姚 靜，徐明國(guó)，王 威，蕭 敏，王 媛

(深圳市兒童醫(yī)院 廣東深圳510038)

川崎病屬于皮膚黏膜淋巴綜合征，好發(fā)于5歲或以下嬰幼兒，患兒臨床表現(xiàn)為全身性發(fā)熱、全身血管炎癥、內(nèi)皮壞死等，并會(huì)引起多種并發(fā)癥，其中冠狀動(dòng)脈損傷是川崎病常見的并發(fā)癥[1]。為了有效控制病情，預(yù)防并發(fā)癥發(fā)生，川崎病冠狀動(dòng)脈損傷患兒需長(zhǎng)時(shí)間甚至終身服用華法林抗凝藥物治療[2]。然而臨床上不少患兒出院后由于家庭監(jiān)督功能缺失，影響患兒服藥依從性及治療效果。直系家屬在慢性疾病患兒治療過程中起到重要的監(jiān)督及支持作用，但家屬由于長(zhǎng)時(shí)間照顧患兒容易導(dǎo)致其家庭負(fù)擔(dān)過重[3]。家庭負(fù)擔(dān)是指照顧者在照顧患者過程中所遭受的困難、不良情緒、經(jīng)濟(jì)影響及社會(huì)生活，家庭負(fù)擔(dān)過重會(huì)影響家屬對(duì)患兒疾病的治療態(tài)度，從而影響患兒治療效果[4]。為了更好地提高川崎病冠狀動(dòng)脈損傷患兒出院后服藥依從性，減輕患兒家庭照顧負(fù)擔(dān)，可為其提供延續(xù)性護(hù)理服務(wù)，通過延續(xù)性護(hù)理服務(wù)為患兒及家屬提供疾病健康指導(dǎo)，提高患兒治療依從性[5]。近年隨著互聯(lián)網(wǎng)的發(fā)生，基于互聯(lián)網(wǎng)的延續(xù)護(hù)理干預(yù)可有效節(jié)省醫(yī)療資料，不受時(shí)間及空間影響，使延續(xù)護(hù)理服務(wù)能更好地開展[6]。本研究旨在利用微信平臺(tái)、手機(jī)App等互聯(lián)網(wǎng)通信方式對(duì)川崎病冠狀動(dòng)脈損傷患兒實(shí)施延續(xù)護(hù)理，以減輕患兒家庭負(fù)擔(dān)，提高患兒治療依從性，改善其生活質(zhì)量。現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2018年1月1日～2019年12月31日川崎病冠狀動(dòng)脈損傷患兒70例，另按1∶1選取患兒直系照顧者70例進(jìn)行調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)病理組織學(xué)確診為川崎病者；②照護(hù)者持續(xù)照顧時(shí)間≥6個(gè)月；③照護(hù)者具備使用手機(jī)及上網(wǎng)等通信工具的能力；④患兒及照護(hù)者對(duì)本次研究知情，且愿意配合研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①川崎病合并其他系統(tǒng)并發(fā)癥者；②照護(hù)者患有嚴(yán)重器質(zhì)性疾病或精神類疾?。虎鄄辉敢馀浜涎芯空?。根據(jù)入院時(shí)間將患兒分為對(duì)照組(2018年1月1日～12月31日)和觀察組(2019年1月1日～12月31日)各35例。對(duì)照組患兒男18例、女17例，年齡1個(gè)月～10歲、平均(4.52±1.11)歲；服藥種類：1～2種18例，≥3種17例。對(duì)照組照護(hù)者男15例、女20例，年齡22～48(32.5±3.9)歲；受教育程度：初中10例，高中15例，大專及以上10例。觀察組患兒男20例、女15例，年齡1個(gè)月～10歲、平均(4.78±1.32)歲；服藥種類：1～2種20例，≥3種15例。觀察組照護(hù)者男14例、女21例，年齡23～48(32.9±3.2)歲；受教育程度：初中8例，高中15例，大專及以上12例。兩組患兒及照護(hù)者一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審核通過。

1.2 方法 對(duì)照組由責(zé)任護(hù)士對(duì)患兒及照護(hù)者進(jìn)行常規(guī)性健康教育，包括用藥知識(shí)指導(dǎo)、飲食指導(dǎo)、出院健康指導(dǎo)、定期復(fù)診指導(dǎo)。出院后1周、2周、3周、4周、3個(gè)月、6個(gè)月定期對(duì)患兒及照護(hù)者進(jìn)行電話隨訪，了解患兒居家服藥依從性情況及不良反應(yīng)情況，并耐心回答照護(hù)者提出的疑問。觀察組對(duì)患兒及照護(hù)者實(shí)施基于互聯(lián)網(wǎng)絡(luò)的延續(xù)性護(hù)理，具體如下。

