王英，嚴(yán)茂，陳小紅，趙越，陳燕華，游代添

（1 西南醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院感染病科 結(jié)核病科 感染與免疫實(shí)驗(yàn)室，四川瀘州，646000；2 西南醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，四川瀘州，646000）

由于獲得性免疫缺陷綜合癥（acquired immune deficiency syndrome，AIDS）不可治愈性、傳染性及與一系列受道德譴責(zé)的行為相聯(lián)系，受人群的不同程度的歧視，包括醫(yī)務(wù)工作者。研究顯示［1］，醫(yī)務(wù)工作者對(duì)AIDS 患者的歧視率為26%，護(hù)士作為與患者接觸最多的醫(yī)務(wù)人員，在患者癥狀管理、健康教育方面發(fā)揮積極作用，但護(hù)理人員對(duì)AIDS 患者的歧視率較高。研究顯示［2］，個(gè)體遭受的歧視需要通過(guò)被歧視者的感知來(lái)體現(xiàn)，且較社會(huì)公眾歧視對(duì)AIDS 患者心理健康的影響更大。AIDS 患者的感知歧視能引起患者抑郁相關(guān)癥狀，而抑郁也可增加患者的感知歧視，導(dǎo)致患者自殺風(fēng)險(xiǎn)增加，用藥依從性明顯降低，同時(shí)使AIDS 患者危險(xiǎn)行為風(fēng)險(xiǎn)升高［3］。社會(huì)支持反映出個(gè)體與他人與外界聯(lián)系的緊密程度及質(zhì)量，而應(yīng)對(duì)方式指?jìng)€(gè)體因環(huán)境變化產(chǎn)生的有目的性、有意識(shí)的行為。為降低艾滋病患者危險(xiǎn)行為的風(fēng)險(xiǎn)，本研究旨在調(diào)查艾滋病患者感知歧視及其與抑郁、社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性，現(xiàn)將方法和結(jié)果報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣法，選取2019年1月—2020年3月于本院就診的160 例AIDS 患者作為研究對(duì)象，納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合中國(guó)艾滋病診療指南（2018版） AIDS 的診斷標(biāo)準(zhǔn)［4］；②年齡＞18 歲；③病程＞6個(gè)月；④簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并意識(shí)障礙或精神疾病者；②無(wú)法配合研究者。本研究中根據(jù)AIDS 患者感知歧視影響因素?cái)?shù)量進(jìn)行樣本量的估計(jì)，根據(jù)多因素分析樣本量估計(jì)的經(jīng)驗(yàn)公式：樣本量（N）=研究因素?cái)?shù)量（n）×5～10 倍，本研究中納入多因素分析的12 個(gè)研究因素，樣本量在120 例以上，預(yù)估10%以內(nèi)的無(wú)效問(wèn)卷，對(duì)172 例AIDS 患者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 自制一般資料調(diào)查表，內(nèi)容包括社會(huì)人口學(xué)特征（年齡、性別、月收入、婚姻狀況、 就業(yè)狀況）、 人類免疫缺陷病毒1 型（human immunodeficiency virus 1，HIV-1）感染相關(guān)情況（感染途徑、診斷時(shí)間）、感知歧視狀況、性取向、朋友知曉（患者主動(dòng)有意或無(wú)意告知朋友自己是AIDS 陽(yáng)性）。

1.2.1.2 其他客觀評(píng)價(jià)工具 采用漢密爾頓抑郁量表［5］、簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷［6］、醫(yī)療社會(huì)支持量表［7］分別評(píng)估AIDS 患者的抑郁狀態(tài)、應(yīng)對(duì)方式和社會(huì)支持；參考自測(cè)健康評(píng)定量表［8］評(píng)估自我感知癥狀（較差、一般與較好）。

1.2.1.3 AIDS感知歧視量表采用AIDS 感 知 歧視量表調(diào)查患者的感知歧視度［9］，該量表共4 個(gè)維度，包括內(nèi)化歧視、預(yù)期歧視、擔(dān)心公開(kāi)、關(guān)注公共態(tài)度，共32 個(gè)條目，采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法，將“完全不同意”～“完全同意”計(jì)為1～4 分，總分32～128 分，得分越高表示歧視感知度越高。該量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.960，具有較好的結(jié)構(gòu)信度。

1.3 調(diào)查方法

由研究小組發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷，為患者講解調(diào)查的要求和目的，如何填寫問(wèn)卷，并告知患者在知情同意書上簽字。所有調(diào)查問(wèn)卷均由患者獨(dú)立、匿名填寫，由醫(yī)護(hù)人員當(dāng)場(chǎng)回收。本次調(diào)查共發(fā)放問(wèn)卷172 份，回收問(wèn)卷165 份，有效回收率為95.93%，回收160 份有效問(wèn)卷，有效回收率為96.97%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

