林甜甜，衣沈妮，趙凌燕

（煙臺毓璜頂醫(yī)院1 呼吸重癥監(jiān)護室；2 護理部，山東煙臺，264000）

慢性呼吸系統(tǒng)疾病（簡稱呼吸慢?。┦侵负粑篮头尾科渌Y(jié)構(gòu)的慢性病癥，最常見的有慢性阻塞性肺疾病、支氣管哮喘等［1］，是嚴重危害人民健康的“四大慢病”之一，居我國居民慢性病死因的第3 位［2］?；颊吆粑〔∏閺?fù)雜的同時合并其他疾病可能惡化，但受文化背景的影響，患者及其家屬大多避諱生死話題，病情惡化時患者又無法及時表達對生命的意愿。家屬作為患者醫(yī)療行為的決策者，往往選擇臨終生命支持治療延長患者的生命，可能違背患者的生命意愿，增加患者的痛苦及患者家屬的心理壓力［3］。預(yù)立醫(yī)療照護計劃（advance care planning，ACP）是指擁有不同人生經(jīng)歷和生命價值觀的患者，在充分知曉疾病預(yù)后和臨終生命支持治療措施下，通過與醫(yī)護人員及其家屬的溝通，真實地表達自己的臨終意愿［4］。ACP可幫助患者自主選擇生命意愿，保障自主權(quán)，并且能夠減輕患者家屬因決策困難產(chǎn)生的心理壓力［5］。ACP 已廣泛應(yīng)用于腫瘤領(lǐng)域，可改變終末期腫瘤患者對生命意義的認識，改善患者生存質(zhì)量［6］。在呼吸慢病領(lǐng)域，ACP 干預(yù)已得到英國胸科協(xié)會的支持［7］，但國內(nèi)相關(guān)研究主要集中在患者、家屬和醫(yī)護人員對ACP 的認知、態(tài)度、影響因素等觀察性研究［8］，干預(yù)性研究較少，可能與呼吸慢病的復(fù)雜病情和預(yù)后的不確定性有關(guān)［9］。本研究旨在探討ACP 對老年呼吸慢病終末期患者及其家屬中的作用，現(xiàn)將方法和結(jié)果報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇2018年10月至2019年12月本院收治的80 例老年呼吸慢病終末期患者及其家屬作為研究對象。80 例患者，男52 例（65.00%），女28 例（35.00%）；年齡62～78 歲，平均（69.35±5.45）歲。住院時間5～19d，平均（11.09±3.51）d。文化程度：小學38 例（47.50%），初中31 例（38.75%），高中8 例（10.00%），大專及以上3 例（3.75%）。疾病類型：慢性阻塞性肺疾病57 例 （71.25%），支氣管哮喘11例（13.75%），慢性肺源性心臟病9 例（11.25%），塵肺3 例（3.75%）。本研究中家屬為參與ACP 實施的直系親屬共80 名，男47 名（58.75%），女33名（41.25%）。年齡30～72 歲，平均（69.35±5.45）歲。文化程度：初中14 名（17.50%），高中/中專29 名（36.25%），大專及以上37 名（46.25%）。與患者關(guān)系：配偶41 名（51.25%），子女33 名（41.25%），父母6 名（7.50%）。本研究通過醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會批準，審批號為煙毓醫(yī)倫理審［2019］388 號。

1.2 納入標準與排除標準

納入標準：①符合呼吸慢病定義［1］，且處于終末期（伴有呼吸衰竭，長期依賴氧療或無創(chuàng)呼吸機治療，過去1年內(nèi)因病情加重反復(fù)住院，一般癥狀惡化）［10-11］；②年齡≧60 歲；③患者家屬為直系親屬（配偶、父母、子女）；④患者及家屬自愿參與，簽署知情同意書，并具備一定的理解能力；⑤居住在本市區(qū)范圍內(nèi)。排除標準：①患精神疾病者；②認知障礙者；③同時期參與其他研究者；④合并其他系統(tǒng)嚴重疾病的患者；⑤家屬年齡＜18 歲；⑥中途不依從者。

