蘆 惠

(浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬杭州市第一人民醫(yī)院兒科，浙江 杭州 310006，luhui6699@sina.com)

2016年，我國開展了?？漆t(yī)師規(guī)范化培訓(xùn)制度試點。2018年，新生兒圍產(chǎn)期醫(yī)學(xué)專科醫(yī)師規(guī)范化培訓(xùn)項目啟動。借鑒國際先進經(jīng)驗，立足中國國情，旨在培養(yǎng)專培醫(yī)師的六大核心能力：臨床思維、疾病診治、技能操作、人文溝通、團隊合作、學(xué)習(xí)成長。在繼續(xù)醫(yī)學(xué)教育中彰顯“以人為本”，強調(diào)醫(yī)學(xué)科學(xué)精神與人文精神的融合。

其中，敘事醫(yī)學(xué)(narrative medicine)的發(fā)展，對未來醫(yī)生人文溝通和團隊合作能力的培養(yǎng)提供了新的視角。通過敘事醫(yī)學(xué)這一途徑，可以消除醫(yī)生與患者、自我、同事和社會之間的隔閡，優(yōu)化診斷和治療方案，提高患者依從性，增加職業(yè)榮譽感、獲得感，打造和諧、健康、有序的醫(yī)療環(huán)境。

1 敘事醫(yī)學(xué)和醫(yī)學(xué)人文

20世紀(jì)70年代后，隨著醫(yī)學(xué)人文概念的出現(xiàn)、學(xué)科的興起，歐美各國將醫(yī)學(xué)人文學(xué)作為醫(yī)學(xué)教育的必備課程；20世紀(jì)80年代后，我國醫(yī)學(xué)人文學(xué)的教學(xué)和研究也陸續(xù)開展起來?，F(xiàn)代醫(yī)學(xué)教育的開拓者威廉·奧斯勒秉承了希波克拉底的精神，強調(diào)醫(yī)學(xué)是一種社會使命、一種人性和情感的表達。他認(rèn)為醫(yī)生“絕不只是在治療一種疾病，而是在醫(yī)治一個獨一無二的人，一個活生生、有感情、正為疾病所苦的人”[1-2]。要求醫(yī)生“既要有豐富的醫(yī)學(xué)知識，又要跟得上最新的醫(yī)學(xué)進展，還要具備人文的素養(yǎng)，更要關(guān)心患者在各種狀況所面對的掙扎”[2]。

有效的醫(yī)學(xué)實踐需要敘事能力，即“承認(rèn)、吸收、解釋以及對他人的故事和困境采取行動的能力”[3-4]。正如奧斯勒告誡我們：醫(yī)學(xué)不僅是一門科學(xué)，而且是一門對人類各方面都應(yīng)懷有濃厚興趣和關(guān)切的治療藝術(shù)[5]。醫(yī)學(xué)人文和敘事醫(yī)學(xué)不再只是提升人文情懷的附加工具，而是新生兒?？漆t(yī)學(xué)培訓(xùn)不可或缺的部分。

通過共情和反思，敘事醫(yī)學(xué)涉及醫(yī)學(xué)實踐活動中的四種主要敘事關(guān)系：醫(yī)生和患者、醫(yī)生和自我、醫(yī)生和同事、醫(yī)生和社會[4]。借助敘事能力，醫(yī)生全程參與患者個體的醫(yī)療過程；傾聽自己內(nèi)心的聲音，找到本我的定位，釋放職業(yè)壓力，培養(yǎng)職業(yè)精神；與同事交流，取長補短，提高責(zé)任擔(dān)當(dāng)；就醫(yī)療健康問題開展學(xué)術(shù)交流和科普講座，提高公眾對健康的認(rèn)識和整個醫(yī)療體系的信任。通過敘事醫(yī)學(xué)這一途徑，為構(gòu)建互相尊重和健康有序的醫(yī)療服務(wù)環(huán)境提供了新的機遇。

