李香風，張春燕，王多多，楊雅婷

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus，SLE)是一種慢性自身免疫性疾病，具有病情重、復發(fā)率高、長期緩解率低的特點[1-2]。我國SLE患病率為97.5～100/10萬人，女性則高達113/10萬人[3-4]。SLE患者有50%～70%存在不可逆的多器官損害[5]。隨著醫(yī)療的進步，SLE患者遠期生存有所改善，但疾病反復復發(fā)緩解及組織器官的損傷積累，嚴重影響了患者的日常生活，給家庭及社會帶來了沉重負擔[6]。SLE患者的護理貫穿其整個病程，對患者預后及生活質(zhì)量有很大影響。

2016年,很多風濕病診治指南再次更新,世界各國風濕界對于風濕病及其合并疾病的認識和管理也更加規(guī)范,國際專家共識和推薦意見層出不窮,旨在強化醫(yī)務人員和患者共同關注風濕病患者的遠期預后。本文基于Web of Science數(shù)據(jù)庫近20年已發(fā)表的文獻進行計量學分析，從客觀上展示SLE護理研究現(xiàn)狀、熱點及演變趨勢，旨在了解和掌握SLE護理領域研究的發(fā)展特征、規(guī)律及趨勢，旨在緊跟學科發(fā)展步伐，為我國SLE等風濕免疫性疾病的護理研究提供更多的參考和方向。

1 資料與方法

1.1 文獻來源

登錄Web of Science數(shù)據(jù)庫，選擇Web of Science核心合集，以#1(Systemic Lupus Erythema-tosus OR Lupus Nephritis OR Central Nervous System Lupus Vasculitis OR Lupus Vulgaris OR Discoid Lupus Erythematosus OR Cutaneous Lupus Erythematosus OR Lupus Coagulation Inhibitor OR Central Nervous System Lupus Vasculitis OR Panniculitis Lupus Erythematosus OR Lupus)#2 nurse*OR care；#3 Quality of Life；#4 #1 AND #2；#5 #1 AND #3)為主題詞，時間跨度為：2000年1月1日至2020年8月1日的系統(tǒng)性紅斑狼瘡護理類的論著及綜述。文獻類型排除評論、稿約、新聞報道、信件，發(fā)表語種不限，排除重復發(fā)表的文獻。通過閱讀標題、摘要，必要時通讀全文，剔除與SLE護理無關，非護理相關實踐等文獻，最終納入英文文獻464篇。

1.2 研究方法

采用文獻計量學方法對符合入選標準文獻的發(fā)文時間、機構、國家、基金項目、文獻被引用情況等進行統(tǒng)計和分析，用EXCEL整理題錄，之后分別導入Derwent Data Analysis軟件和VOSviewer.6.12.0軟件，按照各軟件操作手冊繪制發(fā)文國家、機構、作者、引用情況、主題詞科學知識圖譜，并結(jié)合專家意見解析圖譜，分析SLE護理研究熱點。

2 結(jié)果

2.1 發(fā)文時間和被引用情況

共獲得SLE護理領域相關文獻464篇，近20年來發(fā)文量呈總體上升趨勢，尤其是2013年以后，占總發(fā)文量的71.6%；近5年發(fā)文量基本平衡；2020年發(fā)文量有所降低(圖1)，與本次檢索文獻時間及網(wǎng)絡文獻比紙質(zhì)文獻延遲出版有關。另外，464篇文獻共被引4 435次，h指數(shù)為37，篇均被引9.94次。

圖 1 2000至2020年SLE護理文獻發(fā)文數(shù)和被引頻次Fig 1 Annual trend and citation frequency of SLE nursing papers from 2000 to 2020

