李志鋒

（天津市東麗區(qū)明強(qiáng)特殊教育學(xué)校 天津東麗 300000）

極重度殘疾兒童在功能分級上屬于一級殘疾，在所有方面的功能都有極度的發(fā)展遲滯，以至于不超過兩歲的發(fā)展水平，他們一般不會照顧個(gè)人的需要，24小時(shí)可能都需要護(hù)理，并且一日活動可能被限制在床榻或輪椅之上。許多極重度殘疾兒童喪失的能力不盡一致，嚴(yán)重的缺陷或障礙往往迫使他們大部分被安置在家庭，雖然教育行政部門會安排專人送教上門進(jìn)行必要的家庭輔導(dǎo)，但是專業(yè)人員不能像對重度殘疾兒童那樣去訓(xùn)練極重度殘疾兒童典型的認(rèn)知、言語、自理等技能，關(guān)于極重度殘疾兒童應(yīng)該教什么、學(xué)什么還沒有統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)，一般教師或?qū)I(yè)人員會運(yùn)用相關(guān)發(fā)展評估工具對兒童各領(lǐng)域的發(fā)展水平作出評價(jià)，然后根據(jù)評估結(jié)果制定教學(xué)內(nèi)容，雖然發(fā)展評估工具可以幫助鑒定學(xué)生能或不能完成的具體技能，但對于極重度殘疾兒童而言，如果過分按照發(fā)展途徑強(qiáng)調(diào)那些對實(shí)際生活不重要并且難以實(shí)現(xiàn)的目標(biāo)，可能會浪費(fèi)有效的教學(xué)時(shí)間。[1]提高生活質(zhì)量是極重度殘疾兒童最主要的教育康復(fù)目的，達(dá)成這一目的需要對以兒童為中心進(jìn)行生態(tài)化的評估，評估兒童生活環(huán)境、家庭活動、身體狀況、認(rèn)知水平、需求表達(dá)等。評估的目的不是要單獨(dú)地改變這些領(lǐng)域的能力，而是為能讓極重度殘疾兒童參與到更多的家庭活動，去發(fā)現(xiàn)各領(lǐng)域功能需要建立何種技能，以此來找到干預(yù)的重難點(diǎn)，制定可行的、有計(jì)劃的干預(yù)方案。極重度殘疾兒童的評估與干預(yù)應(yīng)該是以兒童為本，以參與最接近現(xiàn)有能力的家庭活動為目的，找到目標(biāo)活動需要的領(lǐng)域技能并進(jìn)行訓(xùn)練，最終實(shí)現(xiàn)一個(gè)簡單活動參與，這區(qū)別于以發(fā)展評估為本位的領(lǐng)域干預(yù)模式且更符合極重度殘疾兒童的實(shí)際。

個(gè)案中心原則或稱以來訪者為中心原則（Clientcentred），由加拿大作業(yè)治療師聯(lián)盟提出，主張充分考慮個(gè)體的需求，不應(yīng)把注意力僅放在個(gè)體的生理缺陷表現(xiàn)上，強(qiáng)調(diào)為殘疾兒童和家庭提供最有意義的活動，考慮兒童潛在的可變領(lǐng)域，分辨出對個(gè)體來說什么是重要的，哪些活動是想做的、需要做的，通過改變個(gè)體和環(huán)境達(dá)到最大化參與。在效果評價(jià)方面，個(gè)案中心原則主要根據(jù)個(gè)體的參與程度而變化測量。在評估方面，個(gè)案中心原則不依賴標(biāo)準(zhǔn)化的發(fā)展評估工具，強(qiáng)調(diào)評估要有靈活性，不要受困于固有的評估和邏輯系統(tǒng)模式，并以加拿大作業(yè)活動測量表（Canadian Occupational Performance Measure,以下簡稱COMP）為評估工具。COMP是一種可靠、有效并被廣泛認(rèn)可的測量工具，在臨床作業(yè)治療上被廣泛使用，它重視對作業(yè)活動、環(huán)境的觀察來進(jìn)行描述性評估，進(jìn)而篩選有意義、優(yōu)先的、易于執(zhí)行的目標(biāo)。