數(shù)據(jù)采用SPSS22.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，計(jì)量資料符合正態(tài)分布，采用（±S）描述，組間比較采用t 檢驗(yàn)和方差分析，采用Pearson 檢驗(yàn)分析感知歧視與抑郁、社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性，多重線性回歸分析進(jìn)行多因素分析AIDS 患者感知歧視的影響因素，以P＜0.05 為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 AIDS 患者感知歧視水平

AIDS 患者感知歧視水平見(jiàn)表1。由表1可見(jiàn)，AIDS 患者平均感知歧視總分（86.67±16.02）分處于中等偏上水平，條目均分為（2.71±0.47）分。內(nèi)化歧視的條目均分最低，為（2.20±0.65）分；擔(dān)心公開(kāi)的條目均分最高，為（3.03±0.52）分。

表1 AIDS 患者感知歧視得分（n=160；分，±S）

表1 AIDS 患者感知歧視得分（n=160；分，±S）

項(xiàng)目?jī)?nèi)化歧視預(yù)期歧視擔(dān)心公開(kāi)關(guān)注公共態(tài)度感知歧視總分條目數(shù)7 11 86 3 2得分范圍7～28 11～24 8～32 6～24 32～128得分16.02±4.25 30.26±8.47 24.18±4.31 16.83±3.26 86.67±16.02條目均分2.20±0.65 2.85±0.64 3.03±0.52 2.64±0.69 2.71±0.47

2.2 不同特征AIDS 患者感知歧視比較

不同特征AIDS 患者感知歧視比較見(jiàn)表2。由表2可見(jiàn)，不同年齡、性別、文化程度、經(jīng)濟(jì)狀況、婚姻、就業(yè)狀況、自我感知癥狀、是否朋友知曉的AIDS 患者感知歧視得分不同（均P＜0.05）。

2.3 AIDS 患者抑郁、社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式得分及其與感知歧視的相關(guān)性

AIDS 患者抑郁得分（27.68±3.84）分，社會(huì)支持得分（61.54±10.47）分，應(yīng)對(duì)方式中積極應(yīng)對(duì)得分（21.47±4.62）分，消極應(yīng)對(duì)得分（13.25±2.69）分。Pearson 相關(guān)性分析結(jié)果顯示，AIDS 患者感知歧視度與抑郁狀況呈正相關(guān)（r=0.782，P＜0.001），與社會(huì)支持得分呈負(fù)相關(guān)（r=-0.347，P=0.006），與積極應(yīng)對(duì)呈負(fù)相關(guān)（r=-0.482，P=0.002），與消極應(yīng)對(duì)呈正相關(guān)（r=0.418，P=0.003）。

2.4 AIDS 患者感知歧視影響因素的多重線性回歸分析

將單因素方差分析結(jié)果中差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量進(jìn)行多重線性回歸分析，賦值方法見(jiàn)表3。由表4可見(jiàn)，年齡、文化程度、性別、社會(huì)支持、心理彈性、自我感知癥狀、經(jīng)濟(jì)狀況、就業(yè)狀況是否朋友知曉是AIDS 患者感知歧視的影響因素（均P＜0.05），共同解釋56.30%的變異。

3 討論

3.1 AIDS 患者的感知歧視處于中等偏上水平

本研究AIDS 患者的感知歧視處于中等偏上水平，說(shuō)明AIDS 患者普遍存在擔(dān)心情緒，擔(dān)憂自身感染者身份暴露，擔(dān)憂與自己親近的人遭受別人的歧視，故多數(shù)患者會(huì)對(duì)自身病情及既往史進(jìn)行保密。其低于于佳等［10］報(bào)道水平，可能與于佳等［10］研究中納入人群為HIV 陽(yáng)性的男性行為者人群有關(guān)，該群體遭受的歧視情況普遍更嚴(yán)重。