1.3 方法

1.3.1 成立ACP 團隊 KWON 等［12］認為，終末期患者表達臨終意愿的前提是全面知曉自己的病情，而主管醫(yī)生是幫助患者知曉病情的合適人選；臨床上護士與患者接觸密切及國內(nèi)責任制整體護理模式的開展，使護士這一群體成為ACP 干預(yù)的理想人群［13］；心理治療師可從心理學角度了解患者內(nèi)心的真實感受，改善患者的負性情緒［14］。本團隊設(shè)3 名呼吸科醫(yī)生（其中1 名是科主任）、3 名呼吸專科護士 （內(nèi)含1 名護士長）、1 名心理治療師、以及1 名協(xié)調(diào)員。學歷：大專1 名，本科3 名，碩士3 名，博士1 名。職稱：初級2 名，中級4 名，副高級以上2 名。醫(yī)生積極主動地幫助患者及家屬了解患者疾病，增加患者對自身病情的了解程度，在溝通過程了解患者及家屬的意愿。護士在臨床護理的過程中，密切關(guān)注患者及其家屬的情緒、心理，并適時行ACP 宣教。心理治療師運用心理學的方法疏導(dǎo)患者及家屬的負性情緒，通過回顧性訪談鼓勵患者表達自己的喜好、信仰及意愿。

1.3.2 小組成員培訓 ①培訓內(nèi)容： 主要為溝通技巧培訓，包括語言、神態(tài)表現(xiàn)以及如何傾聽、回應(yīng)等。針對較為避諱的“死亡”話題做專項訓練，讓小組成員在討論敏感話題或死亡時能應(yīng)對自如。②培訓形式： 采用理論授課的形式學習國外成熟的理論體系［15-16］及溝通技巧；采用同伴指導(dǎo)的方法，即有實施經(jīng)驗的成員通過微信群或現(xiàn)場溝通的方式分享自己參與ACP 的經(jīng)歷及感受，并模擬情景進行演練。③培訓時間：團隊成員培訓2 周后進行考核，考核通過后具備實施ACP 的資質(zhì)。

1.3.3 干預(yù)方法

1.3.3.1 院內(nèi)干預(yù) 院內(nèi)設(shè)安靜、溫馨、人文氣息濃厚的場所——“回憶小筑”，內(nèi)置ACP 宣傳冊，循環(huán)播放ACP 宣傳視頻，幫助患者及家屬加深對ACP 的認識。干預(yù)地點可根據(jù)患者的具體病情選擇在“回憶小筑”或安靜的病房。干預(yù)時機為住院期間患者病情和情緒穩(wěn)定、患者及家屬配合時。期間形成的書面文件需要患者、 家屬及其醫(yī)生三方簽名，備注時間。具體干預(yù)步驟如下。①表明主題：住院首日科主任組織團隊成員討論患者病情，醫(yī)生向患者及家屬講解疾病的進展、 預(yù)后和臨終支持治療措施，了解患者及家屬的想法。持續(xù)時間20～30min；護士對患者的性格、文化程度、住院經(jīng)歷進行綜合評估，發(fā)放ACP 宣傳冊、播放延長生命照護、基本醫(yī)療照護、舒緩照護以及ACP 宣傳視頻對患者及家屬進行初步的ACP 宣教。②討論：住院次日由心理治療師負責對患者進行人生回顧性訪談，包括人生經(jīng)歷、患病體驗、喜好、信仰、生命價值觀，鼓勵患者思考生命的意義。科主任組織患者及家屬召開家庭會議，護士長詳細介紹ACP，讓患者及家屬深入認識ACP 的本質(zhì)意義，即讓患者按照自己的意愿選擇維持生命的方式，會根據(jù)病情變化及患者意愿動態(tài)調(diào)整，并不是放棄治療?；颊呒凹覍倏蓢@患者的臨終意愿進行初步討論。家庭會議的時間一般維持在40～60min，討論過程中團隊成員把控討論的進度、氛圍和方向，遵循以患者及家屬為中心的原則，確?；颊呒凹覍僬莆罩鲗?dǎo)權(quán)。③表達臨終意愿并記錄：根據(jù)首次家庭會議的討論結(jié)果，科主任可在住院后第3～4 天再次召開家庭會議，患者明確表達真實的臨終治療護理意愿，家屬認同后可鼓勵患者思考并表達臨終地點等敏感話題，協(xié)調(diào)員負責記錄，持續(xù)時間延長至1h。④定期回顧更新：由于ACP 是一個動態(tài)干預(yù)過程，患者的患病體驗、病情、治療護理意愿、生命價值的認識等隨時可能發(fā)生改變，隨時調(diào)整方案。⑤實施： 患者臨終時家屬及團隊成員可將患者清醒時表達的臨終治療護理意愿予以實施，保障患者的自主權(quán)，維護患者的尊嚴。

