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        讓植物人也能體面地活著直至離開

        2021-03-28 02:38:05雯慧
        婦女生活 2021年3期
        關(guān)鍵詞:小聰托養(yǎng)家屬

        雯慧

        他是一家公立三甲醫(yī)院的神經(jīng)外科主任醫(yī)師,干了25年卻毅然辭職,賣掉房子籌資創(chuàng)辦了國內(nèi)首家植物人托養(yǎng)中心。他的想法很簡單——

        專業(yè)的事需要專業(yè)的人來做。公立三甲醫(yī)院的主任醫(yī)師辭職創(chuàng)辦植物人托養(yǎng)中心

        2014年辭職之前,相久大在北京一家公立三甲醫(yī)院工作,在醫(yī)生崗位上已經(jīng)干了25年。身為神經(jīng)外科門診的主任醫(yī)師,他的職業(yè)前景一片光明,誰也想不到他會辭職。

        工作中,相久大常跟植物人患者打交道。這類患者,因腦部受損傷成為植物人后,醫(yī)院認(rèn)為治療意義不大,建議出院;養(yǎng)老院護理水平有限,不愿收;家人的精力和經(jīng)驗又不足以支撐長期居家看護,一些患者因護理不周發(fā)生各種意外。作為植物人患者的家屬,承受精神壓力的同時還面臨巨大的經(jīng)濟壓力,不用多久就會傾家蕩產(chǎn),因病返貧。

        作為一名資深醫(yī)生,相久大經(jīng)常思考一個問題:如何才能幫助這個弱到無法發(fā)聲的群體以及他們背后的家庭?

        經(jīng)過深思熟慮,他認(rèn)為,“專業(yè)的事需要專業(yè)的人來做,集中托養(yǎng)才是出路”。他毅然決定,辭職創(chuàng)辦一家植物人托養(yǎng)中心。

        為中心選址,是相久大遭遇的第一個難題。為了找到合適的地方,他驅(qū)車從北京市的二環(huán)找到六環(huán),但沒有房主愿意把房子租給他做這種“晦氣”生意。有人甚至勸他:“不值得為這些‘半死人花心思,沒意義?!?/p>

        但相久大認(rèn)為,植物人也應(yīng)擁有與普通人平等的健康權(quán)。而且,95%的患者家屬愿意守護親人到最后一刻,希望親人能夠蘇醒。

        一位已定居海外的舊友被相久大的理想和情懷感動,把自己位于密云水庫旁的一幢閑置三層小樓的鑰匙給了他,為他解決了難題。

        相久大對小樓內(nèi)部空間重新設(shè)計后,把一樓作為辦公區(qū),二樓和三樓做護理病房。為保證床位疏密有度,他只擺了16張病床。

        辦理營業(yè)執(zhí)照是相久大遭遇的第二個難題。他原本以為,對這種帶有一定公益性質(zhì)的機構(gòu),國家會有相關(guān)政策予以扶持,甚至提供一定的補貼,但咨詢后他才知道,植物人托養(yǎng)中心屬國內(nèi)首創(chuàng),沒有同類機構(gòu)可以參照,辦理營業(yè)執(zhí)照沒有政策或文件依據(jù),他的辦證申請因此屢屢遇阻。

        后經(jīng)多方奔走,軟磨硬泡之下,相大久才取得了營業(yè)許可。

        但相久大遭遇的最大困難還是資金不足——采購醫(yī)療設(shè)備、醫(yī)用潔凈地板等都花費不菲。他賣掉了一套100多平方米的房子,但錢很快就花光了。不得已,他又抵押了另外一套房子貸了一筆款。

        患者小聰離世后,家屬小唐對相久大千恩萬謝:“謝謝您把我們?nèi)覐娜f丈深淵里撈起來,小聰才能體面、安詳?shù)仉x去,我們?nèi)也诺靡粤藷o遺憾。”

        2015年3月8日,托養(yǎng)中心正式營業(yè),但因宣傳力度不夠,中心缺乏知名度,患者家屬也不信任,直到月底才收到第一個患者。

        這名患者叫小聰,成為植物人前,她和丈夫小唐在北京打工多年,省吃儉用在老家買了門面房,正計劃回老家開間小店,照顧老人、陪伴孩子的同時干一番事業(yè)??梢粓鐾蝗缙鋪淼能嚨湴阉兂闪酥参锶?,也將她的家庭推進了無底深淵。

        治療耗盡了事故賠償金和他們不多的積蓄后,因要照顧妻子而不能工作的小唐沒有收入,又借貸無門,陷入了走投無路的困境。當(dāng)他偶然得知有一家托養(yǎng)中心能安頓妻子,立即為小聰辦理了入住手續(xù),自己則脫身去掙錢為妻子繼續(xù)治療。

        每天通過攝像頭,在手機上看到妻子靜靜地躺在敞亮的病房里,由專業(yè)護士看護,小唐的心漸漸踏實,并很快走出陰霾,重新有了繼續(xù)生活下去的勇氣和培養(yǎng)女兒成材的決心。

        小聰在托養(yǎng)中心住了兩年多,最終沒能醒來。料理完妻子的后事,小唐對相久大千恩萬謝:“謝謝您把我們?nèi)覐娜f丈深淵里撈起來,小聰才能體面、安詳?shù)仉x去,我們?nèi)也诺靡粤藷o遺憾。”

        托養(yǎng)中心的口號是“安養(yǎng)一個植物人,就是安撫一個家庭”。除了照顧好患者,中心的另一個使命是讓患者家屬擺脫負(fù)擔(dān),重歸社會,而不是被患者拖垮。

