金 晶,陸曄峰

先天性膽道閉鎖是兒童活體肝移植的主要適應(yīng)證，其發(fā)病率為1/14 000～1/8 000，且以亞洲病例為主[1]。在國家醫(yī)學(xué)科技迅猛發(fā)展的大背景下，我國兒童活體肝移植手術(shù)的發(fā)展取得了重大突破，5年及10年生存率達(dá)91%和85%，處于世界先進(jìn)水平，然而術(shù)后長期隨訪管理還有待進(jìn)一步探索，術(shù)后的免疫抑制治療、生長發(fā)育、生活質(zhì)量以及治療依從性缺乏系統(tǒng)、詳細(xì)的指導(dǎo)方案。本研究擬對該群體遠(yuǎn)期的隨訪管理情況進(jìn)行調(diào)查和評價，為后續(xù)實施綜合性“過渡(transition)”方案[2]的干預(yù)研究提供基礎(chǔ)數(shù)據(jù)，研究結(jié)果對完善兒童活體肝移植術(shù)后的精準(zhǔn)隨訪具有重大作用。

1 對象與方法

1.1 研究對象 本研究對象為上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院肝臟外科接受活體肝移植的患兒。納入標(biāo)準(zhǔn)：①已經(jīng)接受活體肝移植術(shù)1年以上；②年齡≥8歲；③父母自愿參加研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①接受二次肝移植；②合并其他慢性病。采用便利抽樣方法抽取樣本，實際納入40例患兒。

1.2 研究設(shè)計 采用描述性研究設(shè)計中的調(diào)查研究方法。

1.3 研究工具 根據(jù)兒童生活質(zhì)量量表移植模塊(Pediatric Quality of LifeTM3.0，PedsQLTM3.0)制定調(diào)查問卷，問卷內(nèi)容包括人口統(tǒng)計學(xué)資料、治療依從性調(diào)查、自我管理能力調(diào)查以及生活質(zhì)量調(diào)查。兒童生活質(zhì)量量表移植模塊是一個通用的、標(biāo)準(zhǔn)的問卷，共有46個條目，評估移植相關(guān)的8個維度，分別是服藥情況(9個條目)、藥物副作用(8個條目)、移植和其他人的關(guān)系(8個條目)、疼痛(3個條目)、擔(dān)憂(7個條目)、對治療的焦慮(4個條目)、對外貌的自我感覺(3個條目)以及交流問題(4個條目)，總分范圍為0～100分[3]，常穎等[4]驗證PedsQLTM3.0移植模塊中文版具有良好的信度和效度。治療依從性包括服藥依從性以及隨訪依從性，服藥依從性條目有“您是否每天早晚7點(允許誤差為正負(fù)10 min)按時服用免疫抑制劑？”及“您是否每天遵照醫(yī)囑劑量服用免疫移植劑？”，隨訪依從性條目有“您是否能夠按照醫(yī)囑建議準(zhǔn)時(允許誤差為正負(fù)1周)進(jìn)行復(fù)查？”及“您是否能夠按照醫(yī)囑建議對所有檢查項目進(jìn)行復(fù)查？”，回答為“是”或“否”，回答“是”得1分，回答“否”不得分，總分為4分，分?jǐn)?shù)越高，治療依從性越好，本問卷的內(nèi)部一致性系數(shù)為0.87，專家效度為0.85。自我管理能力調(diào)查根據(jù)文獻(xiàn)及隨訪經(jīng)驗一共制定20個條目，每個條目選項為“從來不、很少、有時、經(jīng)常、總是”，分別賦分1～5分，總分100分，分?jǐn)?shù)越高表示自我管理越好，本問卷的內(nèi)部一致性系數(shù)為0.86，專家效度為0.88。

1.4 問卷調(diào)查 調(diào)查問卷由研究者本人發(fā)放，調(diào)查地點和時間為每周二下午的護(hù)理門診，為確保調(diào)查質(zhì)量，每次調(diào)查10例患兒，直至調(diào)查全部完成。調(diào)查前由研究者向調(diào)查對象解釋問卷調(diào)查的意義和內(nèi)容，征得同意后進(jìn)行調(diào)查。問卷發(fā)放采用當(dāng)場發(fā)放并當(dāng)場回收的方式，問卷填寫完畢后由研究者及1名具備資深研究經(jīng)驗的副主任護(hù)師對問卷填寫內(nèi)容進(jìn)行審核，對于有異議的內(nèi)容當(dāng)場和被調(diào)查對象進(jìn)行反復(fù)確認(rèn)，以確保問卷調(diào)查的質(zhì)量。本次調(diào)查一共發(fā)放40份問卷，實際回收40份，40份問卷內(nèi)容均為有效，有效回收率為100%。

