高麗萍，邢健紅

(1 江蘇省啟東市人民醫(yī)院/南通大學(xué)附屬啟東醫(yī)院腫瘤血液科，江蘇 啟東 226200，2232283209@qq.com；2 江蘇省啟東市人民醫(yī)院/南通大學(xué)附屬啟東醫(yī)院護(hù)理部，江蘇 啟東 226200)

隨著近幾年癌癥發(fā)病率不斷提高，我國癌癥兒童數(shù)量也不斷增多，據(jù)相關(guān)統(tǒng)計資料[1]顯示，我國癌癥兒童數(shù)量正在以每年6萬至30萬不等的速度不斷增長，癌癥已經(jīng)成了導(dǎo)致我國兒童死亡的主要原因之一，且其增長速率正在不斷上升。相較于成年癌癥患者，癌癥兒童由于年齡較小，無論是心理還是生理方面的承受力都更低，導(dǎo)致其終末期往往要面臨更為巨大的生理及心理的不適。而照顧者多為父母，也背負(fù)著更為沉重的哀傷以及焦慮等不良情緒。因此，為進(jìn)一步提高癌癥兒童終末期的生活質(zhì)量，滿足患兒及其家屬多樣化的健康服務(wù)需求，越來越多家屬主張為其提供安寧療護(hù)服務(wù)。然而，目前我國僅有部分地區(qū)開展了兒童安寧療護(hù)，據(jù)統(tǒng)計，大約還有至少八成癌癥兒童沒有接受安寧療護(hù)[2]。為此，本文將安寧療護(hù)開展的必要性及其開展的影響因素和對策等進(jìn)行分析，以期為其在臨床中開展帶來一定參考指導(dǎo)作用。

1 安寧療護(hù)理念

安寧療護(hù)的開創(chuàng)者為英國人桑德斯，當(dāng)醫(yī)生對一位癌癥患者大衛(wèi)·塔斯馬的疼痛束手無策時，她通過為患者建立一個像家而不像醫(yī)院的地方，并且給予患者全方位的照顧，并與其建立起了深厚的友誼，有效降低了其身體上的疼痛[3]。近幾年，隨著安寧療護(hù)照顧理念的不斷發(fā)展，已經(jīng)由之前的“四全”照護(hù)發(fā)展至如今的“五全”照護(hù)，即全人、全家、全程、全隊、全社區(qū)，使得安寧療護(hù)進(jìn)一步深入社區(qū)和家庭，從而有效保障患者能夠享受到更加全面以及連續(xù)性的照護(hù)。根據(jù)“五全”照護(hù)理念，安寧療護(hù)的照護(hù)對象主要為患者及其家屬，通過對其提供力所能及的幫助，在降低患者身體上的疼痛的同時，更加注重其內(nèi)心感受，通過提高患者生活質(zhì)量，使其可以有尊嚴(yán)地走完人生最后旅程，讓死者減少遺憾，生者降低失落，可以堅強地度過居喪期，并且繼續(xù)自己的人生。世界衛(wèi)生組織于2004年開始關(guān)注兒童安寧療護(hù)。對于終末期癌癥兒童，其安寧療護(hù)的重點是圍繞癌癥對家庭的影響來開展多樣化護(hù)理，綜合文化以及倫理標(biāo)準(zhǔn)等方面的考慮為終末期癌癥兒童及其家屬帶來個性化照護(hù)。醫(yī)護(hù)人員不僅需要進(jìn)一步注重終末期癌癥兒童臨床癥狀的治療以及緩解等，降低其軀體疼痛感，使其保持最后的生活希望，同時還要注重照顧者的心理，進(jìn)一步降低家庭的喪子之痛。由此可見，安寧療護(hù)的理念和照護(hù)對象的臨終需求非常符合[4]。

2 癌癥兒童開展安寧療護(hù)的意義

對于癌癥兒童，其在治療期間，不僅要面臨各種不良反應(yīng)，例如疲乏、惡心嘔吐、嗜睡以及疼痛等，同時還會伴有相對嚴(yán)重的負(fù)性情緒，例如絕望、難過、惶恐及易怒等，心理問題比較嚴(yán)重，對其生活帶來嚴(yán)重影響。董彥等[5]指出，癌癥兒童的疼痛、同伴關(guān)系、焦慮、身體疲勞程度以及活動能力等均為較為常見的嚴(yán)重的問題。由于患兒年齡相對較小，缺乏獨立的行事能力，因此在其治療以及護(hù)理過程中，家屬往往承擔(dān)著較為重要的作用。華紅霞等[6]在對100名癌癥兒童家庭照顧者的研究中指出，有80%以上的照顧者伴有較為明顯的悲傷情緒，普遍需要衛(wèi)生保健服務(wù)以及情感支持。但是僅有少數(shù)照顧者的衛(wèi)生保健服務(wù)以及情感支持得到滿足，而在沒有得到滿足的照顧者中，以情感支持需求獲取意愿最高。

