劉 靜，張 梅，馬 琴，魏 巍

(荊州市第一人民醫(yī)院 湖北荊州434000)

乳腺癌是全球女性常見惡性腫瘤之一，居女性癌癥發(fā)病率的首位[1]?！?017年中國(guó)腫瘤登記年報(bào)》指出，我國(guó)乳腺癌每年發(fā)病例數(shù)達(dá)16.9萬，且發(fā)病率呈逐年上升趨勢(shì)，發(fā)病年齡也呈年輕化趨勢(shì)。目前，放療是治療腫瘤的手段之一，是利用一種或多種電離輻射對(duì)腫瘤進(jìn)行治療，放療期間患者會(huì)出現(xiàn)皮膚潰爛、胃腸反應(yīng)、骨髓移植等不良反應(yīng)，影響機(jī)體正常功能，使患者遭受巨大心理困擾。癌因性疲乏(CRF)是從疲勞到筋疲力盡的主觀感受，對(duì)疾病預(yù)后、生活質(zhì)量具有較大影響。有研究指出，癌痛、放療不良反應(yīng)、負(fù)性情緒等與CRF之間相互影響。因此，在乳腺癌患者放療期通過積極護(hù)理以緩解CRF，有利于改善預(yù)后[2]。2001年，哥倫比亞大學(xué)教授Charon發(fā)表《敘事醫(yī)學(xué)：形式、功能和倫理》，首次提出“敘事醫(yī)學(xué)”一詞，指出敘事醫(yī)學(xué)是具有敘事能力的醫(yī)生開展的人道且有效的醫(yī)療實(shí)踐活動(dòng)[3]。20世紀(jì)，Boykin等[4]將敘事醫(yī)學(xué)概念結(jié)合護(hù)理專業(yè)特色提出敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理，我國(guó)學(xué)者黃輝等[5]結(jié)合國(guó)內(nèi)外觀點(diǎn)將敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理定義為護(hù)理人員通過傾聽、吸收患者的故事，通過“外化、解構(gòu)、改寫、外部見證人、治療文件”等五大敘事技巧幫助患者實(shí)現(xiàn)生活、疾病故事意義重構(gòu)，從而減輕痛苦。2018年7月1日～2019年9月30日，我們對(duì)38例放療期乳腺癌患者實(shí)施敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理，取得滿意效果。現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選擇同期于我院接受放療的乳腺癌患者76例為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)病理學(xué)、細(xì)胞學(xué)診斷確診為乳腺癌患者[6]；②女性，年齡≥18歲者；③接受放療者；④功能狀態(tài)評(píng)分(KPS)≥70分者；⑤生存期≥6個(gè)月者；⑥意識(shí)清楚，具有正常溝通交流能力者；⑦簽署知情同意書者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其他癌癥者；②出現(xiàn)癌癥轉(zhuǎn)移者；③既往患精神疾病者；④患有其他疾病或身體殘疾使軀體功能受限者；⑤中途退出研究者。按照隨機(jī)原則將患者分為實(shí)驗(yàn)組和對(duì)照組各38例。實(shí)驗(yàn)組年齡37～71(53.72±4.88)歲;疾病分期：Ⅰ期3例，Ⅱa期11例，Ⅱb期14例，Ⅲ期10例；受教育程度：初中及以下5例，高中或中專17例，大專及以上16例；家庭人均月收入：<1000元3例，1000～3000元12例，3001～5000元15例，>5000元8例。對(duì)照組年齡43～72(53.45±5.20)歲;疾病分期：Ⅰ期4例，Ⅱa期11例，Ⅱb期15例，Ⅲ期8例；受教育程度：初中及以下6例，高中或中專18例，大專及以上14例；家庭人均月收入：<1000元3例，1000～3000元11例，3001～5000元17例，>5000元7例。兩組一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。本研究已征得醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)同意。

