王怡然，陳 優(yōu)，蔣江靈，陸 崢，李清偉，

(1.同濟大學附屬同濟醫(yī)院精神醫(yī)學科，上海 200065；2.上海交通大學醫(yī)學院附屬精神衛(wèi)生中心，上海 200030；3.上海市楊浦區(qū)精神衛(wèi)生中心防治科，上海 200090)

精神分裂癥患者學習、工作能力受損、醫(yī)療負擔過重以及社會歧視，均導致患者的社會經(jīng)濟地位下降[1-2]；家屬和社會亦需花費大量的人力和財力照顧患者[3]，所造成的經(jīng)濟負擔損失可達國內(nèi)生產(chǎn)總值的1%[4]。低社會經(jīng)濟水平人群精神分裂癥相對高發(fā)[5]。因此，充分了解精神分裂癥患者工作、經(jīng)濟和生活狀況，進而有針對性地給予社會幫助和政策扶持，是社會和諧以及全面發(fā)展的迫切需要[3]。然而，既往國內(nèi)外文章主要關(guān)注疾患給患者家庭帶來經(jīng)濟負擔的客觀數(shù)值[4]，或僅將患者對經(jīng)濟壓力的主觀感受作為其生活質(zhì)量的一部分進行調(diào)查而未詳細分析[6]。本研究擬在社區(qū)層面調(diào)查精神分裂癥患者工作、經(jīng)濟和生活的客觀狀態(tài)及主觀體驗，為社區(qū)干預和政策制定提供循證依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

基于國家重性精神障礙項目數(shù)據(jù)庫，上海市楊浦區(qū)共有登記在冊精神分裂癥患者3343例，選擇其中工作年齡范圍內(nèi)的亞組(≤60歲)，其中男性781例，占52.7%，起病年齡在(27.2±7.09)歲，病程(22.3±8.38)年；女性700例，占47.3%，起病年齡(28.6±8.22)歲，病程(20.3±8.72)年。根據(jù)登記表格采用隨機數(shù)字表法按照1∶4隨機抽樣，進行入戶問卷調(diào)查。排除：(1) 合并軀體殘疾者；(2) 曾有“精神發(fā)育遲滯”診斷者；(3) 住院患者，擬納入樣本370例。研究方案通過同濟大學附屬同濟醫(yī)院倫理審核[(同)倫審2020-KYSB-158]。

1.2 研究工具

使用自編的社區(qū)人群社會經(jīng)濟基本狀況調(diào)查表，由患者自評評價自身健康(即表1Q1～Q5)、工作經(jīng)濟狀況(包括10個問題，即表1Q6～Q14)，共14個條目。

1.3 統(tǒng)計學處理

使用SPSS 17.0軟件根據(jù)數(shù)據(jù)類型分別選擇χ2檢驗、秩和檢驗、以及Spearman相關(guān)分析。根據(jù)數(shù)據(jù)類型，將顯著的單因素指標以逐步向前的方式放入一般線性/Logistic回歸模型進行進一步分析。P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié) 果

2.1 樣本人口學資料

共收集樣本333人，有效問卷回收率為90%。其中男性183人，女性150人；年齡(41.7±9.2)歲；未婚255人，在婚52人；離婚26人，未育283人，已育50人；教育水平中，未上過學、小學文化、初中文化、高中/中專文化、大學/大專及以上文化分別占2.2%、5.6%、31.9%、40.6%和19.7%；病程(18.2±11.4)年；住院0、1、2、3、4次及以上分別占37.2%、30.7%、13.3%、7.4%、和11.5%；目前服用的藥物數(shù)量為0、1、2、3及以上的分別占0.7%、45.0%、31.5%、19.1%、和3.7%；使用抗精神病藥物的患者中，僅使用一代藥、僅使用二代藥、以及合用兩代藥的人數(shù)各占18.9%、64.8%和16.3%。

2.2 患者的生活、健康、工作和經(jīng)濟狀況

90.1%的患者與親人居住，其余9.9%的患者為獨居或住療養(yǎng)院。44.4%的患者報告明顯藥物副反應，其中最常見的3類副反應依次為肥胖(24.3%)、嗜睡/乏力/反應慢(20.9%)、口腔問題(20.9%)；經(jīng)濟狀態(tài)中，無業(yè)占72.8%，有全職工作者占14.4%；收入能夠覆蓋支出的僅占21.2%。其余健康、工作和經(jīng)濟狀況詳見表1。

表1 精神分裂癥患者的工作、經(jīng)濟和一般生活狀況Tab.1 Findings of health,finance,and general life status of patients with schizophrenia

2.3 影響患者健康、工作、經(jīng)濟和生活狀況的相關(guān)因素

患者對目前健康及生活狀態(tài)的評價水平與其經(jīng)濟水平成正相關(guān)，見圖1。無業(yè)患者認為其家庭經(jīng)濟情況更差(Z=4.39，P=0.000)，住院次數(shù)多者認為自己的病情更重(rho=-0.163，P=0.003)。其余單因素模型分析結(jié)果見表2。

表2 納入各多因素模型的變量及相應的單因素分析結(jié)果Tab.2 Univariate analysis results of variables included in the multivariate models

圖1 健康、經(jīng)濟和一般生活狀況間的相關(guān)性Fig.1 Correlation between health,finance,and general life status*P<0.05

