王蒙蒙，徐天夢(mèng)，岳 鵬*

1.首都醫(yī)科大學(xué)，北京100069；2.溫州醫(yī)科大學(xué)

2015 年，經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù)對(duì)全球80 個(gè)國(guó)家或地區(qū)臨終病人死亡質(zhì)量指數(shù)評(píng)估結(jié)果顯示，我國(guó)排第71 位[1]。為提升臨終病人的生命質(zhì)量，國(guó)家衛(wèi)健委于2017 年9 月和2019 年5 月分別確定了第一批和第二批安寧療護(hù)試點(diǎn)城市[2-3]?！栋矊幆熥o(hù)實(shí)踐指南（試行）》[4]建議醫(yī)護(hù)人員引導(dǎo)臨終病人和家屬進(jìn)行回顧人生、坦誠(chéng)溝通、適時(shí)表達(dá)關(guān)懷和愛、增加陪伴、與親人告別等互動(dòng)。我國(guó)臨終病人與家屬關(guān)于臨終問(wèn)題的互動(dòng)現(xiàn)狀并不樂(lè)觀[5]，互動(dòng)干預(yù)能夠促進(jìn)雙方進(jìn)行臨終問(wèn)題的互動(dòng)。我國(guó)現(xiàn)有的關(guān)于臨終問(wèn)題互動(dòng)的方案以語(yǔ)言溝通為主，圍繞人生回顧[6]、病情告知等內(nèi)容進(jìn)行[7]，形式和內(nèi)容較單一，未依據(jù)臨終病人和家屬溝通意愿和內(nèi)容偏好采取針對(duì)性措施。本研究旨在基于我國(guó)臨終病人和家屬的體驗(yàn)和需求，構(gòu)建本土化、形式和內(nèi)容較豐富的關(guān)于臨終問(wèn)題互動(dòng)的家庭支持方案，從而促進(jìn)臨終病人和家屬互動(dòng)。

1 方法

1.1 成立課題小組 小組成員共6 名，包括安寧療護(hù)試點(diǎn)病房主任醫(yī)師1 名、生命教育和哀傷輔導(dǎo)心理師1 名、安寧療護(hù)研究領(lǐng)域護(hù)理教師2 名、護(hù)理碩士研究生2 名。小組成員中，一人負(fù)責(zé)方案構(gòu)架和專家咨詢的實(shí)施，其他成員參與文獻(xiàn)查閱、討論初步形成的支持方案、遴選咨詢專家以及對(duì)專家咨詢結(jié)果進(jìn)行討論。

1.2 互動(dòng)支持方案的初步構(gòu)建 在構(gòu)建方案時(shí)以英國(guó)醫(yī)學(xué)研究理事會(huì)干預(yù)方案的開發(fā)框架[8]4 個(gè)階段中的第一階段“形成性研究階段”為方法學(xué)指導(dǎo)，以小組成員前期進(jìn)行的“臨終病人與家屬進(jìn)行關(guān)于臨終問(wèn)題互動(dòng)的體驗(yàn)和需求”質(zhì)性研究的結(jié)果指導(dǎo)方案的主體內(nèi)容，基于互動(dòng)的體驗(yàn)和需求形成互動(dòng)支持方案中的10 個(gè)互動(dòng)項(xiàng)目。綜合時(shí)機(jī)理論[9]、薩提亞家庭治療理論[10]，明確互動(dòng)支持方案的支持策略、支持時(shí)需要關(guān)注的要素，互動(dòng)支持方案的構(gòu)建依據(jù)見圖1。

圖1 互動(dòng)支持方案的構(gòu)建依據(jù)

1.3 形成專家函詢問(wèn)卷 專家咨詢分為3 輪，包括1 輪線上一對(duì)一開放性專家咨詢，針對(duì)方案的整體內(nèi)容進(jìn)行咨詢，專家通過(guò)批注的方式為方案的研究設(shè)計(jì)、互動(dòng)項(xiàng)目實(shí)施的計(jì)劃以及各互動(dòng)項(xiàng)目的實(shí)施方法等內(nèi)容提建議；2 輪德爾菲專家咨詢，針對(duì)方案中的10 個(gè)互動(dòng)項(xiàng)目的重要性和可操作性進(jìn)行咨詢。通過(guò)郵件或微信發(fā)放函詢問(wèn)卷，函詢問(wèn)卷包括3 部分：①研究背景、目的、意義的介紹以及本次咨詢內(nèi)容；②一對(duì)一開放性專家咨詢?yōu)榛?dòng)支持方案；德爾菲專家咨詢?yōu)?0 個(gè)互動(dòng)項(xiàng)目的評(píng)分表，評(píng)分表依據(jù)Likert 5 級(jí)評(píng)分法請(qǐng)專家評(píng)價(jià)各互動(dòng)項(xiàng)目的重要性和可操作性，從“非常差”到“非常好”分別賦值1～5 分，并設(shè)意見欄，供專家填寫意見；③專家基本情況，包括一般情況問(wèn)卷、熟悉程度調(diào)查表和判斷依據(jù)調(diào)查表。