2.2 基金項目及國家網(wǎng)絡合作特征

137篇文獻受253個基金項目支持，美國健康和人類服務部(United States Department of Health Human Services,HHS)最多(54篇，占11.6%)，其次是美國國立衛(wèi)生研究院(National Institutes of Health,NIH USA)49篇，占10.6%。中國發(fā)表的28篇文獻中，有12篇文獻(2.6%)接受中國國家自然科學基金委及其他科學基金等支持。其中江蘇省(6篇)、上海市(3篇)、山東省(2篇)、四川省(2篇)、北京市(1篇)、湖南省(1篇)、廣東省(1篇)；香港7篇，臺灣5篇。

另外，有63個國家/地區(qū)的學者參與了該領域的研究，美國(251篇，占54.1%)遠遠領先于全球，且總被引頻次和h指數(shù)較高，加拿大和英國發(fā)文數(shù)量也處于較高水平，發(fā)文量排前10位的國家和地區(qū)如表1所示。采用VOSviewer軟件繪制國家地區(qū)合作網(wǎng)絡圖譜，可以看出美國與英國、加拿大、中國等都有廣泛的合作，英國與德國、法國等歐洲國家形成了巨大的合作團體，亞洲地區(qū)中國、日本等國家合作較多(圖2)。結(jié)合圖2和表1結(jié)果分析發(fā)現(xiàn)，各國家節(jié)點的連線頻次、粗細等均顯示美國、英國處于該研究領域的中心位置，具有較高的影響力；中國的連線頻次、粗細等顯示中國在該領域的國際影響力較小，還有很大提升空間。

表1 2000至2020年發(fā)表SLE護理論文量前10位的國家/地區(qū)Table 1 Top 10 countries/regions in the number of published SLE nursing papers from 2000 to 2020

2.3 機構合作網(wǎng)絡圖譜特征

采用VOSviewer.6.12.0軟件繪制研究機構的合作網(wǎng)絡圖譜，可以看到美國加利福尼亞大學系統(tǒng)(California)連線最多，且與加拿大、英國多家研究機構形成了廣泛的合作團體(圖3)。其次是美國哈佛大學與其附屬醫(yī)院布列根婦女醫(yī)院(Brigham and Women’s Hospital，BWH)合作也較為密切，發(fā)文數(shù)量較多，而且這幾家機構的發(fā)文量，總被引次數(shù)及h指數(shù)均較高(圖3，表2)，可以認為這些機構在該領域合作研究中具有明顯的優(yōu)勢地位，顯示該類機構的研究成果被廣為引用，具有重要的學術地位。另外圖3還顯示目前SLE護理研究以美國、加拿大等發(fā)達國家大學院?？蒲袡C構的內(nèi)部合作為主，各機構間大規(guī)模合作網(wǎng)絡尚未形成，中國科研機構尚處于該網(wǎng)絡圖譜的邊緣地帶，甚至尚未顯示。

表2 2000至2020年發(fā)表SLE護理論文量前10位的機構Table 2 Top10 institutions in the numbers of published SLE nurising papers from 2000 to 2020

2.4 作者合作網(wǎng)絡及其研究領域

采用VOSviewer.6.12.0軟件繪制作者合作網(wǎng)絡圖譜，顯示美國加州大學舊金山分校風濕免疫科的Yazdany團隊發(fā)文最多，該團隊近年來的研究方向在于不同醫(yī)療機構間SLE患者的護理質(zhì)量差異；其次是美國布列根婦女醫(yī)院風濕免疫科的Costenbader團隊，他們的研究成果基于一個前瞻性隊列研究——護士健康研究項目(Nurses’ Health Studies，NHS)(1976年在美國11個州開展，登記了12.17萬名女性)和護士健康研究Ⅱ項目(NHS-Ⅱ)(1989年在14個州登記了116 430名婦女)。美國拉什大學醫(yī)學中心風濕免疫科的Jolly團隊的研究方向是SLE患者的生活質(zhì)量(圖4)。圖4核心位置罕見我國學者。

圖 3 2000至2020年發(fā)表SLE護理論文機構合作網(wǎng)絡圖譜Fig 3 Atlas of institutional collaboration network of SLE nursing papers from 2000 to 2020

