張夢(mèng)杰，何婷，王佳靈，吳愛榮

(上海市養(yǎng)志康復(fù)醫(yī)院/上海市陽(yáng)光康復(fù)中心康復(fù)治療部，上海 201619)

0 引言

脊髓損傷是一種嚴(yán)重的致殘性疾病[1]。由于照顧脊髓損傷患者導(dǎo)致的身體，心理的經(jīng)濟(jì)等方面的負(fù)擔(dān)影響著照顧者的健康狀況和生活質(zhì)量，進(jìn)而會(huì)影響其對(duì)脊髓損傷患者的照顧能力，并對(duì)患者的生活質(zhì)量產(chǎn)生負(fù)面影響[2,3]。目前，國(guó)內(nèi)有多篇研究報(bào)道了脊髓損傷患者照顧者護(hù)理負(fù)擔(dān)的影響因素[4,5]，然而鮮有文章探討護(hù)理負(fù)擔(dān)的類型對(duì)照顧者生活質(zhì)量的影響。

因此本研究旨在評(píng)價(jià)脊髓損傷患者主要照顧者的主、客觀護(hù)理負(fù)擔(dān)，并探究其對(duì)照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用方便抽樣法，選取2019年9月至2020年7月在本院進(jìn)行康復(fù)的脊髓損傷患者的主要照顧者59名。納入標(biāo)準(zhǔn)：脊髓損傷患者的家屬，負(fù)責(zé)患者主要的家庭照護(hù)任務(wù)；年齡≥18歲；照顧時(shí)間≥7天；意識(shí)清楚，與調(diào)查人員溝通無障礙，能理解問卷內(nèi)容。排除標(biāo)準(zhǔn)：專職陪護(hù)人員；不愿意參與該研究。照顧者中，男性11例，女性48例，其中58例已婚，1例未婚，平均年齡(52.08±11.47)歲；32.2%的照顧者的教育程度為小學(xué)及以下水平；55.9%的照顧者為患者的配偶，33.9%的照顧者為患者父母；52.5%的照顧者處于沒有工作的狀態(tài)；54.2%的照顧者患有一種或以上的慢性疾??；成為照顧者的時(shí)間為(13.93±15.38)月。研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)審查批準(zhǔn)，所有受試者均簽署知情同意書。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般調(diào)查問卷

采用自行設(shè)計(jì)的調(diào)查問卷，包括照顧者的性別，年齡，文化程度，宗教信仰，與患者的關(guān)系，慢性病史等；患者的性別、年齡、文化程度，職業(yè)，婚姻狀態(tài)，家庭年收入，醫(yī)療費(fèi)用支付方式，是否主要家庭勞動(dòng)力，主要家庭角色，病程，損傷程度，損傷節(jié)段，是否合并并發(fā)癥等。

1.2.1.2 客觀負(fù)擔(dān)評(píng)定

采用預(yù)先制定的照護(hù)任務(wù)列表，任務(wù)列表建立在van Exel JA等研究腦卒中患者照顧者負(fù)擔(dān)的基礎(chǔ)上，包括基礎(chǔ)性日常生活活動(dòng)和工具性日常生活活動(dòng)等10項(xiàng)照護(hù)任務(wù)[6]。研究人員詢問照顧者需要完成的照護(hù)任務(wù)及每項(xiàng)任務(wù)花費(fèi)的時(shí)間。

1.2.1.3 主觀負(fù)擔(dān)評(píng)定

采用中文版Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表。該量表由王烈等于2006年譯制，包括個(gè)人負(fù)擔(dān)和角色負(fù)擔(dān)兩個(gè)維度共計(jì)22個(gè)問題，總分88分，得分越高表明負(fù)擔(dān)越重[7]。0-19分為無或者極輕度負(fù)擔(dān)，20-39分為輕度負(fù)擔(dān)，40-59分為中度負(fù)擔(dān)，60分及以上為重度負(fù)擔(dān)。中文版量表總分條目間的克隆巴赫系數(shù)為0.87，表明具有較好的內(nèi)部一致性。除了條目4和5外，其余條目均符合量表的結(jié)構(gòu)效度評(píng)價(jià)技術(shù)要求。

1.2.1.4 健康相關(guān)生活質(zhì)量評(píng)定

采用SF-36健康調(diào)查量表中文版[8]。該量表由李魯?shù)扔?002年研制，包括生理機(jī)能，生理職能，軀體疼痛，總體健康，活力，社會(huì)功能，情感職能和精神健康8個(gè)方面。如果由于手功能障礙導(dǎo)致受試者不能填寫問卷，在確認(rèn)意義轉(zhuǎn)達(dá)無誤后，由研究者代為執(zhí)筆填寫。

1.2.1.5 日常生活活動(dòng)能力評(píng)定

量表評(píng)定患者自理能力，采用中文版改良巴氏指數(shù)(Modified Barthel Index, MBI)評(píng)定，內(nèi)容包括自我照顧，功能性轉(zhuǎn)移和括約肌控制，滿分100分，總分越高說明自理能力越強(qiáng)[9]。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

