吳丁娟

廣州醫(yī)科大學(xué)衛(wèi)生管理學(xué)院，廣東廣州，511436

醫(yī)療信息承載大量患者隱私，涉及內(nèi)容非常廣泛和敏感。電子信息的記憶性和共享性日益凸顯出共享醫(yī)療數(shù)據(jù)的倫理與隱私保護(hù)的倫理在價值方式、技術(shù)方式上同時呈現(xiàn)的矛盾[1]。為了實現(xiàn)醫(yī)療信息開發(fā)的同時兼顧隱私保護(hù)，很多學(xué)者致力于通過技術(shù)限制訪問[2-3]。但是，出于生命健康權(quán)益的考慮和醫(yī)療大數(shù)據(jù)價值的追求，醫(yī)療信息依然會在多種用途下被訪問和共享[4]。

從隱私主體立場，學(xué)者們對隱私泄露容忍度進(jìn)行了探討。容忍度和風(fēng)險關(guān)系密切，Grable將金融風(fēng)險容忍度定義為決策者所愿接受的最大程度的不確定性[5]。借鑒此定義，李睿指出隱私泄露容忍度是用戶對隱私泄露的接受程度[6]。Carducci等表明心理和個體因素測試可以探究個體的風(fēng)險容忍度及其影響因素[7]，問卷調(diào)查比較適于研究容忍度。利用問卷，易紅等得出圖書館用戶隱私泄露容忍度低的結(jié)論[8]，李睿也指出移動互聯(lián)用戶呈現(xiàn)隱私泄露風(fēng)險厭惡傾向[6]。既有文獻(xiàn)表明了網(wǎng)絡(luò)用戶的隱私泄露容忍度不高，然而，基于患者視角對醫(yī)療隱私泄露容忍度的相關(guān)研究尚不多見。醫(yī)療信息應(yīng)用場景比較特殊，隱私獨享和信息共享的沖突更為明顯。多變訪問場景和非固定訪問目的下，設(shè)計合情合理合法的醫(yī)療信息訪問策略十分重要，因此，深入了解民眾的個人醫(yī)療信息被訪敏感度和容忍度迫在眉睫。

1 資料來源與方法

1.1 研究對象

由于研究主題涉及到醫(yī)療數(shù)據(jù)，要求受訪者對大數(shù)據(jù)有初步認(rèn)識，所以，本次調(diào)查的目標(biāo)總體界定為18-55歲的居民。于2019年9-10月，采取兩階段抽樣法，先利用隨機(jī)抽樣在廣州市選取了天河區(qū)、越秀區(qū)、番禺區(qū)、荔灣區(qū)4個行政區(qū)，然后利用便利抽樣法在4個區(qū)發(fā)放問卷295份，剔除填寫不完整、邏輯混亂、填寫錯誤等無效問卷，保留有效問卷244份，有效回收率為82.7%。

1.2 研究方法

依據(jù)研究目的，首先查閱了相關(guān)文獻(xiàn)并進(jìn)行資料整理，然后，分別訪談一名醫(yī)生和居民，了解當(dāng)前醫(yī)院對醫(yī)療數(shù)據(jù)的管理和使用現(xiàn)狀，居民對隱私保護(hù)與醫(yī)院權(quán)限的理解和態(tài)度，以及醫(yī)生和居民的各自立場和顧慮。最后，基于文獻(xiàn)研究和訪談結(jié)論來設(shè)計問卷，經(jīng)過專家咨詢、小范圍測試和題項分析方法，得到預(yù)調(diào)查問卷。預(yù)調(diào)查共發(fā)放53份問卷，效度和信度良好，為正式調(diào)查問卷的發(fā)放奠定基礎(chǔ)。調(diào)查問卷主要包括5方面內(nèi)容。

1.2.1 居民對隱私的關(guān)注度。采用非平衡量級的單選題進(jìn)行測量，1-4分別代表不關(guān)注、一般、關(guān)注、非常關(guān)注，分?jǐn)?shù)越高，關(guān)注度越高。

1.2.2 居民對醫(yī)院的隱私保護(hù)工作的信任度?；卺t(yī)療數(shù)據(jù)在醫(yī)院的流轉(zhuǎn)程序，分別從醫(yī)療數(shù)據(jù)的收集、使用、訪問、存儲和轉(zhuǎn)讓5個工作情境的醫(yī)療隱私保護(hù)入手，利用Likert 5級量表測量居民對醫(yī)院隱私保護(hù)的信任態(tài)度，分為非常不信任、不信任、一般、信任、非常信任5個級別，分?jǐn)?shù)越高，信任度越高。

