李亞杰，桂菊梅，尚小玉，成巧梅

重癥肌無力(myasthenia gravis,MG)是一種神經-肌肉接頭處傳遞障礙的自身免疫性疾病,臨床表現(xiàn)以受累骨骼肌肉極易疲勞為主，可累及眼肌、呼吸肌等肌群[1-2]。目前在臨床上常用胸腺(瘤)切除并前縱隔脂肪清掃術作為MG治療的首選方案[3-5]，但對一些重癥病人術后容易發(fā)生肌無力危象等并發(fā)癥，威脅病人的生命安全。MG病人多發(fā)于中青年，也可發(fā)生于兒童和老年人[6]，往往承擔家庭重要角色，但因病程長、病情重、易反復出現(xiàn)等原因，使病人在圍術期承受巨大的心理壓力，甚至導致MG的復發(fā)或加重[7-8]。MG的復發(fā)或加重常使病人出現(xiàn)負性情緒，嚴重影響病人的生活質量、診療和快速康復。MG病人圍術期心理狀況受多因素影響難以被定量測量，故本課題采用質性研究的方法探討MG病人圍術期的心理體驗，為臨床工作者及家屬根據病人不同時期心理狀態(tài)制定針對性、高效的干預措施提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 本研究采用目的抽樣法選取2020年9月—2020年11月在某三級甲等醫(yī)院住院的MG病人。入選標準：①經醫(yī)生明確診斷為MG[9]；②所有病人均行胸腺(瘤)切除并前縱隔脂肪清掃術；③病人癥狀處于穩(wěn)定期或緩解期；④能正常溝通交流且愿意參加本研究。收集資料和提煉主題以資料達到飽和為止，本研究樣本數為8例，以M1～M8編號。病人一般資料見表1。

表1 病人一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 訪談提綱及資料收集 采用面對面、半結構式、個人深度訪談方法收集資料。進行訪談前向研究對象說明研究目的與意義，感謝其對本研究的支持，承諾保護病人隱私、安全，消除其顧慮，征得病人同意后正式簽署知情同意書。訪談時機為病人出院前3 d，選擇舒適的場所展開訪談，每次訪談持續(xù)時間為30～40 min。訪談提綱：①您能詳細描述一下手術前疾病發(fā)作過程嗎？(發(fā)作癥狀、感受)；②當醫(yī)生告訴您要手術時，您的心情是什么樣的？③進入手術室的時候心情是什么樣的？④術后有哪些不適嗎？心情是什么樣的？⑤您對醫(yī)護人員和未來生活有什么期望嗎？

1.2.2 資料整理與分析 訪談結束后根據錄音資料和筆記，整理出完整的文字資料。在資料分析中遵循Colaizzi 7步法：①仔細閱讀所有資料；②提取有重要意義的陳述；③對反復出現(xiàn)的觀點進行編碼；④將編碼后的觀點進行匯集；⑤寫出詳細無遺漏的描述；⑥辨別出相似的觀點；⑦返回參與者處求證。分析資料時由2名研究者獨立完成，并連續(xù)反復地分析資料，不斷與原始資料進行比對,最后將整理后的資料返回研究對象處，核對資料的真實性。

2 結果

2.1 主題1：術前負性情緒

2.1.1 因基層醫(yī)院確診率低，不能有效治療，增加經濟及精神負擔 本研究中部分受訪者抱怨基層醫(yī)院誤診，不能有效治療，導致病情發(fā)展，增加病人及家屬的經濟負擔和精神負擔，在得知診斷結果后表現(xiàn)為焦慮、憤怒、失望。M1：“我聽見醫(yī)生跟我媽說這個病可能是重癥肌無力，他們看不好，推薦我們到大醫(yī)院來看?！盡3：“當地醫(yī)院說沒法治，查不出來原因，花了15 000元沒查出啥原因不說，本來一眼瞼下垂，現(xiàn)在還發(fā)展到雙眼瞼下垂，后來胸悶流口水，也不會說話，脖子還直不起來，感覺都活不下去了(氣憤)?！盡4：“4年前我只是眼瞼下垂，后來去了某醫(yī)院，眼睛也沒治好，還給我做了髖關節(jié)置換術，我這么年輕就做了手術，不敢想以后(望向窗外，眼神空洞)。”

2.1.2 生活無望感 由于上瞼下垂、易疲勞、全身無力等癥狀，嚴重影響病人的生活自理能力、社交、工作等，使病人對生活喪失希望。M2：“總是請病假，本來都要升職了，這弄得工作都沒有了，沒工作我會活不下去的?！盡3：“吃飯要吃2 h，端碗的力氣都沒有，以后怎么辦，我們還種那么多地?！盡6：“我同學總是問我眼睛怎么了？為啥老是吃藥？我就好煩，有時候就把自己隔離起來，誰都不想見，活著真累?！盡8:“有時候覺得還不如死了，給家人添太多麻煩?！?/p>

