吳惠平，張薇薇，朱云飛，樊怡，陳潔

深圳市人民醫(yī)院（暨南大學(xué)第二臨床醫(yī)學(xué)院、南方科技大學(xué)第一附屬醫(yī)院）護(hù)理部，廣東深圳 518000

慢性阻塞性肺疾病 （chronic obstructive pulmonary disease，COPD）簡稱慢阻肺，以持續(xù)呼吸道癥狀及不完全可逆的持續(xù)氣流受限為特征， 是一種嚴(yán)重危害人類健康的常見病、多發(fā)病[1]。 據(jù)全球疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)研究項(xiàng)目顯示， 至2020 年COPD 會(huì)成為人類死亡原因的第3位，全球疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的第5 位[2]。 由于我國人口基數(shù)大，吸煙及生物燃料暴露的人群多[3]，近年國內(nèi)慢阻肺的發(fā)病率、致殘率、致死率逐年上升。 根據(jù)中國肺健康研究調(diào)查結(jié)果顯示，國內(nèi)慢阻肺患病人口高達(dá)9 900 百萬，40 歲以上成人慢阻肺發(fā)病率高達(dá)13.7%, 即每8 個(gè)人中就有1 個(gè)是慢阻肺患者[4]，COPD 已成為嚴(yán)重影響國人健康和造成社會(huì)衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)嚴(yán)重負(fù)擔(dān)的重大慢性非傳染疾病[5-7]。 國際COPD 教育和預(yù)防組織強(qiáng)調(diào)COPD管理工作的重點(diǎn)是防控， 而防控成功的關(guān)鍵在于患者良好的自我管理[8-10]，只有最大限度地調(diào)動(dòng)患者的主觀能動(dòng)性，讓患者進(jìn)行有效的自我管理,才能使COPD 各項(xiàng)防控措施真正落實(shí)。 該文將COPD 患者自我管理的國內(nèi)外研究現(xiàn)狀總結(jié)如下。

1 自我管理定義及內(nèi)涵

自我管理目前尚沒有統(tǒng)一的定義。 “自我管理”一詞最早出現(xiàn)在20 世紀(jì)70 年代Creer 教授的《Rehabilitation of Chronically inChildren》書中，隨后“自我管理”開始被應(yīng)用于慢性病患者的健康教育研究中。 相關(guān)學(xué)者將自我管理定義為患者在應(yīng)對(duì)疾病過程中的身體和心理兩方面的變化，管理和改變生活方式的能力[11]。 有外國學(xué)者認(rèn)為自我管理是患者自身為取得良好的疾病結(jié)局而通過觀測、評(píng)價(jià)、改變或者優(yōu)化的手段去管理行為方式，并且產(chǎn)生自我效能感的過程[12]。 并強(qiáng)調(diào)自我管理是一種能力的培養(yǎng)， 側(cè)重于自我管理是活動(dòng)與行為的發(fā)生。 目前被較多采用的是后者的定義，即自我管理是患者一系列的行為改變及活動(dòng)的集合， 重點(diǎn)在于以患者為出發(fā)點(diǎn)，強(qiáng)調(diào)患者自身對(duì)健康管理的責(zé)任，關(guān)注最大化激發(fā)其主觀能動(dòng)性， 是將行為學(xué)策略與衛(wèi)生醫(yī)療保健活動(dòng)結(jié)合的創(chuàng)新[13]。

在國內(nèi)外研究中多數(shù)學(xué)者認(rèn)為自我管理概念的理論基礎(chǔ)為社會(huì)認(rèn)知理論與自我效能理論[14]。社會(huì)認(rèn)知理論起源于心理學(xué)，其理論核心為交互決定論，該理論強(qiáng)調(diào)個(gè)體對(duì)執(zhí)行某一特定行為并達(dá)到預(yù)期效果的自信心即“自我效能”對(duì)行為調(diào)控從而對(duì)健康結(jié)果改變所產(chǎn)生的影響。

