王杰成

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上海奉賢區(qū)惠敏學(xué)校是127個(gè)特殊孩子的小世界，他們是一群患自閉癥、腦癱、唐氏綜合征的孩子，因?yàn)闆]法進(jìn)入常規(guī)的學(xué)校而在這所學(xué)校聚集在一起。2011年，為了陪身患自閉癥的孫子小黃入校，爺爺陳學(xué)飛成了這里的?？停趯W(xué)校做起了志愿者的工作。這些孩子中有大多數(shù)人不會(huì)主動(dòng)與人交流，但是都愿意主動(dòng)叫他一聲“爺爺”，不光是這些孩子，就連學(xué)校的老師、校長、家長，也都喊他爺爺。爺爺會(huì)抱起情緒失控的孩子安慰他們，會(huì)親自給孩子們喂飯，會(huì)陪孩子們一起完成體育課的任務(wù)……漸漸地，他成為學(xué)校不可或缺的人。然而，2021年孫子小黃就要從慧敏學(xué)校畢業(yè)了，這也意味著，爺爺很有可能就要離開這里。老師、家長都知道，孩子們能遇上爺爺，陪著他們走這一程，是一份特殊的幸運(yùn)。

人物素描1 奇跡的發(fā)生與爺爺有關(guān)

惠敏學(xué)校的每個(gè)班，有各種類型的孩子，輕癥、重癥，不能走路的、不能說話的，男生、女生都有。七（2）班嘟嘟打了同班的祺祺，祺祺的額頭有傷，左臉也被摳出了血印子。作為補(bǔ)償和反思的一種方式，嘟嘟的家長暫時(shí)把他帶回了家。班主任沈佩說，嘟嘟和祺祺是病理上的“死對(duì)頭”，一個(gè)喜歡驚聲尖叫，一個(gè)對(duì)聲音極度敏感。但他們奇跡般地做了7年同班同學(xué)——奇跡的發(fā)生與爺爺有關(guān)。父母送孩子到校，孩子在校門口嚷著不肯下車，老師拿他沒辦法時(shí)，是爺爺哄好的；重度自閉癥患兒暢暢會(huì)突然坐在操場上不動(dòng)，任誰也勸不回來，只有爺爺成功了；每次嘟嘟和祺祺發(fā)生矛盾，爺爺會(huì)把嘟嘟攬?jiān)趹牙?，捂著他的耳朵，隔絕那些令他狂躁不安的聲響，感受他漸漸平復(fù)的心跳?！捌鋵?shí)他們已經(jīng)好久沒打架了，可惜那天爺爺不在?！鄙蚺逭f。

人物素描2 那些不計(jì)回報(bào)的付出

特殊孩子的家長們，似乎比普通人家的父母多了一絲悲憫。學(xué)校里有孩子把飯湯滴落在身上，或控制不住大小便弄臟褲子，即便是不認(rèn)識(shí)的，陪讀的家長里也有人愿意搭把手弄干凈。這種付出是不計(jì)回報(bào)的，他們甚至不會(huì)宣之于口。

直到后來，祺祺媽媽才知道，自閉癥的兒子祺祺每月在學(xué)校經(jīng)歷的失禁，都是爺爺替他收拾干凈的。爺爺特別關(guān)心了祺祺很多年，陪伴著他一點(diǎn)點(diǎn)脫離了尿布。爺爺尤其照顧那些病重的，甚至失語的孩子。暢暢是他2020年重點(diǎn)幫助的一個(gè)孩子。因?yàn)橹囟茸蚤]癥，暢暢的生活不能自理，也無法和任何人交流。但他對(duì)爺爺?shù)南矚g是顯而易見的。午飯時(shí)間，爺爺幫他把菜和飯拌在一個(gè)碗里，暢暢會(huì)一口一口、竭盡全力把它吃光；課間上廁所，暢暢會(huì)等著爺爺幫他提褲子，爺爺不來，他就在馬桶上坐著，一直等下去。除了照顧孩子們的生活，爺爺還會(huì)陪孩子們參與課堂。三個(gè)班級(jí)的孩子要在操場上一起上體育課，五（2）班的高潔，是班里最矮的男孩子。一次體育課老師教大家踢足球，高潔反復(fù)試了幾次，都無法完成跳起來踩球的動(dòng)作。爺爺趕忙上去撐住他的胳膊，試驗(yàn)了一次又一次后，他成功了。