2.1.3 承受壓力和痛苦 受訪者多數來自農村，是家庭經濟的核心力量，經濟負擔較重。同時，病人對家人存在愧疚心理。M1：“我花完了給我哥娶媳婦的錢，影響到哥哥了?！盡7：“都那么大年齡了，花這么多錢給我治病很浪費，小孩需要錢的地方太多了。”M4：“我都這么大了，我媽還要伺候我和孩子，唯一感覺對不起的就是我媽?！彪S著病情時間延長，青年病人敏感性增高。M4：“我總有感覺我老公會因為我的病離開我，我們才剛結婚2年?！盡6：“我這么胖都是吃激素導致的，走在校園里總感覺別人在看我?！?/p>

2.1.4 對手術既緊張又期待 本研究中大部分受訪者長期忍受疾病折磨對手術心懷期待。M2：“來前就想好做手術了，聽說手術效果好?！盡3：“反正再壞也不會更壞了，我來的時候話都不會說，醫(yī)生讓我病情穩(wěn)定下來再做手術，盼望著趕快手術?！笔中g前又會伴隨著緊張、恐懼的心情。M4：“2年經歷了2次手術，每次我都覺得我完了?！盡8:“他們來接我的時候很害怕，怕下不來手術臺。”

2.2 術后疾病不確定感

2.2.1 不適感 為預防術后肺不張、肺炎等并發(fā)癥，有效咳嗽訓練有利于肺的膨脹，但連續(xù)咳嗽使病人術后疼痛度增加，影響睡眠質量。M5：“我都沒勁咳嗽，也不會咳，一躺那總感覺有痰從喉嚨眼要出來，還得咳，睡覺都睡不好?！盡7:“咳的肺痛嗓子痛，抱著被子都還睡不著，夜里睡醒還想著咳嗽。”術后初次化療引起惡心、嘔吐、咽干等副作用，使受訪者懷疑手術的效果。M3：“這一開始化療我飯都吃不進去，老是惡心，嘴里一直吐唾沫，難受的啥都不想干，聽說還會掉頭發(fā)，這化療這么多副作用，能不能不化療?！蓖瑫r，受訪者表示術后引流管、尿管、中心靜脈導管等管道使其行動不便，不適感增加。M8：“脖子上的管，還有這個引流管那幾天我都想給拔了，看著一堆管心情不好?！?/p>

2.2.2 對預后的擔憂和顧慮 盡管手術已經完成，但受訪者均表示對預后存在較大的擔憂和顧慮。M4:“胸腺切除后對我自身有什么影響？”M7：“我都年齡這么大了，就算手術好了，以后估計也是什么也不能干?！贝蟛糠植∪四挲g為30～60歲，正處于事業(yè)、家庭關鍵階段，對預后報以過高期望。M5：“我以后還能回到工地干活嗎？”

2.2.3 自我意識改變 經過治療后病情雖相對穩(wěn)定，但大部分受訪者表示能理性看待疾病的發(fā)展。M4:“MG讓我改變了很多，我不會強迫自己去做我做不了的事情?！盡8：“我現(xiàn)在沒有了剛開始那種早死早托生的想法，甚至怕死，而且什么事想得通，盡量自己不生氣?！?/p>

2.3 期望和需求

2.3.1 多維社會支持的體驗 周圍人語言和非語言的關心都能使病人感到溫暖、欣慰和感激。多維社會支持使病人受到精神鼓舞，增加病人戰(zhàn)勝疾病的信心，其中包括家屬，如M1：“我媽天天在我旁邊守著我，我就啥都不怕(開心的笑容)”。M3：“這里的醫(yī)生和護士都挺好，以前在我們那住院，護士不搭理我們?！盡3：“手術室護士問我冷不冷，給我蓋上被子怕我凍著，讓我安心睡一覺，睡醒就好了?！盡8：“麻醉師一直在給我講話，醫(yī)生過來我就睡著了?！盡2：“我隔壁床的那個小孩說他跟我一樣的病，現(xiàn)在都恢復的差不多了，這是來復查的，讓我也不要擔心?！?/p>

2.3.2 獲得健康信息 當個體出現(xiàn)自我感覺身體不適或曾有高危行為對其健康狀況表示懷疑或不確定時，主動尋求相關健康知識以獲取所需健康信息，進而影響健康行為[7]。本研究受訪者均表示希望醫(yī)護人員講解與MG治療康復的知識。M3：“我就想回家以后能有人告訴我什么時候該來復查了，平常該注意什么，藥得吃多長時間。”M5：“我能干點什么才不會使病復發(fā)，也想幫家里分擔點。”M6：“我想回學校好好學習，以后想當個醫(yī)生多了解這方面的知識?！?/p>

2.3.3 安穩(wěn)生活 經歷了巨大的身體和心靈的波動，健康安穩(wěn)度過余生成為病人最大的期望。M2：“找個輕松點的工作，健康最重要?！盡3：“我想著回家能做飯洗衣服就行，錢多了多花，少了少花?！盡7：“再活也活不幾年了，能吃能喝就行，孫子、兒子都在身邊天天看著，就這就挺好?！钡珎€別受訪者對生活不抱以期望。M5：“回家后要在復發(fā)我就不治了，能活一天是一天?！?/p>