1.3.3.2 院外干預(yù) 患者出院后1 個月運用家庭訪視的形式進行追蹤干預(yù)，由主治醫(yī)生、護士、心理治療師參與。醫(yī)生和護士對患者的病情及居家照護情況進行評估、指導(dǎo)，了解患者及家屬的心理狀態(tài)、治療的態(tài)度以及患病體驗，幫助患者緩解身體的不適和無助感。時間30～40min。

1.4 評價指標

1.4.1 患者生存質(zhì)量 采用彭美慈等［17］編制的晚期患者生存質(zhì)量（the quality-of-life concerns in the end of life questionnaire，QOLC-E）評估患者的生存質(zhì)量。生存質(zhì)量，另外28 個條目分為8 個維度，包括4 個正面維度（食物關(guān)注、社會支持、生活價值、醫(yī)護關(guān)注）和4 個負面維度（身體不適、負面情緒、疏離感、存在困擾）?；颊哒w生存質(zhì)量及其他條目得分范圍0～10 分。各維度及總分采用平均分，分數(shù)越高表示患者生存質(zhì)量越高。量表各維度及總量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.57～0.87。各維度及總量表與單條目生存質(zhì)量的相關(guān)系數(shù)為0.27～0.60，該量表在香港經(jīng)信度及效度檢驗具有良好的可信度及有效性［18］。

1.4.2 患者家屬心理應(yīng)激 采用中文版家屬應(yīng)激量表（relatives stress scale，RSS）［19］干預(yù)1 個月后評估家屬心理應(yīng)激狀態(tài)，包括心理痛苦（6 個問題）、生活被打擾的程度（5 個問題）、出現(xiàn)負性情感的程度（4 個問題）共3 個維度，采用0～2 分的3 級評分法：無（0 分）、有時/有些（1 分）、常常/很多（2 分）?？偡?～30 分，評分越高表明家屬承受的心理壓力越嚴重。該量表的Cronbach’s α 0.92［20］。

1.4.3 患者對維持生命治療的態(tài)度及臨終治療護理意愿 根據(jù)朱明蘭等［6］研制的調(diào)查表修改，其主要應(yīng)用調(diào)查晚期腫瘤患者對維持生命治療的態(tài)度及臨終治療護理意愿，內(nèi)容包括患者對維持生命治療（心肺復(fù)蘇、人工輔助呼吸）的態(tài)度（接受、不接受、未能決定）、臨終治療護理意愿（盡可能延續(xù)生命、減少痛苦、未能決定）。邀請本院1 名護理部主任、1 名內(nèi)科護士長、2 名呼吸與危重癥學科的醫(yī)生和1 名護士以及1 名法律事務(wù)處的律師組成的專家小組對問卷內(nèi)容效度進行評定，該問卷的Cronbach’s α 系數(shù)為0.815。

1.5 資料收集方法

干預(yù)前評價在患者入院當日進行，干預(yù)后評價在患者干預(yù)后1 個月后院內(nèi)院外收集。

1.6 統(tǒng)計學方法

數(shù)據(jù)采用SPSS 21.0 統(tǒng)計軟件進行統(tǒng)計學分析，計量資料采用均數(shù)±標準差（±S）表示，組間比較采用t 檢驗，計數(shù)資料采用例數(shù)及百分比描述，組間比較采用χ2檢驗。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 干預(yù)前后患者生存質(zhì)量得分比較

干預(yù)前后患者生存質(zhì)量得分比較見表1。由表1可見，除身體不適和食物關(guān)注外，干預(yù)后患者的生存質(zhì)量總分及其整體生存質(zhì)量、負面情緒、疏離感、存在困擾、醫(yī)護關(guān)注、社會支持、生活價值等維度較干預(yù)前高，前后比較，差異具有統(tǒng)計學意義（均P＜0.05）。