人物素描3 爺爺終于成了所有孩子的爺爺

在所有陪讀家長中，爺爺是有理由提前退出的。孫子小黃癥狀稍輕。他可以自己洗臉、吃飯、與人交流。2020年，升入九年級(jí)后，他甚至可以自己走到公交站，再乘坐7站路下車，走進(jìn)校門找到班級(jí)的座位坐下。反而是爺爺走不開了。從一開始放心不下孫子，到后來，他放不下越來越多的孩子。與此同時(shí)，許多陪讀家長則因?yàn)楦鞣N各樣的家庭原因退出陪讀的隊(duì)伍，爺爺?shù)呢?zé)任更大了。爺爺終于成了所有孩子的爺爺。

其實(shí)為了孩子，許多家長曾經(jīng)全情投入地陪讀過，甚至放棄過自我。自從孫子來了惠敏學(xué)校，陳學(xué)飛已經(jīng)連續(xù)10年沒再出去工作過。盡管他是一名奶牛養(yǎng)殖的專業(yè)技術(shù)人員，江蘇、崇明等各個(gè)地方的農(nóng)場都曾給出上萬的月薪來聘請(qǐng)他。但特殊孩子，是要投入特殊精力的。陳學(xué)飛根本沒有一心二用的可能性。2019年，勞累的陳學(xué)飛突發(fā)心梗，醫(yī)生給出了心臟搭橋手術(shù)的建議。出院后，陳學(xué)飛不得不減少他在惠敏學(xué)校的志愿工作。很快，便有兩三個(gè)重癥的孩子選擇了休長期病假。祺祺媽媽也動(dòng)過讓孩子休學(xué)的念頭。如果爺爺不再來了，選擇休學(xué)的孩子還會(huì)更多。

（綜合自《解放日?qǐng)?bào)·上觀新聞》）

【素材延伸·認(rèn)識(shí)弱勢(shì)群體】

小兒腦性癱瘓，簡稱腦癱，據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，在中國約有500萬腦癱家庭。曾經(jīng)，有相當(dāng)一部分腦癱患者，不是被丟棄，就是在被丟棄的路上。近年來，腦癱患者逐漸被更多人了解，“成見”也隨之打破：2020年高考，先天性腦癱患者姚俊鵬，以623分的高考成績被中國藥科大學(xué)錄取；2020年12月，爆紅網(wǎng)絡(luò)的“中國阿甘”陸鴻廠長，帶領(lǐng)50多名殘疾人，年收入1000多萬……其實(shí)，通過康復(fù)訓(xùn)練，他們可以和普通人一樣追求夢(mèng)想。

唐氏綜合征，也被稱為先天性愚型，他們的智商通常只有40至60，會(huì)一直處于幼兒水平。但其實(shí)，唐氏綜合征患者會(huì)在某一領(lǐng)域有著不俗的表現(xiàn)，2019年上映的美國電影《花生醬獵鷹》就講述了唐氏綜合征患者扎克成為摔跤手的故事。

自閉癥，也叫孤獨(dú)癥譜系障礙。根據(jù)美國疾控中心2020年的數(shù)據(jù)，每54個(gè)孩子里面就有1個(gè)孩子是自閉癥，大概是2%的概率。對(duì)自閉癥兒童和家庭來說，“偏見”是最沉重且無法繞過的難題。怪異、暴力、無法溝通、智力缺陷等被貼上去的標(biāo)簽，會(huì)隨著孩子年紀(jì)漸長變得越來越牢固。盡管現(xiàn)在已經(jīng)有很多公司都有自閉癥患者招聘計(jì)劃，但是自閉癥患者的就業(yè)率仍然很低。英國的自閉癥患者就業(yè)比例為32%，澳大利亞則是38%。而在許多國家，包括中國，幾乎沒有任何的數(shù)據(jù)記錄。

針對(duì)這些群體在工作場所實(shí)現(xiàn)平等方面，還有很長的路要走，努力創(chuàng)造一個(gè)尊重“神經(jīng)多樣性”的工作環(huán)境也十分艱難。這需要社會(huì)整體提高對(duì)“多樣性”的認(rèn)識(shí)，并將那副無形中被戴上的有色眼鏡摘下來，看看這個(gè)世界上繽紛的色彩。

【適用話題】奉獻(xiàn) 關(guān)愛特殊人群 奇跡 世界的多樣性 尊重