使用SPSS 23.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)和分析，計(jì)量資料采用樣本均數(shù)加減標(biāo)準(zhǔn)差(±s)表示，計(jì)數(shù)資料用例(百分比)表示。對(duì)于符合正態(tài)分布的資料，采用皮爾森相關(guān)系數(shù)進(jìn)行相關(guān)性分析；不符合正態(tài)分布的資料，則采用斯皮爾曼相關(guān)系數(shù)進(jìn)行相關(guān)性分析。統(tǒng)計(jì)學(xué)顯著性差異水平α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 脊髓損傷患者的特征

70%以上的患者為已婚男性，年齡14-71歲，平均(44.20±16.82)歲，體重指數(shù)15.63-31.79，平均(22.71±3.69)；84.7%的患者為初中及以上文化程度；69.5%的患者處于有工作的狀態(tài)；81.4%的患者為家庭主要?jiǎng)趧?dòng)力；一半以上的患者月收入多于5000元；52.5%的患者醫(yī)療費(fèi)用由醫(yī)保支付；55.9%的患者損傷平面為頸段，37.3%的患者損傷程度為ASIA A級(jí)；62.7%的患者合并有并發(fā)癥；患者的平均病程為1-79個(gè)月，平均(14.54±15.52)個(gè)月，患者的MBI平均得分為0-100(36.05±27.49)，為重度依賴水平。脊髓損傷患者特征見表1。

表1 SCI患者人口統(tǒng)計(jì)學(xué)資料

2.2 照顧者的照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀

2.2.1 主觀負(fù)擔(dān)

照顧者的Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表平均得分為(46.14±21.12)，為中度負(fù)擔(dān)水平。照顧者主觀負(fù)擔(dān)情況見表2。

表2 照顧者主觀負(fù)擔(dān)情況

2.2.2 客觀負(fù)擔(dān)

照顧者每天照顧患者花費(fèi)的總時(shí)間為(7.18±3.13)小時(shí)。在基礎(chǔ)日常生活活動(dòng)中，照顧者在個(gè)人清潔和如廁兩項(xiàng)平均花費(fèi)的時(shí)間最多，均超過45分鐘；而在工具性日常生活活動(dòng)中，五項(xiàng)花費(fèi)時(shí)間均超過40分鐘，其中家務(wù)活動(dòng)和室外移動(dòng)兩項(xiàng)所需時(shí)間均超過50分鐘。照顧者客觀負(fù)擔(dān)情況見表3。

2.3 照顧者的生活質(zhì)量

照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量情況見表4。

2.4 照顧者主觀負(fù)擔(dān)，客觀負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量的相關(guān)性

照顧者主觀負(fù)擔(dān)，客觀負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量的相關(guān)性見表5。

表3 照顧者客觀負(fù)擔(dān)情況

表4 照顧者生活質(zhì)量

表5 照顧者主觀負(fù)擔(dān)，客觀負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量的相關(guān)性

3 討論

主要照顧者又稱為非正式照顧者，是指與患者生活在一起并承擔(dān)主要照顧義務(wù)的家庭成員[10]。通過分析人口統(tǒng)計(jì)學(xué)資料發(fā)現(xiàn)，本研究中70%以上的SCI患者為男性，且80%以上為家庭主要?jiǎng)趧?dòng)力，而女性照顧者的數(shù)量占80%以上。由于家庭角色的不同，照顧者的角色通常由女性承擔(dān)，這也與既往的研究相符[11]。相較專業(yè)的照護(hù)人員，她們沒有經(jīng)過專門的培訓(xùn)，更容易受到照顧負(fù)擔(dān)的影響。照顧負(fù)擔(dān)可以劃分為客觀負(fù)擔(dān)和主觀負(fù)擔(dān)[12]。客觀負(fù)擔(dān)指花費(fèi)在照顧上的時(shí)間，花費(fèi)及需要完成的照顧任務(wù)。主觀負(fù)擔(dān)指由于客觀負(fù)擔(dān)的存在，對(duì)照顧者心理，情感和社會(huì)生活方面造成的影響[13]。本研究顯示，脊髓損傷患者主要照顧者的主觀負(fù)擔(dān)狀況處于中度水平。91.5%的照顧者存在照顧負(fù)擔(dān)，其中輕度負(fù)擔(dān)人數(shù)占30.5%，中度負(fù)擔(dān)占28.8%，重度負(fù)擔(dān)占32.2%。這與國(guó)內(nèi)以往研究結(jié)果大部分一致[4,14]，李妍等報(bào)道康復(fù)期脊髓損傷照顧者重度護(hù)理負(fù)擔(dān)人數(shù)占19.8%，低于本研究的重度負(fù)擔(dān)人數(shù)占比。這可能是由于本研究納入的患者日常生活活動(dòng)自理能力較低，MBI平均得分僅為(36.05±27.49)，為重度依賴水平。