一、研究對象

（一）基本情況。楊楊（化名），男，9歲，極重度多重殘疾兒童，殘疾級別為一級，4個(gè)月時(shí)被發(fā)現(xiàn)頭常抖動被醫(yī)院診斷有癲癇，并且腦CT結(jié)果顯示腦縫隙大，此后楊楊長期服用治療癲癇藥物，現(xiàn)主要由媽媽對其進(jìn)行日常照顧。2018年9月起，楊楊被列為我校的送教上門對象。楊楊沒有在醫(yī)院或相關(guān)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的經(jīng)歷，在入學(xué)籍后，學(xué)校的專業(yè)人員運(yùn)用相關(guān)發(fā)展評估量表對楊楊進(jìn)行評估后，制訂了精細(xì)、粗大運(yùn)動、言語發(fā)聲的家庭訓(xùn)練計(jì)劃，但效果甚微，父母對訓(xùn)練雖然配合但是期望值比較低。

（二）COMP評估。采用加拿大作業(yè)活動測量表，由參加過COMP培訓(xùn)課程的專業(yè)人員進(jìn)行評估。評估結(jié)果如下，身體：手不能持續(xù)抓握物體；沒有行走和爬行能力，但可以從仰臥位到坐位；踝關(guān)節(jié)呈尖足，跟腱緊縮，軀干肌張力偏低，四肢肌張力偏高；體質(zhì)比較弱，常生病，嗜睡，每天睡眠一般為12小時(shí)；消化功能不好，飲食以流食為主，常便秘；有斜視，長期服藥。認(rèn)知：智商25分以下，但對父母能表現(xiàn)出依賴的關(guān)系，能區(qū)分熟悉和陌生的人,注意能力尚可，無言語。情感：平時(shí)情緒比較穩(wěn)定，當(dāng)自己有喝水或飲食的需求時(shí)，會發(fā)出“咿呀”聲，并伴隨上肢不自主活動，但不配合精細(xì)、粗大運(yùn)動、言語發(fā)聲訓(xùn)練；喜歡喝牛奶、果汁。自理：生活完全需要他人護(hù)理，吃飯時(shí)，媽媽經(jīng)常抱著他，用勺子喂他進(jìn)食。休閑：躺在床上看電視、聽音樂，喜歡看廣告。環(huán)境因素（物理、機(jī)構(gòu)、社會）：除了進(jìn)食、服藥時(shí)由媽媽抱著，其他時(shí)間床上是楊楊主要的活動地方。周六上午有教師進(jìn)行送教上門，根據(jù)發(fā)展評估結(jié)果針對粗大、精細(xì)運(yùn)動和言語發(fā)音進(jìn)行訓(xùn)練。媽媽無職業(yè)，負(fù)責(zé)日常照顧楊楊。祖父母離楊楊家比較遠(yuǎn)，楊楊爸爸平日上班，所以只有媽媽艱難地照顧楊楊。媽媽希望楊楊能夠在體質(zhì)上有所改善。

（三）綜合分析。雖然楊楊運(yùn)動功能極度受限，關(guān)節(jié)攣縮、變形已經(jīng)很難改變，但仍要重視保持現(xiàn)有的關(guān)節(jié)活動度和肌肉功能，否則關(guān)節(jié)攣縮、變形在青春發(fā)育期會更加嚴(yán)重。楊楊主動活動能力弱，長期臥床，缺乏身體活動也會導(dǎo)致體質(zhì)弱和消化系統(tǒng)功能的不足。姿勢擺位對保持骨骼結(jié)構(gòu)和促進(jìn)肌力有著重要的意義，通過姿勢擺位技術(shù)管理也利于防止或減輕看電視不良的姿勢對視力的影響。此外，楊楊缺少站立的姿勢，如果長期缺乏站立的經(jīng)驗(yàn)，會造成髖臼過淺而發(fā)生髖關(guān)節(jié)脫位，所以日常要適當(dāng)使用站立架讓楊楊通過站立來提高整體的伸展肌力和促進(jìn)髖臼的發(fā)育。因此，運(yùn)動和日常的姿勢管理是楊楊不可缺少的康復(fù)訓(xùn)練內(nèi)容。楊楊手指精細(xì)運(yùn)動、言語等評估結(jié)果顯示極度的落后，但是要實(shí)現(xiàn)按照發(fā)展手冊制定的目標(biāo)可能困難很大。在活動參與上，楊楊有表達(dá)的意愿，如用“咿呀”聲表達(dá)基本需求，個(gè)案中心原則重視發(fā)展個(gè)體自主能動性的最高水平，提高個(gè)體在環(huán)境中的參與，因此，教育內(nèi)容可以從改善楊楊的需求表達(dá)為切入點(diǎn)，使其盡可能地提高在家庭生活中的自主參與程度。

