張 雨,劉 茜,戴曉艷,趙小萱,葛 楠,曲 璇,寧曉紅,鄒海歐
1中國醫(yī)學科學院 北京協(xié)和醫(yī)學院 護理學院,北京 100144 中國醫(yī)學科學院 北京協(xié)和醫(yī)學院 北京協(xié)和醫(yī)院 2國際醫(yī)療部 3老年醫(yī)學科,北京 100730
緩和醫(yī)療可以改善患者的生活質(zhì)量[1- 2],提高患者對醫(yī)療護理的滿意度[3],實現(xiàn)醫(yī)患共同決策[4],減少過度醫(yī)療[5]等。有研究表明,提供終末期照護的醫(yī)護人員對緩和醫(yī)療團隊的會診服務有較高的認可度和接受度,認為自身在緩和醫(yī)療會診服務中受益[6- 7]。本研究深入分析了北京協(xié)和醫(yī)院緩和醫(yī)療會診對請求過緩和醫(yī)療會診的醫(yī)護人員的影響,探討了在三甲醫(yī)院內(nèi)開展緩和醫(yī)療會診的作用和意義。
對象2014年5月至2020年3月在北京協(xié)和醫(yī)院請求過緩和醫(yī)療會診的17位醫(yī)護人員。納入標準:(1)請求過緩和醫(yī)療會診;(2)自愿參與本研究且簽署知情同意書,配合研究。研究樣本量以訪談信息飽和為原則,即以不再有新的信息出現(xiàn)或有用信息重復出現(xiàn)。醫(yī)護人員的一般資料詳見表1。
資料收集采用半結(jié)構(gòu)式訪談,通過語音通話形式收集相關資料。根據(jù)研究目的,在文獻回顧的基礎上初步擬定訪談提綱,再經(jīng)課題組成員討論及反復修訂,最終形成完整的訪談提綱。正式訪談前先對2名醫(yī)護人員進行預訪談,判斷訪談提綱的設計是否合理,并及時調(diào)整。最終確定的訪談提綱為:(1)您對于請求過的院內(nèi)緩和醫(yī)療會診服務有什么深刻的經(jīng)歷嗎?(2)您認為院內(nèi)緩和醫(yī)療會診對醫(yī)護人員有什么影響呢?(3)您認為緩和醫(yī)療會診對您的臨床工作有什么幫助呢?(4)您覺得緩和醫(yī)療會診對您自身有什么好處呢?研究者在正式訪談前,先進行自我介紹,告知訪談對象研究目的、研究意義以及本次訪談討論的主要問題,與其約定談話時間。訪談時,研究者先介紹訪談目的和研究意義,并感謝受訪者對本研究的支持,征得訪談對象的同意后進行錄音,訪談時間為 20~50 min。
資料分析訪談結(jié)束 24 h內(nèi)將訪談內(nèi)容轉(zhuǎn)錄為文字,并記錄反思日記和備忘錄,以便調(diào)整下一步的訪談策略。資料分析采用 Colaizzi 的現(xiàn)象學資料 7 步分析法,具體步驟為:(1)反復并仔細閱讀訪談資料、反思日記和備忘錄,理解談話內(nèi)容;(2)匯集反復出現(xiàn)的內(nèi)容或訪談對象關注的問題;(3)編碼反復出現(xiàn)的有意義的內(nèi)容;(4)匯集編碼的內(nèi)容形成編碼本;(5)詳細列出具體的描述內(nèi)容;(6)與課題組成員對編碼本進行歸類、總結(jié),升華出主題;(7)與訪談對象核實求證。至少有2名研究者對相同的資料進行分析總結(jié),并根據(jù)訪談對象的反饋及時進行調(diào)整[8]。
表1 訪談對象一般資料
質(zhì)量控制為保證分析結(jié)果的信度、效度與嚴謹性,研究者在進行訪談前接受了質(zhì)性研究相關的指導與培訓,整個研究過程始終在對質(zhì)性研究具有豐富經(jīng)驗專家的指導下進行。訪談時,對于不明白之處注意復述和澄清。在選擇訪談對象時充分考慮研究對象的代表性,以全面獲取所需要的信息。資料分析時由2名研究者同時進行,對所轉(zhuǎn)錄的文字進行核對。
倫理審查本研究經(jīng)北京協(xié)和醫(yī)院倫理委員會批準,整個研究遵循倫理原則。受訪者可在研究過程中隨時退出或終止,并對受訪者的資料進行嚴格的管理。在進行文字轉(zhuǎn)錄的過程中,為了保護受訪者隱私,用編碼代替其姓名。