表2 AIDS 患者感知歧視的單因素分析（n=160；分，±S）

表2 AIDS 患者感知歧視的單因素分析（n=160；分，±S）

項(xiàng)目年齡（歲）≤25 26～35＞35性別n 感知歧視得分t/F P 44 56 60 80.62±15.24 83.45±15.36 91.27±16.05 11.482＜0.001男女149 11 85.13±16.38 95.84±13.72 4.294 ＜0.001文化程度初中及以下高中大專及以上婚姻未婚已婚離異/喪偶性取向異性戀同性戀雙性戀不確定經(jīng)濟(jì)狀況（元）＜5000 5000～10000＞10000就業(yè)狀況學(xué)生在業(yè)離退休/無(wú)業(yè)感染途徑異性性行為同性性行為其他朋友知曉26 40 94 91.25±14.39 87.18±15.26 82.86±14.83 5.723 0.038 99 42 19 81.94±17.35 88.64±17.42 94.28±15.74 13.247＜0.001 38 80 22 20 88.32±15.19 86.25±17.02 82.38±16.85 83.72±16.94 1.362 0.639 59 89 12 90.26±15.17 85.32±16.09 78.64±17.86 6.936 0.015 13 110 37 82.57±15.08 84.83±16.14 89.95±15.86 4.270 0.031 21 99 40 86.88±15.27 84.93±15.15 87.39±16.38 1.173 0.428是否70 90 80.02±17.56 89.74±16.93 3.528 0.001自我感知癥狀較差一般較好診斷時(shí)間（個(gè)月）≤12 13～24＞24 14 68 78 94.55±14.46 87.52±17.39 82.16±14.85 5.839＜0.001 57 35 68 84.72±16.94 82.85±15.48 85.93±16.06 1.283 0.418

表3 自變量賦值方式

本研究結(jié)果顯示，160 例AIDS 患者的感知歧視量表?xiàng)l目均分為（2.71±0.47）分，各條目中擔(dān)心公開(kāi)平均分最高，擔(dān)心公開(kāi)是指?jìng)€(gè)體對(duì)病情保密的需求，多數(shù)患者因怕遭受羞辱與歧視，擔(dān)心公開(kāi)自身感染狀況，不主動(dòng)尋求支持與關(guān)懷，保密自身病情以減少來(lái)自外界的歧視，達(dá)到試圖降低自身心理壓力的目的。各條目中內(nèi)化歧視平均分最低，AIDS 患者極易產(chǎn)生多種負(fù)性心理，導(dǎo)致患者對(duì)待生活的態(tài)度更加消極，引起患者對(duì)自我的貶低及自我責(zé)備，從而導(dǎo)致內(nèi)化歧視更嚴(yán)重?？赡芘c患者文化程度、經(jīng)濟(jì)狀況較高，可通過(guò)主動(dòng)獲取疾病知識(shí)及相關(guān)咨詢使心理壓力得到釋放有關(guān)。

3.2 AIDS 患者的感知歧視的影響因素分析

3.2.1 性別 本研究結(jié)果顯示，性別是影響感知歧視的因素之一，女性較男性感知歧視得分更高，與孫麗等［11］報(bào)道的結(jié)果一致。原因可能是公眾普遍會(huì)認(rèn)為女性感染與其存性行為不檢點(diǎn)，加上社會(huì)仍存在著性別不平等的現(xiàn)象，使女性感染者遭受比男性更多的公眾歧視，故女性感知歧視得分更高。

3.2.2 文化程度 本研究結(jié)果顯示，文化程度是影響AIDS 患者感知歧視的因素之一，文化水平較高其感知歧視得分較低，與陶毓敏等［12］報(bào)道一致。分析認(rèn)為，文化程度高的患者獲取知識(shí)的渠道相對(duì)更多，知曉多種疾病相關(guān)知識(shí)后能更加懂得隱藏自己避免被他人歧視，同時(shí)知曉積極配合治療是應(yīng)對(duì)AIDS 的辦法，故感知歧視得分相對(duì)較低。陳旭娥等［13］和王文倩等［14］調(diào)查顯示，護(hù)理人員與文化程度更高的AIDS 患者溝通效率更高，多數(shù)患者通過(guò)健康教育其主動(dòng)配合的積極性有所提升，患者也更想了解疾病相關(guān)知識(shí)，減少自身因無(wú)知產(chǎn)生的恐懼及感知歧視。

3.2.3 經(jīng)濟(jì)狀況 本研究結(jié)果顯示，經(jīng)濟(jì)狀況是影響AIDS 患者感知歧視的因素之一，經(jīng)濟(jì)狀況越好的患者感知歧視得分越低。TURAN B 等［15］研究顯示，經(jīng)濟(jì)水平與個(gè)體感知歧視中負(fù)面自我形象、擔(dān)心公開(kāi)及個(gè)體化歧視具有負(fù)相關(guān)關(guān)系，經(jīng)濟(jì)水平較高的AIDS 患者其感知歧視水平相對(duì)較低。分析后認(rèn)為，經(jīng)濟(jì)水平作為反映社會(huì)階層的重要指標(biāo)，經(jīng)濟(jì)水平較高的個(gè)體通常處于較高的社會(huì)階層，同時(shí)采用經(jīng)濟(jì)手段能夠規(guī)避某些因AIDS 產(chǎn)生的負(fù)面影響，患者遭受外界歧視的幾率較低，故經(jīng)濟(jì)水平較高的AIDS 患者其感知歧視水平較低。