1.2.1 成立網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)管理小組 小組成員包括科室護(hù)士長(zhǎng)1名，高級(jí)職稱的心血管?？漆t(yī)生1名，專科主管護(hù)士3名，心理咨詢師1名，網(wǎng)絡(luò)工程師2名。護(hù)士長(zhǎng)與心血管?？漆t(yī)生負(fù)責(zé)為患兒制定居家健康教育方案，護(hù)士與心理咨詢師于每周二、四利用微信為患兒及照護(hù)者解答相關(guān)問題。血管?？漆t(yī)生負(fù)責(zé)利用手機(jī)App或微信群為患兒及照護(hù)者提供治療、檢查、飲食指導(dǎo)、日常生活指導(dǎo)、用藥指導(dǎo)等出院后相關(guān)問題。由網(wǎng)絡(luò)工程師負(fù)責(zé)對(duì)小組成員進(jìn)行微信群、微信公眾號(hào)、手機(jī)App操作培訓(xùn)及維護(hù)指導(dǎo)。

1.2.2 建立網(wǎng)絡(luò)溝通平臺(tái) ①微信公眾號(hào)：建立名為“川崎病健康交流群”的微信群，主管護(hù)士通過每周輪值的方式在微信網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)上與患兒進(jìn)行交流及溝通，耐心回答患兒及照護(hù)者提出的問題，鼓勵(lì)照護(hù)者在微信群中相互交流川崎病照顧經(jīng)驗(yàn)。②微信公眾號(hào)：建立川崎病微信公眾號(hào)，患兒及照護(hù)者入院時(shí)讓其關(guān)注公眾號(hào)，公眾號(hào)包括疾病知識(shí)、問題答疑、經(jīng)典案例分享、在線預(yù)約等功能。公眾號(hào)上傳的健康教育內(nèi)容需經(jīng)專科護(hù)士長(zhǎng)及心血管專家核實(shí)。

1.2.3 延續(xù)護(hù)理內(nèi)容 ①住院期間：建立川崎病患兒健康教育檔案，包括性別、年齡、病程、心血管損傷情況、用藥情況(包括用藥方式、用藥種類、藥物不良反應(yīng))、照護(hù)者受教育程度、聯(lián)系方式、健康情況等，確認(rèn)照護(hù)者能熟練應(yīng)用智能手機(jī)及微信公眾號(hào)，并邀請(qǐng)?？漆t(yī)生加入微信群或App中。②出院后1～3個(gè)月：川崎病冠狀動(dòng)脈損傷患兒出院后需要服用華法林、阿司匹林等抗凝藥物，抗凝藥物容易導(dǎo)致患兒出血，服藥時(shí)需控制好用藥劑量，嚴(yán)格遵醫(yī)囑用藥。部分患兒服用阿司匹林后會(huì)出現(xiàn)皮疹等不良反應(yīng)，用藥期間需密切監(jiān)測(cè)患兒表現(xiàn)。用藥期間照護(hù)者可將患兒用藥情況、用藥反應(yīng)以照片或視頻的方式發(fā)送至微信群群中，?？漆t(yī)生可通過圖片或視頻對(duì)患兒進(jìn)行初步診斷，并根據(jù)診斷結(jié)果判斷患兒是否需到醫(yī)院就醫(yī)。醫(yī)護(hù)人員每周對(duì)患兒及照護(hù)者進(jìn)行1次遠(yuǎn)程網(wǎng)絡(luò)視頻健康教育，提高患兒及照護(hù)者疾病認(rèn)知水平。③出院后3個(gè)月后：通過微信平臺(tái)或手機(jī)App向患兒及照護(hù)者推送川崎病日常保健、不良行為事件預(yù)防等方面知識(shí)。由于出院時(shí)間延長(zhǎng)，患兒及家屬對(duì)定期復(fù)診的配合度及用藥依從性將下降。醫(yī)護(hù)人員每4周通過微信群對(duì)患兒及照護(hù)者進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)視頻，通過網(wǎng)絡(luò)視頻了解患兒用藥情況及病情轉(zhuǎn)歸情況。在隨訪前1～2 d通過微信群提醒患兒及照護(hù)者網(wǎng)絡(luò)預(yù)約掛號(hào)及預(yù)約各種檢查。根據(jù)患兒心血管情況確定其飲食方案、運(yùn)動(dòng)方案、復(fù)學(xué)時(shí)間，并指導(dǎo)照護(hù)者學(xué)會(huì)觀察患兒心絞痛或心肌梗死表現(xiàn)。對(duì)年長(zhǎng)患兒應(yīng)關(guān)注其臨床主訴癥狀，是否有胸痛、胸悶等不適，對(duì)年幼患兒應(yīng)關(guān)注其是否出現(xiàn)煩躁困難、食欲不振、精神萎靡等表現(xiàn)。對(duì)家庭功能負(fù)擔(dān)較重的患兒，應(yīng)安排心理咨詢師通過網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)對(duì)患兒及照護(hù)者進(jìn)行心理干預(yù)，以減輕患兒及照護(hù)者不良情緒，促進(jìn)其身心健康。

