張雪芹，王衛(wèi)紅

（1 湖南師范大學(xué)醫(yī)學(xué)院護(hù)理系，湖南長(zhǎng)沙，410013；2 中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院，湖南長(zhǎng)沙，410011）

癡呆癥 （dementia） 是由于腦部病變引起的智能減退，導(dǎo)致大腦多種高級(jí)神經(jīng)功能紊亂，主要表現(xiàn)為認(rèn)知障礙、日常生活能力退化及精神行為異常，病人最終無(wú)法生活自理、完全依賴于照顧者照顧［1］。到2020年我國(guó)老年人口已達(dá)到2.48 億，老齡化將達(dá)17%［2］，預(yù)計(jì)2030年老年癡呆人數(shù)將達(dá)1645.6 萬(wàn)人［3］。癡呆無(wú)特殊有效的治療方法，呈進(jìn)展性，病人生活自理能力逐漸消退，而作為病人主要照顧者見(jiàn)證了病人從患病到認(rèn)知功能、 社交能力和自理能力不可避免地逐步喪失以及造成的經(jīng)濟(jì)、心理負(fù)擔(dān)而產(chǎn)生預(yù)期性悲傷［4］。研究顯示［5］，癡呆病人照顧者預(yù)期性悲傷的發(fā)生率高達(dá)71%，而高水平預(yù)期性悲傷會(huì)引起照顧者生理、 心理、行為、社會(huì)等方面的不適，甚至出現(xiàn)功能障礙［6-7］，嚴(yán)重影響其身心健康、生活及照護(hù)質(zhì)量。故降低癡呆病人照顧者預(yù)期性悲傷水平對(duì)改善其生理與心理問(wèn)題，提高其身心健康與生活質(zhì)量及患者的照護(hù)質(zhì)量有重要意義。但國(guó)內(nèi)學(xué)者對(duì)預(yù)期性悲傷研究相對(duì)較晚，且較多集中在癌癥病人照顧者預(yù)期性悲傷調(diào)查研究，對(duì)癡呆癥病人預(yù)期性悲傷研究尚未涉及。本研究旨在調(diào)查了解老年癡呆病人主要照顧者的預(yù)期性悲傷現(xiàn)狀，并分析其影響因素，為今后降低其預(yù)期性悲傷水平制定訂針對(duì)性干預(yù)措施提供臨床依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣方法，2020年3月—5月選取長(zhǎng)沙市8 所三級(jí)甲等綜合醫(yī)院238 名老年癡呆病人的主要照顧者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥60 歲，且確診為癡呆癥病人；②主要照顧者為病人家屬或親屬，照顧時(shí)間半年或以上；③主要照顧者意識(shí)清楚，知情并同意參與本研究；④主要照顧者最近6 個(gè)月未遇到其他重大創(chuàng)傷性事件。排除標(biāo)準(zhǔn)：①雇傭或付費(fèi)照顧者；②語(yǔ)言表達(dá)或者交流障礙者。238 例老年癡呆病人主要照顧者男92 名，女146 名，年齡30～76 歲，平均（62.74±18.68）歲。病人資料：男90 例，女148 例，年齡62～80 歲，平均（70.80±11.32）歲。文化程度：初中及以下173 例，高中或大專(zhuān)54 例，本科及以上14 例。根據(jù)臨床癡呆評(píng)定量表（clinical dementia rating scale，CDR）［8］病例病情嚴(yán)重程度：重度31 例，中度141 例，輕度66 例。根據(jù)多重線性回歸要求，樣本量是自變量個(gè)數(shù)的5～10 倍［9］。本研究自變量個(gè)數(shù)共15 個(gè)，按10倍計(jì)算，預(yù)計(jì)流失率為15%，樣本量至少應(yīng)為165份，本研究共238 份。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查問(wèn)卷 采用自制的一般人口學(xué)資料調(diào)查問(wèn)卷，內(nèi)容包括：老年癡呆病人主要照顧者性別、文化程度、年齡、與病人關(guān)系、照顧時(shí)間、家庭月收入狀況、身體狀況等、病人年齡、性別、文化程度、病情、付費(fèi)方式等。