2.5 研究熱點和前沿分析

采用VOSviewer.6.12.0軟件繪制的主題詞熱度圖，顯示，故可認為SLE患者的生活質(zhì)量、患者結(jié)局、危險因素分析、疾病活動度相關、量表信效度、護理質(zhì)量等研究報道比較多(圖5黃色部分)。高被引文章集中發(fā)表于ArthritisCare&Research、Arthritis&Rheumatism-arthritisCare&Research等期刊，關鍵詞集中于SLE患者的生活質(zhì)量(表3，4)。

表3 2000至2020年發(fā)表SLE護理論文前10位頻次的關鍵詞Table 3 Top 10 high frequency key words of SLE nursing papers from 2000 to 2020

表4 2000至2020年發(fā)表SLE護理論文Top10高被引論文Table 4 Top 10 highly cited SLE nursing papers from 2000 to 2020

圖 4 2000至2020年發(fā)表SLE護理論文作者合作網(wǎng)絡圖譜Fig 4 Atlas of co-authorship networks of SLE nursing papers from 2000 to 2020

圖 5 2000至2020年發(fā)表SLE護理論文主題詞熱度圖Fig 5 Visualization of hot spots of SLE nursing papers from 2000 to 2020

3 討論

SLE的全球發(fā)病率普遍較高，SLE患者因體內(nèi)產(chǎn)生了大量致病性自身抗體和免疫復合物，故可引起器官和系統(tǒng)損傷，甚至發(fā)生重要臟器功能受損，黃色部分主題詞為目前研究熱點，藍色部分主題詞示研究熱度相對較低從而危及患者的生命?；仡櫦韧鵖LE護理的相關文獻，以描述性、分析性文獻居多，本研究以VOSviewer軟件可視化客觀展示已有研究成果、變化規(guī)律和特征的文獻。

3.1 SLE護理相關文獻現(xiàn)狀分析

本研究結(jié)果顯示：近20年來SLE護理相關論文發(fā)文量呈整體上升趨勢，近5年來發(fā)文量基本平衡；尤其是2018年文獻被引頻次達到了高峰，達到了2010年的3倍以上，顯示了SLE護理研究熱度有逐年增加的趨勢，該領域研究也愈來愈受到重視。以美國發(fā)文量最多，加拿大和英國發(fā)文數(shù)量也處于較高水平，我國發(fā)文量與德國、印度等相當，但國際合作不如歐美國家密切，主要與日本等亞洲國家聯(lián)系較多；主要研究機構集中于美國，且與加拿大、英國的多家研究機構形成了廣泛的合作團體；基金資助機構前3名均來自美國，發(fā)文影響力巨大；SLE護理研究以美國、加拿大等發(fā)達國家大學院校科研機構的內(nèi)部合作為主，各機構間大規(guī)模合作網(wǎng)絡尚未形成，而各網(wǎng)絡圖譜核心位置罕見中國學者和機構，說明中國機構和學者需要加強交流與合作，不斷提高國際影響力。

基于本研究結(jié)果，WOS數(shù)據(jù)庫中僅收錄我國學者的文獻28篇，大陸地區(qū)16篇，香港7篇，臺灣5篇，數(shù)量上與國外相比仍有很大差距。此外，國外的研究大部分為縱向研究、多中心隊列研究，而國內(nèi)文獻大多數(shù)為單中心橫斷面研究，且接受項目基金支持的文章集中于經(jīng)濟較發(fā)達地區(qū)。崔博等[7]曾對2000至2016年SLE中文護理文獻進行分析，結(jié)果顯示我國SLE護理研究起步較晚，發(fā)展較慢，雖2007年之后呈現(xiàn)較快的增長趨勢，但研究水平仍有待提高，且國家對護理研究的基金支持力度不足。另外，我國護理人員由于語言問題，與國際科研機構間的交流與合作也有待加強。本研究結(jié)果提示我國護理人員應把握發(fā)展契機，了解國外SLE護理的發(fā)展進程，借鑒相關研究設計及思路；同時，有關部門應加大對護理研究的基金支持力度，推動我國風濕免疫護理事業(yè)發(fā)展。