《嬰兒、兒童及青少年臨終關(guān)懷的準(zhǔn)備與管理指南》指出，對臨終患兒及其家屬開展臨終關(guān)懷時，要在尊重其意愿的基礎(chǔ)上盡量緩解其痛苦，改善其各種不適體驗，最大程度提高其生活質(zhì)量。研究指出，相比于沒有接受安寧療護(hù)的照顧者，接受安寧療護(hù)的照顧者其歸屬感通常更強，同時生活質(zhì)量也更加理想。而也有學(xué)者[7]在對安寧療護(hù)滿意度調(diào)查的研究中指出，大約有74%的家庭非常滿意安寧療護(hù)，同時大約有76%的照顧者認(rèn)為安寧療護(hù)的開展可以進(jìn)一步提高癌癥兒童的自信心以及獨立性。除此之外，多數(shù)照顧者認(rèn)為在安寧療護(hù)過程中，配套設(shè)施完善以及喪親之痛的援助等都非常有必要。目前已經(jīng)有部分研究證實安寧療護(hù)的開展對癌癥兒童及其家庭的生活質(zhì)量的提高具有積極意義。安寧療護(hù)不僅可以進(jìn)一步緩解終末期癌癥兒童身體的疼痛以及不適感，同時還可以進(jìn)一步降低其心理負(fù)擔(dān)以及社會負(fù)擔(dān)，提高其舒適度體驗，因此充分利用社會資源，對終末期癌癥兒童及其家屬開展安寧療護(hù)十分有必要。

3 癌癥兒童安寧療護(hù)實施的影響因素

3.1 癌癥兒童對死亡的認(rèn)知不足

癌癥兒童由于年齡較小，在對死亡的認(rèn)知方面，其和成人的認(rèn)知有一定差異，且其認(rèn)知容易受到父母以及居住文化等方面的影響。吳燕等[8]研究指出，和低年齡層次的癌癥兒童相比，青少年癌癥患者對死亡的認(rèn)知要相對更加清晰，同時其對死亡的信仰和愿望也有更多的反思。雖然兒童的死亡認(rèn)知會隨著其年齡的增長而逐漸豐富，但是與此同時，其迷惘也會隨之不斷增多，容易在死亡體驗后表現(xiàn)出更多的負(fù)性情緒，例如悲傷以及恐懼等。除此之外，兒童對死亡的認(rèn)知會受父母以及其居住地的文化影響，因此，即便是同齡的兒童，其對死亡的認(rèn)知表現(xiàn)也會存在一定差異。如何進(jìn)一步提高癌癥兒童對死亡的正確認(rèn)知，消除其對死亡的恐懼，是安寧療護(hù)開展的關(guān)鍵。

3.2 照護(hù)者對死亡的認(rèn)知欠缺

既往相關(guān)研究[9]指出，由于多數(shù)癌癥兒童照顧者認(rèn)為與患兒談?wù)摪┌Y會進(jìn)一步增加其心理壓力，因此，大約有70%的照顧者沒有和患兒一起公開談?wù)撨^癌癥及死亡。不僅如此，據(jù)統(tǒng)計，大約有60%的醫(yī)護(hù)人員無法接受公開和患者家屬討論生死，可見多數(shù)醫(yī)護(hù)人員對死亡也存在不同程度的茫然心理。研究指出，多數(shù)社會志愿者對死亡伴有一定逃避心理，導(dǎo)致其無法有效開展和安寧療護(hù)要求相符合的死亡教育，從而不利于照顧者形成清晰準(zhǔn)確的死亡認(rèn)知，進(jìn)而影響其對終末期癌癥兒童的死亡認(rèn)知引導(dǎo)。