2 醫(yī)生與患者

敘事醫(yī)學(xué)借助生物-心理-社會醫(yī)學(xué)模式來看待患者和疾病[3]，旨在提高醫(yī)生的職業(yè)素養(yǎng)、人文精神以及對患者的共情能力，傳遞醫(yī)生的人文關(guān)懷，探求醫(yī)學(xué)與文學(xué)的互融，是身體、心理、思想的三重互動。醫(yī)生通過患者的視角看待疾病，更好地關(guān)注患者的社會和文化背景，將關(guān)注疾病與關(guān)懷生命相統(tǒng)一，將“找證據(jù)”與“講故事”相結(jié)合。這種患者自主表達，醫(yī)生耐心聆聽、吸收、反思的方式，使患者在診療過程中獲得心理上的滿足，感到被關(guān)心、尊重；也體現(xiàn)出醫(yī)者的仁愛精神。以這種醫(yī)患之間心靈溝通為基礎(chǔ)建立起的關(guān)系，是人與人之間富含感情的關(guān)系?！皳Q位思考、反思、專業(yè)和信任的模式”[4]不僅豐富了醫(yī)生的人文精神內(nèi)涵，也成為增進醫(yī)患互相信任、改善醫(yī)患關(guān)系的紐帶。

2.1 個體化新生兒醫(yī)學(xué)

生物-心理-社會醫(yī)學(xué)模式的基本內(nèi)容是立足于生物、心理、社會等各學(xué)科，認(rèn)識疾病和健康不僅應(yīng)從生物學(xué)的變量來測定，還必須結(jié)合心理、社會因素來說明，并且必須從生物的、心理的、社會的水平采取綜合措施防治疾病、增進健康。即以患者為中心，關(guān)注患者的整體，考量影響患者健康的綜合因素，體現(xiàn)了對人的本性和權(quán)利的全面尊重。新生兒醫(yī)學(xué)不僅涉及患兒的身體，還包括心理，即情緒和感受。因此，新生兒醫(yī)學(xué)必須擺脫生物學(xué)范式，即只將患兒視為循環(huán)、呼吸系統(tǒng)癥狀或者是心肺腦疾病的總和，而不考慮人作為生命體所具備的一切愿望和情感、希望和恐懼[6]。

戴維·艾迪(David Eddy)指出，循證醫(yī)學(xué)的興起主要是出于對規(guī)范化診療的需求，而非個體化診療。柏拉圖認(rèn)為：“醫(yī)學(xué)是一門照顧病人身體的藝術(shù),對于每個個案,所作所為都有其根據(jù)，有其道理。”由于“任何疾病所表現(xiàn)出來的癥狀都是千變?nèi)f化的，兩個個案就猶如兩張面孔，絕不可能完全相同”[2],診療標(biāo)準(zhǔn)只能為處于平均狀態(tài)的“一般患者”提供，臨床決策是個體化的，旨在為特定時間的特定患者提供最有利的決策。遺憾的是，當(dāng)今醫(yī)學(xué)的簡化流程未能捕捉到每個人獨特的內(nèi)在本質(zhì)和屬于他們的個人苦難史。今天的醫(yī)生往往是一些檢查化驗結(jié)果的判讀者，沒有真正面對患者或掌握他/她的個性，他們的臨床決策是按照預(yù)先設(shè)定的“臨床路徑”完成的。

目前，新生兒?？频脑u估策略是根據(jù)循證醫(yī)學(xué)的證據(jù)，特別是患兒的胎齡、出生體重以及歷史患者的預(yù)后概率來考慮。在臨床實踐中，醫(yī)生向患兒父母告知病情、提供指導(dǎo)，也是基于現(xiàn)有的循證醫(yī)學(xué)證據(jù)。但是，循證醫(yī)學(xué)秉承的是邏輯實證主義的認(rèn)知思維，其目的是保護患者免受那些貌似合理，實則弊大于利的治療，并不強調(diào)個體化診療[7]。要想制定針對每一個新生兒的個體化診療方案，需要仔細(xì)聆聽他們父母講述的故事，而不是以程序化方式來獲取所需信息，完成“表格式”醫(yī)學(xué)文書和“同質(zhì)化”診療流程。此外，當(dāng)患兒父母因信仰、民族等原因,與醫(yī)生的臨床決策發(fā)生沖突時，醫(yī)生不能武斷地加以否定、評判，要尊重他們的自主權(quán)和尊嚴(yán)。

2.2 醫(yī)生與患兒

監(jiān)護室的新生兒除了遭受疾病折磨外，還忍受母嬰分離的痛苦；為挽救生命進行的有創(chuàng)傷性操作，如氣管插管機械通氣、深靜脈置管等會直接給患兒帶來痛苦；因此，醫(yī)者需要有一顆慈愛悲憫之心，真誠關(guān)愛、尊重和善待每一個小生命。新生兒的救治環(huán)境盡可能模擬子宮內(nèi)環(huán)境，監(jiān)護室溫度、聲、光的控制，集束化護理等細(xì)節(jié)是人性化的具體體現(xiàn)。提升住培醫(yī)師的人文精神需要從工作點滴做起，如新生兒外出檢查前，教師提醒住培醫(yī)生給寶寶戴上帽子，這一小小舉動不但起到保暖作用，也體現(xiàn)了對患兒的關(guān)愛。正如《日內(nèi)瓦宣言》要求的“我要憑自己的良知、尊嚴(yán)和高尚的行為來行醫(yī)”“保持對人類生命最大的尊重”。