2 自我管理任務(wù)與技能

美國加州大學(xué)護(hù)理學(xué)院Juliet M.Corbin 和Anselm Strauss 認(rèn)為自我管理的任務(wù)主要有自身疾病的醫(yī)學(xué)管理，包括遵醫(yī)囑服藥、監(jiān)測病情、匯報(bào)病情、角色管理，即能夠繼續(xù)社會(huì)和家庭角色或接受角色的轉(zhuǎn)變； 不良情緒管理能夠應(yīng)對(duì)疾病過程中產(chǎn)生的不良情緒, 如害怕、憂慮等[15]。

在自我管理過程中，提高認(rèn)知，促進(jìn)行為改變從而實(shí)現(xiàn)目標(biāo)，掌握自我管理技能是達(dá)成任務(wù)的關(guān)鍵。有研究總結(jié)實(shí)現(xiàn)自我管理目標(biāo)需要具備的5 項(xiàng)關(guān)鍵技能有[16]：①識(shí)別健康問題的能力， 并在醫(yī)務(wù)人員幫助下找到解決辦法。 ②知情決策能力即積極同醫(yī)務(wù)人員一起做決定的主動(dòng)性。 ③主動(dòng)尋求資源的能力。 ④溝通協(xié)作能力。 ⑤實(shí)踐行動(dòng)能力。 隨著自我管理研究的深入，學(xué)者又補(bǔ)充了第6 項(xiàng)技能，即自我裁適能力：患者根據(jù)自身實(shí)際情況在自我管理過程中及時(shí)對(duì)管理措施進(jìn)行反饋、完善和評(píng)價(jià)的能力[17]。

3 自我管理實(shí)踐模式

基于慢性病自我管理的理論基礎(chǔ)， 目前國內(nèi)外COPD 患者自我管理實(shí)踐模式主要為以下幾類。

3.1 知信行模式

以社會(huì)認(rèn)知理論為基礎(chǔ)而產(chǎn)生,其核心為通過知識(shí)的傳播及獲取，建立正向的信念，從而主動(dòng)發(fā)生行為改變 。通過對(duì)慢阻肺患者實(shí)施知信行健康教育模式，使患者及家屬掌握疾病相關(guān)知識(shí)， 增強(qiáng)應(yīng)對(duì)疾病的信心和能力，從而改善患者的生活質(zhì)量，該模式側(cè)重于患者及家屬對(duì)知識(shí)的學(xué)習(xí)掌握。

3.2 健康促進(jìn)模式

這一模式是在健康教育基礎(chǔ)上發(fā)展起來的， 將護(hù)理學(xué)和行為學(xué)整合起來，認(rèn)為個(gè)人特征及經(jīng)驗(yàn)，特定行為認(rèn)知及情感、行為結(jié)果為健康促進(jìn)行為的決定因素。醫(yī)務(wù)人員及患者共同對(duì)復(fù)雜的健康行為作出深入的分析和理解，對(duì)慢阻肺患者進(jìn)行訪談、個(gè)案分析、個(gè)體化的行為指導(dǎo)，改變患者的行為，改善疾病結(jié)局。 該實(shí)踐模式強(qiáng)調(diào)個(gè)人行為改變的影響因素。

3.3 健康信念模式

該模式是運(yùn)用社會(huì)心理學(xué)方法來解釋健康相關(guān)行為，即自我效能理論，通過對(duì)COPD 患者進(jìn)行健康信念模式的干預(yù)， 讓患者充分意識(shí)到不良行為所致的嚴(yán)重后果，堅(jiān)定改變有害行為的信念，再協(xié)助分析行為改變過程中可能遇到的困難， 使患者堅(jiān)信有能力改變不良行為。

3.4 授權(quán)模式

授權(quán)模式是一種較為新穎的實(shí)踐模式， 其核心與自我管理的實(shí)質(zhì)內(nèi)涵相契合，強(qiáng)調(diào)以患者為中心。 即以合作性的方法進(jìn)行健康教育， 醫(yī)護(hù)人員與患者是平等的合作關(guān)系，患者承擔(dān)自我管理的完全責(zé)任，在醫(yī)護(hù)人員的幫助下制訂具體的目標(biāo)和計(jì)劃， 由患者自主做出選擇，才能真正改變行為[18]。

4 COPD 患者自我管理具體干預(yù)內(nèi)容

4.1 基本疾病知識(shí)