1.2.1.2 預(yù)期性悲傷量表（anticipatory grief scale，AGS） 該量表由國(guó)外學(xué)者研制專(zhuān)門(mén)測(cè)量癡呆癥病人親屬對(duì)病人預(yù)期性死亡的反應(yīng)與應(yīng)對(duì)方式［10］，已在國(guó)外廣泛應(yīng)用。辛大軍［11］將其翻譯、漢化并引入國(guó)內(nèi)，漢化后的量表包括悲傷感、失去感、憤怒感、易怒感、焦慮感、內(nèi)疚感和完成任務(wù)能力7 個(gè)維度，共27 個(gè)條目，每個(gè)條目用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，從“非常同意”至“非常不同意”分別計(jì)5～1 分，總分27～135 分，評(píng)分越高說(shuō)明其悲傷水平越高。本研究預(yù)調(diào)查中測(cè)得AGS 量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.871，各維度Cronbach’s α 系數(shù)為0.801～0.895。

1.2.1.3 其他工具 分別采用社會(huì)支持評(píng)定量表（social support rating scale，SSRS）［12-13］、 照護(hù)負(fù)擔(dān)（Zarit caregiver burden interview，ZBI）［14-15］和心理彈性量表（Connor-Davidson resilience scale，CD-RISC）［16］評(píng)估患者社會(huì)支持水平、照護(hù)負(fù)擔(dān)和心理彈性水平。

1.3 資料收集方法

本研究由研究者與2 名護(hù)理在讀研究生共同對(duì)研究對(duì)象進(jìn)行發(fā)放問(wèn)卷與現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查。征得研究者同意后，采用集體施測(cè)的方式，發(fā)放問(wèn)卷前，研究者采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)向老年癡呆病人的主要照顧者講解本次調(diào)查目、方法與意義，問(wèn)卷發(fā)放后要求研究對(duì)象單獨(dú)完成填寫(xiě)，因視力問(wèn)題無(wú)法自行填寫(xiě)問(wèn)卷者，由2 名護(hù)理在讀研究生逐條緩慢陳述，研究對(duì)象理解并選擇答案后，由2 名護(hù)理在讀研究生代為填寫(xiě)。本項(xiàng)調(diào)查中219 名研究對(duì)象自行完成問(wèn)卷，其中19 名研究對(duì)象由護(hù)理研究生代為填寫(xiě)，共發(fā)放問(wèn)卷238 份，回收有效問(wèn)卷238 份，有效回收率為100.00%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

數(shù)據(jù)采用SPSS 24.0 統(tǒng)計(jì)軟件軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。計(jì)數(shù)資料采頻數(shù)和百分比描述，正態(tài)分布的計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述，組間比較采用t檢驗(yàn)或單因素方差分析； 采用Pearson 相關(guān)性分析，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05；多因素分析采用多重線性逐步回歸分析，以P＜0.05 為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 老年癡呆病人主要照顧者的預(yù)期性悲傷現(xiàn)狀

老年癡呆病人主要照顧者的預(yù)期性悲傷現(xiàn)狀見(jiàn)表1。由表1可見(jiàn)，老年癡呆病人主要照顧者預(yù)期性悲傷得分為（88.38±15.97）分，其中悲傷感維度中條目均分最高，為（4.11±0.67）分，易怒感維度中條目均分最低，為（2.39±0.67）分。

表1 老年癡呆病人主要照顧者的預(yù)期性悲傷現(xiàn)狀 （n=238；分，±S）

表1 老年癡呆病人主要照顧者的預(yù)期性悲傷現(xiàn)狀 （n=238；分，±S）

項(xiàng)目失去感悲傷感完成任務(wù)能力內(nèi)疚感易怒感焦慮感易怒感預(yù)期性悲傷總分條目54 34 3 44 2 7條目均分3.37±0.83 4.11±0.67 2.99±0.86 2.93±0.64 2.90±0.80 2.88±0.79 2.39±0.67 3.10±0.60維度得分17.69±3.45 16.35±3.28 8.96±2.62 11.59±2.55 8.70±2.41 11.46±3.20 9.46±2.60 88.38±15.97

2.2 不同特征老年癡呆病人主要照顧者的預(yù)期性悲傷得分比較

將不同特征的主要照顧者預(yù)期性悲傷得分進(jìn)行比較，其中差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）的特征比較見(jiàn)表2。由表2可見(jiàn)，不同照顧者文化程度、家庭月收入、性別、年齡、與病人關(guān)系、照顧時(shí)間、病人病情嚴(yán)重程度和病人年齡的主要照顧者的預(yù)期性悲傷得分不同（均P＜0.05）。