1.2.3 居民對不同醫(yī)療信息隱秘性的敏感度。敏感度表現(xiàn)為居民對不同醫(yī)療信息隱私保護(hù)的重視程度，參考賀旭設(shè)計的醫(yī)療信息指標(biāo)[9]，篩選出具有一定敏感性的9個典型指標(biāo)：機(jī)器檢查圖像信息，住院信息(床號、門診號、住院號、入住時間天數(shù)等)，治療信息(主要病史、化驗結(jié)果、治療期間病情變化、手術(shù)方式、使用藥物等)，勞動力鑒定(傷殘情況)，整容信息，傳染疾病信息，精神疾病信息(神經(jīng)衰弱、強(qiáng)迫癥、抑郁癥等)，家族遺傳病史，DNA鑒定結(jié)果。利用Likert 5級量表，分為非常不重要、不重要、一般、重要、非常重要5個級別，分?jǐn)?shù)越高，敏感度越高。

1.2.4 匿名信息被訪容忍度和實名信息被訪容忍度。由于患者就醫(yī)診療過程中的醫(yī)生和相關(guān)人員對于個人醫(yī)療數(shù)據(jù)的訪問是必然且合理的，所以，對于醫(yī)療隱私被訪容忍度的調(diào)查主要從其他非診療情境入手，包含非就診的其他醫(yī)生查看個人醫(yī)療信息、醫(yī)學(xué)院作為案例展示給醫(yī)學(xué)生、醫(yī)學(xué)生在病史室翻閱病歷進(jìn)行學(xué)習(xí)、醫(yī)院用于宣傳疾病的治療手段、制藥公司做藥物療效跟蹤記錄、醫(yī)療保險公司統(tǒng)計數(shù)據(jù)制定醫(yī)保策略6個題項設(shè)置。在身份是否能夠識別的兩種前提下，利用Likert 5級量表測量匿名信息被訪和實名信息被訪容忍度，分為非常不同意、不同意、一般、同意、非常同意5個級別，分?jǐn)?shù)越高，容忍度越高。

1.2.5 個人信息。為了分析個人特征與醫(yī)療隱私被訪容忍度的關(guān)系，設(shè)置了性別、年齡、學(xué)歷、職業(yè)等題項。

1.3 信度和效度分析

利用SPSS 19.0對數(shù)據(jù)進(jìn)行信效度分析，總量表和各個分量表的信度系數(shù)都滿足Cronbach's alpha大于0.8，表明量表內(nèi)部一致性非常理想，量表信度較高。KMO值均大于0.8，Bartlett球形檢驗P<0.001，表明變量適合進(jìn)行因子分析。采用主成分分析法配合最大差異法旋轉(zhuǎn)得到4個因子，信任度、敏感度、匿名信息被訪容忍度、實名信息被訪容忍度4個構(gòu)念分屬于4個因子，且在分屬因子上的最低因子載荷量為0.672，累積解釋總方差73.0%，可以認(rèn)為萃取的4個因子是非常適切的。結(jié)合咨詢專家的內(nèi)容效度和表面效度檢驗，問卷的可靠性和有效性可以得到驗證。見表1。

表1 量表的信度和效度分析

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

用SPSS 19.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計分析，主要使用獨立樣本t檢驗、配對樣本t檢驗、方差分析、多重比較及線性回歸分析等方法。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對象基本情況

調(diào)查對象中，男性134人(54.9%)，女性110(45.1%)，其中18-35歲124人(50.8%)，36-55歲120人(49.2%)。比例基本均衡，職業(yè)和學(xué)歷的分布也基本符合廣州市的現(xiàn)狀。見表2。

表2 樣本基本信息與被訪容忍度

2.2 基本數(shù)據(jù)描述

醫(yī)院在信息流轉(zhuǎn)過程中隱私保護(hù)工作的信任度方面，總信任度為(3.13±0.82)，各類場景下隱私保護(hù)工作的信任度排序如下：轉(zhuǎn)讓信任度(2.94)<收集信任度(3.14)<使用信任度(3.15)<訪問信任度(3.17)<存儲信任度(3.24)。其中，過渡數(shù)據(jù)給第三方的隱私保障是最不被認(rèn)可的。

醫(yī)療信息保護(hù)的敏感度方面，總敏感度為(4.25±0.66)，各類醫(yī)療信息的敏感度排序為：傳染病(4.41)、家族遺傳病史(4.41)> DNA鑒定結(jié)果(4.39)>精神疾病信息(4.33)>整容信息(4.27)>治療信息(4.2)>勞動力傷殘鑒定(4.16)>住院信息(4.11)>機(jī)器檢查圖像信息(3.98)。