1.5 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 16.0統(tǒng)計軟件進(jìn)行分析。

2 結(jié)果

2.1 基本資料 本研究一共納入40例患兒，其中男16例，女24例；血型A型9例，B型11例，O型15例，AB型5例；患兒年齡(10.4±2.6)歲；接受移植后年數(shù)為(8.7±2.0)年；身高(142.1±15.2)cm；體重(32.9±11.3)kg。

2.2 治療依從性 肝移植患兒治療依從性為(3.3±0.7)分(總分4分)，其中男患兒治療依從性為(3.4±0.8)分，女患兒治療依從性為(3.2±0.7)分，經(jīng)比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(t=0.836，P=0.408)。

2.3 自我管理能力 肝移植患兒自我管理得分為(75.3±11.2)分(總分100分)，其中男患兒自我管理得分為(74.3±10.9)分，女患兒自我管理得分為(76.0±11.6)分，經(jīng)比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(t=-0.469，P=0.642)。

2.4 生活質(zhì)量 肝移植患兒生活質(zhì)量總分為(71.8±11.7)分(總分100分)，其中男患兒生活質(zhì)量得分為(71.0±11.6)分，女患兒生活質(zhì)量得分為(72.4±11.9)分，經(jīng)比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(t=-0.385，P=0.702)。不同性別各個維度生活質(zhì)量得分比較差異均無有統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。肝移植患兒生活質(zhì)量各維度得分及總分見表1。本研究中生活質(zhì)量總分和陸曄峰等[3]研究的總分比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(t=-0.627，P=0.534)，與He等[5]研究的總分比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(t=-2.254，P=0.03)。

表1 肝移植患兒生活質(zhì)量各維度得分及總分情況 單位：分

2.5 回歸分析 經(jīng)多元回歸分析，接受移植年數(shù)是隨訪依從性總分的影響因素(P<0.05)，體質(zhì)指數(shù)(BMI)是自我管理第14條和第16條的影響因素(P<0.05)。見表2、表3。

表2 影響隨訪依從性總分多元回歸分析

表3 影響自我管理第14條、第16條多元回歸分析

3 討論

3.1 治療依從性 治療依從性是肝移植術(shù)后隨訪重要內(nèi)容。良好的依從性是高效率、高質(zhì)量隨訪的必要前提，故而重視活體肝移植術(shù)后患兒這一群體的治療依從性非常必要。在實際隨訪中發(fā)現(xiàn)有相當(dāng)一部分處于青春期的肝移植患兒依從性較低，包括服藥依從性以及隨訪復(fù)查依從性，存在漏服、晚服免疫抑制劑、延期復(fù)查的個案，這增加了移植肝發(fā)生排異的風(fēng)險。國外研究顯示，青少年腎移植者發(fā)生急性排異、致死性的移植物失功能以及致命的慢性排異的概率很高，且多達(dá)1/3的人依從性較差[6]，說明具備良好的依從性是保證器官移植術(shù)后生存的必要條件。由于青少年時期是一個特殊的時期，其獨(dú)立性增強(qiáng)、叛逆性行為增多，這些會引發(fā)不依從以及對于醫(yī)療活動的低意愿[7]，本研究中的患兒平均年齡為10.4歲，即將步入青春期，故而應(yīng)增加對這一年齡段患兒的關(guān)注度，定期調(diào)查依從性，根據(jù)結(jié)果做出適當(dāng)干預(yù)。較差的依從性以及有限的知識和自我管理能力是病人獲得理想照護(hù)的最大阻礙，依從性差的病人發(fā)生移植物排異風(fēng)險高，且會產(chǎn)生較多的醫(yī)療開支[8-10]，本研究中治療依從性平均分為3.3分，總分為4分，進(jìn)行百分比標(biāo)準(zhǔn)化后占總分82.5%，還有較大的提升空間。國內(nèi)研究顯示：路徑式健康教育能有效提升艾滋病病人治療依從性[11]，認(rèn)為對肝移植患兒這一群體，提供形式多樣化、內(nèi)容豐富化、體系簡單化的健康教育是提高依從性的一個有效方法，將來的研究可以聚焦于健康教育內(nèi)容的制定及具體實施。多元回歸分析顯示，接受移植年數(shù)是隨訪依從性總分的影響因素，提示隨著移植年數(shù)的增加，患兒存在依從性變差的風(fēng)險，故隨訪管理人員應(yīng)增加對術(shù)后遠(yuǎn)期患兒的教育，以保證他們依從性處于相對理想水平。

