鄒東奇

腦腫瘤是兒童常見的腫瘤，所占比例可達20%[1]，僅次于白血病，發(fā)病率為28%[2-3]。在兒童腦腫瘤中絕大部分為惡性[3]，這些腦腫瘤可發(fā)生在腦的任何位置，破壞周邊的腦和神經(jīng)組織，擴散或轉(zhuǎn)移到骨骼和骨髓，若得不到及時醫(yī)治，可能在數(shù)月至1年內(nèi)就會死亡。近年來，隨著現(xiàn)代醫(yī)學的發(fā)展，經(jīng)治療后腦腫瘤患兒生存率得到了提高，但仍有許多患兒因腫瘤本身、手術(shù)、放療和化療等原因出現(xiàn)了一些不良癥狀，引起患兒及其照顧者不適感。Goebel等[4]研究發(fā)現(xiàn)在腦瘤病人治療初期，其主要照顧者比病人本人更容易發(fā)生焦慮等消極情緒。腦腫瘤患兒的主要照顧者絕大部分是家人，他們有照顧責任、不取酬勞、與患兒生活在一起并承擔患兒的醫(yī)療相關(guān)事務，可能因患兒病情的惡化、自己的未來規(guī)劃無法實現(xiàn)及自我意象喪失等而產(chǎn)生預期性悲傷(anticipatory grief,AG)[5-6]。AG是指個人感知到有可能失去對自己有意義、有價值的人或事物時，在改變自我概念過程中所出現(xiàn)的理性和情感的反應和行為[7-8]。研究發(fā)現(xiàn)，AG從病人被診斷為腫瘤后就已經(jīng)開始，在病人臨終這一段時間癥狀更為嚴重[9]。約1/3患有威脅生命嚴重疾病病人的照顧者都有不同程度AG，癥狀嚴重者可達15%[10]。AG可引起照顧者的生理、心理、行為和社會不適，甚至引起功能障礙[11]。國內(nèi)對腫瘤患兒照顧者AG的研究較少，更未見有關(guān)腦腫瘤患兒照顧者AG的文獻報道，因此本研究初步探討腦腫瘤患兒主要照顧者的AG及其與生活質(zhì)量的相關(guān)性，為降低照顧者的負性情緒及提高他們的生活質(zhì)量制定相關(guān)干預措施提供理論根據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2019年2月-2019年8月在中山大學腫瘤防治中心神經(jīng)外科住院的腦腫瘤患兒的照顧者51人作為研究對象。入選標準：①確診為腦腫瘤患兒的照顧者(年齡>18歲)；②承擔患兒日常生活的主要照顧工作，照顧時間>30 d；③知曉患兒的病情及治療情況；④既往無精神病史及認知功能障礙，能夠理解調(diào)查問卷內(nèi)容，正常溝通無障礙；⑤近2年內(nèi)沒有經(jīng)歷大的負性事件。排除標準：①患有精神疾病或認知障礙；②有嚴重的聽力障礙、語言或聽力損害；③不能全程參與或不愿意參與調(diào)查研究。所有研究對象知情同意，自愿參加。51例患兒中，男33例，女18例；年齡1～14歲，平均7.7歲；生殖細胞瘤14例，髓母細胞瘤19例，松果體母細胞瘤3例，毛細胞星形細胞瘤5例，顱咽管瘤3例，神經(jīng)母細胞瘤7例。51名照顧者中，男18人，女33人；年齡25～61歲，平均37歲；高中以上39人，高中以下12人；月收入≤4 000元13人，>4 000元38人：有慢性病7人，無慢性病44人。

1.2 調(diào)查工具及方法 采用問卷調(diào)查法。

1.2.1 基本情況調(diào)查 患兒性別、年齡及所患腦腫瘤分類；主要照顧者性別、年齡、學歷、月收入、有無慢性病史及其與患兒的關(guān)系。

1.2.2 預期性悲傷水平調(diào)查 參照相關(guān)文獻[12]采用Theut等[13]編制、辛大君[14]翻譯成中文版的預期性悲傷量表(AGS)測量患兒主要照顧者的AG水平。量表包含7個維度(悲傷、喪失的感覺、憤怒、易怒、內(nèi)疚、焦慮及完成任務的能力)，共有27個條目。每個條目采用Likert 5級評分法，分為非常同意(5分)、同意(4分)、比較同意(3分)、不同意(2分)及非常不同意(1分)，總分(27～135分)為所有條目之和，總分越高表示AG水平越高。既往研究中該量表在晚期腫瘤病人中內(nèi)容效度為0.96,Cronbach′s α系數(shù)為0.89，具有良好的信效度。