1.4 選擇專家 本研究中專家咨詢的目的是對(duì)構(gòu)建的臨終問(wèn)題互動(dòng)家庭支持方案可操作性、科學(xué)性和可接受性3 個(gè)方面進(jìn)行論證并完善方案，故選擇的專家既有一線工作者，又有研究人員。入選標(biāo)準(zhǔn)：①本科及以上學(xué)歷；②在安寧療護(hù)病房工作1 年及以上或在老年醫(yī)學(xué)、社區(qū)醫(yī)學(xué)、腫瘤醫(yī)學(xué)、護(hù)理學(xué)、心理學(xué)或社會(huì)學(xué)等領(lǐng)域工作5 年及以上。

1.5 資料收集 專家的文字建議通過(guò)表格匯總，與課題小組討論后，依據(jù)專家建議逐一修改。計(jì)算專家積極系數(shù)、專家權(quán)威系數(shù)、專家意見協(xié)調(diào)系數(shù)、項(xiàng)目建議保留率、操作性和重要性均值、變異系數(shù)等。專家咨詢的目標(biāo)為在結(jié)束專家咨詢時(shí)，保留的各互動(dòng)項(xiàng)目重要性和可操作性均大于3.5 分[11]，建議保留率大于80%[12]，變異系數(shù)小于0.25[13]。

1.6 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 數(shù)據(jù)以Excel 2010 錄入，采用SPSS 22.0 進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)數(shù)資料以例數(shù)和百分比（%）描述。

2 結(jié)果

2.1 方案的主要內(nèi)容和實(shí)施計(jì)劃 依據(jù)課題組前期質(zhì)性研究中的互動(dòng)體驗(yàn)和需求形成了10 個(gè)互動(dòng)項(xiàng)目及要點(diǎn)（見圖2）、互動(dòng)方案實(shí)施的計(jì)劃（見圖3）。圖2中SHARE 為支持的環(huán)境（supportive environment）、如何告知信息（how to deliver the bad news）、提供附加信息（additional information）、保證（reassurance）、情緒支持（emotional support）首字母縮寫。

圖2 互動(dòng)項(xiàng)目及要點(diǎn)

圖3 互動(dòng)支持計(jì)劃流程圖

2.2 專家的基本情況 通過(guò)發(fā)郵件或發(fā)微信的方式邀請(qǐng)12 名專家。8 名臨床專家為來(lái)自海淀醫(yī)院安寧療護(hù)試點(diǎn)病房、德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護(hù)病區(qū)、復(fù)興醫(yī)院腫瘤內(nèi)科和宣武醫(yī)院腫瘤四病區(qū)的醫(yī)護(hù)人員；其余4 名專家為高校的護(hù)理研究者、社會(huì)學(xué)博士（兼安寧療護(hù)病房社工師）、心理學(xué)教師（兼哀傷輔導(dǎo)心理師）。專家一般資料見表1。

表1 專家的一般資料（n=12）

2.3 專家積極程度和權(quán)威程度 專家參與咨詢的積極程度反映專家對(duì)研究的關(guān)心程度，用專家積極系數(shù)表示。計(jì)算方法為：參與評(píng)價(jià)的專家人數(shù)占全部專家人數(shù)之比，通常認(rèn)為，專家函詢問(wèn)卷回收率≥70%為較好[14]。本研究中2 輪德爾菲專家咨詢問(wèn)卷的有效回收率分別為83.3% 和91.7%，專家提意見率均為100.0%。

2.4 專家權(quán)威程度 用專家權(quán)威系數(shù)（Cr）表示，Cr為專家判斷依據(jù)（Ca）與熟悉程度（Cs）的算術(shù)平均值，其計(jì)算公式為：Cr=（Ca＋Cs）/2。專家權(quán)威程度越高，咨詢結(jié)果的可信度越高，一般認(rèn)為Cr≥0.7 為可接受[13]。本研究中專家權(quán)威系數(shù)為0.75～1.00。其中2 人為0.75，6 人為0.85,1 人為0.95,3 人為1.00。