二、干預(yù)方案

（一）運(yùn)動。進(jìn)行被動運(yùn)動為主，主動運(yùn)動為輔的運(yùn)動訓(xùn)練，這樣可以避免強(qiáng)調(diào)不切實(shí)際的大量的主動運(yùn)動讓楊楊產(chǎn)生抗拒情緒。被動運(yùn)動主要針對各關(guān)節(jié)的活動度，主動運(yùn)動是讓楊楊躺在斜度在30度左右的斜形軟墊上盡可能地完成多的仰臥起坐訓(xùn)練，目的是促進(jìn)腰腹的肌力，通過運(yùn)動改善身體整體的素質(zhì)。

（二）姿勢擺位。建議家長通過相關(guān)途徑配置殘疾兒童輔助座椅和站立架來管理?xiàng)顥畹娜粘Ｗ藙荩ㄟ^輔助器械使楊楊能夠轉(zhuǎn)換不同的姿勢來保持骨骼、肌肉的功能和提高背部伸展的肌力。媽媽給楊楊喂食時(shí)，要逐漸減少抱的方式，以使楊楊慢慢適應(yīng)坐在輔助座椅上進(jìn)食。楊楊看電視時(shí)可坐在輔助座椅或站在站立架上進(jìn)行觀看，目的是要改變不利于視力保護(hù)的躺著看電視的姿勢習(xí)慣。日常使用站立架讓楊楊通過站立來提高整體的伸展肌力和促進(jìn)髖臼的發(fā)育，但由于楊楊跟腱緊縮，不宜站立太長時(shí)間，一般建議每次15分鐘。

（三）圖片溝通。目的是利用圖片溝通技術(shù)，促進(jìn)楊楊對日?；拘枨蟮谋磉_(dá)。訓(xùn)練者先將訓(xùn)練擬定為2個(gè)階段，第一階段將與楊楊日常相關(guān)的活動或事物做成圖片，從吃飯、飲水、牛奶、果汁、餅干及看電視等圖片開始。在開始前由專業(yè)人員對楊楊媽媽進(jìn)行相關(guān)圖片溝通方法的培訓(xùn)，圖片溝通訓(xùn)練的時(shí)機(jī)在平日楊楊各個(gè)活動中進(jìn)行。剛開始時(shí)利用具體的實(shí)物或在對應(yīng)的活動中出示圖片，反復(fù)教楊楊辨認(rèn)相應(yīng)的圖片。如在楊楊吃飯或吃水果、零食時(shí)，媽媽遇到楊楊喜歡吃某種食物時(shí)，每次只給予少量，待楊楊著急而迫不及待時(shí)，出示對應(yīng)的圖片，盡量使他注意到正確的圖片后才滿足他的需求。第二階段，將楊楊喜歡的食物或活動的卡片放在楊楊的桌面上，到了平時(shí)該吃某種食物或進(jìn)行某種活動時(shí)，不要著急馬上進(jìn)行，而是等待楊楊通過視覺將注意力鎖定到對應(yīng)的圖片時(shí)才開始滿足其需求，如到了看電視的時(shí)間等待楊楊持續(xù)注意或通過上肢碰到對應(yīng)的圖片才讓他觀看。

（四）一日活動計(jì)劃。通過訪談楊楊媽媽了解楊楊的一日活動，將需要的訓(xùn)練內(nèi)容融入生活情境并做了安排。活動內(nèi)容不是由專業(yè)人員單方面制定，而是同時(shí)考慮了楊楊媽媽日常的活動，并征得楊楊媽媽對活動的配合才通過。楊楊媽媽平日可參考活動計(jì)劃對楊楊進(jìn)行相關(guān)項(xiàng)目的訓(xùn)練，但具體過程要根據(jù)孩子或家庭活動情況進(jìn)行靈活調(diào)整。周六一般會有送教上門專業(yè)老師對楊楊進(jìn)行針對性訓(xùn)練并指導(dǎo)楊楊媽媽相關(guān)的訓(xùn)練技術(shù)。