1.2.3 生存質(zhì)量調(diào)查 參照文獻[15]采用WHO生存質(zhì)量測定量表(WHOQOL-00)進行調(diào)查。該量表是用于測量個體與健康有關(guān)的生存質(zhì)量的國際性量表，包含個體的6個領(lǐng)域(生理健康、心理狀態(tài)、獨立能力、社會關(guān)系、個人信仰及與周圍環(huán)境的關(guān)系)，每一個領(lǐng)域得分都是正向得分，得分越高表示生存質(zhì)量越好。該量表有較好的信度、效度、反應度。

1.3 資料收集 采用現(xiàn)場發(fā)放和回收的方式進行，并告知填寫調(diào)查問卷的目的和注意事項，所有被調(diào)查者自愿參加并簽訂知情同意書。不能自行填寫的照顧者由調(diào)查者協(xié)助完成。填寫完成后認真核對量表填寫的完整性，如果不完整，立即要求照顧者補充完成。共發(fā)放調(diào)查問卷51份，回收有效問卷51份，有效率為100%。

1.4 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 19.0統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)處理。計量資料采用描述性分析，計數(shù)資料采用率表示，相關(guān)性分析采用Pearson相關(guān)分析。以P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 腦腫瘤患兒照顧者AG狀況及其各維度得分 腦腫瘤患兒照顧者AG總分為(89.22±9.45)分，各維度平均得分中失去的感覺得分最高，依次為憤怒、悲傷、內(nèi)疚、焦慮、易怒、完成任務能力。詳見表1。

表1 腦腫瘤患兒照顧者AG及其各維度得分(n=51) 單位：分

2.2 WHOQOL-00量表得分情況 腦腫瘤患兒照顧者生活質(zhì)量得分中，社會關(guān)系維度得分最高，為(33.88±1.87)分；其次為個人信仰,得分為(33.25±1.19)分；與周圍環(huán)境關(guān)系得分最低，為(30.78±2.32)分。各維度下的條目得分見表2。

表2 腦腫瘤患兒照顧者生活質(zhì)量得分(x±s，n=51) 單位：分

2.3 腦腫瘤患兒照顧者AG與生活質(zhì)量相關(guān)分析(見表3)。

表3 腦腫瘤患兒照顧者AG與生活質(zhì)量相關(guān)性(r值)

3 討論

本研究中腦腫瘤患兒主要照顧者AG總分為(89.22±9.45)分，高于王朋之[12]對晚期乳腺癌病人配偶的AG評分和辛大君[14]對晚期癌癥病人家屬的AG評分。分析原因可能本研究對象是腦腫瘤患兒的照顧者為其父母的占絕大多數(shù)，年齡為(38.34±6.98)歲，是家里“頂梁柱”，是家庭經(jīng)濟的主要來源者，診治疾病要花錢，照顧患兒又要時間，經(jīng)常要耽擱工作，影響收入，部分照顧者還有年齡偏大的老人需要贍養(yǎng)。在照顧患兒過程中親眼見到患兒在生理、認知及交往溝通能力上逐漸下降甚至喪失，從而可能產(chǎn)生失去和悲傷的感受[7]；在日常照顧患兒過程，承擔逐漸加重的照護工作，缺少放松的時間，身體和心靈均承受嚴重的壓力，從而容易生氣和憤怒[10]。本研究發(fā)現(xiàn)腦腫瘤患兒照顧者AG各維度得分前3位的是失去的感覺、憤怒和悲傷，與王朋之等[12，14]所研究的結(jié)果一致?；純涸\療過程中所產(chǎn)生的經(jīng)濟負擔也可導致以家庭成員為照顧者產(chǎn)生焦慮、抑郁等負性情緒[16]，會影響到患兒的心理和情緒，從而影響患兒的預后。照顧者在照看患兒過程中看見患兒由于病情、治療所產(chǎn)生的不良情緒和狀態(tài)，心理會責怪自己可能照看不周而產(chǎn)生內(nèi)疚，甚至懷疑自己是否有能力照顧患兒，因此在照看過程中可能出現(xiàn)照顧能力不足的情況。