1.2 方法

1.2.1 對(duì)照組 在放療期接受常規(guī)護(hù)理，在患者入院后采用入院評(píng)估單評(píng)估其病情及身體狀況，向患者介紹其主治醫(yī)生和?？谱o(hù)士，并向其介紹醫(yī)院環(huán)境、病區(qū)布局、病房設(shè)備使用方法、醫(yī)院管理制度等;向患者發(fā)放《乳腺癌放療期護(hù)理手冊(cè)》，采用口頭健康教育、視頻播放、開展講座等方式對(duì)患者進(jìn)行常規(guī)健康教育，內(nèi)容包括飲食指導(dǎo)、運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)、生活指導(dǎo)等;通過深入溝通了解患者的心理狀態(tài)，針對(duì)性進(jìn)行心理疏導(dǎo);做好患者放療期間的基礎(chǔ)護(hù)理，遵醫(yī)囑給藥，并給予營(yíng)養(yǎng)、鎮(zhèn)痛、增強(qiáng)免疫等對(duì)癥治療;密切觀察患者放療期間的病情變化及并發(fā)癥發(fā)生情況，遵醫(yī)囑給予相應(yīng)的預(yù)防干預(yù);指導(dǎo)患者合理飲食、科學(xué)運(yùn)動(dòng)，糾正患者的不良生活習(xí)慣。

1.2.2 實(shí)驗(yàn)組 在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上給予敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理，成立敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理小組，由科室護(hù)士長(zhǎng)擔(dān)任組長(zhǎng)，選擇1名副主任醫(yī)師、1名心理醫(yī)生、2名主管護(hù)師、4名護(hù)師作為組員，在干預(yù)前對(duì)組員進(jìn)行系統(tǒng)的敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理培訓(xùn)，選擇私密性強(qiáng)、安靜舒適的地點(diǎn),如會(huì)議室作為干預(yù)地點(diǎn)，采用一對(duì)一的干預(yù)形式進(jìn)行個(gè)體干預(yù)，每周干預(yù)2次，干預(yù)時(shí)間需避開患者的集中治療高峰期，如8:00～11:00，每次干預(yù)30 min，干預(yù)8周，具體內(nèi)容如下。①建立訪談關(guān)系：為患者營(yíng)造安全、舒適的治療環(huán)境，讓患者放松身心，與其建立良好的信任關(guān)系，采用開放式溝通方式與患者進(jìn)行訪談，了解其家庭狀況、受教育程度、病情等個(gè)體化資料，訪談過程中耐心傾聽患者的主訴，鼓勵(lì)其吐露心聲，以共情的態(tài)度引導(dǎo)患者說出自己面對(duì)煩惱的真實(shí)感受，詳細(xì)了解患者的心理壓力及期望，給予患者充分的尊重與支持。②外化與解構(gòu)：將問題命名，如命名為“癌癥君”“麻煩”等，將問題與患者脫離開來獨(dú)立存在，幫助患者從旁觀者的角度看待自身問題，如“癌癥疲乏如何對(duì)您進(jìn)攻？您如何回?fù)?？”幫助患者探索問題的來源、發(fā)展過程及對(duì)個(gè)人、家庭、社會(huì)的影響，審視自身的心理空間，如“這個(gè)問題對(duì)您的生活造成什么影響？”“您的家人如何看待您的健康？您打算如何解決?”等，以拓展患者的敘事空間，增強(qiáng)患者面對(duì)問題的勇氣及對(duì)疾病的確定感、掌控感。③改寫：引導(dǎo)患者回顧過去的生活體驗(yàn)，挖掘患者在以往生活經(jīng)歷中被忽視的體驗(yàn)，如“可以講講您以往的職業(yè)嗎？”“您的愛好與興趣是哪些？”“您的家庭關(guān)系如何？您的子女怎么樣？”“您最自豪的一件事？”“您覺得自己有哪些潛力被忽視?”，通過例外事件替代疾病事件，引導(dǎo)患者放大與強(qiáng)化被忽視事件的積極意義并遷移到現(xiàn)實(shí)問題中，挖掘患者的內(nèi)在潛力并認(rèn)可自己，同時(shí)可借鑒抗癌明星的成功案例幫助患者提供治療信心，并可通過“您如何看待成功抗癌案例？”“您有沒有類似困境？”“您覺得案例中有值得您學(xué)習(xí)的經(jīng)驗(yàn)嗎?”等問題激發(fā)患者的正向認(rèn)同，幫助患者積極調(diào)適自己的治療態(tài)度及行為。④重構(gòu)：幫助患者將上述被忽視的積極事件進(jìn)行串聯(lián)，并將事件中的積極意義與現(xiàn)實(shí)、未來連接，增大患者的心理空間，擴(kuò)展患者的生活視野。如：“您怎樣面對(duì)疾??？”“您如何不懼他人眼光進(jìn)行治療？”“您如何預(yù)防并發(fā)癥？”“您的家人、朋友對(duì)您的治療起什么作用？”“您有哪些治療經(jīng)驗(yàn)可對(duì)其他患者分享？”“您出院后打算去哪里旅行？”等，幫助患者展望未來。⑤外部見證人：選擇家人、朋友作為外部見證人，通過“表達(dá)、意向、共鳴、觸動(dòng)、好奇”等見證、陪伴患者。在放療期可采用界定儀式增加患者的治療儀式感，讓患者的改變具體化、真實(shí)化，從而讓患者感受到自己的存在感與價(jià)值感。⑥治療文件：根據(jù)患者的情感需求、性格特點(diǎn)及記憶力使用證書、信件、獎(jiǎng)狀、圖片、視頻、工藝品等治療文件記錄患者在治療過程中的心路歷程，引導(dǎo)患者塑造健康的人生觀。