1.3 觀察指標(biāo) 比較兩組干預(yù)前、干預(yù)6個(gè)月后家庭照顧負(fù)擔(dān)、家屬疾病知識(shí)認(rèn)知水平、患兒服藥依從性、家庭功能、生活質(zhì)量。①家庭照顧負(fù)擔(dān)：采用家庭負(fù)擔(dān)會(huì)談量表(FBIS)。對(duì)兩組家庭照顧負(fù)擔(dān)進(jìn)行評(píng)價(jià)，量表包括家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)(6個(gè)條目)、家庭日常活動(dòng)(5個(gè)條目)、家庭關(guān)系(5個(gè)條目)、家庭娛樂活動(dòng)(4個(gè)條目)、家庭成員軀體健康(2個(gè)條目)、家庭成員心理健康(2個(gè)條目)，每個(gè)條目采用3級(jí)評(píng)分，0分為無影響，1分為中等負(fù)擔(dān)，2分為嚴(yán)重負(fù)擔(dān)[7]。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.852，提示量表具有良好信效度。②家屬疾病知識(shí)認(rèn)知水平：采用本科室自擬的《川崎病疾病知識(shí)調(diào)查問卷》進(jìn)行評(píng)價(jià)，問卷包括疾病知識(shí)、生活方式、口服用藥依從性、隨訪計(jì)劃4個(gè)維度，共20個(gè)條目，每個(gè)條目采用1～5級(jí)評(píng)分，總評(píng)分 20～100分，分值越高表示家屬疾病知識(shí)水平越高。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.872，提示量表具有良好信效度。③患兒服藥依從性：采用Morisky用藥依從性量表進(jìn)行評(píng)價(jià)，量表包含8個(gè)問題，每個(gè)問題答“是”得1分，答“否”為0分，總評(píng)分0～8分，分值越高表示依從性越好。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.896，提示量表有良好信效度。④家庭功能：采用家庭功能評(píng)定量表(APGAR)[8]對(duì)兩組家庭功能進(jìn)行評(píng)價(jià)，量表由合作度、適應(yīng)度、情感度、成長(zhǎng)度、親密度5個(gè)項(xiàng)目組成，每個(gè)項(xiàng)目賦值0～10分，分值越高表示家庭功能越好。⑤生活質(zhì)量：采用PedsQL 3.0兒童生活質(zhì)量普適性核心量表中文版[9]進(jìn)行評(píng)價(jià)，量表包含軀體癥狀(8個(gè)條目)、社交功能(5個(gè)條目)、角色功能(5個(gè)條目)、情感功能(5個(gè)條目)，共5個(gè)維度、23個(gè)條目，每個(gè)條目采用1～4級(jí)評(píng)分，總評(píng)分為23～92分，分值越高表示患兒生活質(zhì)量水平越高。