研究發(fā)現(xiàn)，AG對照顧者產(chǎn)生的影響是多方面的，當照顧者意識到重大喪失時，生理上可表現(xiàn)為身體痛苦、喉嚨發(fā)干發(fā)緊、呼吸困難及食欲下降等[17]，心理上出現(xiàn)震驚、否認、憤怒、接受、沮喪、恐懼、焦慮、抑郁、絕望、內(nèi)疚自責、孤寂無助、思維狹窄等表現(xiàn)[18-19],行為上出現(xiàn)睡眠障礙、組織能力下降、難以集中注意力甚至自殺和自殘等表現(xiàn)，部分出現(xiàn)社會孤立、對社會支持的感知性差[20]。但本研究中與周圍環(huán)境關(guān)系維度得分最低，提示本組所調(diào)查的腦腫瘤患兒照顧者對社會及周圍環(huán)境的敏感性較高，可能與照顧者絕大部分是父母且處于中青年階段有關(guān)，具體原因需要進一步探討。

照顧者照顧患兒的日常生活和疾病及相關(guān)治療帶來的不良情緒，花費較高治療費用，不斷學習和改善看護能力，又要支撐家庭生活等，這些會嚴重影響照顧者的生活質(zhì)量。腦腫瘤患兒整個治療過程長，醫(yī)療費用高，術(shù)前的頭痛、嘔吐、易激惹、煩躁、視力障礙及癲癇發(fā)作，術(shù)后有關(guān)并發(fā)癥(如腦疝、呼吸及意識障礙等)，直接影響照顧者的心理狀態(tài)。照顧者貼身照看和長時間的看護，休息和睡眠嚴重不足及體力嚴重透支，對照顧者的健康造成威脅，從而直接影響照顧者的生活質(zhì)量。本研究對AG的各維度評分與照顧者的生活質(zhì)量各領(lǐng)域評分進行相關(guān)性分析發(fā)現(xiàn)，照顧者的AG的各維度評分與其生活質(zhì)量各領(lǐng)域或部分領(lǐng)域之間存在相關(guān)性，表明照顧者的獨立處理事情的能力及心理狀態(tài)可以影響病人的AG的評分。心理狀態(tài)評分高的人，能夠在壓力事件或逆境中保持較好和積極情緒，面對同樣應激時心理狀態(tài)評分低的人更容易產(chǎn)生心理問題和負性情緒。照顧者失去的感覺和焦慮評分與生活質(zhì)量的各領(lǐng)域評分均呈負相關(guān)，表明腦腫瘤患兒照顧者AG水平較高，負性情緒嚴重會降低他們的生活質(zhì)量。本研究顯示，腦腫瘤患兒的照顧者AG程度較為嚴重，與其生活質(zhì)量存在明顯負相關(guān)。長期不良情緒及較低的生活質(zhì)量會削弱其照顧患兒的能力，可能會影響患兒的康復和治療。與傳統(tǒng)性悲傷相比較，AG具有更強烈的憤怒、更易情感失控，是非典型哀傷反應[21]。臨床護理人員要關(guān)注照顧者這一人群，加強對他們AG細致和全面的研究，在實踐過程中能準確識別，對他們進行AG和生活質(zhì)量的評估，根據(jù)評分情況給予綜合干預措施，如兒童腦腫瘤相關(guān)知識的健康教育、常與照顧者溝通和交流、鼓勵照顧者盡可能尋求社會幫助與支持，從而降低照顧者AG程度，提高其生活質(zhì)量，增強其照顧患兒的能力，促進病人的康復。由于研究時間短，樣本量不足夠大，本研究可能存在很多不足。因此，此項目的后續(xù)研究會將擴大樣本量，改善相關(guān)的研究方法，使之更具有科學性和可信性。