1.3 觀察指標(biāo) ①病恥感：在干預(yù)前后采用社會(huì)影響量表(SIS)評(píng)估，該量表由Fifei等[7]于2000年編制，中文版由Pan等[8]翻譯，Crombach′s α系統(tǒng)0.914，包括4個(gè)維度、24個(gè)條目，采用Likert 4級(jí)(1～4分)計(jì)分法，總分24～96分，得分越高則病恥感越嚴(yán)重，融入社會(huì)的阻礙越大。②癌因性疲乏：在干預(yù)前后采用癌癥疲乏量表(CFS)評(píng)估，中文版量表由張鳳玲等[9]修訂，Cronbach′s α系數(shù)0.862，包括3個(gè)維度、15個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)(0～4分)計(jì)分法，總分0～60分，評(píng)分越高則癌因性疲乏越嚴(yán)重。③生活質(zhì)量：干預(yù)前后采用乳腺癌生存質(zhì)量量表(FACT-B)評(píng)估，該量表由Cella等[10]研制，中文版由萬崇華等[11]修訂，Cronbach′s α系數(shù)0.873，重測(cè)系數(shù)0.851，包括5個(gè)維度、36個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)(0～4分)計(jì)分法，其中19個(gè)條目反向計(jì)分，得分越高則生活質(zhì)量越好。