通過對以上17名醫(yī)護人員進行半結(jié)構(gòu)式訪談,歸納出以下5個方面的影響:(1)搭建醫(yī)患溝通橋梁,拉近醫(yī)患距離;(2)給予醫(yī)護人員心理支持,減少職業(yè)耗竭感;(3)給予醫(yī)護人員技術(shù)支持,幫助患者緩解癥狀;(4)幫助醫(yī)護人員了解會診團隊多學科的性質(zhì),傳播緩和醫(yī)療理念;(5)彌補傳統(tǒng)醫(yī)療缺乏的人文關懷以及重拾被忽視的醫(yī)學倫理問題。
搭建醫(yī)患溝通橋梁,拉近醫(yī)患距離緩和醫(yī)療會診服務通過專業(yè)的緩和醫(yī)療知識和溝通,幫助臨床醫(yī)生解決原團隊不擅長或者可能引發(fā)醫(yī)患矛盾發(fā)生的問題,在告知患者病情、與患者及其家屬討論死亡等環(huán)節(jié)上促進了原團隊和患方的溝通,拉近雙方距離,打破原來的僵局。此外,當醫(yī)患矛盾發(fā)生后,會診的介入能解決引起醫(yī)患矛盾的關鍵問題,從而起到緩解原有矛盾的作用。最重要的是,會診還能增進醫(yī)患間的信任,起到避免未發(fā)生問題和解決已存在問題的作用,進而提高終末期照護質(zhì)量。
代表性訪談:(1)N3:“請求會診是因為患者和家屬有些問題,叫寧老師過來給急診滅個火……一個是環(huán)境不滿意,一個是病情不太接受,患者家屬意見比較大……寧老師會診之后家屬的接受度比之前會好很多,也沒有出現(xiàn)一些過激的行為?!?2)N6:“患者未來的生活質(zhì)量也很低,或者說他可能也活不了多長時間了,但這些患者家屬期望值非常高,家屬不能接受,所以就會請寧老師團隊來會診,因為他們的優(yōu)勢在于跟ICU的大夫比起來,他們跟家屬的共情會做得好的多?!?3)N8:“我們是利益相關方,我們每天都交流病情,家屬如果對我們有一點點不信任的話就會說我們把東西(病情)談重了。如果有一個客觀的第三方,或者是會有更多的談話技巧,家屬接受程度會高一些?!?/p>
給予醫(yī)護人員心理支持,減少職業(yè)耗竭感醫(yī)護人員在面對無法控制的終末期癥狀和瀕死的患者時,焦慮、挫敗和無力等負面情緒大量存在[9- 10],這不僅對患者的照護不利,也給醫(yī)務人員的身心狀況帶來極大的負面影響。受訪者認為緩和醫(yī)療會診能使他們在無法為患者提供更好的醫(yī)療措施的情況下,還能從其他方面幫助患者,減少了他們面對死亡時的不良情緒。
代表性訪談:(1)N2:“在面對終末期患者的時候,醫(yī)生和護士心里會難過,焦慮,糾結(jié),會很煎熬。緩和醫(yī)療其實也給醫(yī)生和護士,從心理層面給予了支持。”(2)N4:“醫(yī)生覺得對于終末期患者什么都做不了,這其實是一種特別糟糕的感受,緩和醫(yī)療會診告訴醫(yī)護人員,我們能為患者做什么,換另外一種方式幫到他,這種為患者做什么的感覺很重要?!?3)N5:“其實我們面對這樣的患者,當你發(fā)現(xiàn)什么事都做不了的時候,心里其實非常難過。醫(yī)生也會覺得無能為力,很痛苦。但是如果這個時候緩和醫(yī)療團隊來了,你就會覺得至少為他們做了一些事情能夠緩解他們的一些痛苦?!?/p>
給予醫(yī)護人員技術(shù)支持,幫助患者緩解癥狀癥狀管理是緩和醫(yī)療的基礎。緩和醫(yī)療會診通過熟練運用各種藥物控制末期患者的困難癥狀,也會根據(jù)患者的情況結(jié)合一些輔助的手段,如芳香治療等改善患者的癥狀,此外,會診團隊能夠向原臨床團隊分享溝通策略,例如傾聽、同理、尊重患者意愿、協(xié)助共同決策、如何指導臨終陪伴等。通過這些,原團隊醫(yī)護人員面對終末期患者和家屬時的無助感會減輕。
