朱明蘭 劉丹丹 崔偉

如今醫(yī)學(xué)技術(shù)的進步雖延長了終末期患者的生命，但是也給患者帶來了一定生理性以及心理性的痛苦。對于終末期患者來說無法準(zhǔn)確表達自身需求以及意見，導(dǎo)致對治療、護理等相關(guān)工作知曉情況較差。因此對于這種情況，也有相關(guān)人員提出，患者在精神狀態(tài)較穩(wěn)定，意識清楚情況下簽署一份知情同意書，表明自身醫(yī)療護理需求同意。提前表明自身病情在無法得到治愈情況下或者病情終末需要采取一定維持手段延長生命，以此準(zhǔn)確、有效表達自身治療、護理參與和知情具體情況。此過程即為預(yù)立醫(yī)療照護計劃。

目前我國抗體缺乏綜合征（Antibody Deficiency Syndrome，ADs）相關(guān)法律尚處于空白，人們對ADs、預(yù)立醫(yī)療照護計劃（advance care planning，ACP），知之甚少。因此，本文將對我國ADs 相關(guān)立法空白的原因及ACP 在我國的應(yīng)用前景進行簡要的原因分析。

1 預(yù)立醫(yī)療照護計劃的概念

預(yù)立醫(yī)療照護計劃（ACP）主要是指患者精神狀態(tài)良好，意識清晰下提前對自身病情、臨終等相關(guān)信息進行了解、知情，從而根據(jù)自身情況，自身思想，提前表明在病情無法治愈或者臨終狀態(tài)下的治療、護理需求，并提前與護理人員溝通，簽訂知情同意書[1-2]。實施預(yù)前照護計劃的目的在于通過尊嚴(yán)死教育，提高患者與親屬對臨終生命支持技術(shù)使用觀點的一致性及患者臨終時的生命質(zhì)量，讓終末期患者有尊嚴(yán)的離開人世[3-4]。

2 預(yù)立醫(yī)療照護計劃在國內(nèi)外的實施現(xiàn)狀

目前國外已有許多國家針對預(yù)立醫(yī)療指示作了相關(guān)立法，目前已有46 個州確立了生前預(yù)立醫(yī)療指示的立法保障。德國、加拿大于2009年已經(jīng)開始進行此項措施，并要求在進行所有醫(yī)療決策時均需要考慮患者意見，不論患者疾病程度、都可以在各個時間階段無效，即便在有效決策范圍內(nèi)，都不能被動進行[5-6]。相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)，韓國在2009年6月表明患者在終末期對于維持生命治療、護理意見需要進行書面指示，或者在與患者交流，溝通時判斷患者預(yù)立想法[7-8]。

我國目前尚未確立預(yù)先醫(yī)療指示制度，相關(guān)的法律規(guī)定處于空白狀態(tài)，人民群眾對此項指示了解度也較低。隨著公益網(wǎng)站的建立，建議成年人在疾病和生命的終末期，選擇不使用徒然延長死亡過程的生命支持系統(tǒng)，如人工呼吸器、心肺復(fù)蘇術(shù)等，強調(diào)通過建立“生前預(yù)囑”來實現(xiàn)個人對死亡方式的選擇。隨著醫(yī)療技術(shù)不斷發(fā)展，生活水平不斷提高，已有部分專家和學(xué)者開始進行預(yù)先醫(yī)療指示的研究，但基本是對晚期癌癥患者以及家屬對此項指示認(rèn)知、態(tài)度等調(diào)查，結(jié)果顯示對ACP 的認(rèn)知率普遍較低，但贊同率確在70%以上。

