內(nèi)容進(jìn)行了統(tǒng)計和分析，為我國SLE等風(fēng)濕免疫性疾病的護(hù)理研究提供了更多參考和方向。本研究探究了SLE護(hù)理的研究熱點，但僅選取了WOS數(shù)據(jù)庫作為數(shù)據(jù)來源，對主題詞的合并主要依賴研究者的專業(yè)知識背景和主觀判斷，可能存在一定局限性。未來研究應(yīng)采取多庫檢索方式，保證文獻(xiàn)的查全率，并結(jié)合專家咨詢、共被引分析等方法更加全面、客觀地分析SLE護(hù)理的研究熱點。