表4 AIDS 患者感知歧視影響因素的多重線性回歸分析 （n=160）

3.2.4 就業(yè)狀況 本研究結(jié)果顯示，就業(yè)狀況是影響AIDS 患者感知歧視的因素之一，離休或無(wú)業(yè)患者的感知歧視水平最高，分析認(rèn)為，離休或無(wú)業(yè)的患者其經(jīng)濟(jì)來(lái)源受限，此外無(wú)業(yè)患者中有部分是因疾病被辭退因而遭受外界歧視，故該類患者的感知歧視水平較高。本研究結(jié)果顯示，朋友知曉是影響AIDS 患者感知歧視的因素之一。研究顯示［16-17］，將自身病情及感染情況告知朋友能夠一定程度上降低感知歧視，且告知的朋友數(shù)量越多，AIDS 患者感知歧視得分越低。分析后認(rèn)為，告知他人自身的感染情況的同時(shí)，患者擔(dān)憂情緒能夠明顯緩解，能夠不必繼續(xù)在朋友面前隱藏，心理負(fù)擔(dān)減輕，進(jìn)而降低自身感知歧視。

3.2.5 自我感知癥狀 本研究結(jié)果顯示，自我感知癥狀是AIDS 患者感知歧視的影響因素。分析后認(rèn)為，隨著病情的進(jìn)展，機(jī)體出現(xiàn)部分患者自身易察覺(jué)的癥狀，如食欲減退、胃腸部不適和睡眠障礙癥狀等導(dǎo)致患者無(wú)法繼續(xù)隱匿自身病情，在日常生活中增加公眾對(duì)患者的歧視幾率，增加患者感知歧視。

3.2.6 年齡 本研究結(jié)果顯示，年齡是AIDS 患者感知歧視的影響因素（P＜0.05）。隨著年齡增加，患者感知歧視水平越高。年齡增長(zhǎng)代表著家庭責(zé)任及社會(huì)責(zé)任的增加，同時(shí)也面臨更多的家庭及社會(huì)問(wèn)題，如自身感染情況暴露后對(duì)家庭及工作的影響等。研究發(fā)現(xiàn)［18-19］，年齡越大的患者的自我歧視程度更高。

3.2.7 AIDS 患者抑郁、社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式得分及其與感知歧視的相關(guān)性分析 本研究結(jié)果顯示，AIDS 患者的感知歧視與抑郁癥狀、消極應(yīng)正相關(guān)，與積極應(yīng)對(duì)、社會(huì)支持程度呈負(fù)相關(guān)。

本研究160 例患者中52 例為輕或中度抑郁，占32.50%；50 例為嚴(yán)重抑郁，占31.25%，與同類研究一致［20］。本研究結(jié)果顯示，抑郁是影響AIDS 患者感知歧視的因素。分析認(rèn)為，目前AIDS無(wú)法治愈，需終生服用抗病毒藥物，同時(shí)面臨心理、生理、社會(huì)支持、精神等多方面的沖擊，增加患者的心理負(fù)擔(dān)導(dǎo)致抑郁；抑郁情緒又使患者消極、回避，增加對(duì)自我的貶低及責(zé)備，導(dǎo)致感知歧視增加。

應(yīng)對(duì)方式是個(gè)體對(duì)環(huán)境變化產(chǎn)生的一種有意識(shí)、有目的的調(diào)節(jié)行為，由于AIDS 患者的特殊性，生活中面臨社會(huì)、生理、心理等各方面的應(yīng)激，采用不同應(yīng)對(duì)方式可使患者心理應(yīng)激水平加重或減輕，長(zhǎng)期采用消極應(yīng)對(duì)（回避、自我安慰、幻想）方式去面對(duì)外界壓力可使患者產(chǎn)生行為及心理的退縮，導(dǎo)致社會(huì)價(jià)值感降低，增加感知歧視［21］。

社會(huì)支持包含家庭、親屬、朋友及各種社會(huì)組織對(duì)個(gè)體提供的精神、物質(zhì)方面的幫助，體現(xiàn)個(gè)體與外界聯(lián)系的質(zhì)量及密切程度，遭受他人歧視后AIDS 患者可獲得的社會(huì)支持降低，導(dǎo)致自我封閉、回避社交、自我孤立，最終加重感知歧視［22］。

4 結(jié)論

綜上所述，年齡、文化程度、性別、社會(huì)支持、心理彈性、自我感知癥狀、經(jīng)濟(jì)狀況、就業(yè)狀況是否朋友知曉是AIDS 患者感知歧視的影響因素，AIDS 患者感知歧視程度與抑郁程度、 消極應(yīng)對(duì)呈正相關(guān)，與積極應(yīng)對(duì)、社會(huì)支持程度呈負(fù)相關(guān)。醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)密切關(guān)注AIDS 患者心理狀態(tài)對(duì)感知歧視的影響，鼓勵(lì)患者多交流，向親朋好友告知病情，獲取相應(yīng)的社會(huì)支持。