2.3 老年癡呆病人主要照顧者預(yù)期性悲傷與社會(huì)支持、照顧負(fù)擔(dān)及心理彈性相關(guān)分析

本研究238 名老年癡呆病人的主要家庭照顧者社會(huì)支持得分為（40.37±6.70）分，處于中等水平，照顧負(fù)擔(dān)得分為（54.68±8.45）分，心理彈性得分為（45.60±4.59）分。老年癡呆病人主要照顧者預(yù)期性悲傷與社會(huì)支持、 照顧負(fù)擔(dān)及心理彈性相關(guān)分析見(jiàn)表3。由表3可見(jiàn)，老年癡呆病人主要照顧者預(yù)期性悲傷及其各條目與社會(huì)支持及心理彈性水平呈負(fù)相關(guān)，與照顧負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)（均P＜0.05）。

2.4 老年癡呆病人主要照顧者預(yù)期性悲傷的多重線性逐步回歸分析

將老年癡呆病人主要照顧者預(yù)期性悲傷得分為因變量，將其單因素分析與相關(guān)性分析中差異具有統(tǒng)計(jì)意義的變量為自變量，賦值方式見(jiàn)表4，進(jìn)入多重線性逐步回歸分析，見(jiàn)表5。家庭月收入、照顧者性別、照顧者年齡、與病人關(guān)系、照顧時(shí)間、病人病情嚴(yán)重程度和病人年齡、社會(huì)支持水平、照護(hù)負(fù)擔(dān)和心理彈性水平是老年癡呆病人主要照顧者的預(yù)期性悲傷的影響因素（均P＜0.05），共同解釋37.40%的變異。

表2 不同特征主要照顧者的預(yù)期性悲傷得分比較 （n=238；分，±S）

表2 不同特征主要照顧者的預(yù)期性悲傷得分比較 （n=238；分，±S）

項(xiàng)目文化程度初中及以下高中和大專(zhuān)本科及以上家庭月收入（元）≤3000 3001～5000 5001～8000照顧者性別n 預(yù)期性悲傷得分 統(tǒng)計(jì)值P 170（71.43）53（22.27）15（6.30）89.41±15.09 82.32±13.97 79.47±15.34 7.091＜0.001 55（23.11）178（74.79）15（6.30）88.39±15.47 88.58±14.38 87.23±15.25 5.977 0.025男女92（38.66）146（61.34）80.08±14.93 89.54±16.07 6.848 ＜0.001?照顧者年齡（歲）＜45 45～60＞60與病人關(guān)系配偶子女父母其他親屬照顧時(shí)間(年)＜1 1～3＞3病人病情嚴(yán)重程度重度中度輕度病人年齡（歲）62～70 71～80 37（15.55）140（58.82）61（25.63）89.03±18.42 86.33±16.95 83.95±15.38 6.771 0.001 89（37.39）67（28.15）36（15.13）46（19.33）91.28±16.37 86.33±16.91 89.43±14.17 75.37±14.51 6.026 0.001 57（23.95）89（37.39）92（38.66）91.97±17.34 84.26±16.93 79.33±13.96 7.521＜0.001 31（13.03）141（59.24）66（27.73）98.50±17.47 88.32±16.90 75.30±13.88 9.781＜0.001 146（61.34）92（38.66）84.52±18.40 92.39±16.95 4.531 0.002

表3 老年癡呆病人主要照顧者預(yù)期性悲傷與社會(huì)支持、照顧負(fù)擔(dān)及心理彈性相關(guān)分析（n=238，r）

表4 賦值方式

表5 老年癡呆病人主要照顧者的預(yù)期性悲傷多重線性逐步回歸分析 （n=238）

3 討論

3.1 老年癡呆病人主要照顧者預(yù)期性悲傷處于中等水平

本研究結(jié)果顯示，238 名老年癡呆病人主要家庭照顧者預(yù)期性悲傷得分為（88.38±15.97）分，處于中等水平，略高于國(guó)內(nèi)癌癥病人主要家庭照顧者AGS［11，17-18］，與國(guó)內(nèi)學(xué)者研究的中晚期阿爾茨海默病家庭主要照顧者預(yù)期性悲傷得分（83.88±17.21）分比較略高［19］。分析原因：一方面，老年癡呆屬慢性退行性疾病，認(rèn)知功能衰退后病人性格逐漸改變，主要照顧者看到病人的變化過(guò)大，感到巨大落差而產(chǎn)生悲傷情緒；另一方面，本研究的老年癡呆病人對(duì)自身需求缺乏洞察力而變得復(fù)雜，缺乏合作，增加家庭照顧者的照顧難度，使照顧者感到力不從心［20］，導(dǎo)致照顧者產(chǎn)生悲傷情緒。