3.2 SLE護理研究熱點分析

從本研究的結(jié)果看，目前SLE護理領域研究熱點主要在于SLE患者的生活質(zhì)量、患者結(jié)局、危險因素分析、疾病活動度相關、量表信效度、護理質(zhì)量、患者心理情況等。

近年來伴隨風濕免疫病學的學科發(fā)展，風濕免疫性疾病在臨床診療和基礎研究方面均取得了很多成果。2016年，很多風濕病診治指南再次更新，世界各國風濕界對于風濕病及其合并疾病的認識和管理也更加規(guī)范，國際專家共識和推薦意見層出不窮，旨在強化醫(yī)務人員和患者共同關注風濕病患者的遠期預后。并且在SLE的治療上，針對不同靶點的生物制劑也不斷涌現(xiàn)，患者的生存期延長，這也就意味著在大數(shù)據(jù)時代下風濕免疫性疾病的護理工作內(nèi)容應注重患者的遠期生活質(zhì)量，如患者的功能康復及居家的延伸護理等，工作范圍不僅局限于醫(yī)院患者，還應面向社區(qū)、家庭中的患者及家屬。我國發(fā)表的25篇文章對SLE患者生活質(zhì)量的研究居多，影響因素包括不同護理模式、醫(yī)療護理費用、疲勞感、認知情緒調(diào)節(jié)、身體形象、家庭和婚姻功能、疾病活動和精神障礙等方面。

2019年底我國衛(wèi)生健康委員會指出，三級綜合醫(yī)院原則上應設立獨立的風濕免疫科，越來越多的風濕免疫醫(yī)療機構的建立，不同機構間的護理質(zhì)量同質(zhì)化也將是研究的熱點問題。基于本研究的熱點分析發(fā)現(xiàn)，SLE護理高產(chǎn)研究團隊以Yazdany團隊[8]為代表，主要在SLE患者的護理質(zhì)量差異方面研究成果較多，其研究發(fā)現(xiàn)狼瘡診所與一般風濕病診所相比可以提供更好的護理服務。來自布列根和婦女醫(yī)院[9]的研究成果多來自護士健康研究項目，該項目是一項長達幾十年的隊列研究，先后分析了肥胖、吸煙飲酒、心血管疾病、地域及維生素D攝入和早期月經(jīng)初潮與SLE發(fā)生的風險，該團隊近年的研究熱點在藥物依從性差對再次急診就醫(yī)的影響、護理質(zhì)量的差異等方面；而美國拉什大學醫(yī)學中心的Jolly團隊[10]近5年的研究集中于患者的生活質(zhì)量，其研究發(fā)現(xiàn)SLE患者的生活質(zhì)量有性別差異，男性患者在社會支持領域的得分較低，而女性患者在疾病癥狀、認知及生育方面的得分較低，提示可以在對SLE患者提供支持時注意性別差異。

綜上所述，本研究采用文獻計量學分析對2000至2020年Web of Science數(shù)據(jù)庫SLE護理相關文獻的總體分布、機構分布、國家分布、基金支持和研究熱點等內(nèi)容進行了統(tǒng)計和分析，為我國SLE等風濕免疫性疾病的護理研究提供了更多參考和方向。本研究探究了SLE護理的研究熱點，但僅選取了WOS數(shù)據(jù)庫作為數(shù)據(jù)來源，對主題詞的合并主要依賴研究者的專業(yè)知識背景和主觀判斷，可能存在一定局限性。未來研究應采取多庫檢索方式，保證文獻的查全率，并結(jié)合專家咨詢、共被引分析等方法更加全面、客觀地分析SLE護理的研究熱點。