2 結(jié)果

2.1 兩組干預(yù)前后SIS評(píng)分比較 見表1。

表1 兩組干預(yù)前后SIS評(píng)分比較(分，

2.2 兩組干預(yù)前后CFS評(píng)分比較 見表2。

表2 兩組干預(yù)前后CFS評(píng)分比較(分，

2.3 兩組干預(yù)前后FACT-B評(píng)分比較 見表3。

表3 兩組干預(yù)前后FACT-B評(píng)分比較(分，

3 討論

3.1 減輕放療期乳腺癌患者的病恥感 病恥感是患者因自身所患疾病而產(chǎn)生的羞恥的主觀感受，表現(xiàn)為因患病而感到被標(biāo)簽化、被疏遠(yuǎn)和回避、被歧視和貶低、不被理解與接納，導(dǎo)致患者失去生活信心，對(duì)患者的身心健康、生活質(zhì)量造成負(fù)面影響[12]。乳腺癌患者因癌癥確診而出現(xiàn)強(qiáng)烈的生命維度，導(dǎo)致精神心靈潰散、意志瓦解，放療期患者由于軀體痛苦而內(nèi)心變得過度敏感，受生活秩序紊亂、外形改變、家庭關(guān)系緊張、角色退化及社會(huì)支持崩塌等因素影響，乳腺癌患者產(chǎn)生孤獨(dú)無助、羞恥等消極感受。張颯樂等[13]研究報(bào)道，敘事醫(yī)學(xué)干預(yù)可有效減輕乳腺癌患者的內(nèi)在病恥感，適應(yīng)新的生活方式。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后，實(shí)驗(yàn)組SIS各維度得分均低于對(duì)照組(P<0.01)，說明敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理可明顯減輕放療期乳腺癌患者的病恥感，與曹敏等[14]研究結(jié)果一致。分析原因在于,敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理作為追求個(gè)性化、人性化的心理療法，能提高醫(yī)護(hù)人員的共情能力而構(gòu)建醫(yī)患情感-命運(yùn)共同體，強(qiáng)調(diào)通過敘事技巧引導(dǎo)患者說出內(nèi)心真實(shí)想法與感受，幫助患者認(rèn)識(shí)困境、反思自我、重構(gòu)自我生命價(jià)值，緩解患者內(nèi)在病恥感。

3.2 減輕放療期乳腺癌患者的CRF CRF又稱為癌癥疲勞綜合征或腫瘤相關(guān)性疲勞，是臨床上常見的癌癥癥狀之一，貫穿于腫瘤發(fā)生、發(fā)展、治療及預(yù)后整個(gè)過程，是一種持續(xù)性、主觀性的疲倦勞累體驗(yàn)，對(duì)患者的疾病治療、生活質(zhì)量均有影響[15]。有研究報(bào)道，敘事護(hù)理可改善乳腺癌患者心理社會(huì)適應(yīng)性，減輕CRF。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后，實(shí)驗(yàn)組CFS總分及各維度得分均低于對(duì)照組(P<0.01)，說明敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理可有效減輕放療期乳腺癌患者的CRF。敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理不僅重視疾病治療，護(hù)理人員在乳腺癌患者放療期根據(jù)患者實(shí)際情況具體分析，充分引導(dǎo)、挖掘患者的潛力，幫助患者從更全面、更廣闊的角度看待問題，幫助患者循序漸進(jìn)地找回自信，激發(fā)患者的積極力量和正向認(rèn)同，開始正視癌癥。

3.3 改善放療期乳腺癌患者的生活質(zhì)量 生活質(zhì)量是評(píng)價(jià)患者生理、心理及社會(huì)適應(yīng)三方面的綜合指標(biāo)。在癌癥患者治療過程中，患者的生活質(zhì)量與生存本身具有同等地位，所以加強(qiáng)對(duì)癌癥患者生活質(zhì)量的研究得到越來越多醫(yī)務(wù)工作者的關(guān)注。Cepeda等[16]研究提示，敘事護(hù)理可改善惡性腫瘤患者的整體生活質(zhì)量。李玉梅等[17]研究報(bào)道，對(duì)晚期肺癌患者實(shí)施敘事護(hù)理可有效減輕其各癥狀群的困擾，提高睡眠質(zhì)量與生活質(zhì)量。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后實(shí)驗(yàn)組FACT-B各維度得分均高于對(duì)照組(P<0.05)，提示敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理在一定程度生可改善放療期乳腺癌患者的生活質(zhì)量。原因可能是放療期間患者出現(xiàn)一系列不良反應(yīng)，導(dǎo)致機(jī)體正常功能降低，并遭受不同程度的心理壓力，造成生理、心理惡性循環(huán)，影響生存質(zhì)量，敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理是一種以“生理-心理-社會(huì)”為理念的人性化護(hù)理模式，能通過了解患者的內(nèi)在感受以鼓勵(lì)其宣泄情感，予以患者情感支持，在護(hù)理過程中循序漸進(jìn)地引導(dǎo)患者拓展內(nèi)心世界，鼓勵(lì)其樹立正常的價(jià)值觀，引導(dǎo)患者想象美好的生活畫面，幫助患者樹立治療信心，以積極心態(tài)面對(duì)疾病，從而改善患者的生活質(zhì)量[18-19]。