其中悲傷感維度中條目均分最高為（4.11±0.67）分，易怒感維度中條目均分最低為（2.39±0.67）分，可能照顧者在照顧病人過(guò)程中，親眼目睹患者生理、認(rèn)知及社交能力逐漸變?nèi)?，從而產(chǎn)生失去的悲傷感受［21］。而老年癡呆病人自理能力、認(rèn)知能力以及語(yǔ)言能力等逐漸降低，部分患者還會(huì)出現(xiàn)行為及精神癥狀，并可能發(fā)生走失、跌倒受傷等不良事件，因此照顧者有時(shí)會(huì)對(duì)病人采取強(qiáng)制或者不恰當(dāng)?shù)募s束手段，以限制病人的活動(dòng)范圍降低不良事件的發(fā)生，導(dǎo)致照顧者自責(zé)，從而降低易怒感。醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理者應(yīng)借鑒國(guó)內(nèi)外研究經(jīng)驗(yàn)，加強(qiáng)對(duì)老年癡呆病人主要照顧者關(guān)注，幫助照顧者建立醫(yī)護(hù)-家庭支持系統(tǒng)，增加照顧者與醫(yī)護(hù)人員的互動(dòng)，及時(shí)發(fā)現(xiàn)問(wèn)題并提供心理支持與疏導(dǎo)；政府部門(mén)應(yīng)支持社會(huì)建立癡呆專(zhuān)業(yè)醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)，以減輕照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)，從而降低老年癡呆病人的主要照顧者預(yù)期性悲傷水平。

3.2 老年癡呆病人主要照顧者預(yù)期性悲傷影響因素分析

3.2.1 照顧者年齡 本研究結(jié)果顯示，年齡較小老年癡呆病人主要照顧者預(yù)期性悲傷水平高于年齡較大照顧者（P＜0.05），這跟李佳倩等［17］對(duì)癌癥病人照顧者預(yù)期性悲傷水平研究結(jié)果相反。分析原因： 預(yù)期性悲傷水平與主要照顧者的收入水平呈負(fù)相關(guān)，家庭經(jīng)濟(jì)狀況是影響照顧者預(yù)期性悲傷水平的重要因素［22-23］，本研究中老年癡呆病人主要照顧者為30 歲或以上成年人，而45 歲以下的照顧者作為家庭的經(jīng)濟(jì)支柱，為照顧病人不得不放棄原有的工作，經(jīng)濟(jì)來(lái)源減少；另外跟照顧者年齡越小的多為子女，較患者配偶和父母生活閱歷就越少，在社交活動(dòng)減少、病人病情進(jìn)展時(shí)其感覺(jué)到悲傷、無(wú)助有關(guān)。

3.2.2 照顧者性別 本研究結(jié)果顯示，女性照顧者預(yù)期性悲傷水平高于男性（P＜0.05），說(shuō)明女性照顧者預(yù)期性悲傷水平高于男性，與國(guó)外研究結(jié)果一致［24-25］。分析原因：這可能與作為女性心思細(xì)膩、敏感多疑、 面對(duì)外部刺激更容易情緒失控等特點(diǎn)有關(guān)，照顧癡呆癥病人時(shí)需要面對(duì)親人病程進(jìn)展，而長(zhǎng)時(shí)間照顧使照顧者沒(méi)有太多時(shí)間關(guān)注自身身心健康，社會(huì)活動(dòng)減少，無(wú)法滿足情感需求而產(chǎn)生悲觀、消極情緒。

3.2.3 與病人關(guān)系 本研究結(jié)果顯示，主要照顧者與病人關(guān)系是老年癡呆病人配偶的預(yù)期性悲傷水平的影響因素（P＜0.001），老年癡呆病人配偶的預(yù)期性悲傷水平略高，與國(guó)外研究結(jié)果［26］的影響因素一致。配偶是老年癡呆病人相互依賴、相互扶持的伴侶，親眼見(jiàn)證自己愛(ài)人疾病進(jìn)展與病情惡化，孤單感與無(wú)助感更強(qiáng)烈，預(yù)期性悲傷水平更高。因此，建議醫(yī)護(hù)人員做好老年癡呆病人照顧者預(yù)期性悲傷水平的動(dòng)態(tài)評(píng)估，尤其需要關(guān)注其配偶預(yù)期性悲傷水平變化，及時(shí)提供心理支持，引導(dǎo)其積極面對(duì)。