3.3 專業(yè)機(jī)構(gòu)及人員配置缺乏

劉鳳珠等[10]在對終末期癌癥兒童安寧療護(hù)相關(guān)資源因素的影響研究中發(fā)現(xiàn)專業(yè)團(tuán)隊成員可以在一定程度上促進(jìn)終末期癌癥兒童安寧療護(hù)的發(fā)展。以往也有學(xué)者表示，雖然目前較多地區(qū)都建立了臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，但是由于這些機(jī)構(gòu)大都缺乏受過兒科系統(tǒng)培訓(xùn)的專業(yè)醫(yī)護(hù)人員，因此導(dǎo)致其在開展終末期癌癥兒童安寧療護(hù)過程中效果并不理想。我國早期安寧療護(hù)照護(hù)對象大多為中老年人群，隨著近幾年兒科安寧療護(hù)市場需求的不斷擴(kuò)大，兒科安寧療護(hù)人才普遍較為緊缺，較多國內(nèi)外研究均指出，目前各國均存在不同程度的兒科安寧療護(hù)專業(yè)人員資源缺乏情況。兒科安寧療護(hù)專業(yè)人員缺乏也會在一定程度上阻礙終末期癌癥兒童安寧療護(hù)工作的順利開展，因此進(jìn)一步完善專業(yè)機(jī)構(gòu)人員配置顯得尤為重要。

3.4 安寧療護(hù)的培訓(xùn)與應(yīng)用較少

雖然近幾年社會各界對終末期癌癥兒童安寧療護(hù)的關(guān)注日益提高，但依舊有較多的醫(yī)護(hù)人員在實際開展安寧療護(hù)過程中存在較大的心理壓力。另外，由于安寧療護(hù)的照護(hù)對象起初大多為成年人群，導(dǎo)致照護(hù)對象轉(zhuǎn)移至兒童群體時，往往無法快速適應(yīng)，認(rèn)為其照護(hù)能力不足，希望可以得到兒童安寧療護(hù)方面的專業(yè)培訓(xùn)。除此之外，由于癌癥兒童身體還處于生長發(fā)育階段，因此也需要安寧療護(hù)實施者具備更高的專業(yè)實踐能力。姚妮芳等[11]指出，由于護(hù)理人員缺乏安寧療護(hù)相關(guān)知識的培訓(xùn)，導(dǎo)致其在臨床實踐中安寧療護(hù)開展的效果普遍不理想。而劉龍珍等[12]則指出，在安寧療護(hù)實踐中，護(hù)理人員對終末期癌癥兒童的疼痛程度存在評估不足的問題，在為其開展心理疏導(dǎo)護(hù)理干預(yù)工作時，也存在相關(guān)知識較為薄弱，無法有效疏通患兒負(fù)性心理的問題。

3.5 政策及醫(yī)療保障不完備

終末期癌癥兒童是否接受安寧療護(hù)和其所在地區(qū)的政策以及醫(yī)療保障存在一定關(guān)系。通常終末期癌癥兒童接受安寧療護(hù)的時間會在一定程度上受到政策的影響。安寧療護(hù)理念最早由我國臺灣地區(qū)引進(jìn)，根據(jù)安寧療護(hù)理念，不斷改進(jìn)了護(hù)理服務(wù)模式、規(guī)模以及服務(wù)對象等。雖然在2017年9月，原國家衛(wèi)計委印發(fā)了《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范(試行)》以及《安寧療護(hù)實踐指南》的通知，但是對于癌癥兒童群體，仍然缺乏比較系統(tǒng)化以及本土化的政策及制度指導(dǎo)。政策以及醫(yī)療保障的不完備在一定程度上對安寧療護(hù)的順利開展造成了限制。

4 促進(jìn)癌癥兒童安寧療護(hù)發(fā)展的對策建議

4.1 開展死亡教育

開展死亡教育的目的在于進(jìn)一步糾正人們對死亡的錯誤認(rèn)知，通過指導(dǎo)其正確認(rèn)識以及正確對待自身和他人的生死問題，使其能夠正視生命，尊重生命，有效處理好面對死亡的消極情緒。因此在醫(yī)務(wù)人員的繼續(xù)教育計劃中，醫(yī)療機(jī)構(gòu)需要將死亡教育納入其中，同時定期組織其進(jìn)行分階段的系統(tǒng)性培訓(xùn)，使其能夠正視死亡。對于終末期癌癥兒童，由于其對死亡的認(rèn)知極易受到一些外部因素的干擾，因此相關(guān)醫(yī)護(hù)人員可以通過視頻或者音頻等方式來為其講述相關(guān)內(nèi)容，以進(jìn)一步提高其對死亡的正確認(rèn)知。除此之外，也可以通過開展同伴教育，使癌癥兒童之間互相傳遞知識和觀念、思想和情感，從而激發(fā)其認(rèn)知上的共鳴。歐小紅等[13]指出，社會以及學(xué)校機(jī)構(gòu)也要進(jìn)一步完善死亡教育課程設(shè)置，使得死亡教育體系更加系統(tǒng)化以及規(guī)范化，糾正人們對死亡的錯誤認(rèn)知，促進(jìn)安寧療護(hù)在終末期兒童癌癥群體中的發(fā)展。