信息被訪的容忍度方面，匿名和實名信息被訪容忍度分別為(2.80±0.88)、(2.09±0.90)，6個情境下的匿名信息和實名信息被訪容忍度分別為：非就診的其他醫(yī)生查看醫(yī)療信息(2.93/2.38)、醫(yī)學(xué)院作為案例展示給醫(yī)學(xué)生(2.90/2.04)、醫(yī)學(xué)生在病史室翻閱病歷學(xué)習(xí)(2.84/2.09)、醫(yī)院用于宣傳疾病的治療手段(2.43/1.80)、制藥公司做藥物療效跟蹤記錄(2.90/2.14)、醫(yī)療保險公司統(tǒng)計數(shù)據(jù)制定醫(yī)保策略(2.81/2.12)。無論是否匿名，醫(yī)院用于宣傳疾病治療都是最不被接受的一種隱私訪問方式。匿名信息被訪容忍度趨于中立，實名信息被訪容忍度普遍偏低，以不同意個人醫(yī)療信息被訪為主要態(tài)度。

通過Q-Q圖和P-P圖的觀察，結(jié)合單樣本K-S檢驗，可以接受匿名被訪容忍度、實名被訪容忍度、兩個容忍度之差值都服從正態(tài)分布的假設(shè)。

2.3 身份信息是否被識別的容忍度差異分析

容忍度差值定義為匿名被訪容忍度-實名被訪容忍度，數(shù)據(jù)有正有負(fù)，檢驗得到容忍度差值滿足正態(tài)分布。利用配對樣本t檢驗驗證結(jié)論：相比于匿名信息被訪，實名信息被訪時居民的容忍度顯著降低。見表3。

表3 信息被訪容忍度的配對樣本t檢驗

2.4 不同特征人群的容忍度差異分析

利用獨立樣本t檢驗和單因素方差分析，分析不同人群容忍度的差異，并對有差異的組別進(jìn)行S-N-K多重比較。基于表4的差異分析和表5的多重比較分析，可以得出：①匿名信息被訪容忍度在性別、年齡、學(xué)歷上無顯著差異，實名信息被訪容忍度在性別、年齡、職業(yè)上無顯著差異；②企業(yè)員工、自由職業(yè)者及其他類型人員的匿名信息容忍度顯著低于公務(wù)員、事業(yè)單位工作人員和大學(xué)生，但是無論何種職業(yè)的實名信息被訪容忍度都沒有顯著差異；③實名信息被訪容忍度普遍偏低，高中及以下學(xué)歷居民的實名信息被訪容忍度顯著高于更高學(xué)歷的居民。

表4 容忍度差異分析

表5 醫(yī)療信息被訪容忍度多重比較

2.5 實名信息被訪容忍度影響因素分析

結(jié)合相關(guān)分析和差異分析方法，得到匿名信息被訪容忍度除了與職業(yè)有關(guān)之外，與關(guān)注度、信任度、敏感度以及其他個人特征都沒有顯著相關(guān)性，表明職業(yè)類別是匿名信息被訪容忍度差異的主要原因。同樣，實名信息被訪容忍度與關(guān)注度、信任度、敏感度、匿名信息被訪容忍度、學(xué)歷都顯著相關(guān)，利用線性回歸分析進(jìn)一步探討實名信息被訪容忍度的影響因素。設(shè)置虛擬變量edu1、edu2代表學(xué)歷，變量說明和線性回歸分析結(jié)果見表6、表7。

表6 變量說明

表7 實名信息被訪容忍度的回歸分析

為了保證學(xué)歷變量的同進(jìn)同出，使用進(jìn)入法納入變量。依據(jù)表7的數(shù)據(jù)，回歸方程顯著，所有自變量對因變量的影響都顯著。調(diào)整后R2=0.38，表明自變量解釋了因變量38%的變異。DW值=2.32，表明沒有嚴(yán)重的自相關(guān)現(xiàn)象。VIF值在1.04-3.64，表明沒有明顯的共線性。由此，實名信息被訪容忍度的回歸方程為：

Y=2.73-0.16X1+0.20X2-0.36X3+0.43X4-0.51edu1-0.51edu2

回歸方程表明：①隱私關(guān)注度、敏感度、學(xué)歷負(fù)向影響實名信息被訪容忍度，對醫(yī)院隱私保護(hù)工作的信任度、匿名信息被訪容忍度正向影響實名信息被訪容忍度；②各個因素對實名信息被訪容忍度影響力大小的排序為：匿名信息被訪容忍度>敏感度>學(xué)歷>信任度>關(guān)注度；③以高中及以下學(xué)歷為基準(zhǔn)，控制其他變量不變的情況下，更高學(xué)歷的實名信息被訪容忍度都會降低0.51個點。