2.3 醫(yī)生與父母

新生兒監(jiān)護工作中敘事醫(yī)學(xué)的作用尤其重要。由于新生兒不能講述自己的病史，講述的主角是父母。依照父母提供的證據(jù)，醫(yī)生與父母共同作出恰當(dāng)、個體化的決策，尤其是在倫理敏感的情況下[8]，醫(yī)生不得不拋棄個人偏見，與父母建立伙伴關(guān)系，支持他們?yōu)楹⒆幼鞒龅拿髦菦Q定[9-10]。

新生兒科醫(yī)生往往僅關(guān)注患兒，而忽視父母的心理需求和精神感受。理解、解釋和與患兒父母感同身受的行為是醫(yī)療過程中必不可少的。在新生兒監(jiān)護中心住院的新生兒由于出生的突然性、生存的不確定性，父母對寶寶在住院期間病痛的擔(dān)憂以及長期結(jié)局的不確定感，即便存活下來生活能力怎樣、是否會遭受慢性病痛的折磨或能否快樂地生活等精神性壓力源造成的不良刺激；加之早產(chǎn)兒尤其是超早產(chǎn)兒病情變化快、并發(fā)癥多，有時甚至面臨病亡的風(fēng)險，都給父母和醫(yī)生帶來了巨大挑戰(zhàn)。父母容易產(chǎn)生悲傷、苦惱、焦慮，而且這種負(fù)性情緒心理反應(yīng)往往被放大，使醫(yī)生和父母的溝通變得更加艱難，甚至影響決策和治療、產(chǎn)生醫(yī)療矛盾和糾紛。

“人本主義心理學(xué)之父”卡爾·羅杰斯(Carl Ranson Rogers)在自己的著作中多次談到“感受當(dāng)事人的私人世界，就好像那是你自己的世界一樣，但又未失去‘好像’這一品質(zhì)——這就是共情”。敘事醫(yī)學(xué)的運用可以使醫(yī)者對父母產(chǎn)生更多的同情、悲憫，允諾他們平等自愿地表達，聆聽他們的需求和醫(yī)療期望，理解其苦悶、掙扎甚至絕望，繼而使醫(yī)生通過患兒父母的視角看待疾病，構(gòu)建醫(yī)患情感共同體，從而達到心靈上的溝通，在此基礎(chǔ)上，作出父母雙方知情同意和新生兒獲益最大的明智選擇。同時，一個善于傾聽的醫(yī)生本身就是一種對苦痛的回應(yīng)，是安慰、陪伴和支持，甚至不失為一種治療。正如公元前483年哲學(xué)家戈爾吉亞斯(Gorgias)在《語言與藥物之間的類比》一書中指出的那樣，“藥物與語言之間存在類比。前者可以治病抑或中毒，后者同樣可以去除疾病，抑或致病”。

有敘事技巧的醫(yī)生在聆聽患者“講故事”的同時，能夠表現(xiàn)出最誠摯的關(guān)切和理解，從而贏得信任，甚至感激；進而能夠快速準(zhǔn)確地了解所講故事的價值及患者對醫(yī)療的期望值[11]。在與父母的溝通中，當(dāng)新生兒病情惡化甚至面臨死亡的壞消息告知是最困難的，醫(yī)生和父母雙方均感到痛苦、煎熬。因此，臨床中及早預(yù)估疾病風(fēng)險并且及時告知病情尤為重要，應(yīng)詳盡向父母講明病情的演變，不同時間段可能出現(xiàn)的并發(fā)癥，耐心解釋父母的疑慮。一旦面臨死亡，要讓這些新生兒有尊嚴(yán)且痛苦更少地離開。此時，醫(yī)生需給予其父母更多的悲憫和仁慈及面對變故的安慰、面臨死亡的勇氣。