國內(nèi)一項(xiàng)研究調(diào)查發(fā)現(xiàn)，40 歲以上的慢阻肺患者的患病知曉率為0.9%， 相關(guān)疾病基本知識(shí)知曉率僅為5.7%[19]， 因此醫(yī)務(wù)人員對(duì)基礎(chǔ)知識(shí)宣傳與普及尤為重要。 國外知識(shí)普及較國內(nèi)成熟，美國胸科學(xué)會(huì)和歐洲呼吸學(xué)會(huì)所發(fā)布的肺康復(fù)指南均包括COPD 的基本疾病知識(shí)，受眾廣及實(shí)用性高。

4.2 合理用藥

穩(wěn)定期的COPD 患者目前最常用的藥物可分為口服和霧化吸入兩類。 吸入類藥物較為復(fù)雜，國外有研究調(diào)查發(fā)現(xiàn)，低于10%的患者做到正確合理用藥，近90%的患者在吸入藥物的過程中至少有1 個(gè)步驟是錯(cuò)誤的。 因此醫(yī)務(wù)工作者在對(duì)患者進(jìn)行自我管理項(xiàng)目的宣教中需針對(duì)性幫助患者切實(shí)提高自我合理用藥的水平。

4.3 呼吸技巧

自我管理干預(yù)中，掌握呼吸技巧，堅(jiān)持對(duì)膈肌的鍛煉是有效緩解呼吸困難的一步。 肺康復(fù)指南、加拿大麥吉爾大學(xué)健康中心均將呼吸技巧的鍛煉納入患者自我管理干預(yù)中，而國內(nèi)胡春榮等[13]的研究結(jié)果顯示，實(shí)施肺縮唇—腹式呼吸鍛煉及呼吸體操訓(xùn)練， 可顯著改善患者肺功能，降低呼吸困難程度。

4.4 運(yùn)動(dòng)鍛煉

自我管理干預(yù)中進(jìn)行力量和耐力的鍛煉能夠減輕患者呼吸困難癥狀，改善生活質(zhì)量，應(yīng)該結(jié)合患者病情特點(diǎn)及肺功能情況，制定個(gè)體化的運(yùn)動(dòng)方案。

4.5 合理飲食及戒煙

有學(xué)者發(fā)現(xiàn)24%的COPD 患者有低體質(zhì)量， 并且FEV 損害程度與低體質(zhì)量發(fā)生率成正相關(guān)[20]。因此改善患者的飲食狀況有益于提高呼吸肌肌力，改善肺功能。另外，吸煙為COPD 重要發(fā)病因素，戒煙是目前為止唯一預(yù)防COPD 發(fā)生和發(fā)展的最主要措施。

4.6 急性加重期的處理

識(shí)別急性加重期的疾病特征及及時(shí)聯(lián)系醫(yī)務(wù)人員到醫(yī)院就醫(yī)是COPD 患者自我管理項(xiàng)目中的重要組成部分。COPD 診治指南和Mcgeoch 制定的自我管理計(jì)劃手冊均包括患者急性加重期的處理。

5 COPD 患者自我管理的影響因素

5.1 文化水平

文化水平與受教育的程度與生活方式、 衛(wèi)生保健意識(shí)及能夠獲得的醫(yī)療保健服務(wù)成正相關(guān)。 受教育程度越高對(duì)疾病的了解掌握越好， 對(duì)生活質(zhì)量的要求更高，能更好地通過多個(gè)渠道及資源提高自我管理水平，文化程度高的患者在COPD 穩(wěn)定期用藥選擇與用藥方式明顯優(yōu)于文化程度低者，其理解和接受能力、依從性都處于較高的水平。

5.2 疾病知識(shí)

知曉疾病，掌握相關(guān)知識(shí)是有效自我管理的前提，若知識(shí)缺乏，即使有主動(dòng)進(jìn)行自我管理的信念，也無法實(shí)現(xiàn)有效的管理實(shí)踐。

5.3 家庭收入情況

研究者發(fā)現(xiàn)， 家庭收入是患者社會(huì)支持的重要組成部分，嚴(yán)重影響著自我管理活動(dòng)的實(shí)踐， 平均每月收入有結(jié)余的患者自我管理行為得分結(jié)果優(yōu)于不足者[21]。

