張曉樂，余艮珍，易永紅

(華中科技大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院附屬同濟醫(yī)院 湖北武漢430030)

慢性腎臟病是指腎損害和(或)腎小球濾過率<60 ml/(min·1.73 m2)，病程>3個月，是一種嚴(yán)重危害兒童身體健康的慢性疾病[1]。據(jù)報道，我國兒童慢性腎臟病的發(fā)病率為16.1%[2]。反復(fù)發(fā)作、病程長、并發(fā)癥多，患兒需反復(fù)多次住院治療或長期服用藥物，需限制飲食和活動，加上長期服用激素和免疫抑制劑的不良反應(yīng)，學(xué)業(yè)中斷等均造成患兒自卑、焦慮心理，部分患兒逐步發(fā)展為慢性腎功能不全至終末期腎病，影響患兒和家庭的生存質(zhì)量[3-4]。目標(biāo)設(shè)定是由美國研究者洛克提出，是一種通過引導(dǎo)對象設(shè)立和遵循目標(biāo)進而獲得行為改變的干預(yù)方式[5]。本研究以目標(biāo)設(shè)定理論為指導(dǎo)，選擇武漢市某三甲醫(yī)院兒童腎臟?？谱≡褐委煹穆阅I臟病患兒照護者實施目標(biāo)設(shè)定健康教育模式，效果滿意。現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選擇2019年4月1日～9月30日收治的慢性腎臟病患兒100例為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①依據(jù)2012年改善全球腎臟病預(yù)后組織(KDIGO)的診斷標(biāo)準(zhǔn)明確診斷為兒童慢性腎臟病，病程>3個月；②為患兒的主要照護人；③照護者具有基本聽說讀寫的能力，無溝通障礙；④自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患兒合并有嚴(yán)重心、肺、腦及精神疾病者;②照護者不能堅持參加培訓(xùn)中斷者。本研究符合《赫爾辛基宣言》。其中2019年4月1日～6月30日收治的慢性腎臟病患兒50例為對照組,2019年7月1日～9月30日收治的慢性腎臟病患兒50例為觀察組。每例患兒選擇1名直接照護者，共100名。對照組：患兒男22例、女28例，年齡(6.12±1.04)歲，病程(12.12±1.24)個月；照護者男18名，女32名，年齡(38.25±1.26)歲；受教育程度：初中及以下14名，高中或中專18名，大專及以上18名。觀察組：患兒男24例、女26例，年齡(6.94±1.86)歲，病程(11.63±1.36)個月;照護者男21名、女29名，年齡(37.17±0.4)歲；受教育程度：初中及以下13名，高中或中專17名，大專及以上20名。兩組患兒和照護者一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。

1.2 方法

1.2.1 組建健康教育團隊 專科健康教育團隊由7人組成，包括?？平淌?名，護士長1名，在?？乒ぷ?5年，護師及以上職稱，具有臨床帶教資格的?？谱o士5名組成。開展集體健康講座的方式，設(shè)定3個月12次培訓(xùn)計劃，1次/周，每次30 min。課程由健康教育團隊承擔(dān)，需制作PPT，并結(jié)合視頻、動畫，采用案例分析法或情景模擬等教學(xué)方法。護士長負(fù)責(zé)制定培訓(xùn)計劃，統(tǒng)籌協(xié)調(diào)團隊工作，專科護士負(fù)責(zé)建立患兒個人檔案，包括患兒和照護者的一般資料。培訓(xùn)計劃如下。

表1 慢性腎臟病患兒照護者健康教育內(nèi)容

1.2.2 對照組 采取常規(guī)的健康教育模式，集中授課，課后發(fā)放課件資料，建立微信聯(lián)絡(luò)群，未能現(xiàn)場參加者，由團隊將授課內(nèi)容錄成視頻發(fā)在微信群內(nèi)，督促照護者自學(xué)，由健康教育團隊隨時答疑。

1.2.3 觀察組 在常規(guī)的健康教育模式基礎(chǔ)上增加目標(biāo)設(shè)定模式的健康教育，具體如下。①成立目標(biāo)設(shè)定健康小組：小組成員由?？平】到逃龍F隊中的7名成員組成。②評估照護者的疾病知識掌握能力：采用自制問卷進行評估，包括慢性腎臟病基礎(chǔ)知識、飲食知識、治療知識、用藥知識、護理知識5個部分，共50道題總分100分，回答正確計2分，錯誤計0分，分?jǐn)?shù)越高表示照顧者的疾病知識掌握能力越強。評估后根據(jù)得分較低的項目將照護者分為基礎(chǔ)知識組、飲食知識組、治療知識組、用藥知識組、護理知識組，每組8～10人。根據(jù)分組情況增加設(shè)定目標(biāo)、目標(biāo)反饋、效果評價等項目。③開展健康教育活動：在每周集體授課后開展30 min的目標(biāo)管理課程?；顒觾?nèi)容按照目標(biāo)管理的5個步驟進行，即確定問題、表達(dá)想法、設(shè)定目標(biāo)、制定計劃及評價效果。第一步:確定問題，護士詢問“您對今天授課的內(nèi)容還有哪些知識沒有掌握的？”第二步:表達(dá)想法，護士詢問“您的孩子患病的這些年里您的照顧負(fù)擔(dān)挺重的吧？您感覺還好嗎？”第三步:設(shè)立目標(biāo)，護士詢問“通過這次授課您希望自己在本周內(nèi)掌握哪些知識？”結(jié)合干預(yù)前對他們測試的結(jié)果，幫助其修訂目標(biāo)。第四步:制定計劃，護士結(jié)合照護者學(xué)歷、認(rèn)知水平、學(xué)習(xí)能力等，與照護者一起制定實施計劃，以循序漸進為原則。第五步:評價結(jié)果，照護者完成學(xué)習(xí)后，每半個月護士通過電話隨訪、微信聯(lián)絡(luò)群對上次授課的目標(biāo)反饋進行評價，了解患兒和照護者實施過程中遇到的問題，并給予積極的指導(dǎo)，維持行為效果。