代表性訪談:(1)N1:“另一方面是用藥指導方面的,患者的局部水腫,液體的入量控制,還有就是止疼方面都很重要?!?2)N5:“我之前遇到這種肺癌晚期沒有任何的化療起作用,身體扛不住,包括后面的疼痛、長期便秘、食欲不良的處理,緩和醫(yī)療都給了一些相應的指導,也讓我們學習到了很多?!?3)N9:“作為一個醫(yī)者,在沒有能力幫助他的時候會無助、內(nèi)疚,我覺得緩和醫(yī)療是從內(nèi)心找了一個出路。從內(nèi)心講,我個人會稍微輕松一點,沒有那么糾結(jié)或者沒有挫敗感?!?4)N17:“當時我們其實對于止痛方面沒有太多的經(jīng)驗,但是患者這個痛苦的訴求非常高,每天都影響到他的休息和進食。后來在寧老師的幫助下,我們把止疼做得還是比較滿意的……安全性也不錯,沒有因為藥物的劑量讓患者有更多的不適感?!?/p>
幫助醫(yī)護人員了解會診團隊多學科的性質(zhì),傳播緩和醫(yī)療理念緩和醫(yī)療團隊本身是一個多學科團隊,包括醫(yī)生、護士、社工、志愿者、心理師、藥師、康復師等。緩和醫(yī)療團隊的會診使得原團隊醫(yī)護人員認識到照顧末期病患需要多種學科的加入,單純靠原團隊醫(yī)護很難做到全人的服務,這種多學科合作對提高患者生命品質(zhì)是非常必要和重要的。
代表性訪談:(1)N9:“我覺得從醫(yī)療和護理的方面來看,緩和醫(yī)療其實是一個多學科的,而且不同的醫(yī)生、護士,不同專業(yè)的大夫,其實是可以取長補短的,給患者更好的照顧和幫助?!?2)N15:“寧大夫可以統(tǒng)籌,找芳香治療老師,找護士長做撫觸,找大夫來做營養(yǎng)方面的支持,這個團隊其實不是一個人在做,這是一個有各種專業(yè)知識的人組成的團隊?!?/p>
彌補傳統(tǒng)醫(yī)療缺乏的人文關懷,重拾被忽視的醫(yī)學倫理問題傳統(tǒng)的醫(yī)學教育偏重以疾病為導向的醫(yī)學技術(shù)的培養(yǎng),忽略對心理、社會、靈性的關注和具體幫助。同時,在臨床工作中,會診團隊常常會與家屬“共謀”,采用“欺騙”“善意的謊言”對待患者。通過緩和醫(yī)療會診,原醫(yī)護團隊在人文實踐和倫理學層面都有改善。
代表性訪談:(1)N7:“對于大部分臨床醫(yī)生是缺乏人文、倫理這些交流上的東西,在會診過程中,可以通過陪伴和了解來彌補這些問題。”(2)N8:“醫(yī)生說話要負一定的責任,不能說假話來安慰他,但是你怎么又能不違反醫(yī)療原則,又對患者有很好的照顧,還是需要一定的能力和專業(yè)技巧的,所以緩和醫(yī)療的這個專業(yè)團隊還是幫了我們很多。”(3)N11:“我們所有這些操作,就像工廠,早上查房,下午再查一次,我們跟別人交談的時間比較少,患者太多,臨床醫(yī)生太忙?!?/p>
會診服務提供量非常有限,亟需擴充服務能力緩和醫(yī)療會診確實使醫(yī)護人員以及患者和家屬都受益匪淺,但其發(fā)展缺乏政策的支持,團隊規(guī)模小,團隊成員人數(shù)有限,具有獨立會診能力的醫(yī)護人員數(shù)量有限,加之宣傳力度不夠等問題,院內(nèi)臨床醫(yī)護人員對其認知嚴重不足,使得會診的開展遇到瓶頸。未來應繼續(xù)擴大該團隊的規(guī)模,使得院內(nèi)需要幫助的重癥、末期病患能夠得到較為及時的幫助。
代表性訪談:(1)N7:“其實緩和醫(yī)療會診的需求非常大,但是時間、地點這些都沒有?!?2)N10:“我覺得你們已經(jīng)做得很了不起了,但就是缺人,需要會診的患者太多了?!?3)N15:“主要問題是大家時間的問題。因為會診團隊的老師并不是全職做緩和醫(yī)療,都是在自己工作和查房之余找時間來看患者,所以時間上很緊張?!?/p>