3 討論

MG病人在圍術期因疾病嚴重程度、心理耐受能力不同等原因產生不同程度心理應激反應，帶有負性情緒的心理應激反應會加重病人的短期死亡風險，是普通人群短期死亡風險的1.6倍[10]。以往的研究多集中于量化病人圍術期的心理問題[11-12]，少有研究了解MG病人的真實感受。本研究結果顯示，MG病人在術前因基層醫(yī)院誤診或治療無效而飽受疾病折磨，對 MG相關疾病知識缺乏增加了病人的負性情緒，由于長期承受巨大的壓力及痛苦，病人對手術充滿期望；術后因手術帶來的不適以及對預后存在較大的擔憂和顧慮，加重了病人的焦慮情緒，但是受到多維的支持，增加了病人戰(zhàn)勝疾病的信心，進而自我意識改變，理性看待疾??；病人期望得到相關健康信息以及能安穩(wěn)度過余生?？梢?，所患疾病相關知識、治療效果、社會支持是影響治療期間心理變化的重要因素。因此，本研究根據MG病人圍術期心理狀態(tài)及體驗建議如下措施。

3.1 加強基層醫(yī)院遠程醫(yī)療建設，提高診療效果 本研究訪談結果顯示，不少病人因長期誤診而延誤治療，由眼肌型轉化為全身型、由輕度轉為重度，甚至導致MG危象。MG病人75%以上瞼下垂、眼肌麻痹和復視為首發(fā)癥狀，但這些癥狀在某些顱內神經病變、腫瘤和肌源性病變都可能出現(xiàn)[13]。如果地市級臨床醫(yī)生對眼肌型MG的臨床特點掌握不到位，則易造成誤診[14]。因此，基層醫(yī)院相關醫(yī)師應仔細詢問病史，詳細結合體征檢查做出診斷；建議不能診療時，應結合上級醫(yī)院遠程會診平臺選定會診專家進行遠程診療，建立遠程醫(yī)療長效運行機制，有效推動三級診療。有研究表明，醫(yī)聯(lián)體遠程診療建設能夠使病人得到及時、規(guī)范、有效的治療，縮短救治時間，還有利于建立基層醫(yī)院篩查與診治模式，對提高整體診療規(guī)范水平具有重要意義[15]。

3.2 分階段提供健康信息，定期隨訪 從訪談中發(fā)現(xiàn)病人因擔心術后效果及疾病復發(fā)，迫切希望了解出院后的健康知識及獲得醫(yī)護人員的定期隨訪。MG病人因臨床癥狀呈階段性、進展性，健康教育的內容應每一階段有其獨特特點[16]。因此，醫(yī)護人員在圍術期內應分階段提供健康講座，按照入院MG基礎知識普及、手術的重要性、術前準備、術后注意事項、出院指導等順序開展健康講座，為病人提供專業(yè)的信息咨詢和指導。崔新征等[17]在新的外科臨床分型和臨床分期指導手術時機選擇的前提下，對圍術期分階段進行管理，促進了病人的快速康復。利用互聯(lián)網信息平臺為出院病人提供醫(yī)療和護理信息，定期隨訪病人，提供在線咨詢等服務，可以提高病人院外病情的穩(wěn)定性以及病人滿意度[18]。

3.3 多維社會支持，減輕心理壓力 訪談結果顯示，病人圍術期存在較大的精神及心理負擔。術前因手術日期臨近產生的焦慮心理，術后因咳嗽、疼痛、化療等帶來的不適感，擔心疾病的預后等原因導致病人產生強烈的心理應激反應。研究表明，多維社會支持體系能夠幫助病人建立內在動力和堅定生活的勇氣，能有效幫助病人從絕望轉化為積極應對[19]。MG屬慢性自身免疫性疾病，鼓勵病人配偶、子女、朋友、病人、醫(yī)護人員等參與到術后的康復計劃中，有利于疾病的轉歸[20]。建立良好的醫(yī)患關系，讓病人真切感受到醫(yī)護人員的關愛，幫助病人提高自制力，增加病人依從性則是圍術期治療的關鍵[21]。另外，對于經濟困難者，可幫助或指導其申請醫(yī)療救助、醫(yī)療濟困幫扶等社會支持。因此，在圍術期應以多維社會支持引導病人積極面對疾病，增強抗衡疾病的信念，在一定程度上減輕其心理壓力。

4 小結

本研究通過對MG病人進行圍術期的深度訪談，發(fā)現(xiàn)MG病人在圍術期存在多種負性情緒以及對手術的期望和需求，并且根據相關心理體驗與需求提出針對性建議，有助于醫(yī)護人員及時了解病人不同時期的心理狀態(tài)和需求，積極進行心理疏導，促進疾病的恢復，提高病人生活質量。本研究不足之處在于所納入研究對象大多數為成年人，望今后研究者對不同年齡階段的MG病人開展深度訪談以獲得更可靠的結果。