南方周末記者　李慕琰發(fā)自北京

2021年1月底，紀錄片《我不是笨小孩》在央視播出。校校（左）有閱讀障礙，要用同齡人數(shù)倍的精力才能完成作業(yè)，姥姥正在輔導他?！≠Y料圖

受閱讀障礙的影響，若汐在學校從未得到過獎狀。期末考試后，媽媽親手為她特別制作了一張獎狀，希望她找回自信和快樂。

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在中國，大約5%-8%的適齡兒童患有閱讀障礙，每10到20個孩子中就可能有一個，人數(shù)可達上千萬。這是學界給出的保守估計。這個很多人連聽都沒有聽過的概念，在人群中無處不在。

少數(shù)發(fā)現(xiàn)問題的家庭，通常經(jīng)歷了類似的曲折：一向聰明機靈的孩子，入學后怎么都跟不上，學過的東西反復忘記，“笨”到超乎想象，家長偶然求醫(yī)，才發(fā)現(xiàn)真相——原來孩子有閱讀障礙，這是一種先天的大腦功能輕微失調，他們無法像普通人一樣識別字詞。

閱讀障礙者不乏頂尖的科學家和藝術家，諾貝爾化學獎得主古迪納夫、知名導演斯皮爾伯格、演員湯姆·克魯斯、音樂人蕭敬騰都患有閱讀障礙，度過了難捱的童年。這個名單還可以更長，經(jīng)過后人研究，達芬奇、畢加索、愛因斯坦等人也高度疑似。

2021年初，紀錄片《我不是笨小孩》在央視播出，導演李瑞華和樊啟鵬是一對夫妻，他們拍攝了三個閱讀障礙家庭，三個孩子分別在海淀重點小學、私立學校和河北競爭激烈的應試體系下接受教育，借此呈現(xiàn)閱讀障礙兒童在中國的不同成長樣本。

片子播完，很多觀眾恍然大悟，有人解開了自己身上多年的謎團，有人和孩子握手言和——研究閱讀障礙的學者李虹接到了無數(shù)家長的道歉來信，說他們誤解了孩子，“打也打了，罵也罵了，沒效果，現(xiàn)在覺得其實這個孩子可能也很無助，很無力”。

近一個月，南方周末記者走訪了多位閱讀障礙者、家長、學者和教育工作者，發(fā)現(xiàn)了其中值得書寫的一筆：閱讀障礙雖然會伴隨終生，但他們的困境并非無解，政策和社會環(huán)境大有可為，有些并不復雜的調整，足以改變許多人的一生。

“孩子成績不好，還需要帶他去醫(yī)院呢？”

十多年前，導演胡安的女兒被診斷為閱讀障礙，她發(fā)現(xiàn)國內當時對閱讀障礙的認知幾乎一片空白，于是帶女兒移居美國接受了特殊教育。受這段經(jīng)歷啟發(fā)，胡安拍攝了電影《五彩繽紛》，回國尋找專家顧問時，找到樊啟鵬牽線搭橋。

2017年，樊啟鵬認識了北京師范大學教授李虹，她的研究團隊正在為閱讀障礙兒童提供干預。這是樊啟鵬和李瑞華第一次接觸閱讀障礙的世界，他們?yōu)槿烁改福侄荚诖髮W任教，多年來一直拍攝兒童題材的紀錄片?！斑@些孩子的遭遇太難了，你進去了才知道，感同身受?！狈畣Ⅸi對南方周末記者說。

閱讀障礙（dyslexia），又譯為失讀癥或讀寫障礙。給家長講座時，李虹會刻意避免“癥”或“障礙”的提法，改稱“閱讀困難”，以免觸及他們的痛處。

閱讀障礙的具體表現(xiàn)不一，有些人眼里看到的文字擠成一堆，可能會閃爍不定，還有人形容看字的時候“有一股力量把眼珠子往外拽”。他們認字會看漏看錯，寫字增減筆畫、顛倒部件。

在西方，閱讀障礙的研究已有上百年歷史，但漢語研究從1980年代末才開始起步。很長時間里，外國學者以為漢語并不存在閱讀障礙，他們認為看漢字就像看圖，不會有形音對應的困難。1982年，心理學泰斗張厚粲去美國訪學，有一次作完報告，有人站起來提問：中文有沒有閱讀障礙？　她只能說，“我們還沒有做過系統(tǒng)的研究，現(xiàn)在還不能回答你?！?/p>

北京師范大學教授舒華是研究漢語閱讀障礙最早、最權威的學者之一。她做過好幾次涉及幾千人的大規(guī)模篩查，最初的比例就很驚人。如果一個孩子有正常的智商和教育機會，排除情緒和動機等因素，若閱讀能力明顯比同齡人落后，可以認定為閱讀障礙。