        為了實現(xiàn)這一目標(biāo),盡管相久大自己幾乎被拖垮,但他沒有退縮。托養(yǎng)中心開業(yè)后的頭3年,每個月都入不敷出,全靠相久大賣房的錢填補虧空。而那幾年,北京房價大漲,他賣掉的房子,價格漲了至少一倍。但相久大從未后悔過,堅定地認(rèn)為自己在做正確的事。

        在三甲醫(yī)院ICU病房,一名植物人患者一天的花費超過3000元,第一年要花掉上百萬元。進入維持治療和護理階段后,年花費也要10萬~20萬元,還不包括營養(yǎng)品、家人誤工的成本。而托養(yǎng)中心月收費7500元,略高于當(dāng)年請一個護工的費用。就是這么少的一筆開支,就能讓患者得到專業(yè)看護,讓患者家屬放心地投入正常的工作與生活。

        對入住患者,相久大堅持四條基本原則:無創(chuàng)操作,不再做創(chuàng)傷性治療;基本用藥,不用副作用大或價格昂貴的藥品,不做花費太高的檢查;人文關(guān)懷,保證衛(wèi)生干凈,盡量讓患者舒服一些;自然死亡,不延長患者生命,也不加速其死亡。

        中心的專業(yè)醫(yī)護人員,每天給患者清潔口腔1次,清洗會陰兩次,鼻飼5次,喂流食和水6次,翻身拍背白天兩小時1次、夜間3小時一次,隨時接尿,隨時吸痰,隨時監(jiān)控患者生命體征,并提供人文關(guān)懷。每張病床有獨立攝像頭,方便家屬隨時查看患者狀況。

        中心的衛(wèi)生狀況與專業(yè)護理對患者家屬來說都無可挑剔,充滿溫情的合同更讓患者家屬印象深刻。相久大在合同里除了羅列有關(guān)治療、費用等條款之外,特別加了一項“患者喜好”,而且提示家屬要詳細(xì)說明,以備看護人員參考,比如患者喜歡的歌曲、明星、影視劇等。合同中還要求家屬預(yù)先提供患者病危時要穿的衣服,并刻意避開了“死亡”二字,要求患者家屬“準(zhǔn)備患者臨走時穿的衣服”存放在中心以備急需。

        每個來中心的患者家屬都對相大夫及其團隊的用心、盡責(zé)充滿感激?;颊咄醪蔀橹参锶瞬坏揭粋€月,老伴兒劉阿姨就不堪折磨抑郁了,差點輕生。經(jīng)子女勸說,劉阿姨將王伯送進了托養(yǎng)中心,每天在中心陪著老伴兒。沒多久,劉阿姨又有了笑臉:“專業(yè)護理就是好,老頭子氣色好了,偶爾還能看到他微笑,相大夫真是個活菩薩!”

        下一步,他計劃輸出植物人護理技術(shù),建立正規(guī)培訓(xùn)體系,爭取在全國各個城市開一個類似的托養(yǎng)中心,幫扶更多的植物人及其家庭

        2017年之后,入住托養(yǎng)中心的患者激增,到2019年初中心已經(jīng)難以承受,相久大不得不考慮換地方擴建、搬遷。

        擴建后的托養(yǎng)中心有33個床位,但仍然供不應(yīng)求,患者只能排隊預(yù)約。

        截至目前,托養(yǎng)中心一共接收了70多位患者,40多人相繼離世。依托專業(yè)看護,40多位離世患者都得以體面地走完生命的最后旅程。

        中心有個特殊護工,原本是一位患者的妻子。丈夫腦溢血成為植物人后,她花掉了大筆醫(yī)療費,還要供兩個孩子上學(xué),贍養(yǎng)年邁多病的婆婆,家庭陷入赤貧。中心考慮到她的情況,免費接收了她丈夫,她就在中心做了義工。兩年前丈夫離世,她沒有離開,堅持在中心做義工至今。她說:“在我最困難的時候,相大夫幫了我,我不能自家沒事了就走人?!?/p>

        隨著中心知名度提升,很多人被相大夫的醫(yī)者仁心感動,要給中心捐助,但大都被他婉拒了,只有幾筆實在無法拒絕的,他才接受——一位女學(xué)生捐款500元,請相久大無論如何要收下,理由是“我母親是個植物人,可惜沒有遇上您就遺憾離世了”。

        中心的收費至今還保持幾年前的水平。相久大說:“能運作就好,不能給患者家屬再添一絲壓力。”前后投入的500多萬元,他沒想過什么時候能收回。

        2020年,相久大入選感動中國2020年度人物候選人名單;7月下旬,北京市衛(wèi)健委和市殘聯(lián)的同志參觀了托養(yǎng)中心。這標(biāo)志著相久大和他的托養(yǎng)中心被官方認(rèn)可,讓正為營業(yè)執(zhí)照即將到期能否如期換發(fā)而發(fā)愁的相久大如釋重負(fù)。因為植物人不屬于殘疾人,先前作為中心主管部門的密云區(qū)民政局已經(jīng)明確表示,以后不再擔(dān)任中心的主管部門。若得不到政府部門認(rèn)可,托養(yǎng)中心將面臨非法營業(yè)的窘境。

        多年操勞,相久大頭發(fā)已經(jīng)半白,但對未來仍滿懷期待:“我想輸出植物人護理技術(shù),建立正規(guī)培訓(xùn)體系,在全國各地每個城市都建一個托養(yǎng)中心,以幫扶更多的植物人及其家庭。

        【編輯:馮士軍】

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