2 結(jié)果

2.1 兩組干預(yù)前后FBIS評(píng)分比較 見表1。

表1 兩組干預(yù)前后FBIS評(píng)分比較(分，

續(xù)表

2.2 兩組干預(yù)前后照護(hù)者疾病知識(shí)認(rèn)知水平、患兒服藥依從性評(píng)分比較 見表2。

2.3 兩組干預(yù)前后APGAR評(píng)分比較 見表3。

2.4 兩組干預(yù)前后生活質(zhì)量評(píng)分比較 見表4。

3 討論

川崎病冠狀動(dòng)脈損傷患兒需要長(zhǎng)期服用藥物控制病情，加之患兒活動(dòng)受限，病情反復(fù)，遷延難愈，照護(hù)者在醫(yī)院及家庭間反復(fù)奔波，易導(dǎo)致其身心疲乏，增加家庭照顧負(fù)擔(dān)[10]。多項(xiàng)研究指出，照護(hù)者對(duì)川崎病患兒預(yù)后存在明顯的焦慮情緒，從而影響照護(hù)者身心健康[11]。因此，在關(guān)注川崎病患兒身體狀況的同時(shí)應(yīng)關(guān)注其照護(hù)者身心健康。近年隨著移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)工具的發(fā)展，基于互聯(lián)網(wǎng)的延續(xù)護(hù)理服務(wù)逐漸被應(yīng)用在慢性疾病患者院外護(hù)理健康教育中[12]。本研究通過應(yīng)用微信群及移動(dòng)App對(duì)患兒及照護(hù)者實(shí)施院外延續(xù)護(hù)理服務(wù)，結(jié)果顯示，干預(yù)后，觀察組FBIS中家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、家庭日?；顒?dòng)、家庭關(guān)系、家庭娛樂活動(dòng)、家庭成員軀體健康、家庭成員心理健康及總評(píng)分低于對(duì)照組(P<0.01)，提示基于互聯(lián)網(wǎng)絡(luò)的延續(xù)護(hù)理能有效提高照護(hù)者家庭照顧負(fù)擔(dān)?？紤]可能由于照護(hù)者大多數(shù)問題可以通過網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)獲得專業(yè)的解答，從而減輕照護(hù)者居家照顧患兒期間的心理壓力及家庭照顧負(fù)擔(dān)[13]。

表2 兩組干預(yù)前后照護(hù)者疾病知識(shí)認(rèn)知水平、患兒服藥依從性評(píng)分比較(分，

表3 兩組干預(yù)前后APGAR評(píng)分比較(分，

表4 兩組干預(yù)前后生活質(zhì)量評(píng)分比較(分，

照護(hù)者疾病知識(shí)水平可影響其照護(hù)能力，提供照護(hù)者疾病知識(shí)水平將有助于其為慢性疾病患者提供專業(yè)化、科學(xué)化的居家護(hù)理服務(wù)[14]。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后，觀察組照護(hù)者疾病知識(shí)及患兒居家期間服藥依從性評(píng)分高于對(duì)照組(P<0.01)。由于川崎病冠狀動(dòng)脈損傷患兒年齡主要在3～5歲，患兒需要長(zhǎng)期服用至少1種藥物，且認(rèn)知水平低，完全依賴照護(hù)者照顧，如照護(hù)者對(duì)疾病認(rèn)知不足，缺乏疾病管理能力，易影響患兒治療積極性，降低患兒用藥依從性[15]?；诨ヂ?lián)網(wǎng)絡(luò)的延續(xù)護(hù)理通過微信、手機(jī)App等途徑可為患兒及照護(hù)者提供更加全面、針對(duì)性的護(hù)理服務(wù)，從而提高照護(hù)者疾病認(rèn)識(shí)，使其能更好地督促患兒用藥，從而提高患兒用藥依從性[16]。

家庭功能是指家庭作為基本社會(huì)單位滿足家庭成員各種需求的能力。家庭基本功能是為家庭成員生理、心理及社會(huì)性等方面健康發(fā)展提供一定的條件,從而更好地實(shí)現(xiàn)各項(xiàng)基本功能。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后，觀察組APGAR中合作度、適應(yīng)度、情感度、成長(zhǎng)度、親密度及家庭功能總評(píng)分高于對(duì)照組(P<0.01)，提示基于互聯(lián)網(wǎng)的延續(xù)護(hù)理能有效提高川崎病冠狀動(dòng)脈損傷患兒家庭功能。這是由于基于互聯(lián)網(wǎng)絡(luò)的延續(xù)護(hù)理通過運(yùn)用微信公眾號(hào)定期推送川崎病基本知識(shí)，隨時(shí)更新藥物知識(shí)，并定期運(yùn)用圖片及視頻使疾病知識(shí)變得更加形象、生動(dòng)，使照護(hù)者能更好地了解疾病知識(shí)，從而提高了照護(hù)者家庭功能[17]。

本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后，觀察組軀體癥狀、社交功能、角色功能、情感功能及生活質(zhì)量總評(píng)分高于對(duì)照組(P<0.01)，提示互聯(lián)網(wǎng)的延續(xù)護(hù)理能有效提高川崎病冠狀動(dòng)脈損傷患兒的生活質(zhì)量。考慮可能由于通過利用網(wǎng)絡(luò)工具組成網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)為川崎病患兒及照護(hù)者提供連續(xù)性健康指導(dǎo)，及時(shí)解答患兒各種疑惑，盡早發(fā)現(xiàn)各種潛在問題，從而提高了照護(hù)者疾病知識(shí)認(rèn)知水平及家庭功能，使照護(hù)者參與到患兒疾病管理中，提高了患兒用藥依從性，從而改善患兒預(yù)后，提高其生活質(zhì)量。