3 討論

3.1居民對醫(yī)院信息保護(hù)工作的信任度較高，對第三方機(jī)構(gòu)的數(shù)據(jù)共享持有質(zhì)疑

在醫(yī)院信息保護(hù)工作中，居民對于信息的收集、使用、訪問、存儲的隱私保護(hù)信任均值基本持平于3.14-3.24之間，轉(zhuǎn)讓數(shù)據(jù)給第三方機(jī)構(gòu)的隱私保護(hù)信任度均值為2.94。說明民眾對于醫(yī)院的信譽是持比較樂觀的態(tài)度，但是對于第三方機(jī)構(gòu)在數(shù)據(jù)共享下的隱私保護(hù)懷有質(zhì)疑。因此，規(guī)范醫(yī)院自身的數(shù)據(jù)管理有利于醫(yī)院形象的維護(hù)和塑造，特別是和第三方機(jī)構(gòu)合作進(jìn)行數(shù)據(jù)開發(fā)時要充分考慮隱私保護(hù)并做好隱私保護(hù)工作，提升民眾對醫(yī)院的信任。

3.2 居民重視醫(yī)療信息的隱私保護(hù)

居民對各類醫(yī)療信息隱私保護(hù)的整體敏感度為(4.25±0.66)，表明對于帶有敏感性的醫(yī)療信息，居民認(rèn)為隱私保護(hù)工作十分重要。各類醫(yī)療信息的敏感度均值位于區(qū)間3.98-4.41，區(qū)間長度為0.43。如果從最低敏感度的3.98開始，每隔0.15分為一個等級，即3個等級的隱私保護(hù)敏感度分別為(3.98-4.13)、(4.14-4.29)、(4.3-4.45)，那么，一級保密的依次是傳染病、家族遺傳病史、DNA鑒定結(jié)果、精神疾病信息，二級保密的是整容信息、治療信息、勞動力傷殘鑒定信息；三級保密的是住院信息、機(jī)器檢查信息。本研究對于醫(yī)療信息的分級結(jié)果和婁培的醫(yī)療數(shù)據(jù)分級結(jié)果進(jìn)行對比[10]，雖然內(nèi)容有差異，但是重合部分信息的級別順序是吻合的，依據(jù)居民感知的隱私敏感度進(jìn)行隱私訪問權(quán)限的分層控制或能有助于降低隱私糾紛。

3.3 身份能夠識別的醫(yī)療信息被訪容忍度極低

數(shù)據(jù)分析結(jié)果顯示，匿名信息被訪容忍度接近于“一般”的態(tài)度，實名信息被訪的主要態(tài)度為“不同意”，表明了在非就醫(yī)情形下的信息被訪是不被接納的。其中，醫(yī)院用于宣傳疾病的治療手段是最不被接受的一種隱私訪問方式。因此，醫(yī)療信息超出正常隱私讓渡范圍時，醫(yī)療機(jī)構(gòu)須爭取患者知情同意，特別是涉及個人身份信息時，更應(yīng)該在隱私保護(hù)的范疇之下進(jìn)行，以免引起隱私權(quán)糾紛，引發(fā)醫(yī)患矛盾。另一方面，雖然現(xiàn)在醫(yī)療機(jī)構(gòu)在數(shù)據(jù)隱私保護(hù)上都充分體現(xiàn)了匿名原則，差強(qiáng)人意的匿名信息被訪容忍度也為隱私共享留下了些許空間。然而，隨著技術(shù)發(fā)展，人工智能的學(xué)習(xí)分析能力將可以透過醫(yī)療信息推導(dǎo)其他隱私[11]，匿名醫(yī)療信息在技術(shù)上反向定位至個人也會成為必然。因此，隱藏身份標(biāo)志的信息共享也可能會和實名信息共享一樣陷入倫理困境。

3.4 實名信息被訪容忍度將會越來越低

通過回歸分析得到結(jié)論，居民的學(xué)歷和對隱私的關(guān)注度都反向影響實名信息被訪容忍度。一方面，當(dāng)前學(xué)歷高的居民容忍度低，反映了對大數(shù)據(jù)的認(rèn)知越多，就越不能容忍隱私泄露，與易紅對圖書館用戶的調(diào)查結(jié)論一致[8]，但是，隨著大數(shù)據(jù)的應(yīng)用不斷拓展，即使學(xué)歷低的民眾對于大數(shù)據(jù)知識的理解也必將越來越深入。另一方面，各類隱私侵權(quán)事件的出現(xiàn)越來越強(qiáng)化人們的隱私意識，隱私保護(hù)的愿望也日益迫切，將帶來隱私關(guān)注度的提升。如何一方面尊重個人隱私，一方面開發(fā)大數(shù)據(jù)醫(yī)療的巨大潛力，關(guān)于這個辯題的倫理思考和技術(shù)探討任重道遠(yuǎn)。