表1 干預(yù)前后患者生活質(zhì)量得分比較（分，Xˉ ±S）

2.2 干預(yù)前后患者家屬的心理應(yīng)激狀態(tài)比較

干預(yù)前后患者家屬的心理應(yīng)激狀態(tài)比較見表2。由表2可見，干預(yù)后患者家屬的心理應(yīng)激狀態(tài)總分及其維度（心理痛苦、生活擾亂程度、負性情感）評分均低于干預(yù)前，前后比較，差異具有統(tǒng)計學意義（均P＜0.001）。

表2 干預(yù)前后患者家屬心理應(yīng)激總分及各維度評分比較 （n=80；分，±S）

表2 干預(yù)前后患者家屬心理應(yīng)激總分及各維度評分比較 （n=80；分，±S）

項目心理痛苦生活擾亂程度負性情感總分干預(yù)前8.01±1.95 7.32±1.35 4.62±0.86 19.96±2.62干預(yù)后6.02±1.40 5.65±1.63 3.97±1.27 15.30±2.89 t P 14.721 7.403 4.360 11.380＜0.001＜0.001＜0.001＜0.001

2.3 干預(yù)前后患者對維持生命治療的態(tài)度及臨終治療護理意愿比較

干預(yù)前后患者對維持生命治療的態(tài)度及臨終治療護理意愿比較見表3。由表3可見，干預(yù)后患者對心肺復(fù)蘇、 人工輔助呼吸的接受率較干預(yù)前低（均P＜0.05）。干預(yù)前患者臨終照護意愿以延續(xù)生命為主；干預(yù)后以減輕痛苦為主，前后比較，差異具有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。

表3 干預(yù)前后患者對維持生命治療的態(tài)度及臨終治療護理意愿比較 n（%）

3 討論

3.1 ACP 可提高老年呼吸慢病終末期患者生存質(zhì)量

老年呼吸慢病患者終末期時病情加重，自理能力下降，易產(chǎn)生負性情緒，生存質(zhì)量急劇下降。除身體不適和食物關(guān)注外，干預(yù)后患者生存質(zhì)量總分及其整體生存質(zhì)量、負面情緒、疏離感、存在困擾、醫(yī)護關(guān)注、社會支持、生活價值等維度較干預(yù)前高，前后比較，差異具有統(tǒng)計學意義（均P＜0.05）。身體不適和食物關(guān)注得分與干預(yù)前比較差異無統(tǒng)計學意義，可能與患者疾病性質(zhì)處于終末期有關(guān)。其說明ACP 可以幫助終末期患者在清醒時提前選擇符合自己生命意愿的生活方式，從而提高患者的生存質(zhì)量［21-22］。本研究中醫(yī)生主動與患者進行疾病相關(guān)信息的溝通，鼓勵患者參與疾病決策，提高患者醫(yī)療決定參與程度，護士與患者的溝通逐漸了解ACP相關(guān)知識，了解其疑問與需求，并及時解答，減少困擾；心理醫(yī)生通過對患者進行人生回顧訪談，幫助患者回憶人生經(jīng)歷中的美好時光，鼓勵患者表達喜好、體驗等，滿足患者的價值觀、愿望和偏好，讓患者感到生活充滿關(guān)愛，幫助患者積極面對生命以及樹立正確的生死觀，緩解患者的負性情緒和困擾；家屬全程參與ACP，知曉患者的真實意愿及感受，并給予理解、支持和陪伴，提高家庭支持力度，減輕少疏離感；延續(xù)性的院外干預(yù)，可以幫助解答患者居家中的治療護理疑問，必要時與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)對其進行聯(lián)合緊急干預(yù)。ACP 鼓勵患者自主表達治療意愿，動態(tài)評估患者心理感受與需求，主動給予關(guān)懷、消除疑慮、改善負性情緒、提高家庭和社會支持度，從而提高患者生存質(zhì)量。