三、結(jié)果

在對楊楊媽媽進(jìn)行基本的培訓(xùn)后，開始實(shí)施干預(yù)方案，在經(jīng)過一學(xué)年的干預(yù)后，楊楊在運(yùn)動的被動訓(xùn)練部分配合得比較好，主動訓(xùn)練中，楊楊媽媽反映楊楊需要外力輔助逐漸在減少。觀察發(fā)現(xiàn)楊楊不像以前那樣總是昏昏沉沉，飲食量也比以前增多，便秘情況也有所改善。在基本需求的表達(dá)上，楊楊在自己想要的活動或食物上，能夠選擇相關(guān)的圖片來向媽媽表達(dá)自己的需求，但是僅限于日常零食和看電視廣告的表達(dá)上。

四、討論與啟示

本研究應(yīng)用個(gè)案中心原則對一名9歲的極重度多重障礙居家兒童進(jìn)行了干預(yù)， 改善了體質(zhì)和提升了需求表達(dá)。在干預(yù)前，被試飲食量少、便秘并且運(yùn)動需要較多的額外輔助，干預(yù)后這些方面都得到改善，其原因可能是運(yùn)動訓(xùn)練和姿勢擺位增加了機(jī)體的活動水平，提高了身體素質(zhì)。干預(yù)前被試言語極度滯后，無法有效溝通，主要采用“咿呀”聲來表達(dá)要求，只能依靠被試媽媽憑經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行判斷，通過圖片溝通干預(yù)后，被試主動性需求表達(dá)有了改善并且更有意義和參與性。

以往不少文獻(xiàn)顯示了基于發(fā)展性評估干預(yù)模式的有效性，但這些文獻(xiàn)以極重度殘疾兒童為研究對象的很少，一些涉及極重度殘疾兒童居家干預(yù)的研究對極重度殘疾兒童的評估和干預(yù)過程還缺乏詳細(xì)闡述，同時(shí)也沒有和重度殘疾兒童進(jìn)行區(qū)分。[2]由發(fā)展常模參照測驗(yàn)出殘疾學(xué)生的發(fā)育水平對為學(xué)生選擇課程和教學(xué)內(nèi)容起著重要的作用，但是測驗(yàn)結(jié)果不應(yīng)作為制定教學(xué)內(nèi)容的唯一標(biāo)準(zhǔn)，例如有研究對國內(nèi)自閉癥兒童評估工具使用現(xiàn)狀進(jìn)行了分析，指出適用于教育訓(xùn)練的自閉癥評估工具存在復(fù)雜、不易操作、適用少及測驗(yàn)信度和效度不高的問題。[3]發(fā)展性評估工具要在極重度殘疾兒童中運(yùn)用并不容易，一方面由于極重度殘疾兒童難以配合標(biāo)準(zhǔn)化評估工具的相關(guān)要求；另一方面，評估結(jié)果大多顯示出極低的得分，它能否測試出極重度殘疾學(xué)生目前需求和具有多大的實(shí)用價(jià)值還有待研究。因此，教育人員熟知兒童正常的發(fā)展序列固然重要，但極重度殘疾兒童的發(fā)展性評估不是制定干預(yù)決策的主要考慮要素，認(rèn)為某些活動是掌握某些高水平技能的前提，重度殘疾兒童也必須發(fā)展出這些活動，容易導(dǎo)致的結(jié)果是兒童不得不在強(qiáng)制設(shè)計(jì)的、沒有什么直接價(jià)值的活動中花費(fèi)大量的時(shí)間，所以對極重度殘疾兒童設(shè)計(jì)干預(yù)內(nèi)容時(shí)要突破僵化思維,從身體結(jié)構(gòu)功能，活動和環(huán)境等要素來分析兒童的障礙問題，發(fā)現(xiàn)各要素之間的關(guān)系，從兒童實(shí)際的生活環(huán)境和活動入手，篩選有意義、易于執(zhí)行的目標(biāo)和確定干預(yù)的重點(diǎn)，個(gè)案中心原則和COMP的評估干預(yù)思路在極重度殘疾兒童干預(yù)實(shí)踐中值得借鑒和嘗試。