3.2 自我管理能力 患兒接受手術(shù)時大多年齡不到1歲，術(shù)后服藥、復(fù)查等都由父母代為執(zhí)行，不利于患兒長大后進(jìn)行自我管理。國外數(shù)據(jù)說明：當(dāng)病人第1次來到成人門診時，只有46.1%的人具備相關(guān)的自我管理知識。此外，32.4%的病人竟然沒有“過渡策略”，且僅有15.5%的人有非常正式的“過渡方案”[2]。本研究中自我管理得分為(75.3±11.2)分(總分100分)，得分較低。說明肝移植患兒術(shù)后遠(yuǎn)期的自我管理能力有待加強(qiáng)，術(shù)后隨訪管理人員應(yīng)制定相應(yīng)干預(yù)措施及多層面多方位的宣教材料對該人群進(jìn)行教育，以便提升其自我管理能力。有研究報道，紐曼系統(tǒng)護(hù)理干預(yù)能明顯提高病人的自我效能感和自我管理能力，可將該模式作為干預(yù)措施，驗證其在提升肝移植患兒自我管理能力方面的效果[11]。本研究結(jié)果顯示，性別不是自我管理能力的影響因素，經(jīng)多元回歸分析，BMI是自我管理第14條和第16條的影響因素，兩個條目分別為“出現(xiàn)身體不適時，您會及時和負(fù)責(zé)隨訪的醫(yī)生或?qū)？谱o(hù)士聯(lián)系嗎？”以及“您對每個復(fù)查項目有了解嗎？”。BMI和這2個條目沒有直接的因果關(guān)系，但是可能存在間接的聯(lián)系，比如生活方式、家庭環(huán)境等，將來的研究應(yīng)擴(kuò)大各種潛在因素的收集，以確認(rèn)自我管理能力的影響因素。

3.3 生活質(zhì)量 本研究結(jié)果顯示，肝移植患兒生活質(zhì)量總分為(71.8±11.7)，不同性別各個維度生活質(zhì)量評分及總分比較差異沒有統(tǒng)計學(xué)意義，本研究中生活質(zhì)量總分與陸曄峰[3]的結(jié)果比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，與He等[5]的結(jié)果比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。但He等[5]的研究對象是肝移植術(shù)后2年的患兒，而本研究對象則是術(shù)后平均年限為8.7年的患兒，從這一點看，隨著移植年數(shù)的增加，生活質(zhì)量總分有下降的趨勢和風(fēng)險，值得隨訪管理人員重視。此外，“擔(dān)憂”“對治療的焦慮”以及“對外貌的自我感覺”3個條目得分均低于70分，也值得重視，在隨訪中應(yīng)注重對這些患兒心理層面的疏導(dǎo)。除了對患兒進(jìn)行相應(yīng)疏導(dǎo)外，對患兒家長也應(yīng)進(jìn)行必要的健康宣教，將來研究應(yīng)篩查出存在心理問題的患兒，并進(jìn)行個性化護(hù)理干預(yù)[13]，評價個性化護(hù)理干預(yù)措施提高生活質(zhì)量的效果。

3.4 局限性及研究展望 本研究樣本量較小，影響研究結(jié)果的推廣，但是活體肝移植在我國起步較晚，早期患兒總數(shù)較少，將來的研究可以不斷增加樣本量，以提高研究結(jié)果的推廣性。

前期研究顯示，父母是小兒活體肝移植健康管理責(zé)任的主要承擔(dān)者，患兒自身沒有參與到健康管理中[14]，而肝移植的長期高效隨訪的主體應(yīng)是患兒自己，故而對該群體進(jìn)行“過渡”干預(yù)?！斑^渡”這一話題于1984年在美國受到關(guān)注，是專注于慢性病兒童跨越至成年人醫(yī)療模式的綜合方案，是指“目的明確的、計劃周詳?shù)膶⑻幱诼圆顟B(tài)的青少年患兒逐漸從兒童醫(yī)療照顧系統(tǒng)過渡至成人醫(yī)療照顧系統(tǒng)，重點在于評估醫(yī)療的、心理的以及教育、職業(yè)的需求”[15])，引導(dǎo)其加入到隨訪管理中非常重要。將來的研究應(yīng)側(cè)重于評價“過渡”方案對提升肝移植術(shù)后遠(yuǎn)期患兒綜合隨訪質(zhì)量的效果，并推廣應(yīng)用，從系統(tǒng)層面上提升肝移植術(shù)后的隨訪質(zhì)量。