3 醫(yī)生與自我

隨著新生兒醫(yī)學(xué)的迅速發(fā)展，片面注重循證醫(yī)學(xué)、忽視醫(yī)學(xué)人文的醫(yī)者面臨職業(yè)身份認(rèn)同缺失、職業(yè)心理壓力大、職業(yè)倦怠感比例增高等問題，醫(yī)生的負(fù)擔(dān)亦相當(dāng)沉重。奧斯勒告誡我們“不要活在昨日的錯誤與失意中，也不要擔(dān)憂明天可能帶來的不安與恐懼，而應(yīng)該使出自己全部的心力來承擔(dān)今日”[2]。醫(yī)師通過反思來反觀自己的職業(yè)態(tài)度、回顧疾病診療過程中的細(xì)節(jié)，挑戰(zhàn)實踐中已有的固化思維，總結(jié)經(jīng)驗，吸取教訓(xùn)，發(fā)現(xiàn)新的治療方案或形成新的科學(xué)假設(shè)。反思可能代表著人類最核心的思想形式，對過去、未來和自我意識進行反思，可以幫助我們在精神上不斷調(diào)整自己，從而接近期望的目標(biāo)。然而這種能力卻與抑郁、焦慮等負(fù)性情緒息息相關(guān)。

在希波克拉底看來，醫(yī)生應(yīng)當(dāng)具有哲學(xué)家的一切品質(zhì)：利他主義，熱心、謙虛，有高貴的外表，嚴(yán)肅、冷靜的判斷，生活遇事沉著果敢，日常生活純潔簡樸。他的醫(yī)術(shù)建立在高度教養(yǎng)的基礎(chǔ)上，不僅要有醫(yī)學(xué)知識，而且要認(rèn)識自然、認(rèn)識社會、擯棄一切惡事惡念，以平和之心待人[12]。但是醫(yī)生也是人，醫(yī)生為守護生命而苦心孤詣、日夜辛勞。悲痛傷病、變故死亡是醫(yī)生必須面對的現(xiàn)實，他們須心智杰出、人格高尚、擁有非凡的勇氣，實則他們也會痛苦、迷茫，甚至焦頭爛額。奧斯勒認(rèn)為“身為醫(yī)師，需要的不只是知識，同樣也需要文化的修養(yǎng)”。而“文化修養(yǎng)可以讓一個人在惡劣的環(huán)境中保持愉快與健康”[2]。新生兒專科醫(yī)生通過閱讀研究人文科學(xué)，尤其是經(jīng)典作品，來加深對疾病的理解，縮小與患兒父母之間關(guān)于死亡和疾病的視域差距，提升自己應(yīng)對這些場景的能力，緊急情況下從容堅定；并適時對患兒父母開展生死觀教育，幫助其反思從疾病和創(chuàng)傷中恢復(fù)的經(jīng)驗，共渡難關(guān)，積極面對生老病死等自然規(guī)律。通過與患兒父母的真誠交往、良性溝通，不僅有助于改善治療效果，醫(yī)生還可以加深對人性的認(rèn)識，以包容的襟懷接受人性的軟弱，理解苦痛。同時也使醫(yī)生自己增加了獲得感和榮譽感。

現(xiàn)如今超未成熟兒的總體存活率較二三十年前明顯提高，但嚴(yán)重腦癱或其他致殘性神經(jīng)系統(tǒng)疾病的發(fā)病率并未改善。一些“兩難”的抉擇往往使醫(yī)者陷入道德困境，這種道德的反思和困境使人難以“超脫”。在繁重辛苦的工作之余，“寫作是一種有效的減壓媒介，尤其對經(jīng)歷了創(chuàng)傷性事件的醫(yī)者而言，寫作以及敘事性分享交流是最有效的紓解方式，并可以總結(jié)、理解自己的人生歷程[13]。”

醫(yī)學(xué)知識和技術(shù)的局限性與人類生命的有限性是我們面臨的永恒難題。醫(yī)生的職業(yè)特點決定了他們難免疏忽甚至犯錯。要有謙虛的美德，不要過度自信，勇于面對錯誤，對同行要有體諒之心，不要當(dāng)受到挫折或質(zhì)疑后就產(chǎn)生對立和抵觸情緒，甚至覺得顏面盡失。要知道，醫(yī)生的技藝，是無數(shù)挫折鍛鑄的結(jié)果。