3.2.4 社會(huì)支持 本研究結(jié)果顯示，老年癡呆病人照顧者社會(huì)支持水平與預(yù)期性悲傷水平呈負(fù)相關(guān)。社會(huì)支持水平越高的照顧者，能夠獲得更多關(guān)于疾病知識(shí)的學(xué)習(xí)和交流機(jī)會(huì)，同時(shí)能得到更多來(lái)自朋友、社會(huì)的支持，降低照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)，并提供情感支持，從而降低預(yù)期性悲傷水平。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)為老年癡呆病人照顧者提供人文關(guān)懷、照護(hù)教育、心理支持等，幫助其建立社會(huì)-家庭支持系統(tǒng)，以提高其應(yīng)對(duì)能力，降低預(yù)期性悲傷水平。

3.2.5 心理彈性 本研究結(jié)果顯示，老年癡呆病人照顧者心理彈性水平與預(yù)期性悲傷水平呈負(fù)相關(guān)，與李佳倩等［17］研究結(jié)果一致。分析原因：心理彈性高的人，能夠在壓力事件或逆境中保持積極的情緒，而在面對(duì)同樣應(yīng)激時(shí)，心理彈性低的人更容易產(chǎn)生心理問(wèn)題和負(fù)性情緒［27］。心理彈性水平較高的老年癡呆病人照顧者照顧過(guò)程遇到困難與病人疾病刺激時(shí)，仍能夠保持積極向上的態(tài)度；而心理彈性水平越低的照顧者，面對(duì)病人疾病刺激時(shí)會(huì)產(chǎn)生悲傷、焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，導(dǎo)致預(yù)期性悲傷水平升高。

3.2.6 病人病情嚴(yán)重程度 本研究結(jié)果顯示，老年癡呆病人照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)水平與預(yù)期性悲傷水平呈正相關(guān)，與研究結(jié)果［18，27］一致。其可能跟照護(hù)負(fù)擔(dān)重、 病人病情嚴(yán)重的照顧者需要花費(fèi)大量時(shí)間、精力和金錢(qián)去處理醫(yī)療相關(guān)問(wèn)題、照料患者的生活起居，導(dǎo)致自身的工作、社交和生活受到不同程度的限制，某些日常生活需求或個(gè)人發(fā)展需求也因此受限［28］，照顧者精疲力盡，無(wú)法實(shí)現(xiàn)自身價(jià)值，而產(chǎn)生悲傷、抑郁等不良情緒，導(dǎo)致其預(yù)期性悲傷水平升高。

3.2.7 病人年齡 本研究結(jié)果顯示，71～80 歲老年癡呆病人照顧者預(yù)期性悲傷水平低于62～70 歲病人（P=0.005），分析原因可能與病人年齡越大，照顧者更能夠接受其生老病死的事實(shí)，對(duì)病人疾病進(jìn)程也更能接受有關(guān)，其預(yù)期性悲傷水平就越低。

4 結(jié)論

老年癡呆病人主要照顧者存在較高水平的預(yù)期性悲傷，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視并根據(jù)影響因素制訂有效干預(yù)措施，特別關(guān)注女性、年齡小、配偶、社會(huì)支持水平低下、 照顧者負(fù)擔(dān)重及心理彈性水平低的照顧者，以降低其預(yù)期性悲傷水平，以促進(jìn)老年癡呆病人主要照顧者身心健康，但本文僅對(duì)長(zhǎng)沙市幾所醫(yī)院進(jìn)行調(diào)查分析，未來(lái)建議擴(kuò)大樣本量和其他省份進(jìn)行進(jìn)一步的研究。今后的研究應(yīng)針對(duì)老年癡呆病人主要照顧者預(yù)期性悲傷影響因素，制訂符合老年癡呆病人的主要家庭照顧者需求干預(yù)措施，以促進(jìn)老年癡呆病人主要照顧者身心健康； 政府部門(mén)應(yīng)支持社會(huì)建立癡呆專(zhuān)業(yè)醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)，以減輕照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)，從而降低老年癡呆病人的主要家庭照顧者預(yù)期性悲傷水平。