1.3 評價方法 ①評估照護者的疾病知識掌握能力：于干預(yù)前和干預(yù)后3個月采用自制問卷對兩組照護者進行考核，包括慢性腎臟病基礎(chǔ)知識、飲食知識、治療知識、用藥知識、護理知識5個部分，各20分，共50道題，總分100分，回答正確計2分，錯誤計0分，分?jǐn)?shù)越高表示照顧者的疾病知識掌握能力越強。②評估患兒生存質(zhì)量：于干預(yù)前和干預(yù)后3個月采用兒童生存質(zhì)量普適性核心量表[6]對兩組患兒進行生存質(zhì)量調(diào)查，該量表是目前評價兒童生存質(zhì)量最廣泛、最全面的量表。量表包括生理功能、情感功能、社會功能、角色功能4個維度、23個條目，每個維度得分為0～100分，總分為各維度的平均分，得分越高表明生存質(zhì)量越高[6]。

2 結(jié)果

2.1 兩組照護者干預(yù)前后疾病知識掌握情況考核得分比較 見表2。

2.2 兩組患兒干預(yù)前后生存質(zhì)量比較 見表3。

表2 兩組照護者干預(yù)前后疾病知識掌握情況考核得分比較(分，

表3 兩組患兒干預(yù)前后生存質(zhì)量比較(分，

3 討論

家庭是兒童最主要的生活場所，家庭照護者對疾病的認(rèn)識、態(tài)度及相應(yīng)的管理極大影響患兒治療效果，決定了疾病的預(yù)后[7]。而觀察組實施目標(biāo)設(shè)定的健康教育模式，是通過與照護者建立合作式的關(guān)系，使照護者通過自我設(shè)定目標(biāo)，在能夠全面了解健康知識的同時，將知識應(yīng)用于對患兒的照護過程中，促使行為改變。而目標(biāo)設(shè)定健康教育模式，在開展目標(biāo)實施過程中，通過讓照護者自己對患兒制定1周食譜，明確具體的食物種類、量等，再由?？平】到逃龍F隊進行反饋修正改進，使其真正掌握優(yōu)質(zhì)低蛋白飲食、低鹽飲食、清淡飲食等的實施方法。服藥對慢性腎臟病患兒來說非常重要，嬰幼兒喂藥困難，不能保證服藥準(zhǔn)確性，年長兒由于心智發(fā)育，長期服用激素和免疫抑制劑導(dǎo)致的不良反應(yīng)，導(dǎo)致服藥遵醫(yī)行為差，出現(xiàn)復(fù)發(fā)。傳統(tǒng)的健康教育模式雖然強調(diào)了服藥的重要性，并且向照護者培訓(xùn)了嬰幼兒喂藥方法，提醒照護者注意年長兒服藥行為，但并無反饋和追蹤。而目標(biāo)設(shè)定健康教育，在此基礎(chǔ)上，會對患兒一段時間的服藥情況進行填表登記，追蹤真實的服藥情況，對錯服、漏服等現(xiàn)象進行督促指導(dǎo)，確保服藥準(zhǔn)確。本研究結(jié)果顯示，觀察組干預(yù)后在基礎(chǔ)知識、飲食知識、治療知識、用藥知識、護理知識方面得分高于對照組(P<0.01)。

近年來，以“患兒-家庭中心”為中心的護理模式被廣泛應(yīng)用于兒童慢性病的管理中，家庭積極參與有助于改善慢性腎臟病患兒的生存質(zhì)量[8]。目標(biāo)設(shè)定健康教育不直接告訴照護者該怎么做，而是通過引導(dǎo)照護者與護理人員共同參與，通過尋找當(dāng)前存在的問題，共同制定目標(biāo)和計劃，從而解決問題[9]。目標(biāo)設(shè)定健康教育模式的核心是，健康教育者與照護者不是傳統(tǒng)“授”與“受”的關(guān)系，而是通過建立平等合作的關(guān)系，達(dá)成共同的目標(biāo)。按照分小組的形式，與照護者共同參與，對薄弱項目有針對性地提供專業(yè)指導(dǎo)和支持，提高照護者自我學(xué)習(xí)的積極性和能動性，讓其明白需要對哪些方面的知識進行加強，哪些行為需要改變，從被動接受變?yōu)橹鲃訉W(xué)習(xí)。同時通過以家庭為中心的管理氛圍，提供情感支持，促使家庭共同參與，增強治療信心。很多家長對患兒的照護和康復(fù)具有強烈的愿望，但往往不知如何照護[10]。通過目標(biāo)設(shè)定教育小組的專業(yè)指導(dǎo)，將每個計劃分解成明確、具體的小目標(biāo)，實施過程中針對目標(biāo)及時調(diào)整行為，促使行為的轉(zhuǎn)變，從而落實到患兒的日常生活照護中，最終達(dá)到提高生存質(zhì)量的目的。本研究結(jié)果顯示，小兒慢性腎臟病照顧者在接受目標(biāo)設(shè)定健康教育后，能夠促使照顧者掌握更多的疾病知識，患兒生存質(zhì)量評分也有所提高。