多因素模型顯示，在婚(F=17.46，P=0.000)、在職(F=56.03，P=0.000)和年齡較大者(F=28.78，P=0.000)有更高的月收入；對于在職者(F=27.43，P=0.000)、年齡較大者(F=9.19，P=0.003)和以社保為主要醫(yī)療支付方式者(F=15.05，P=0.000)，其收入能更好地覆蓋支出；在職者(F=40.65，P=0.000)和已育者(F=4.52，P=0.034)對經(jīng)濟狀態(tài)更滿意；病程長者恢復程度低(F=5.98，P=0.015)；在職者(F=25.20，P=0.000)和已育者(F=4.09，P=0.044)對生活狀態(tài)更滿意；在職者(F=32.99，P=0.000)的家屬對其現(xiàn)狀也更滿意；女性(F=11.77，P=0.001)和在職者(F=22.34，P=0.000)對未來經(jīng)濟狀況更樂觀。使用一代抗精神病藥物是降低患者就業(yè)率的主要因素(Wald=4.58，P=0.032)。

3 討 論

社會經(jīng)濟水平是精神分裂癥患者療效和康復程度的重要體現(xiàn)[3]和評價手段之一，國內(nèi)研究資料相對較少，尤其是患者本人的主觀評價方面更是不足。本研究針對社區(qū)精神分裂癥患者的工作、經(jīng)濟和生活狀態(tài)，進一步補充了國內(nèi)相關(guān)資料[7]。

本調(diào)查發(fā)現(xiàn)，超七成患者收入不足2018年上海市統(tǒng)計局公布的人均可支配月收入(5348元)的一半[8]，僅22.8%的患者有固定工資收入，廣州市數(shù)據(jù)亦支持本發(fā)現(xiàn)[9]?；颊咧?2.8%為無業(yè)，整體經(jīng)濟水平較低。68.3%的社區(qū)精神分裂癥患者僅是基本達到了經(jīng)濟上的收支平衡，患者中84.0%的個體是依賴社會醫(yī)保支付醫(yī)療費用，這凸顯了社會醫(yī)保的重要性和進一步擴大覆蓋人群的迫切性[9]。本研究進一步分析發(fā)現(xiàn)，就業(yè)、經(jīng)濟情況與患者的健康與生活水平正相關(guān)；而婚育、性別、年齡、教育、病程、抗精神病藥種類等人口學及臨床特征是經(jīng)濟和生活狀態(tài)的影響因素。對進一步完善精神分裂癥干預和康復規(guī)劃有一定意義。

社區(qū)精神分裂癥患者中無業(yè)人員比例較國內(nèi)20年前的40.3%明顯升高[10]，可能與社會經(jīng)濟運行模式的變革有關(guān)，但仍低于西方發(fā)達國家的89.8%，證明了我國社會保障體系的重要價值[7]?？紤]到本研究所發(fā)現(xiàn)的患者工作和經(jīng)濟情況與健康水平相關(guān)，進一步支持我國精神分裂癥防治體系中“病后防殘”工作的重要性。但是，精神分裂癥患者有社區(qū)隔離和退縮傾向[11]，尤其是隨著我國經(jīng)濟發(fā)展以及社會保障體系完善，即使沒有工作的個體基本生活需求也能得到較大滿足，阻礙了患者工作意愿，也影響家屬的生活質(zhì)量[12]。因此，衛(wèi)生服務人員和政策制定者依然需要重視職業(yè)康復這一改善患者健康和生活狀況、有助于減輕家屬和社會負擔的重要手段。

停藥在本研究中亦發(fā)現(xiàn)是多數(shù)精神分裂癥患者的最大期望，但研究顯示停藥后不復發(fā)患者比例僅9.6%[13]。因此要加強長期治療必要性的宣教。本研究中，患者關(guān)注較多的是與社交形象(肥胖、流涎、口臭等)和工作能力(嗜睡、乏力、反應力下降等)相關(guān)的副作用，需要了解、關(guān)切患者并切實干預。一代抗精神病藥的鎮(zhèn)靜作用相對突出，且有更嚴重錐體外系副反應風險[14]，對陰性癥狀效果欠佳，是其影響患者就業(yè)的潛在機制。盡管一代抗精神病藥價格相對較低，但應綜合患者整體疾病負擔，在患者治療藥物選擇中予以權(quán)衡[15]。

女性相對男性精神分裂癥患者對未來更加樂觀，與健康人群中的發(fā)現(xiàn)一致，這可能與壓力應對方式的性別差異有關(guān)，即女性更傾向于尋求社會支持，而男性傾向于找尋策略[16]。由此，對男性的社會支持顯得更為重要，應更針對性干預。在婚、已育患者有更高的健康、生活和經(jīng)濟水平[17]，可能是因為這些患者在一般功能和社交功能相對完好[18]，提示充分的家庭支持在改善患者生活質(zhì)量以及經(jīng)濟條件中起著重要作用。

本研究僅調(diào)查患者自我報告的經(jīng)濟狀況，且采用定性或半定量方式，盡管能更有效體現(xiàn)患者的主觀感受，但不能全面反映患者及其家庭社會經(jīng)濟水平，未來研究需進一步多角度調(diào)查精神分裂癥患者及其家庭社會經(jīng)濟水平的客觀數(shù)據(jù)。

綜上所述，社區(qū)精神分裂癥患者工作狀況和社會經(jīng)濟水平較低，尤其男性、未婚、低教育水平患者狀況更為嚴峻，需加強有針對性、個體化的康復干預。