4 醫(yī)生與同事

敘事醫(yī)學(xué)方法體現(xiàn)在醫(yī)生的日?？蒲?、教學(xué)和臨床工作中，依靠敘事能力進行有效的科研、教學(xué)和臨床協(xié)作。在職業(yè)生涯中，醫(yī)生之間作為聽眾、見證人、讀者彼此依賴，培養(yǎng)真誠、批判、諒解的行業(yè)尊嚴(yán)以及克服困難的勇氣。尤其是在危重患兒的搶救過程中同心協(xié)力、默契配合、篤定有序，他們同歡樂共悲傷，縱使有誤解、摩擦，但目的只有一個，就是把患兒救活治好。因此，他們志同道合，相互理解，彼此安慰，形成了情同手足的親密關(guān)系，正如《日內(nèi)瓦宣言》所提到的“我將維護醫(yī)學(xué)的榮譽和高尚的傳統(tǒng)；我將給予我的老師、同事和學(xué)生應(yīng)有的尊敬和感謝”“對同行與患者都應(yīng)待之以愛心與善意”[2]。而且由于醫(yī)生之間的陪伴和支撐，通過開誠布公的相互教育和督促，取長補短，提升醫(yī)療能力和道德水準(zhǔn)。我們的存在并不全然是為了自己的生命，而是要讓別人的生命得到更大的快樂[2]。

同樣，在醫(yī)學(xué)實踐中，要包容住培醫(yī)師的部分過錯，待人如己，避免疾言厲色的批評；培養(yǎng)他們的臨床思維、疾病診治、技能操作能力，為臨床工作的復(fù)雜性做好準(zhǔn)備?！扒拜呏诤筝?，生活行事，處處都是身教?！?/p>

5 醫(yī)生與社會

超未成熟兒是一個特殊的群體，存活者可能會并發(fā)一些慢性疾病，如支氣管肺發(fā)育不良、視網(wǎng)膜病、早產(chǎn)兒腦病等，出院后需長期隨訪，這關(guān)系到患兒的生存質(zhì)量。因此，依從性非常重要。良好的依從性是依賴父母的行為來實現(xiàn)，它是無法通過提高醫(yī)生的專業(yè)技能來彌補的。而敘事醫(yī)學(xué)通過增加醫(yī)生和患兒父母之間的交流與互動，建立相互信任的合作伙伴關(guān)系，提高他們對出院后按時隨訪的意義的認(rèn)識，并自覺采納、遵從醫(yī)生為其子女健康提出的醫(yī)學(xué)建議和處方，按時用藥，定期復(fù)查，回避可能致病的生物、心理、社會因素，積極康復(fù)治療等；同時，敘事醫(yī)學(xué)的運用有利于提高父母對患兒康復(fù)的信心，提升家庭整體對照護患兒的監(jiān)督和督促作用。

“健康所系，性命相托”，醫(yī)生要“用知識、能力、愛心與正直去承擔(dān)最艱難的工作”[2]，并在治病救人的日常工作中，根據(jù)患兒父母對醫(yī)療的認(rèn)知能力，用盡可能通俗的語言將復(fù)雜的醫(yī)學(xué)知識有針對性地傳播，擔(dān)當(dāng)社會賦予的增進人類健康的崇高職責(zé)。正如威廉·奧斯勒所說“行醫(yī)是一種藝術(shù)，而非交易，是一種使命，而非行業(yè)。在這個使命當(dāng)中，用心要如同用腦”。即“醫(yī)師需要具備一顆清醒的頭腦與一副慈悲的心腸”[2]來肩負(fù)救死扶傷的使命，在職業(yè)生涯中賦予每一位患者應(yīng)有的同情、信任和社會公正。正如阿維森納指出“醫(yī)學(xué)是一門如何維護健康和恢復(fù)健康的技藝，其目的不僅是治療疾病，使整個機體康復(fù)，還要使患者調(diào)整以適應(yīng)其所在的環(huán)境，使之成為有用的社會成員”，這也是醫(yī)生的社會責(zé)任感所在。

6 結(jié)語

醫(yī)學(xué)人文和敘事醫(yī)學(xué)與其他專業(yè)醫(yī)學(xué)技能同等重要，具有同其他醫(yī)學(xué)培訓(xùn)過程相同的教學(xué)價值。敘事醫(yī)學(xué)從生物-心理-社會和以患者為中心的醫(yī)學(xué)模式來整體看待患者和疾病，為理解醫(yī)生和患兒及其父母之間的關(guān)系、醫(yī)療實踐對每位醫(yī)生的意義、醫(yī)生整體職業(yè)理想的塑造及醫(yī)療行為與社會服務(wù)的互動提供了新的視角；同時為醫(yī)生提供了個人與患者、自我、同事及公眾有效溝通和提高工作效率的方式。深入研究敘事醫(yī)學(xué)對新生兒?？漆t(yī)師培養(yǎng)的重要意義，不但有利于個性化臨床決策的制定、和諧醫(yī)患關(guān)系的建立和患者依從性的提高，而且有利于建立和諧、健康、有序的醫(yī)療秩序。