兩三代學者的研究證實了漢語閱讀障礙的存在，并且它的發(fā)生率和其他語種基本相似。香港和臺灣地區(qū)也確認了閱讀障礙的存在，逐步建立了針對性的特殊教育系統(tǒng)。但在內地，一切尚處于起步初期。

早些年，李虹在一些學校做過追蹤實驗，篩查出可能有閱讀障礙的孩子，為他們提供特殊輔導。但家長們否認孩子有問題，不愿參加。

北京大學第六醫(yī)院助理研究員王久菊在2006年做過小規(guī)模篩查，找出疑似的孩子進行腦電波測試，她每天不停打電話邀約，近百個案例里最終只有30個家長帶孩子出現(xiàn)。

2016年，北醫(yī)六院的兒童精神門診接到越來越多求助，很多孩子被診斷為注意缺陷與多動障礙(ADHD），但多動癥不能完全解釋他們的問題，慢慢才發(fā)現(xiàn)其中許多都共患有閱讀障礙。根據(jù)國際通用的《精神疾病診斷與統(tǒng)計手冊》（DSM），閱讀障礙屬于學習障礙中的“伴閱讀受損”，王久菊估計占學習障礙者的80%左右，但國內的醫(yī)療機構還沒有統(tǒng)一的診斷標準。

也就是說，如果一位家長懷疑孩子有閱讀障礙，可以尋求的診斷渠道屈指可數(shù)。李虹只能推薦家長去北醫(yī)六院，該院應用北師大團隊開發(fā)的測驗題，是為數(shù)不多能為閱讀障礙提供明確診斷的機構。

從2016-2020年，北醫(yī)六院一共診斷了601個患ADHD的兒童，其中兩百多個有閱讀障礙。這幾乎就是國內目前能拿到權威診斷的全部孩子，比起上千萬的總人群是滄海一粟。

王久菊告訴南方周末記者，來求醫(yī)的大多數(shù)都有多動或其他問題，“單純的閱讀障礙，家長可能單純會認為他笨，所以也不來醫(yī)院?！崩詈绺袊@，大量家長和孩子處于不自知中，“事實上很多家長連閱讀障礙這個詞都沒聽說過，有幾個孩子家長會認為孩子成績不好，還需要帶他去醫(yī)院呢？”

基礎研究領域已經(jīng)研發(fā)出了用于科研目的的診斷標準，但向社會實施還有困難。舒華解釋，需要謹慎選擇有資質的機構，檢測人員要有相當?shù)膶I(yè)度，發(fā)達國家有專門的學校心理學家進行診斷，國內目前寄希望于今后在醫(yī)院兒科里推廣。

市面上有商業(yè)機構提供相關檢測，有公司找到李虹希望她推薦，測評價格不菲，還提供后續(xù)的輔導方法。李虹不確定對方的專業(yè)性，不敢輕易推薦。

閱讀障礙的盡早診斷至關重要，可以及時減少孩子受到的傷害。李虹覺得最理想的方式是芬蘭的做法，由芬蘭政府資助，科學研究團隊開發(fā)了一個閱讀學習游戲平臺，每個芬蘭兒童在一年級入學前都可以免費參與，軟件會追蹤孩子的學習曲線，如果發(fā)現(xiàn)孩子的進步速度低于預期，即可提示這個孩子可能需要特殊教育服務。

“基于信息技術的自適應學習，我覺得是未來最理想的形式。因為一對一的個別化輔導，還要長程，還要高密度，還要專業(yè)，以目前的教育資源，怎么做得到呢？”李虹對南方周末記者說。

“你能夠提供

支持的時候，

再去把

他的傷口劃開”

兒子校校診斷出ADHD之后，李綠壇沒打算瞞著他，“可能對他有點殘酷，但我覺得比較省事兒”。

做完一整天測評后，李綠壇告訴校校，“你的大腦和多數(shù)小朋友不一樣?！薄澳恰視绬?？”“不會不會，你就是注意力不集中，容易控制不住自己?！?/p>

之后她覺得越來越不對，就算是多動癥，分數(shù)也不至于這么低，一共就學那么幾個字。在疑惑中度過了一年半后，李綠壇帶校校在北醫(yī)六院確診了閱讀障礙。接受干預時，校校儼然一位老手了，安慰旁邊新來的小朋友，“你不用緊張，不打針，沒事，到那就是講故事、說話?！?/p>

拿到診斷后，李綠壇感到釋然，“不知道怎么回事是最難受的，影響不影響他的生長？　他會不會變傻？你一旦知道這事，你就不怕了?！?/p>

李瑞華和樊啟鵬聯(lián)系過一些閱讀障礙孩子的家長，很多人拒絕了拍攝，他們不想讓別人知道，甚至不讓孩子知道。樊啟鵬分析，“還有家長覺得這可能是一過性的，過幾個月就好了，你別一來拍就定型了，他自己接受也有個過程”。