總結(jié)醫(yī)護人員對院內(nèi)緩和醫(yī)療會診的態(tài)度發(fā)現(xiàn),醫(yī)護人員對待院內(nèi)緩和醫(yī)療會診服務的態(tài)度是積極的,并且認為會診不僅對患者和家屬有益,對其自身也有所幫助。本研究從醫(yī)護人員的角度上肯定了緩和醫(yī)療會診的開展效果,同時分析會診團隊的局限性,并提出未來發(fā)展的建議。
會診帶給請求會診醫(yī)護人員的積極作用多項研究發(fā)現(xiàn),醫(yī)護人員在面對終末期患者時感到無力[11],缺乏“如何面對末期病患”相關知識的教育[12],再加上醫(yī)學教育重技術(shù)輕人文的培養(yǎng)理念,使得醫(yī)護人員在面對臨終患者時產(chǎn)生負面情緒,難以踐行以人為中心的照護理念。緩和醫(yī)療會診之所以能為醫(yī)護人員提供上述諸多的幫助,是因為相較于臨床醫(yī)護人員,會診團隊具有清晰的緩和醫(yī)療理念,能夠認識到并正確面對患者的死亡,對疾病轉(zhuǎn)歸結(jié)局有明確的計劃和安排,從而能更加從容地面對死亡。
在癥狀控制方面,有研究顯示,部分醫(yī)護人員對疼痛管理的認知水平參差不齊,存在對止痛藥成癮的顧慮[13],對終末期諸多癥狀的控制缺少有效方法。本研究中的受訪者反饋緩和醫(yī)療會診能夠有效控制患者疼痛、呼吸喘憋、便秘等癥狀,這與多數(shù)研究中提到的結(jié)果一致[2]。這得益于緩和醫(yī)療相較于臨床醫(yī)護人員,會診團隊成員具有更豐富的癥狀控制知識,在采用藥物和非藥物的方法控制癥狀方面更加專業(yè),從而在終末期癥狀控制方面更具優(yōu)勢[14]。
在溝通方面,會診顯現(xiàn)出明顯的優(yōu)勢?;颊咭蛉狈︶t(yī)療常識,對醫(yī)護人員醫(yī)療行為的不理解,加之醫(yī)護人員自身不重視醫(yī)患溝通,導致醫(yī)療糾紛頻發(fā)[15]。本研究表明,當醫(yī)患溝通出現(xiàn)困難問題時,會診團隊能幫助臨床醫(yī)護人員解決困難,實現(xiàn)良好的溝通。其原因在于緩和醫(yī)療團隊將溝通交流作為一個重要的幫助工具和途徑,通過溝通更早地發(fā)現(xiàn)患者的心理、社會和靈性需求并著手幫助,且尊重患者的意愿,關注滿足患者的需求[16]。與原團隊醫(yī)護人員相比,會診團隊與患者及家屬談論死亡的能力更強,交流時傾聽能力更強,也更容易做到同理和同情。
緩和醫(yī)療團隊是一個多學科的團隊。受訪者提到,當患者需要一個綜合的治療計劃時,便會請求緩和醫(yī)療會診。患者得到全面綜合治療的同時,醫(yī)護人員也通過多學科的合作認識到緩和醫(yī)療實踐的性質(zhì)[17]。
會診團隊的局限性院內(nèi)緩和醫(yī)療會診處于發(fā)展的初級階段,各方面發(fā)展尚不成熟。本研究發(fā)現(xiàn),由于患者及部分醫(yī)護人員對緩和醫(yī)療了解甚少,會診團隊發(fā)展不足以及相關政策缺乏等問題,使得緩和醫(yī)療會診難以充分發(fā)揮出其作用。
醫(yī)護人員是緩和醫(yī)療理念傳播過程中的關鍵環(huán)節(jié)[12]。但由于目前醫(yī)護人員接受緩和醫(yī)療教育有限,其自身對于緩和醫(yī)療的了解程度不夠,從而難以做到及時、充分地向患者及其家屬普及緩和醫(yī)療知識;此外,三甲醫(yī)院內(nèi)缺乏專業(yè)的緩和醫(yī)療專業(yè)人員,會診團隊成員多為來自各學科的兼職醫(yī)護人員,使得會診力量不足,會診到位不及時。
現(xiàn)階段醫(yī)學教育內(nèi)容缺乏緩和醫(yī)療知識,會診團隊成員均通過自學方式學習該部分知識,使得部分會診團隊成員會診的專業(yè)性不足。此外,會診團隊規(guī)模過小,提供的會診服務難以滿足臨床需求,也是目前比較突出的局限性。政策方面,我國緩和醫(yī)療的開展缺乏充足的法律依據(jù)和政策支持,例如在患者和家屬誰擁有有創(chuàng)救治的決策權(quán)這個問題上,找不到明確的法律條文,使得從事相關醫(yī)療活動的醫(yī)護人員無法可依,導致醫(yī)護人員在實踐中常常感到縮手縮腳,無所適從[18]。