3.2 ACP 可減少終末期老年呼吸慢病患者家屬心理應(yīng)激

本研究顯示，干預(yù)后患者家屬的心理應(yīng)激狀態(tài)總分及心理痛苦、生活擾亂程度、負性情感各維度評分均低于干預(yù)前（P＜0.001）。其說明ACP 可減少老年呼吸慢病患者家屬心理應(yīng)激。在我國，患者家屬一般要承擔大量的照護工作，當患者病情惡化失去醫(yī)療決策能力時，家屬要面對一系列決策問題，如是否搶救、如何搶救、不積極搶救會不會受到別人指責或是自我內(nèi)心的譴責和遺憾等，致使家屬產(chǎn)生焦慮、無助等負性情感及心理應(yīng)激反應(yīng)［23］。LAURA 等［24］認為，ACP 干預(yù)能夠確保提供的治療護理與晚期呼吸系統(tǒng)疾病患者的目標和偏好一致，有利于減少家屬的壓力、 焦慮和負擔。DETERING 等［25］認為，ACP干預(yù)可減輕老年終末期患者家屬為患者做治療護理決策時的心理負擔。本研究中醫(yī)護人員在患者住院首日就圍繞疾病的進展、預(yù)后和臨終支持治療措施進行討論，充分告知家屬，及時解答患者及家屬提出的醫(yī)療護理疑問，減輕家屬在照護過程中產(chǎn)生的焦慮及無助。鼓勵家屬參與ACP 討論，通過召開家庭會議等，讓患者家屬全程參與醫(yī)療決策，幫助家屬知曉患者真實的臨終治療護理意愿，避免家屬在患者病情惡化時選擇治療方案的糾結(jié)及痛苦。院外通過家庭訪視連續(xù)干預(yù)，為患者及家屬提供醫(yī)護支持，減輕患者家屬生活困擾，以減少患者家屬心理應(yīng)激程度。

3.3 預(yù)立醫(yī)療照護計劃幫助老年呼吸慢病終末期患者明確臨終生命支持治療態(tài)度及治療護理意愿

受中國傳統(tǒng)文化因素的影響，我國公民自主權(quán)意愿相對淡薄，很少患者會在意識清醒時與家屬討論臨終治療和急救等問題?；颊卟∏橐坏夯?，往往來不及向家屬表達自己維持生命治療的態(tài)度及臨終治療護理意愿。家屬作為決策代理者，往往會依據(jù)自己的生死觀、親孝觀選擇心肺復(fù)蘇、人工輔助呼吸等臨終生命支持治療措施來延長患者生命，但未必符合患者本人意愿，可能會增加患者的痛苦。安慧穎等［26］研究指出，老年臨終患者接受以延長生命為目的的各種治療，會導(dǎo)致患者被過度治療以及增加患者痛苦。ACP 強調(diào)尊重患者的自主權(quán)，患者在意識清醒時根據(jù)自我需求和對生命價值的認識，明確表達自我臨終治療護理意愿。本研究通過對患者進行住院后首日和次日的干預(yù)，幫助患者正確面對疾病，重新認識生命的意義，明確自己真實的治療護理意愿。住院后第3～4 天通過召開家庭會議，患者在正確認識疾病及臨終治療措施的前提下，真實的向家屬及醫(yī)護人員表達臨終意愿。ACP 干預(yù)后患者對心肺復(fù)蘇、人工輔助呼吸的接受率降低； 臨終照護意愿由盡可能延續(xù)生命為主轉(zhuǎn)變?yōu)橐詼p輕痛苦為主。家屬在知曉患者真實的臨終意愿后，具備一定的心理基礎(chǔ)，在患者臨終時明智地選擇符合患者意愿的治療措施，可維護患者尊嚴和自主權(quán)的同時避免過度醫(yī)療。

4 結(jié)論

綜上所述，ACP 能夠提高老年呼吸慢病患者的生存質(zhì)量，改變傳統(tǒng)的臨終治療護理意愿，幫助患者家屬減輕因決策困境產(chǎn)生的心理應(yīng)激反應(yīng)。由于ACP 在我國呼吸慢病領(lǐng)域的干預(yù)研究尚不成熟并未設(shè)對照組以及本研究的樣本量和研究周期受限，希望更多研究學者結(jié)合西方ACP 的成熟經(jīng)驗，增加研究人群，延長研究周期，不斷探索適合我國國情的ACP。