李綠壇卻對身邊的人開誠布公，在她的理念里，“誠實的傷害是最小的”。校校成為《我不是笨小孩》三個主人公之一。播出前夕，李瑞華仍在忐忑，她怕有人對這三個家庭評頭論足，拿孩子們互相比較。她感激三個家庭的勇氣，“將來他們要背負著這個，希望這能夠成為他們的動力，別成為他們的阻礙?！?/p>

有些家長在孩子確診后不愿讓孩子知道，李綠壇理解這種心態(tài)?！昂⒆硬灰粯?，如果孩子比較敏感，對這件事情很介懷，你公布出去，不是給他增加負擔嗎？”她對南方周末記者說，“每個家長做什么樣的選擇，都是為他的家庭和孩子著想?！?/p>

在李虹看來，家長的回避和目前援助方法有限有很大關系，“如果沒有后續(xù)的干預輔導，你給孩子貼了一個標簽，是不是就相當于醫(yī)生給孩子看了病之后不給開藥呢？”

確診之后，家長都會問王久菊該怎么辦，她會指明一條簡單的路：假如孩子不只有閱讀障礙，有其他精神或心理問題，掛兒童精神科，藥物治療；假如是單純的閱讀障礙，她會推薦相熟的大學研究團隊，嘗試干預的實驗。

“通過訓練是可以提高的，他固有的一些缺陷到底能不能治愈？　可能不那么容易，一旦有就終身伴隨。但是可以克服，可以想辦法去拿一些高級的功能來代償它?！蓖蹙镁湛催^一位美國詩人寫的書——他有閱讀障礙，從小很難閱讀密密麻麻的字，只喜歡讀詩，后來成為優(yōu)秀的詩人。

李虹的團隊為孩子提供五次干預，每周一次，由她的本科生進行輔導?！澳憧梢岳斫膺@五次干預只是課程實習，讓家長知道這件事情。你想，這些孩子在有些文獻中被稱為‘對教育沒有反應的孩子，你提供五個小時、十個小時的訓練，孩子就能怎么著了嗎？　不可能的?！彼浅Ｌ拐\地說，“想要幫助孩子，真的是需要很多的人力、時間、精力的投入，沒有靈丹妙藥的?！?/p>

隨著紀錄片播出，更多家長寫信向她求助，希望讓孩子接受訓練。李虹有強烈的無力感和愧疚感，“我只是一個做研究的，我知道你的孩子可能是需要幫助的，但是我提供不了這個幫助，就很不忍心?！?/p>

目前最長時間的干預是李虹的研究生羅明玥的個案研究，她為小男孩湯圓提供了為期兩年、七八十次的閱讀輔導。湯圓的智力測驗得分為95%，在同齡人中屬于頂尖，他對天文、物理等各式各樣的知識充滿好奇。

湯圓被診斷為ADHD和閱讀障礙，給他上課是一件相當費神的事情，需要不斷討價還價。羅明玥形容為“雞飛狗跳”，常有隔壁教室的人來敲門抗議。有一次湯圓鉆到實驗室的長椅下面不肯出來，羅明玥只好側躺在地上上了一整節(jié)課。

羅明玥為他查漏補缺，講解漢字的構成規(guī)律。湯圓學得很快，他會用自己的想象力記住某些特殊的寫法。在最近幾次測試中，他和同齡人的差距正在逐漸縮小，有時甚至愿意主動朗讀了。羅明玥雖然感到欣慰，但也一直在想，這種一對一的方法耗時耗力，究竟能不能推廣？

“首先什么人來做，要培訓、去學習，大多數(shù)人其實都不了解，愿意來做的人不多，還挺難的，就算有也幫助不到幾個人，我覺得再給我一個小朋友我都做不到了。”羅明玥告訴南方周末記者，“我們每次看國外文獻里做的一些干預研究，有多少個研究者去參與干預、可以每周多少次，非常羨慕，我們什么時候能有這么多人？”

在發(fā)達國家，閱讀障礙的孩子可以接受特殊教育（special edu-cation）服務，有專門的特教老師為孩子提供額外的輔導，有些地區(qū)的政府或學校義務出資培訓特教老師。“我們的特殊教育還不包括閱讀障礙，現(xiàn)在只有聾、啞、盲童、肢體障礙這幾種孩子被包含進去。包含進特殊教育以后，國家要有特殊的經(jīng)費撥出來給這些孩子，也是一個挺大的工程，不是一個很容易的事情。”舒華告訴南方周末記者。

“它真的是一個很大的體系?！崩詈缯J為，閱讀障礙兒童的診斷與訓練需要整個社會支持體系，“一定要有后面配套的干預與服務，你能夠提供支持的時候，再去把他的傷口劃開?！?/p>

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