4.2 完善機(jī)構(gòu)及人員配置

在終末期癌癥兒童安寧療護(hù)的開展中，專業(yè)機(jī)構(gòu)及人員配置對其的順利實施具有重要作用。由于文化可以進(jìn)一步促進(jìn)安寧療護(hù)的開展，因此在安寧療護(hù)的開展中，各地區(qū)可以根據(jù)本土文化背景，建立和其文化相適應(yīng)的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)。與此同時，各個醫(yī)學(xué)院校也可以根據(jù)國家政策導(dǎo)向以及當(dāng)?shù)氐陌矊幆熥o(hù)人群需求等開設(shè)針對性的安寧療護(hù)系統(tǒng)課程，從而進(jìn)一步完善人員配置，提高安寧療護(hù)服務(wù)人員的專業(yè)素養(yǎng)。除此之外，相關(guān)醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)也可以通過進(jìn)一步加強安寧療護(hù)的宣講力度來吸引更多相關(guān)醫(yī)護(hù)人員以及志愿者的加入，從而不斷壯大終末期癌癥兒童安寧療護(hù)隊伍及規(guī)模。

4.3 加強安寧療護(hù)培訓(xùn)

通過不斷強化安寧療護(hù)的系統(tǒng)化培訓(xùn)，同時進(jìn)一步規(guī)范安寧療護(hù)的繼續(xù)教育可以有效提高安寧療護(hù)的實踐水平。在開展終末期癌癥兒童安寧療護(hù)相關(guān)課程時，應(yīng)該進(jìn)一步注重專業(yè)人員對安寧療護(hù)知識以及技能等方面的知識需求，通過邀請專家開展知識講座以及角色扮演、人員互評等多種形式來提高其學(xué)習(xí)的積極性，進(jìn)一步提高其對兒童安寧療護(hù)相關(guān)知識的掌握水平，進(jìn)而使其能夠在臨床實踐中為終末期癌癥兒童提供更加優(yōu)質(zhì)的照護(hù)服務(wù)。除此之外，進(jìn)一步建立健全安寧療護(hù)護(hù)士核心能力評價體系也可以在一定程度上提高安寧療護(hù)實施質(zhì)量。

4.4 加強政策以及制度的保障

進(jìn)一步加強相關(guān)政策以及制度的保障可以有效確保安寧療護(hù)的順利開展。為提高安寧療護(hù)開展效果，我國應(yīng)該結(jié)合本土國情以及文化理念等制定本土化的兒童安寧療護(hù)政策及制度。一方面，政府相關(guān)機(jī)構(gòu)需要根據(jù)行政區(qū)域分層級來設(shè)立相應(yīng)的安寧療護(hù)監(jiān)管部門以及執(zhí)行政策等；另一方面，出臺相應(yīng)的安寧療護(hù)實施者考評制度以及認(rèn)證制度等，進(jìn)一步確保安寧療護(hù)實施質(zhì)量。除此之外，相關(guān)醫(yī)療衛(wèi)生管理機(jī)構(gòu)也要加強建立安寧療護(hù)實施相關(guān)的評審制度以及追蹤平臺等，以實現(xiàn)安寧療護(hù)質(zhì)量的持續(xù)性改進(jìn)和提高[14]。而對于安寧療護(hù)的費用支持，政府可以在相關(guān)政策完善的基礎(chǔ)上，進(jìn)一步增加資金的投入，將其納入醫(yī)療保障范圍，鼓勵各個商業(yè)保險公司針對安寧療護(hù)開設(shè)相應(yīng)的保險種類，在最大程度上降低患者及其家屬的經(jīng)濟(jì)壓力。

5 結(jié)語

在終末期癌癥兒童安寧療護(hù)的開展中，患兒及其家屬的死亡認(rèn)知水平、專業(yè)機(jī)構(gòu)及人員配置、安寧療護(hù)的培訓(xùn)與應(yīng)用、政策以及醫(yī)療保障等均會對終末期癌癥兒童安寧療護(hù)的順利開展及開展效果帶來一定影響。因此，為進(jìn)一步提高終末期癌癥兒童及其家屬的生活質(zhì)量，在大力推進(jìn)死亡教育的同時，還要進(jìn)一步完善安寧療護(hù)的指導(dǎo)及相關(guān)政策保障，并根據(jù)安寧療護(hù)實施者的具體工作性質(zhì)以及培訓(xùn)需求等設(shè)立針對性的培訓(xùn)課程，不斷提高安寧療護(hù)實施效果，進(jìn)一步促進(jìn)安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展。