5.4 病程的影響

COPD 因其持續(xù)呼吸道癥狀及不完全可逆持續(xù)氣流受限的病程特點(diǎn)， 使得患者應(yīng)對(duì)疾病開展自我管理的信心大大降低。

5.5 自我效能

如前文所述， 自我效能理論是自我管理的理論基礎(chǔ)[22]，在應(yīng)對(duì)COPD 漫長疾病進(jìn)程中，患者相信通過自身行為的管理及改變夠獲得更好結(jié)局的信心程度即是自我效能， 自我效能越高的患者對(duì)有效自我管理措施的實(shí)踐能夠更主動(dòng)、更堅(jiān)持并強(qiáng)化[23]。

5.6 健康信念

健康信念即是患者對(duì)健康的重視程度， 有較強(qiáng)健康信念的患者能夠自發(fā)地關(guān)注健康行為并掌握疾病知識(shí)，從而摒棄不健康的行為活動(dòng)。 COPD 患者衛(wèi)生保健措施的依從性與健康信念正相關(guān)。

5.7 情緒狀態(tài)

COPD 患者常因病情反復(fù)、 遷延不愈而出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)面情緒。 相關(guān)研究均表明這種不良情緒會(huì)大大降低患者治療的信心，影響其自我管理的進(jìn)行，會(huì)導(dǎo)致病情的進(jìn)一步惡化，生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響[24-26]。

6 小結(jié)

我國COPD 患者近1 億， 該病在中老年患者中尤為高發(fā)，且病情極易反復(fù)不易根治，應(yīng)對(duì)疾病長期進(jìn)程中， 關(guān)鍵在于使患者從內(nèi)心上主動(dòng)接受并進(jìn)行有效的自我管理措施。 但我國在COPD 患者自我管理領(lǐng)域的探索起步較晚，僅局限于某一方面，并不能全面地評(píng)估患者的基本情況，雖然已開展一些干預(yù)研究，但還沒有構(gòu)建起一套適合我國國情的COPD 患者自我管理體系。 有學(xué)者已經(jīng)就自我管理成熟方案進(jìn)行總結(jié)，在開展自我管理策略前充分評(píng)估患者對(duì)疾病掌握程度， 應(yīng)對(duì)疾病的信念及態(tài)度、生活方式行為習(xí)慣等，分析患者在管理過程存在的障礙因素并予以協(xié)助解決， 有針對(duì)性地制定操作性強(qiáng)的科學(xué)自我管理策略[22]。

在我國自我管理模式的引進(jìn)、試點(diǎn)、本土化，創(chuàng)新及推廣這一過程經(jīng)歷了十余年的時(shí)間， 但慢性病自我管理方法卻遠(yuǎn)未達(dá)到普遍認(rèn)同和廣為傳播的程度。 發(fā)達(dá)國家的成功經(jīng)驗(yàn)使得我國開始重視對(duì)自我管理模式的研究和實(shí)踐工作， 但目前自我管理的干預(yù)方法和測量指標(biāo)呈現(xiàn)多樣性，干預(yù)結(jié)果也存在不一致，且規(guī)模相對(duì)較小，缺乏嚴(yán)謹(jǐn)性和系統(tǒng)性。 隨著循證醫(yī)學(xué)的發(fā)展，醫(yī)療工作者也逐漸意識(shí)到循證醫(yī)學(xué)的思路在解決臨床問題中的必要性， 根據(jù)目標(biāo)人群的特征及所處的環(huán)境以及現(xiàn)有的醫(yī)療衛(wèi)生資源制訂出相應(yīng)的干預(yù)措施。 慢性病管理和防治是健康管理最重要的內(nèi)容之一， 整個(gè)過程都需要建立在循證醫(yī)學(xué)提供的科學(xué)證據(jù)上， 遵循循證醫(yī)學(xué)證實(shí)的防治最佳證據(jù)原則， 重視循證醫(yī)學(xué)并合理利用科學(xué)證據(jù)指導(dǎo)慢性病管理， 因此如何在未來的慢病研究中利用循證的系統(tǒng)理論指導(dǎo)臨床， 更科學(xué)嚴(yán)謹(jǐn)?shù)赝晟坡∽晕夜芾恚?提高患者的生活水平是未來護(hù)理科學(xué)研究的重點(diǎn)。