2.5 專家意見協(xié)調(diào)程度 反映專家對(duì)評(píng)價(jià)結(jié)果是否存在分歧及分歧的程度，用肯德爾協(xié)調(diào)系數(shù)（Kendall′s W）表示。W 值反映m 個(gè)專家對(duì)n 個(gè)指標(biāo)的協(xié)調(diào)程度。W值為0～1，越接近1，說(shuō)明專家評(píng)價(jià)意見越趨于一致，當(dāng)W 值≥0.7，表明專家意見的協(xié)調(diào)程度較好[15]；另外，要求協(xié)調(diào)系數(shù)通過(guò)顯著性檢驗(yàn)，具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05)。本研究中第1 輪和第2 輪德爾菲專家咨詢中30個(gè)指標(biāo)（包括對(duì)10 個(gè)項(xiàng)目中的重要性、可操作性以及是否保留此項(xiàng)目的評(píng)價(jià)結(jié)果）的肯德爾協(xié)調(diào)系數(shù)分別為0.863,0.865，均P＜0.001，見表2。

表2 專家意見協(xié)調(diào)系數(shù)

2.6 專家意見集中程度 專家意見的集中程度用各互動(dòng)項(xiàng)目重要性和可操作性的均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差、變異系數(shù)以及專家建議保留該項(xiàng)目的比率來(lái)表示[16]。均數(shù)越大，說(shuō)明該項(xiàng)目符合對(duì)應(yīng)指標(biāo)內(nèi)涵的程度越高；贊同率越高，說(shuō)明贊同該項(xiàng)目符合指標(biāo)內(nèi)涵的專家越多；變異系數(shù)反映m 個(gè)專家對(duì)j 指標(biāo)評(píng)價(jià)的離散程度，越小則表示專家意見一致性越高。本研究中通過(guò)逐步修訂方案，最終所有互動(dòng)項(xiàng)目均達(dá)到預(yù)定的項(xiàng)目保留標(biāo)準(zhǔn)。見表3。在第2 輪德爾菲專家咨詢中10 個(gè)互動(dòng)項(xiàng)目的建議保留率為91%～100%，變異系數(shù)為0.00～0.23，各項(xiàng)目的重要性和可操作性均值均大于3.5 分。

表3 第2 輪德爾菲專家咨詢互動(dòng)項(xiàng)目評(píng)分結(jié)果（n=11）

2.7 互動(dòng)支持方案的修訂 一對(duì)一開放性專家咨詢后，依據(jù)專家意見，對(duì)互動(dòng)支持方案做了如下修改：①將支持方案標(biāo)題中“向死而生”修改為“最好的告別”；②增加每個(gè)互動(dòng)項(xiàng)目的文獻(xiàn)依據(jù)；③完善激發(fā)互動(dòng)意愿階段可供選擇的死亡教育素材的種類；④對(duì)每個(gè)互動(dòng)項(xiàng)目的內(nèi)容進(jìn)行完善。在第1 輪德爾菲專家咨詢后，做了如下修改：①對(duì)互動(dòng)項(xiàng)目1 中的“陪伴”的內(nèi)涵細(xì)化，項(xiàng)目中陪伴指“關(guān)切的陪伴”，不包括“坐在旁邊玩手機(jī)”；②由于部分項(xiàng)目對(duì)研究者來(lái)說(shuō)實(shí)施困難，所以10 個(gè)互動(dòng)項(xiàng)目中關(guān)于醫(yī)療決策、病情告知、召開家庭會(huì)議等內(nèi)容增加醫(yī)務(wù)人員輔助實(shí)施，醫(yī)務(wù)人員輔助實(shí)施互動(dòng)支持方案時(shí)，主要的干預(yù)者做記錄，明確醫(yī)務(wù)人員提供的具體幫助和使用的資源；③對(duì)評(píng)分不符合保留標(biāo)準(zhǔn)的項(xiàng)目繼續(xù)修改。在第2 輪德爾菲專家咨詢后，做了如下修改：確定互動(dòng)支持方案進(jìn)行可行性評(píng)價(jià)時(shí)需要選擇的場(chǎng)所及其原因：不同醫(yī)院的資源不同，所以在評(píng)價(jià)方案可行性研究階段，優(yōu)先選擇最有可能實(shí)施的醫(yī)院，明確可行的機(jī)制、條件和資源。