會診團隊未來的發(fā)展
提高會診團隊自身專業(yè)水平,擴大會診團隊規(guī)模:本研究所描述的院內(nèi)會診團隊,負責會診的醫(yī)生有4人,其中熟練操作的2人,比較熟練的1人,還有待進一步深入提升的1人。能夠熟練進行護理會診的護理人員有3人。其他的團隊成員還在成長過程中。會診團隊對原團隊的幫助依賴于對緩和醫(yī)療理念的深刻理解,且在此基礎上根據(jù)原團隊所面對的困難患者的情況,給予癥狀控制、與患方及原團隊成員有效溝通、促成共同決策、了解患者意愿、傾聽與共情患者等具體的幫助。因此會診的發(fā)展有賴于團隊每一位成員個人能力的扎實成長,也有賴于團隊規(guī)模的壯大。
長遠看,對醫(yī)學生開展緩和醫(yī)療教育和對醫(yī)護人員進行繼續(xù)教育至關重要[19]。國外許多國家已經(jīng)將緩和醫(yī)學納入醫(yī)學生的必修課程中,這樣才能培養(yǎng)出具有系統(tǒng)專業(yè)知識的緩和醫(yī)療人員[20]。
建設初級緩和醫(yī)療力量:在現(xiàn)有的緩和醫(yī)療專業(yè)人員數(shù)量難以滿足臨床需求的情況下,為了提高緩和醫(yī)療的可及性,最重要的是要將緩和醫(yī)療與臨床各學科整合起來,建設初級緩和醫(yī)療[21]。其次是要加深臨床醫(yī)護人員的初級緩和醫(yī)療理念,學習并掌握初級緩和醫(yī)療技能。注重對醫(yī)護人員進行緩和醫(yī)療知識的培訓與教育,尤其是對心理社會靈性等方面知識的提升,能提高其對臨終患者照護的積極性[22]。研究表明,緩和醫(yī)療教育能使醫(yī)護人員在幫助患者的同時,發(fā)展自身解決和減輕身體、心理和精神痛苦的能力,減少職業(yè)倦怠感[23]。
初級緩和醫(yī)療技能應該是所有醫(yī)生標準技能的一部分,它包括癥狀評估、靈性評估、與患者及家屬的有效溝通,以及對預立遺囑的討論和向臨終護理的過渡[24]。由于對患者及家屬的深入了解,原團隊在醫(yī)患溝通中起到非常重要的作用,原團隊的臨床醫(yī)師應該做到親近患者,傾聽患者及其家屬表達他們的感受,同時,也應具備基本的癥狀控制方法,努力緩解患者的癥狀,解決患者及家屬存在的問題,這不僅能對終末期患者實現(xiàn)高質(zhì)量照護,也能使專業(yè)緩和醫(yī)療人員將精力聚焦于復雜癥狀的處理和困難的溝通案例[14]。
獲得國家的相關政策支持:緩和醫(yī)療會診的發(fā)展離不開政策的保障。首先,要健全緩和醫(yī)療的法律法規(guī),使緩和醫(yī)療臨床實踐有法可依[18]。其次,要完善相關的社會衛(wèi)生政策,豐富緩和醫(yī)療資源,提高緩和醫(yī)療的可及性。比如將末期患者照顧納入醫(yī)保體系的一個特殊環(huán)節(jié)并加以促進,通過減少無效醫(yī)療減輕終末期患者及所在家庭的經(jīng)濟負擔,也可使國家醫(yī)保更加高效率發(fā)揮作用[25];建立并完善醫(yī)護人員進行緩和醫(yī)療的相關法律細節(jié)[12];明晰緩和醫(yī)療的適用人群和條件;規(guī)范緩和醫(yī)療開展的程序;實現(xiàn)相關基本藥物的基本配置,尤其是止痛藥物的可及性及處方權(quán)發(fā)放。
本研究存在以下局限性:(1)單中心取樣,缺乏廣泛的代表性;(2)研究通過電話訪談的方式獲取資料,無法對受訪者的動作和神態(tài)進行觀察,缺乏細節(jié)的補充。希望未來能夠在國內(nèi)出現(xiàn)更多的院內(nèi)會診服務的時候,開展多中心、面對面的訪談調(diào)查,為院內(nèi)緩和醫(yī)療會診的發(fā)展提供更多詳實、有力的證據(jù)。