分析客觀負(fù)擔(dān)發(fā)現(xiàn)，照顧者在患者的個(gè)人清潔，如廁，家務(wù)活動(dòng)，室外移動(dòng)和前往康復(fù)治療途中花費(fèi)的時(shí)間最多，平均每項(xiàng)超過45分鐘。SCI患者遺留有不同程度的感覺和運(yùn)動(dòng)功能障礙，往往伴隨大小便失禁等問題，導(dǎo)致患者自理能力下降。本研究中頸段損傷的SCI患者占一半以上，他們往往會(huì)合并上肢功能障礙，而大部分的日常生活活動(dòng)都需要上肢的參與[15]。因此，在受傷或患病的早期，SCI患者需要依賴照顧者完成日常生活活動(dòng)。研究表明，對(duì)于四肢癱患者來說，神經(jīng)損傷平面越高，對(duì)照顧者的依賴程度越重[16]。值得注意的是，由于本研究的受試者均從康復(fù)醫(yī)院中選取，所以照顧者陪同患者前往康復(fù)治療被當(dāng)作一個(gè)客觀負(fù)擔(dān)的來源。對(duì)于不同的研究人群，其客觀負(fù)擔(dān)的來源可能會(huì)存在差異。

本研究發(fā)現(xiàn)，照顧者的主觀負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)，其中主觀負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量的生理機(jī)能，生理職能，軀體疼痛三個(gè)維度呈低程度的負(fù)相關(guān)(P＜0.05)，而與一般健康，精力，社會(huì)功能，情感職能和精神健康五個(gè)維度呈中等程度的負(fù)相關(guān)(P＜0.05)。這表明，隨著主觀負(fù)擔(dān)的增加，照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量會(huì)降低。然而，對(duì)于客觀負(fù)擔(dān)而言，照顧者總的照顧時(shí)長(zhǎng)和生活質(zhì)量并無明顯關(guān)聯(lián)(P＞0.05)?？陀^負(fù)擔(dān)的增加不會(huì)導(dǎo)致照顧者生活質(zhì)量的明顯變化。主觀負(fù)擔(dān)和客觀負(fù)擔(dān)均和健康變化呈低程度的負(fù)相關(guān)，該結(jié)果與以往相關(guān)研究基本一致[17]。這意味著，主觀負(fù)擔(dān)和客觀負(fù)擔(dān)的增加會(huì)導(dǎo)致照顧者自身健康狀況變差。Bastawrous等發(fā)現(xiàn)，主要照顧者在SCI患者的健康照顧過程中扮演著重要角色，但往往是以損害自己的健康和生活狀態(tài)為代價(jià)[18]?？陀^負(fù)擔(dān)不會(huì)影響照顧者的健康相關(guān)生活質(zhì)量，原因可能是由于照顧者本身具有較高的自我效能，積極的應(yīng)對(duì)方式以及社會(huì)支持。研究發(fā)現(xiàn)，照顧者的自我效能水平越高，社會(huì)支持的資源越多，照顧者負(fù)擔(dān)水平越低[19]。另外，本研究發(fā)現(xiàn)主觀負(fù)擔(dān)和客觀負(fù)擔(dān)之間只存在極低程度的相關(guān)性，這也從側(cè)面證明了只有當(dāng)客觀照顧任務(wù)負(fù)擔(dān)超過照顧者自身可獲得資源的支持水平時(shí)，才會(huì)導(dǎo)致照顧者負(fù)擔(dān)水平的增加。盡早識(shí)別脊髓損傷患者主要照顧者負(fù)擔(dān)，可以預(yù)防和減輕負(fù)擔(dān)水平，提高其生活質(zhì)量，并且有利于采取有效的干預(yù)措施，比如針對(duì)照顧者的社會(huì)支持項(xiàng)目，照顧技能的教育和培訓(xùn)和心理支持項(xiàng)目等。

本研究發(fā)現(xiàn)，脊髓損傷患者主要照顧者的主觀負(fù)擔(dān)和客觀負(fù)擔(dān)較重，而且其健康相關(guān)生活質(zhì)量較低。由于照顧患者導(dǎo)致照顧者心理，情感和社會(huì)生活上的負(fù)擔(dān)加重，會(huì)導(dǎo)致照顧者身心健康受損。然而，主要照顧者在照顧患者時(shí)花費(fèi)的時(shí)間和照顧任務(wù)并不會(huì)影響其身心健康。本研究樣本量相對(duì)較小，而且研究對(duì)象均為康復(fù)醫(yī)院住院患者及家屬，因此應(yīng)謹(jǐn)慎應(yīng)用這一結(jié)果。后續(xù)研究可以探討在社區(qū)生活的脊髓損傷患者的照顧者的照顧負(fù)擔(dān)的情況。另外，由于本文采用的Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表分為個(gè)人負(fù)擔(dān)和角色負(fù)擔(dān)兩個(gè)維度，后續(xù)研究可以深入探究不同維度的主觀負(fù)擔(dān)對(duì)照顧者生活質(zhì)量的影響，以期為制定減輕照顧者主觀負(fù)擔(dān)的干預(yù)措施提供依據(jù)。