3 討論

3.1 臨終問(wèn)題家庭互動(dòng)支持方案的形成過(guò)程具有科學(xué)性 首先，互動(dòng)支持方案是基于我國(guó)臨終病人與家屬關(guān)于臨終問(wèn)題的互動(dòng)體驗(yàn)和需求的質(zhì)性研究結(jié)果進(jìn)行構(gòu)建，符合我國(guó)實(shí)際情況和文化特點(diǎn)。其次，整個(gè)方案的設(shè)計(jì)過(guò)程遵循規(guī)范的方法，并在理論的指導(dǎo)下進(jìn)行。最后，本研究在進(jìn)行專家咨詢時(shí)，選擇的專家具有代表性，有醫(yī)生、護(hù)士、社工、心理咨詢師和高校護(hù)理研究人員，這些專家既有來(lái)自安寧療護(hù)試點(diǎn)單位的，又有來(lái)自綜合醫(yī)院的普通腫瘤科室、社區(qū)醫(yī)院或高校；在德爾菲專家咨詢前通過(guò)一對(duì)一開放性專家咨詢能夠了解專家對(duì)方案的具體評(píng)價(jià)，研究者能夠明確評(píng)價(jià)結(jié)果背后的原因，從而對(duì)方案修訂有更好的把握，有助于針對(duì)性地修改在德爾菲專家咨詢時(shí)評(píng)分較低的項(xiàng)目；從第2 輪德爾菲專家咨詢的結(jié)果來(lái)看，各互動(dòng)項(xiàng)目的重要性和可操作性較好。綜上所述，本方案的形成過(guò)程具有科學(xué)性。

3.2 構(gòu)建臨終問(wèn)題的家庭互動(dòng)支持方案的意義 Dobrina 等[17]指出，臨終病人擔(dān)心自己成為家屬的負(fù)擔(dān)，與家屬討論臨終問(wèn)題會(huì)使家屬變得憂慮，出于保護(hù)家屬的目的不與之進(jìn)行討論，但是家屬有著同樣的擔(dān)心，他們擔(dān)心病人離開時(shí)自己還未準(zhǔn)備好。因此，病人和家屬很少會(huì)一起討論臨終相關(guān)問(wèn)題。關(guān)于臨終問(wèn)題的互動(dòng)缺乏時(shí)，病人不能及時(shí)表達(dá)臨終治療偏好和愿望[18]，增加了家屬在制定或執(zhí)行醫(yī)療決策時(shí)的顧慮[19]。本支持方案能夠?yàn)榕R終病人和家屬提供支持，促進(jìn)其進(jìn)行關(guān)于臨終問(wèn)題的互動(dòng)，從而尊重并滿足病人的治療偏好和臨終意愿，提升病人生活質(zhì)量，減少家屬的遺憾。

3.3 關(guān)于臨終問(wèn)題的家庭互動(dòng)支持方案的特點(diǎn) 本研究中構(gòu)建的關(guān)于臨終問(wèn)題的互動(dòng)支持方案，是基于我國(guó)臨終病人和家屬進(jìn)行關(guān)于臨終問(wèn)題互動(dòng)的需求與體驗(yàn)進(jìn)行設(shè)計(jì)，包括行為陪伴、病情溝通和人生回顧等多方面內(nèi)容。不同的文化背景，臨終病人和家屬進(jìn)行關(guān)于臨終問(wèn)題互動(dòng)的目的、內(nèi)容及方式可能有所不同[20-21]，本方案符合我國(guó)本土臨終病人和家屬的需求?，F(xiàn)有的關(guān)于臨終問(wèn)題的支持方案，往往圍繞病情告知或人生回顧等單一話題進(jìn)行，干預(yù)形式大多為語(yǔ)言溝通[5,22]；而在我國(guó)不善于談?wù)撍劳鲈掝}的文化背景下[23]，實(shí)施語(yǔ)言溝通類的臨終問(wèn)題互動(dòng)支持方案會(huì)遇到較大阻力。本互動(dòng)方案中包含多個(gè)互動(dòng)項(xiàng)目，形式多樣，能夠滿足不同臨終病人和家屬關(guān)于臨終問(wèn)題互動(dòng)的需求；對(duì)于不愿意開口談?wù)撍劳龅难芯繉?duì)象，在進(jìn)行關(guān)于臨終問(wèn)題的互動(dòng)時(shí)，可以先從“人生回顧中的制作時(shí)光相冊(cè)”或“無(wú)聲有愛的行為陪伴”等敏感性較低、非語(yǔ)言形式的項(xiàng)目開始實(shí)施，從臨終問(wèn)題的外圍話題慢慢過(guò)渡到直接與死亡相關(guān)的內(nèi)容。

4 小結(jié)

本研究在英國(guó)醫(yī)學(xué)研究理事會(huì)干預(yù)方案的開發(fā)框架指導(dǎo)下，基于課題小組成員前期質(zhì)性研究結(jié)果和相關(guān)理論，構(gòu)建了我國(guó)本土化的關(guān)于臨終問(wèn)題的家庭互動(dòng)支持方案，明確了互動(dòng)支持方案的實(shí)施流程、互動(dòng)支持者的支持策略和每個(gè)互動(dòng)項(xiàng)目的具體內(nèi)容。經(jīng)過(guò)專家咨詢論證完善了互動(dòng)項(xiàng)目，10 個(gè)互動(dòng)項(xiàng)目具有較好的可操作性且對(duì)臨床較重要，適合在臨終病人和家屬中使用。