3 導(dǎo)致預(yù)立醫(yī)療照護計劃在我國實施現(xiàn)狀的原因分析

3.1 受中國傳統(tǒng)生死觀和親孝文化的影響

文化是影響人們思想的關(guān)鍵因素。儒家思想提出的“未知生、焉知死”，強調(diào)人們應(yīng)更多關(guān)注與“生”有關(guān)的問題，不必過多考慮“死”的事情，受此觀點影響，即使現(xiàn)代的人們也很少思考“死”及與“死亡”有關(guān)的事宜[9-10]。同時，儒家文化還宣導(dǎo)“百善孝為先”，而子女就應(yīng)該盡最大能力挽救父母生命，延長婦女生存時間；因此，許多終末期患者和家屬對疾病的治療常常持矛盾的觀點，即“患者求解脫、家屬欲挽留”，而我國醫(yī)護人員常常會遵照家屬的意愿對患者進行救治，忽略患者本人的意愿，導(dǎo)致許多終末期患者因接受延續(xù)生命的支持技術(shù)而飽受痛苦。

3.2 相關(guān)法律法規(guī)的缺失

在現(xiàn)實情況中，無論是醫(yī)務(wù)人員還是患者或家屬，均缺乏實施ACP 的勇氣。重要的原因之一是沒有相關(guān)法律的保障和支持，沒有相關(guān)醫(yī)療文件的指引，醫(yī)務(wù)人員不敢予以實施。二是患者及家屬，乃至醫(yī)務(wù)人員缺乏實施ACP 的意識與信息，缺乏大環(huán)境的支持。三是醫(yī)患關(guān)系日趨緊張，相互缺乏信任，導(dǎo)致ACP 的實施也存在一定阻礙和困難。總的來說，我國當(dāng)前社會發(fā)展階段預(yù)立醫(yī)療照護計劃實施發(fā)展難度大，沒有形成完整體系以及法律支持體系。

3.3 我國民眾醫(yī)療自主權(quán)利意識淡薄

實施ACP 關(guān)鍵因素：首先需要讓患者全面了解自身疾病、治療、護理等相關(guān)知識，其次需要尊重患者，讓患者自由選擇是否參與ACP 談?wù)摗Ｗ詈笮枰ＷC患者意識清晰，精神狀態(tài)良好，并且能夠全面參與進來。對于我國來說患者決定權(quán)以及知情權(quán)往往會被家屬所替代[11-12]。原因可能與我國民眾長期以來受封建宗法制度、儒家哲學(xué)思想的熏陶及父權(quán)主義傳統(tǒng)醫(yī)療觀念的影響。宗法制度立足于義務(wù)本位，強調(diào)個人對他人和社會的義務(wù)，注重團體、家庭的和諧，家族的利益被置于優(yōu)先地位，禁止個人對權(quán)利和利益的追求，甚至以“存天理、滅人欲”的方式禁錮人們的思想，從而忽視了個人的自主性。 儒家傳統(tǒng)道德思想宣揚“中庸之道”，主張“五常” 和“八德”，并把“孝”列為“八德”之首。許多人認(rèn)為父母患病時子女應(yīng)該竭盡全力為父母排憂解難，方能體現(xiàn)出“孝”。由于醫(yī)生會保護患者心理狀況。一般會選擇將病情等情況告知家屬，把家屬看成是患者生命末期主要的社會支持系統(tǒng)，對患者隱瞞病情，即使知曉病情，也不知治療過程及預(yù)后，造成了醫(yī)生與患者之間的信息極不對等。而在這一情況下，患者無法了解病癥發(fā)展趨勢以及最終結(jié)果，從而增加了其心理壓力等不良情緒，對延長生存周期造成影響的同時，無法有效表達個人意愿。

總之，當(dāng)前ACP 在我國仍處于起步和發(fā)展階段，盡管已有很多研究結(jié)果顯示大部分終末期患者及家屬、醫(yī)務(wù)人員對ACP 的實施持支持態(tài)度，但由于上述眾多因素的影響，ADs 的立法及ACP的實施仍需一段漫長的歷程；但隨著人們文化水平和生活質(zhì)量水平的提高，法律制度的逐步完善，臨終關(guān)懷水平的不斷發(fā)展，ACP 將成為我國患者表達臨終醫(yī)療照護意愿與需求的重要途徑和工具。